Normaalia elämää

Niin kuin varmasti moni muu syöpään sairastunut, minäkin päätin diagnoosin saatuani uhmakkaasti jatkaa elämääni mahdollisimman samalla tavalla kuin aiemminkin. Nyt kun on toinen sytostaattihoito takana on hyvä tilaisuus katsoa, kuinka se päätös on kestänyt kuluneen reilun kuukauden.

Aloitetaanpa miettimällä, miten olisin todennäköisesti elänyt tänä vuonna ilman tätä diagnoosia.

Vuoden vaihtuessa olin keskellä kiivasta väitöskirjan loppuunsaattamisurakkaa. Olin vihdoin saanut niskaotteen aiheestani ja taas pitkästä aikaa innostunut tutkimuksesta. Työn oli tarkoitus olla paketissa toukokuun lopulla. Tavoite vaikutti haasteelliselta mutta mahdollisuuksien rajoissa olevalta. Lisäksi minulla oli tiedossa kaksi kongressimatkaa ulkomaille - molemmat samalla hyviä tilaisuuksia markkinoida itseäni vakavasti otettavana tutkijana, ottaen huomioon suunnitellun valmistumisaikataulun. Opetustyötäkin oli kevääksi, käytännönläheinen kurssi jonka opettamisesta pidän. Apurahoilla piti mennä kolme kuukautta ja sen jälkeen olla kuukausi töissä. Sitten olisikin väitöskirja purkissa ja kesän joutaisikin sen rutistuksen jälkeen vaikka olemaan työttömänä. Syksymmällä oli kuitenkin jo työpätkää tiedossa. Toiselle lapsellekin olimme antaneet luvan tulla, väitöksen jälkeen olisi ollut sopiva aika jäädä vaikka äitiyslomalle ja tällä kertaa olisin ollut oikeutettu ansiosidonnaiseen äitiyspäivärahaan, toisin kuin esikoisen syntyessä, joten taloudellisestikaan pikkusisarus ei olisi ollut katastrofi.

Palasin viime syksynä vuoden tauon jälkeen itämaisen tanssin tunneille löydettyäni aamupäiväryhmän, jossa tunsin taas oppivani ja edistyväni, ja jalkakin nousi aamusta kevyemmin kuin illalla työpäivän jälkeen. Pari vuotta sitten elvyttämäni kuoroharrastuksen parissakin aioin jatkaa, oman äänialan laajenemisesta ja luvassa olevasta uudesta ohjelmasta innostuneena. 

Alkava vuosi vaikutti siis kokonaisuudessaan taloudellisesti kohtalaisen turvatulta, ammatillisesti ja harrastuksellisesti tyydyttävältä ja mahdollisesti myös perhe-elämää uudistavalta. Hiukan arvelutti, kuinka sovimme jatkossa nykyiseen asuntoon jos lapsia on kaksi neljänkin vuoden ikäerolla, mutta olen ikäni ollut tulevaisuuteen suorastaan sinisilmäisen luottavaisesti suhtautuvaa tyyppiä, ja kuittasin asian sillä, että aika näyttäisi jonkin ratkaisun. No, näyttihän se, mutta ihan tällaista en siitä ollut ajatellut.

Mitä minulla oikeastaan on nyt jäljellä niin sanotusta normaalista elämästäni?

Vauva-ajatukset kaatuivat tietysti ensimmäisenä. Kuukautiset tulivat reilun viikon myöhässä neljä päivää mammografian jälkeen. Raskaustesti ennen tutkimuksia oli negatiivinen. En tiedä menikö hormonitoimintani vain joululta jatkuneen hermostuttavan odotuksen aiheuttamasta stressistä sekaisin, vai oliko siellä idulla jotakin, jonka elimistöni päätti viisaasti poistaa taudin tieltä. Parempi tietysti näin, en joutunut tekemään valintaa, joka ei olisi oikeastaan ollut mikään valinta. Syöpä ja sytostaatit - siinä yhtälössä ei ole sijaa raskaudelle.

Seuraavana menivät kuvitelmat työn tekemisestä. Apuraha täytyi jättää nostamatta, koska en pysty täysipäiväiseen työhön. Voin tietysti yrittää näperrellä väitöskirjatutkimuksen parissa, mutta käytännössä olen tähän mennessä ollut joko liian huonossa kunnossa ensimmäisten hoitojen ja niiden jälkeen iskeneen flunssan takia, tai liian kiireinen juostessani tutkimuksissa ja hoitaessani lukuisia sairastumiseen liittyviä käytännön asioita. Opetuksestakin piti luopua taloudellisista syistä - muutaman tunnin luentopalkkioilla ei elä, parempi olla kokonaan työkyvytön että voi saada sairauspäivärahaa. Mukamas varmojen tulohanojen äkkiä sulkeuduttua olen päätynyt toimeentulotuen asiakkaaksi, jotakin mitä en kuunaan osannut kuvitella tapahtuvan. Onhan talous ollut tiukoilla monta kertaa ennenkin, mutta aina siitä on aikaisemmin jotenkin selvitty. Tämänhetkinen tilanne on hinta siitä että olen arvostanut vapautta tehdä sitä, mistä pidän, enemmän kuin turvattuja tuloja.

Harrastuksetkin ovat jääneet katkolle. Kuoroon menijäksi minusta ei ole ollut ja tanssimaankaan en ole kyennyt kuin sen kerran ennen ensimmäisiä hoitoja. Sen jälkeen olen ollut liian kipeä harrastamaan tai kalenteriini on buukattu jotakin sairauteen liittyvää samalle kellonlyömälle. Seuraavan kerran voisin ehkä ehtiä tanssimaan maaliskuun yhdeksäs päivä, jos kunto kestää. Kuoroon saattaisin myös päästä ensi kerran maaliskuussa, kerran tai pari. Maksaneeko tuo enää vaivaa?

Ylipäätään olen liikkunut hyvin vähän. Kuvittelin että nyt käydään miehen kanssa hiihtämässä jäällä ja opetetaan nelivuotiasta luistelemaan kun kerrankin täällä etelässäkin on talvi. Mutta uuden vuoden jälkeen luistimet ovat saaneet pysyä kaapissa ja sukset parvekkeella. Kävelyt jäälläkin ovat jääneet haaveiden asteelle. Hätinä jaksan köpötellä puolen kilometrin matkan kotoa bussipysäkille. 

Ainoa minkä voisin sanoa kohentuneen on sosiaalinen elämä. Kaikki ystävät haluavat äkkiä tavata minut ja pitää yhteyttä. En vain voi olla miettimättä, jaksavatko hekään sitten kun sairastumiseni tuoma alkushokki on ohitse ja tätä sairastamista vain jatkuu ja jatkuu jokseenkin samanlaisena kuukaudesta toiseen. Toimeentulotukea saava ei sovi tapaamista kivaan kahvilaan tai lähde kavereiden kanssa ulos syömään. Tuskinpa sairauspäivärahalla hirveän paljon leveämmin eletään, sitten kun ja jos se päätös joskus tulee. Sairausloma jatkuu näillä papereilla toukokuun loppuun, ja sen jälkeen varmaankin pidemmälle, ties kuinka kauan. Kolmesataa arkipäivää sairauspäivärahaa, ja sitten työkyvyttömyyseläkkeelle, niinkö? Kohta olen nelikymppinen. Alkaa jo ahdistaa, kävikö nyt niin että kun vihdoin olisin ehkä päässyt tutkijanuran syrjään kiinni, tämä sairaus torppasi sen viimeisenkin mahdollisuuden?

Tulevaa kesääkin ajoittain mietin. Olimme haaveilleet viettää siitä mahdollisimman paljon saaressa sijaitsevassa kesäpaikassa, kun se vihdoin alkaa olla asuttavassa kunnossa. Varsinkin jos olisin jäänyt väitöskirjan valmistuttua työttömäksi, olisin voinut viettää siellä kesäisiä viikkoja nelivuotiaan kanssa. Hoidella villiintynyttä pihamaata ja tutustuttaa lasta sellaisiin luonnonihmeisiin kuin mustikoihin, kotiloihin ja lokin sulkiin. Olosuhteet kesäpaikassamme ovat aika arkaaiset, vesi juoksee kaivosta kahdella jalalla ja lämpiää hellalla puilla, isommalla pesulla käydään saunassa. Jos leikkaus on edessä kesällä, onko minusta sinne lähtijäksi edes koko perheellä, vai olenko siellä enemmän vaivoiksi vaivoineni?

Normaalista elämästäni on jäljellä joitakin rippeitä, joista pidän epätoivoisesti kiinni. Kalenterin kanssa katson milloin lapselle järjestetään synttärit niin etteivät äidin sytostaattihoidot estä juhlimista. Sillä totuushan on, että tämä riivatun tauti sanelee koko elämänrytmini, kolmen viikon jaksoissa hoidoista ja sivuoireista toipumisesta taas seuraaviin hoitoihin, eikä elämää oikeastaan pysty tällä hetkellä edes hahmottamaan sen pidemmissä jaksoissa.