Yleisön, eli rk:n pyynnöstä hiuspäivitys. Olkaapa hyvät, sytostaattihoidoista n. 18 kk. Latvojen kiharat ovat omia.
torstai 24. marraskuuta 2011
maanantai 14. marraskuuta 2011
Sähköposti
Epäilen että luukku-postini salasana on joutunut vääriin käsiin äskettäisen sähköpostivuodon yhteydessä sillä yrittäessäni nyt kirjautua sisään tunnukselleni salasanani ei toiminut. Aion nyt sulkea koko luukku-osoitteen. Eipä sinne ole juuri muuta tullutkaan kuin roskapostia. Jos haluat ottaa yhteyttä, jätä minulle tänne jokin yhteystieto niin otan yhteyttä sinuun. Saan sähköpostiini tiedon kaikista jätetyistä kommenteista, myös vanhoista viesteistä.
tiistai 8. marraskuuta 2011
Tuloksia ja aikoja
Tämä päivä alkoi hyvillä uutisilla: keuhkokuvat olivat kaikin puolin normaalit. Keuhkoissa ei mitään epäilyttävää, ei nestettä missään ja sydänkin ihan sen kokoinen kuin pitääkin. Myös labra-arvot olivat mallillaan, jopa se kilpirauhasarvo, joka tässä syöpähoitojen jälkeen on näyttänyt ihan mitä sattuu. Ilmeisesti TSH-arvon heittely on tosiaan ollut yhteydessä tietokonetomografioissa käytettyyn jodivarjoaineeseen. Rytmihäiriöistä ei siis tarvitse ottaa ylimääräistä sydämentykytystä.
Eilen oli myös vihdoin tullut yhteydenotto perinnöllisyysklinikalta (tai oikeammin kliinisen genetiikan yksiköstä). Oli suoraan sanoen jo lykännyt tämän asian jonnekin aivojen ö-mappiin, mutta tuo kirje, jossa ilmoitettiin puhelinajasta huomiselle, pakotti kaivelemaan sen mapin esille. Samalla sovitaan jatkoaika varsinaisia tutkimuksia varten. Hiukkasen jännittää kuitenkin. On tietenkin epätodennäköistä, että minulta mitään (tunnettua) rintasyövälle altistavaa mutaatiota löytyisi, mutta jos niin sattuisi käymään, olisi siinä pohdinnan paikka, vaikka olin mielestäni jo kertaalleen asian itselleni selväksi ajatellut. Toisaalta, jos mitään ei löydy, niin kuin odotettavissa on, keventäisi sellainen tulos melkoisesti mieltä.
Eilen oli myös vihdoin tullut yhteydenotto perinnöllisyysklinikalta (tai oikeammin kliinisen genetiikan yksiköstä). Oli suoraan sanoen jo lykännyt tämän asian jonnekin aivojen ö-mappiin, mutta tuo kirje, jossa ilmoitettiin puhelinajasta huomiselle, pakotti kaivelemaan sen mapin esille. Samalla sovitaan jatkoaika varsinaisia tutkimuksia varten. Hiukkasen jännittää kuitenkin. On tietenkin epätodennäköistä, että minulta mitään (tunnettua) rintasyövälle altistavaa mutaatiota löytyisi, mutta jos niin sattuisi käymään, olisi siinä pohdinnan paikka, vaikka olin mielestäni jo kertaalleen asian itselleni selväksi ajatellut. Toisaalta, jos mitään ei löydy, niin kuin odotettavissa on, keventäisi sellainen tulos melkoisesti mieltä.
perjantai 28. lokakuuta 2011
Jokainen kuukausi on roosa nauha -kuukausi
Syksy on mennyt nopeasti.
Olen pitkin syksyä ravannut tutkimuksissa kesällä ilmestyneiden sydänoireiden takia. Verikokeiden, EKG:n, Holter-tutkimuksen (24h EKG-seuranta) ja rasitussydänfilmin jälkeen uskallan jo melkein huokaista helpotuksesta, vaikka keuhkoröntgenin tuloksia vielä odottelenkin ensi viikkoon. Kaikella todennäköisyydellä rytmihäiriöiden aiheuttaja on Lyrica, jota syön vasemman käsivarren hermosärkyihin.
Käsivarsi on voinut hyvin. Pelkäämääni turvotusta ei ilmestynyt kenttätöissä, vaan pikemminkin turvotukset tuntuivat vähenevän runsaan liikunnan ja nesteen nauttimisen ansiosta. Sen sijaan siitä käsivarteni ei tykännyt, kun viime viikonloppuna innostuin maankääntötöihin, vaan palautti minut nopeasti todellisuuteen reippaalla turvotuksella seuraavana päivänä. Olin jo ehtinyt ajatella, että kenties lymfanestekierto on jotenkin salaperäisesti korjautunut.
Parhaillaan vietetään Roosa nauha -kuukautta, eli kampanjoidaan rintasyövän tutkimuksen ja hoidon puolesta. Mutta vaikka ei lokakuussa ehtisikään, lahjoituksen voi vallan hyvin tehdä vielä marraskuussakin, vaikkapa tuossa sivupalkissa olevasta linkistä suoraan Roosa nauha -rahastoon. Minulle, ja monelle muulle rintasyövän kokeneelle, jokainen kuukausi on roosa nauha -kuukausi.
Olen pitkin syksyä ravannut tutkimuksissa kesällä ilmestyneiden sydänoireiden takia. Verikokeiden, EKG:n, Holter-tutkimuksen (24h EKG-seuranta) ja rasitussydänfilmin jälkeen uskallan jo melkein huokaista helpotuksesta, vaikka keuhkoröntgenin tuloksia vielä odottelenkin ensi viikkoon. Kaikella todennäköisyydellä rytmihäiriöiden aiheuttaja on Lyrica, jota syön vasemman käsivarren hermosärkyihin.
Käsivarsi on voinut hyvin. Pelkäämääni turvotusta ei ilmestynyt kenttätöissä, vaan pikemminkin turvotukset tuntuivat vähenevän runsaan liikunnan ja nesteen nauttimisen ansiosta. Sen sijaan siitä käsivarteni ei tykännyt, kun viime viikonloppuna innostuin maankääntötöihin, vaan palautti minut nopeasti todellisuuteen reippaalla turvotuksella seuraavana päivänä. Olin jo ehtinyt ajatella, että kenties lymfanestekierto on jotenkin salaperäisesti korjautunut.
Parhaillaan vietetään Roosa nauha -kuukautta, eli kampanjoidaan rintasyövän tutkimuksen ja hoidon puolesta. Mutta vaikka ei lokakuussa ehtisikään, lahjoituksen voi vallan hyvin tehdä vielä marraskuussakin, vaikkapa tuossa sivupalkissa olevasta linkistä suoraan Roosa nauha -rahastoon. Minulle, ja monelle muulle rintasyövän kokeneelle, jokainen kuukausi on roosa nauha -kuukausi.
keskiviikko 31. elokuuta 2011
Syöpiä nolla!
Kun olin lapsi, telkkarissa mainostettiin jotain hammastahnaa lauseella "Reikiä nolla!"
Tänä sateisena aamuna tallustelin lätäköiden poikki Meilahteen uusissa punaisissa Hai-saappaissa. Valvottu viime yö* alkoi painaa odotushuoneen penkillä, arpoessani kumpi tarjoasi parempaa ajankulua, 7 päivää -lehti vai Syöpäjärjestöjen toimintaesite. Olin selaillut jälkimmäistä tajuamatta siitä sanaakaan kun lääkärin ääni havahdutti minut. Pelkästään katsahdus onkologini hymyileviin kasvoihin riitti kertomaan että kaikki oli hyvin.
Vastaanoton aikana kävimme pikaisesti läpi koetulokset, rytmihäiriöt, unettomuuden ja elämäni muut viime aikaiset kommellukset. Sitten onkologini totesi että puolen vuoden päästä tavataan ja toivotti minulle onnea matkaan. Ellen itse ano audienssia, Syöpätautien klinikka ei minua kaipaa ennen kuin ensi vuonna helmikuun loppupuolella. Enkä voi väittää minäkään kaipaavani Syöpistä.
* Syyt valvomiselle olivat tällä kertaa muut kuin kontrollijännitys, ainakin enimmäkseen.
Tänä sateisena aamuna tallustelin lätäköiden poikki Meilahteen uusissa punaisissa Hai-saappaissa. Valvottu viime yö* alkoi painaa odotushuoneen penkillä, arpoessani kumpi tarjoasi parempaa ajankulua, 7 päivää -lehti vai Syöpäjärjestöjen toimintaesite. Olin selaillut jälkimmäistä tajuamatta siitä sanaakaan kun lääkärin ääni havahdutti minut. Pelkästään katsahdus onkologini hymyileviin kasvoihin riitti kertomaan että kaikki oli hyvin.
Vastaanoton aikana kävimme pikaisesti läpi koetulokset, rytmihäiriöt, unettomuuden ja elämäni muut viime aikaiset kommellukset. Sitten onkologini totesi että puolen vuoden päästä tavataan ja toivotti minulle onnea matkaan. Ellen itse ano audienssia, Syöpätautien klinikka ei minua kaipaa ennen kuin ensi vuonna helmikuun loppupuolella. Enkä voi väittää minäkään kaipaavani Syöpistä.
* Syyt valvomiselle olivat tällä kertaa muut kuin kontrollijännitys, ainakin enimmäkseen.
keskiviikko 24. elokuuta 2011
Yksivuotiskontrollit
Nyt ne on sitten käyty, mammografia, verikokeet ja TT.
TT:ssä kävin Lasten- ja nuorten sairaalassa, jonne ei ole onneksi ollut koskaan aikaisemmin mitään asiaa - toivotaan että ei tule sellaista jatkossakaan. Varjoainekanyylille saatiin taas etsiä suonta, ne ovat oppineet menemään piiloon neuloilta. Kahta ensimmäistä kanyylia, kahden eri hoitajan laittamina, ei saatu vetämään, mutta sitten tuli paikalle lääkäri joka hoitajien vakuutusten mukaan "aina onnistuu ensimmäisellä yrittämällä". Ja onnistuihan hän, ja kuvat saatiin otettua. Itselleni meinasi tulla itku siinä makoillessani pisteltävänä ja katsellessani huoneen kattoon kiinnitettyjä satumaisia kuvia ja ajattelin sairaalan pieniä potilaita. Onneksi poikamme on terve.
Viikon päästä menen sitten lääkäriin kuulemaan miltä kuvat näyttivät. Toivottavasti hyvältä.
TT:ssä kävin Lasten- ja nuorten sairaalassa, jonne ei ole onneksi ollut koskaan aikaisemmin mitään asiaa - toivotaan että ei tule sellaista jatkossakaan. Varjoainekanyylille saatiin taas etsiä suonta, ne ovat oppineet menemään piiloon neuloilta. Kahta ensimmäistä kanyylia, kahden eri hoitajan laittamina, ei saatu vetämään, mutta sitten tuli paikalle lääkäri joka hoitajien vakuutusten mukaan "aina onnistuu ensimmäisellä yrittämällä". Ja onnistuihan hän, ja kuvat saatiin otettua. Itselleni meinasi tulla itku siinä makoillessani pisteltävänä ja katsellessani huoneen kattoon kiinnitettyjä satumaisia kuvia ja ajattelin sairaalan pieniä potilaita. Onneksi poikamme on terve.
Viikon päästä menen sitten lääkäriin kuulemaan miltä kuvat näyttivät. Toivottavasti hyvältä.
perjantai 5. elokuuta 2011
Vuosi lisää mittarissa
Juhlin hiljattain jo toista syntymäpäivääni rintasyövän toteamisen jälkeen. Vaikka hiukan hämmästelenkin sitä, missä välissä niitä vuosia on ehtinyt mittariin kertyä jo melkein neljäkymmentä, vanhenemispäivät eivät tunnu ollenkaan hullummilta.
Sattumalta syntymäpäiväni osuu myös melko lähelle hoitojen päättymisen vuosipäivää, joten yksivuotiskontrollikin on aivan kulman takana. Ohjelmassa on tällä kertaa TT:n ja verikokeiden lisäksi myös mammografia, jota odotan mielenkiinnolla - kun lääkärin sanojen mukaan rinnassani on vasemmalla puolella "vain luut ja nahka", mitähän ne meinaavat mammografiassa sinne levyjen väliin puristaa? Olotila on sinänsä ennallaan, vähäsen särkee, turvottaa ja kiristää (muuallakin kuin kesäkilojen kutistamassa housunvyötärössä).
Kesä kääntyy lopuilleen ja arki alkaa muuallakin kuin syöpärintamalla. Maanantaina poika aloittaa päiväkodin neljän ja puolen perhepäivähoitovuoden jälkeen. Kävimme tänään tutustumiskäynnillä, ja poika tuumiskeli, että päiväkoti vaikutti ihan kivalta. Itse puolestani aloitan lähes kuuden viikon vapaiden jälkeen työt. Syksystä lupaa tulla työntäyteinen ja haasteellinenkin, mutta loma on tehnyt tehtävänsä ja innostus on palannut.
Kauniita ja lämpimiä loppukesän päiviä!
Sattumalta syntymäpäiväni osuu myös melko lähelle hoitojen päättymisen vuosipäivää, joten yksivuotiskontrollikin on aivan kulman takana. Ohjelmassa on tällä kertaa TT:n ja verikokeiden lisäksi myös mammografia, jota odotan mielenkiinnolla - kun lääkärin sanojen mukaan rinnassani on vasemmalla puolella "vain luut ja nahka", mitähän ne meinaavat mammografiassa sinne levyjen väliin puristaa? Olotila on sinänsä ennallaan, vähäsen särkee, turvottaa ja kiristää (muuallakin kuin kesäkilojen kutistamassa housunvyötärössä).
Kesä kääntyy lopuilleen ja arki alkaa muuallakin kuin syöpärintamalla. Maanantaina poika aloittaa päiväkodin neljän ja puolen perhepäivähoitovuoden jälkeen. Kävimme tänään tutustumiskäynnillä, ja poika tuumiskeli, että päiväkoti vaikutti ihan kivalta. Itse puolestani aloitan lähes kuuden viikon vapaiden jälkeen työt. Syksystä lupaa tulla työntäyteinen ja haasteellinenkin, mutta loma on tehnyt tehtävänsä ja innostus on palannut.
Kauniita ja lämpimiä loppukesän päiviä!
tiistai 19. heinäkuuta 2011
Kesälaitumilla
Kesä. Olen lomaillut. Viettänyt aikaa perheen kanssa. Tavannut ystäviä. Matkustanut, mökkeillyt, uinut, saunonut, soutanut, hoitanut kasvimaata. Syönyt jäätelöä ja mansikoita. Rentoutunut.
Jätin kaupunkiin niin stressin kuin syövänkin. On merkillistä kuinka sen jälkeen kun annoin itselleni luvan ajatella syöpää niin paljon kuin haluan, en oikeastaan ole juurikaan ajatellut sitä. En enää jokaisesta kivunvihlaisusta tai yskähdyksestä ajattele automaattisesti syöpää, vaan olen kehittynyt erittäin taitavaksi keksimään muita selityksiä vaivoilleni. Ehkä nyt, kun leikkauksesta on reilu vuosi, alan myös tottua elämään proteesin kanssa. En enää tunne koko ajan että jotakin puuttuu, enkä vilkuile näkyykö kaula-aukostani jotakin ylimääräistä - tai pikemminkin se että jotakin ei ole. Olen hiljalleen kevään ja kesän mittaan ylittänyt omia kynnyksiäni: käynyt uimahallissa ja saunonut ystävien ja lopulta myös heidän lastensa kanssa.
Perjantaina menen viimeisen kerran tapaamaan psykiatria. Ehkä nyt on hyvä aika pohtia, kuinka tämä kokemus minua muutti? Lopulta hyvin vähän. Fyysisesti olen auttamatta hieman entistä raihnaisempi, mutta en kovin helpolla anna periksi sellaisille rajoitteille (mistä maksan toisinaan kipuina ja lisääntyneenä turvotuksena, myönnettäköön). Yritän kenties syödä hiukan entistä terveellisemmin, mutta toisaalta olen lukenut että triplanegatiivinen rintasyöpä ei yleensä ole yhteydessä elintapoihin - ja toisaalta ne virheet joita elintavoissani kenties olen menneisyydessä tehnyt eivät muutu tekemättömiksi vaikka siirtyisin ruokavalioon joka koostuisi pelkistä vihreästä teestä, parsakaalista ja herkkusienistä. Olen uskoakseni saanut kärsimyksestä sellaisen oppitunnin, joka ei heti unohdu, ja kenties, toivottavasti, se tekee minut ymmärtävämmäksi muiden kärsimystä kohtaan.
Elokuussa on edessä paluu arkeen sekä työrintamalla että vuosikontrollien merkeissä. Lisäksi odottelen edelleen kutsua perinnöllisyystutkimuksiin. Mutta tällä hetkellä en osaa pelätä edes tulevia kontrolleja. En ole vielä valmis julistamaan voittoa syövästä - jos koskaan tulen olemaankaan - mutta jokin perimmäinen, itsepintainen usko siihen, että elämä jatkuu ja kantaa tavalla tai toisella, on nähtävästi palannut, ja sen myötä olen saanut takaisin kyvyn nauttia elämästä.
Jätin kaupunkiin niin stressin kuin syövänkin. On merkillistä kuinka sen jälkeen kun annoin itselleni luvan ajatella syöpää niin paljon kuin haluan, en oikeastaan ole juurikaan ajatellut sitä. En enää jokaisesta kivunvihlaisusta tai yskähdyksestä ajattele automaattisesti syöpää, vaan olen kehittynyt erittäin taitavaksi keksimään muita selityksiä vaivoilleni. Ehkä nyt, kun leikkauksesta on reilu vuosi, alan myös tottua elämään proteesin kanssa. En enää tunne koko ajan että jotakin puuttuu, enkä vilkuile näkyykö kaula-aukostani jotakin ylimääräistä - tai pikemminkin se että jotakin ei ole. Olen hiljalleen kevään ja kesän mittaan ylittänyt omia kynnyksiäni: käynyt uimahallissa ja saunonut ystävien ja lopulta myös heidän lastensa kanssa.
Perjantaina menen viimeisen kerran tapaamaan psykiatria. Ehkä nyt on hyvä aika pohtia, kuinka tämä kokemus minua muutti? Lopulta hyvin vähän. Fyysisesti olen auttamatta hieman entistä raihnaisempi, mutta en kovin helpolla anna periksi sellaisille rajoitteille (mistä maksan toisinaan kipuina ja lisääntyneenä turvotuksena, myönnettäköön). Yritän kenties syödä hiukan entistä terveellisemmin, mutta toisaalta olen lukenut että triplanegatiivinen rintasyöpä ei yleensä ole yhteydessä elintapoihin - ja toisaalta ne virheet joita elintavoissani kenties olen menneisyydessä tehnyt eivät muutu tekemättömiksi vaikka siirtyisin ruokavalioon joka koostuisi pelkistä vihreästä teestä, parsakaalista ja herkkusienistä. Olen uskoakseni saanut kärsimyksestä sellaisen oppitunnin, joka ei heti unohdu, ja kenties, toivottavasti, se tekee minut ymmärtävämmäksi muiden kärsimystä kohtaan.
Elokuussa on edessä paluu arkeen sekä työrintamalla että vuosikontrollien merkeissä. Lisäksi odottelen edelleen kutsua perinnöllisyystutkimuksiin. Mutta tällä hetkellä en osaa pelätä edes tulevia kontrolleja. En ole vielä valmis julistamaan voittoa syövästä - jos koskaan tulen olemaankaan - mutta jokin perimmäinen, itsepintainen usko siihen, että elämä jatkuu ja kantaa tavalla tai toisella, on nähtävästi palannut, ja sen myötä olen saanut takaisin kyvyn nauttia elämästä.
maanantai 13. kesäkuuta 2011
Irti syövästä?
Pitkään mietin, mikä minussa on vikana, kun en osaa "päästä irti" syövästä. Vaikka hoidot olivat ohi jo kuukausia takaperin, syöpä kävi mielessä päivittäin monta kertaa - tulenhan muistutetuksi siitä heti aamulla pukeutuessani. Minusta kuitenkin tuntui että minun olisi pitänyt jotenkin ajattelemasta sitä ja yrittää jatkaa elämääni ikään kuin mitään syöpää ei olisi koskaan ollutkaan. Mitä enemmän pinnistelin, sitä enemmän syöpää ajattelin. Oliko ehkä niin, että en halunnutkaan irrottaa otettani sairaudesta?
Hiljalleen olen tullut siihen tulokseen, että pyristellessäni "irti syövästä" olin väärillä jäljillä koko ajan. Syöpäkokemus on kuin nuoruuden ensimmäinen sydänsuru tai lapseni syntymä. Aivan samalla tavoin se on nyt osa minua ja tulee aina olemaankin. Kun pitkään ajattelin syöpää vihollisena, josta täytyy päästä eroon, minun ei ole aivan helppoa opetella hyväksymään sitä, kuinka se on yhä päivittäin läsnä elämässäni. Tunnen edelleen ajoittain suorastaan vihaa tätä sairautta kohtaan, jonka koen pilanneen paljon sellaista mikä oli hyvää. Uskon kuitenkin että aivan niin kuin kauan sitten koettu sydänsuru on haalistunut olemattomiin ja synnytyksen kivut viidessä vuodessa unohtuneet, tämäkin kokemus hiljalleen muuttaa muotoaan. Ei minun tarvitsekaan "päästä irti" - minun täytyy oppia elämään sen kanssa.
Hiljalleen olen tullut siihen tulokseen, että pyristellessäni "irti syövästä" olin väärillä jäljillä koko ajan. Syöpäkokemus on kuin nuoruuden ensimmäinen sydänsuru tai lapseni syntymä. Aivan samalla tavoin se on nyt osa minua ja tulee aina olemaankin. Kun pitkään ajattelin syöpää vihollisena, josta täytyy päästä eroon, minun ei ole aivan helppoa opetella hyväksymään sitä, kuinka se on yhä päivittäin läsnä elämässäni. Tunnen edelleen ajoittain suorastaan vihaa tätä sairautta kohtaan, jonka koen pilanneen paljon sellaista mikä oli hyvää. Uskon kuitenkin että aivan niin kuin kauan sitten koettu sydänsuru on haalistunut olemattomiin ja synnytyksen kivut viidessä vuodessa unohtuneet, tämäkin kokemus hiljalleen muuttaa muotoaan. Ei minun tarvitsekaan "päästä irti" - minun täytyy oppia elämään sen kanssa.
keskiviikko 18. toukokuuta 2011
Vuosi sytostaateista
Kävin tässä kontrollien jälkeen vielä röntgenkuvassakin. Kuvauksellinen kohde oli vasen olkavarsi, jossa on ollut jomottavaa särkyä ja paineluarkuutta vielä hermosärkyjä taltuttamaan määrätyn Lyrican aloittamisen jälkeenkin. Luista ei onneksi löytynyt säryille mitään syytä. Yhdessä olkavarren jänteessä näkyi kalkkia, joka kuulemma kertoo pitkäkestoisesta ärsytyksestä. Sillä ei kuitenkaan ole mitään tekemistä sen enempää syövän kuin lymfaturvotuksenkaan kanssa, eli se lienee perua vanhoista olka- ja hartianseutuvaivoistani. Olen tyytyväinen että särkyjen syy selvitettiin. Niiden kanssa on helpompi elää, kun tietää, että mistään vakavasta ei ole kyse.
Viimeisestä sytostaatista on tosiaankin kulunut jo vuosi. Tukka on kasvanut niin että on pitänyt sitä tähän mennessä pariin kertaan kampaajalla käydä siistityttämässä. Hiukset kasvoivat takaisin tuuheina ja hyväkuntoisina, ja ilahduttavan tummina - kahdenkymmenen vuoden värjäys- ja permanenttikierteen jälkeen en enää ollut edes selvillä, minkä väriset hiukseni oikeastaan ovat. Onhan siellä joukossa muutamia harmaitakin, mutta ne eivät minua häiritse. Tässä iässä ja tällä kokemuksella saa ollakin. En aio hiuksani värjätä, niin kovin olen tykästynyt tähän Omaan Tukkaan, joka ei purista päätä eikä hiosta kuin korkeintaan kuumimmalla kesähelteellä. Tässä kuvassa nykytilanne.
Vertailun vuoksi tilanne tasan vuotta aikaisemmin.
Täällä etelässä kevään hento ensiviherrys on jo vaihtunut voimakkaampiin vihreän sävyihin, ja koivuissa on jo kunnon lehti, vaikka vielä niistä ei saunavastoja saakaan. Luonto on puhjennut kukkaan ja kaikki kasvaa kilpaa pitenevän päivän kanssa. Muutaman viileän päivän jälkeen viikonlopuksi on jälleen luvattu lämpenevää. Vaikka vieläkin väsyttää, vähitellen tunnen itsekin lämpeneväni ja heräileväni kevääseen. Tähän asti on tultu ja tästä on vain yksi suunta - eteenpäin.
Viimeisestä sytostaatista on tosiaankin kulunut jo vuosi. Tukka on kasvanut niin että on pitänyt sitä tähän mennessä pariin kertaan kampaajalla käydä siistityttämässä. Hiukset kasvoivat takaisin tuuheina ja hyväkuntoisina, ja ilahduttavan tummina - kahdenkymmenen vuoden värjäys- ja permanenttikierteen jälkeen en enää ollut edes selvillä, minkä väriset hiukseni oikeastaan ovat. Onhan siellä joukossa muutamia harmaitakin, mutta ne eivät minua häiritse. Tässä iässä ja tällä kokemuksella saa ollakin. En aio hiuksani värjätä, niin kovin olen tykästynyt tähän Omaan Tukkaan, joka ei purista päätä eikä hiosta kuin korkeintaan kuumimmalla kesähelteellä. Tässä kuvassa nykytilanne.
Vertailun vuoksi tilanne tasan vuotta aikaisemmin.
Täällä etelässä kevään hento ensiviherrys on jo vaihtunut voimakkaampiin vihreän sävyihin, ja koivuissa on jo kunnon lehti, vaikka vielä niistä ei saunavastoja saakaan. Luonto on puhjennut kukkaan ja kaikki kasvaa kilpaa pitenevän päivän kanssa. Muutaman viileän päivän jälkeen viikonlopuksi on jälleen luvattu lämpenevää. Vaikka vieläkin väsyttää, vähitellen tunnen itsekin lämpeneväni ja heräileväni kevääseen. Tähän asti on tultu ja tästä on vain yksi suunta - eteenpäin.
keskiviikko 11. toukokuuta 2011
Luettua: Rintasyöpävuosi
Pitihän se sitten lukea, nimittäin tuo useammassakin lehdessä haastatellun Marja Aarnipuron Rintasyöpävuosi (Teos 2011), jossa Aarnipuro kertoo omasta syöpäkokemuksestaan.
Kirja on nopealukuinen. Aarnipuron omaa tarinaa pätkivät - välillä mielestäni hieman oudosti sijoitellut - tietoiskut, joissa kerrotaan rintasyövän diagnosoinnista, tyypeistä, ennusteista, hoidoista, ja niin edelleen. Nämä tietoiskut enimmäkseen hyppelin yli silmäilemällä, koska asia niissä oli itselleni entuudestaan tuttua ja niissä oli hyvin vähän nuoria tai triplanegatiivisia potilaita koskevaa. Kirjan lopussa on pieni sanasto (rinta-)syöpään liittyvästä terminologiasta ja verikoetulosten ymmärtämistä helpottava "pieni verikoeopas", jotka ovat hyvä ja hyödyllinen idea, kun vain lukija huomaa ne sieltä etsiä - ihmetytti päätös jättää sisällysluettelo aivan kirjan loppuun.
Aarnipuro kirjoittaa diagnoosin saamisesta, sairaudesta ja hoidoista, mutta itse asiassa kirjassa on paljon tarinaa myös siitä tavallisesta elämästä jota hän hoitojen välissä vietti. Ja se tottakai hyvin sopiikin, koska useimmiten rintasyöpäpotilaan elämästä valtaosa on sitä tavallista elämää, ja lisäksi Aarnipuron tavoitteena on rohkaista muita rintasyöpädiagnoosin saavia naisia uskomaan, ettei elämä siihen lopu - niin kuin ei tietysti lopukaan. Sävy jolla Aarnipuro kirjoittaa hoitokokemuksistaan ja "syöpävuodestaan" on kaikenkaikkiaan hyvin myönteinen, vaikka joitakin ikäviäkin sattumuksia Aarnipuron rintasyöpätaipaleeseen mahtuu, kuten Neulastasta saatu allerginen reaktio.
Uskoisin että kirja sopii hyvin täyttämään tarkoitustaan, eli rohkaisuksi ja ensitietopaketiksi pian diagnoosin saamisen jälkeen, ainakin suunnilleen Aarnipuron ikäisille naisille, jotka muodostavat valtaosan rintasyöpään sairastuvista.
Itse olen - ehkä naistenlehtien juttujen ansiosta ylimitoittuneiden odotusteni takia - hieman pettynyt, koska en saanut kirjasta juuri mitään irti. En osannut juurikaan samaistua sen enempää Aarnipuron sairastamiseen kuin tavalliseen elämäänkään, ehkä siksi että oma rintasyöpävuoteni on ollut kovin erilainen. Hoitopolkuni oli "tavallisesta" poikkeava, minulla ei hoitojen aikana ollut mahdollisuutta käydä töissä, eikä rahaa macaronleivoksiin tai sushiravintoloihin. Toisaalta vuodestani ei taitaisikaan tulla kovin hyvää kirjaa.
Kirja on nopealukuinen. Aarnipuron omaa tarinaa pätkivät - välillä mielestäni hieman oudosti sijoitellut - tietoiskut, joissa kerrotaan rintasyövän diagnosoinnista, tyypeistä, ennusteista, hoidoista, ja niin edelleen. Nämä tietoiskut enimmäkseen hyppelin yli silmäilemällä, koska asia niissä oli itselleni entuudestaan tuttua ja niissä oli hyvin vähän nuoria tai triplanegatiivisia potilaita koskevaa. Kirjan lopussa on pieni sanasto (rinta-)syöpään liittyvästä terminologiasta ja verikoetulosten ymmärtämistä helpottava "pieni verikoeopas", jotka ovat hyvä ja hyödyllinen idea, kun vain lukija huomaa ne sieltä etsiä - ihmetytti päätös jättää sisällysluettelo aivan kirjan loppuun.
Aarnipuro kirjoittaa diagnoosin saamisesta, sairaudesta ja hoidoista, mutta itse asiassa kirjassa on paljon tarinaa myös siitä tavallisesta elämästä jota hän hoitojen välissä vietti. Ja se tottakai hyvin sopiikin, koska useimmiten rintasyöpäpotilaan elämästä valtaosa on sitä tavallista elämää, ja lisäksi Aarnipuron tavoitteena on rohkaista muita rintasyöpädiagnoosin saavia naisia uskomaan, ettei elämä siihen lopu - niin kuin ei tietysti lopukaan. Sävy jolla Aarnipuro kirjoittaa hoitokokemuksistaan ja "syöpävuodestaan" on kaikenkaikkiaan hyvin myönteinen, vaikka joitakin ikäviäkin sattumuksia Aarnipuron rintasyöpätaipaleeseen mahtuu, kuten Neulastasta saatu allerginen reaktio.
Uskoisin että kirja sopii hyvin täyttämään tarkoitustaan, eli rohkaisuksi ja ensitietopaketiksi pian diagnoosin saamisen jälkeen, ainakin suunnilleen Aarnipuron ikäisille naisille, jotka muodostavat valtaosan rintasyöpään sairastuvista.
Itse olen - ehkä naistenlehtien juttujen ansiosta ylimitoittuneiden odotusteni takia - hieman pettynyt, koska en saanut kirjasta juuri mitään irti. En osannut juurikaan samaistua sen enempää Aarnipuron sairastamiseen kuin tavalliseen elämäänkään, ehkä siksi että oma rintasyöpävuoteni on ollut kovin erilainen. Hoitopolkuni oli "tavallisesta" poikkeava, minulla ei hoitojen aikana ollut mahdollisuutta käydä töissä, eikä rahaa macaronleivoksiin tai sushiravintoloihin. Toisaalta vuodestani ei taitaisikaan tulla kovin hyvää kirjaa.
maanantai 9. toukokuuta 2011
Kevätväsymys
Kevät on tullut ja sain kontrollista puhtaat paperit, kaiken pitäisi siis olla hyvin. Miksi minua silti väsyttää, väsyttää kaikki? Miksi en tunne oikein mitään, en edes iloa koivun hennonvihreistä pienistä lehdistä heleänsinistä taivasta vasten?
Eilen ja tänään puuhasin maatöissä. Kun kukaan ei ollut vahtimassa ja kieltämässä, kuin uhallakin muokkasin maata ja käänsin kompostia. Ajattelin että ähäkutti, mieli voi olla turta mutta ruumiini sentään pystyy tähän vielä. Lopetin vasta kun vasemmassa kädessä alkoi tuntua jomottava kipu, kuin varoitus.
Ainakin tunnen vielä kipua.
Eilen ja tänään puuhasin maatöissä. Kun kukaan ei ollut vahtimassa ja kieltämässä, kuin uhallakin muokkasin maata ja käänsin kompostia. Ajattelin että ähäkutti, mieli voi olla turta mutta ruumiini sentään pystyy tähän vielä. Lopetin vasta kun vasemmassa kädessä alkoi tuntua jomottava kipu, kuin varoitus.
Ainakin tunnen vielä kipua.
keskiviikko 27. huhtikuuta 2011
Puhtaat paperit
Tämän vuoden ensimmäinen kolmannes on takanapäin. Kävin tänään lääkärissä kuulemassa tuloksia. Verikokeissa ja tietokonetomografiassa kaikki oli odotetusti kunnossa.
Hiljattain luin että jos triplanegatiivisen rintasyövän kanssa selviytyy ensimmäisistä kolmesta vuodesta ilman uusiutumista, pitkäaikaisennuste paranee merkittävästi. Kolmen vuoden tavoitteeseen on kuitenkin vielä matkaa, elo-syyskuun vaihteessa tulee kuluneeksi vasta vuosi hoitojen päättymisestä. Samoihin aikoihin ovat seuraavat kontrollit: verikokeet, TT ja mammografia.
Kevät tuli lopulta tänäkin vuonna ja koivut vihertävät jo. Lämpimänä pääsiäismaanantain iltana ilmassa oli jo lupaus tulevasta kesästä. Puutarhapalsta kutsuu puuhailemaan ja kesäkoti odottaa asukkaita. Tämän päivän tiedoilla on hyvä jatkaa kesää kohti.
Hiljattain luin että jos triplanegatiivisen rintasyövän kanssa selviytyy ensimmäisistä kolmesta vuodesta ilman uusiutumista, pitkäaikaisennuste paranee merkittävästi. Kolmen vuoden tavoitteeseen on kuitenkin vielä matkaa, elo-syyskuun vaihteessa tulee kuluneeksi vasta vuosi hoitojen päättymisestä. Samoihin aikoihin ovat seuraavat kontrollit: verikokeet, TT ja mammografia.
Kevät tuli lopulta tänäkin vuonna ja koivut vihertävät jo. Lämpimänä pääsiäismaanantain iltana ilmassa oli jo lupaus tulevasta kesästä. Puutarhapalsta kutsuu puuhailemaan ja kesäkoti odottaa asukkaita. Tämän päivän tiedoilla on hyvä jatkaa kesää kohti.
sunnuntai 17. huhtikuuta 2011
Kontrollikierros
Viimeaikaisen hiljaisuuteni syynä ovat toisaalta työkiireet, toisaalta se, että syöpärintamalta ei ole vähään aikaan kuulunut (onneksi) mitään uutta. Tiivis työrupeama, jota on jatkunut maaliskuun loppupuolelta, on pitänyt myös ajatukset enimmäkseen muissa asioissa. Huomenna kuitenkin pyörähtää kontrollikierros jälleen käyntiin verikokeiden merkeissä, tiistaiaamuna on vuorossa tomografia. Tuloksia odottelen sitten pääsiäisen ylitse. Tällä kertaa suhtaudun kuitenkin kontrolleihin aika rauhallisin mielin, koska vastahan maaliskuussa kävin verikokeissa ja keuhkojen viipalekuvassa.
maanantai 4. huhtikuuta 2011
Gallup rintasyövän sairastaneille
Olen tässä viime aikoina miettinyt, kuinka paljon kipuja on kohtuullista olla leikkausalueella ja leikatun puolen käsivarressa 9 kk leikkauksen jälkeen? Minulla on jatkuvasti lievää aristusta/kipua em. alueilla, olen ikään kuin tietoinen niiden olemassaolosta koko ajan. Kosketusarkuutta varsinkin leikatulla alueella ja kyljessä on melko paljon. Kättä ajoittain särkee ja kaikki venytystä aiheuttava käden liike (kuten astioiden ottaminen yläkaapista) tuottaa jonkin verran kipua. Kuinka paljon teillä muilla on, joille on tehty vastaava toimenpide, eli rinnan poisto ja kainalontyhjennys?
Entä muut riesat? Minulla on edelleen vasemman käden kolme ulointa sormea jossain määrin tunnottomat, ilmeisesti siksi että jokin isompi hermo on vioittunut leikkauksessa. Käsi myös puutuu helposti, ja jotkin käden asennot ovat kivuliaita. Myös tukihihan aiheuttama puristus saa olkavarressa aikaan kipua, jota epäilen hermoperäiseksi. Onko teille muille jäänyt tällaisia vaivoja? Ja ennen kaikkea, onko niille tehty jotain, vai onko vain kehotettu elämään niiden kanssa ja olemaan tyytyväinen siitä että henkiriepu on tallella?
Alan olla lopen uupunut tekemään irtiottoa syövästä. Sitä on vaikea unohtaa kun joutuu elämään sen jälkiseurausten kanssa jokaisen valveillaolohetken.
(En viitsi nyt tässä yhteydessä edes kirjoittaa sytostaattihoitojen sotkemasta hormonitoiminnasta ja sen sivuvaikutuksista, jotka ovat viime aikoina taas pahentuneet - minulla ei sentään ole estolääkitystä päällä.)
Entä muut riesat? Minulla on edelleen vasemman käden kolme ulointa sormea jossain määrin tunnottomat, ilmeisesti siksi että jokin isompi hermo on vioittunut leikkauksessa. Käsi myös puutuu helposti, ja jotkin käden asennot ovat kivuliaita. Myös tukihihan aiheuttama puristus saa olkavarressa aikaan kipua, jota epäilen hermoperäiseksi. Onko teille muille jäänyt tällaisia vaivoja? Ja ennen kaikkea, onko niille tehty jotain, vai onko vain kehotettu elämään niiden kanssa ja olemaan tyytyväinen siitä että henkiriepu on tallella?
Alan olla lopen uupunut tekemään irtiottoa syövästä. Sitä on vaikea unohtaa kun joutuu elämään sen jälkiseurausten kanssa jokaisen valveillaolohetken.
(En viitsi nyt tässä yhteydessä edes kirjoittaa sytostaattihoitojen sotkemasta hormonitoiminnasta ja sen sivuvaikutuksista, jotka ovat viime aikoina taas pahentuneet - minulla ei sentään ole estolääkitystä päällä.)
keskiviikko 16. maaliskuuta 2011
Keuhko-TT:n tulokset
Lääkäri soitti tänään kun olin matkalla työpaikalle. Keuhkokuvat ovat puhtaat. Jos mahdollista, ne ovat vähän liiankin puhtaat - niissä ei ole myöskään mitään selviä merkkejä siitä epäillystä sädepneumoniitista. Yskän on lääkärin mukaan voinut aiheuttaa jokin muu labra-arvoissa näkymätön infektio, esim. mykoplasma-mikrobi. Kortisoni ajetaan nyt alas, koska turha sitä on syödä sivuvaikutuksineen. Pienennän annostusta puoleen heti huomenna ja lopetan lääkityksen ensi sunnuntaihin. Toivotaan että yskäkin - joka on siis puolitoista viikkoa kestäneen kuurin kuluessa melkein kokonaan hävinnyt - pysyy poissa. Jos ei, palataan taas asiaan.
torstai 10. maaliskuuta 2011
Kauneus on katsojan korvien välissä
Ostin kirja-alesta Pia Kaulion ja Leena Rosenbergin kirjan Nainen ja rintasyöpä (Minerva, 2008). Se onkin ensimmäinen rintasyöpäaiheinen kirja jonka olen lukenut, jos sarjakuvaa ei lasketa. Silloin kun sairastuin en halunnut lukea mitään kirjoja. En voinut sietää selviytymiskertomuksia, joiden sankaritar syöpää tuskin huomasikaan viilettäessään hoitamassa töitään entiseen tapaan, koska ne olisivat saaneet minut tuntemaan itseni, sairaslomalaisen, entistä suuremmaksi luuseriksi, enkä varsinkaan niitä tarinoita, joissa on surullinen loppu, koska se tuntui itselle aivan liian mahdolliselta ja läheiseltä.
Kaulion ja Rosenbergin kirja koostuu pääasiassa rintasyövän itse kokeneilta naisilta kootuista kokemuksista. Naisten omien kertomusten lomassa on Kaulion ja Rosenbergin kirjoittamaa asiatekstiä. Minua kiinnosti varsinkin luku naiseudesta, koska itse olen tuntenut olevani syövän jälkeen aika hukassa naiseuteni kanssa. Luvun aluksi esitetään muutama kysymys: mitä seksuaalisuus ja naiseus sinulle merkitsevät? mitä rintasyöpä vaikutti naiseuteesi? mitä asioita olisit nyt valmis muuttamaan? mitä muutokset vaatisivat toteutuakseen? Siinäpä ajattelemisen aihetta kerrakseen.
Kun valittelin psykiatrille kadonnutta naiseuttani, hän ehdotti, että kokeilisin niitä keinoja, jotka ovat aikaisemmin saaneet minut tuntemaan oloni naiselliseksi. Pyörittelin neuvoa mielessäni. Kun asiaa oikein pohdiskelin, päädyin tulokseen että minulla asia on aina kulkenut niin päin, että kun voin henkisesti hyvin, tunnen oloni mukavaksi myös ruumiissani, kiinnitän huomiota ulkonäkööni ja saan iloa kivoista vaatteista ja pienestä laittautumisesta. Niinä elämäni jaksoina taas kun olen voinut henkisesti huonosti, olen viihtynyt kehnosti myös kehossani, suhtautunut välinpitämättömästi ulkonäkööni enkä ole tuntenut iloa pukeutumisesta. Syövän jälkeen olen elänyt tässä jälkimmäisessä tilassa. Olen kyllä yrittänyt käyttää vaatteita joista olen aikaisemmin pitänyt ja laittaa vähän meikkiä töihin lähtiessäni, mutta ei se ole saanut minua tuntemaan oloani yhtään sen kummemmaksi. Muutamien ihmisten varmasti hyvää tarkoittavat "näytät hyvältä" -kommentit olen ohittanut olankohautuksella, ajatellen että epäilemättä siihen nähden, jos vertailukohtana on vuoden takainen sytostaattipotilas.
Päätin tarttua härkää sarvista ja toteuttaa yhden haaveen, joka minulla oli ennen syöpää - hankkia itselleni Belle Modesten korsetin. Ajattelin että jos sillä saisin takaisin sitä jotain vaikeasti määriteltävää viihtyvyyttä omassa kropassani, jonka selvästi olen syövän myötä hukannut. Pätevän tekosyyn korsetin teettämiselle sain toivottavasti ensi syksynä koittavasta juhlatilaisuudesta, jossa tarvitsen kaiken itseluottamukseni, ja haluan siksi olla kaikin puolin parhaimmillani.
Tiedusteluuni korsetin teettämisestä proteesitaskulla suhtauduttiin Belle Modestessa mutkattomasti, joten noin kuukausi takaperin kävin otattamassa mittoja ja esittämässä toiveita väristä, materiaalista ja mallista. Nyt tässä kuluneella viikolla kävin sovituksessa, jossa päälleni kokeiltiin omien mittojeni mukaan tehtyä malliversiota. Mieleeni oli tällä välillä jo alkanut tulla epäilyksiä koko hankinnan järkevyydestä - entä jos unelma olisikin pilalla, jos en nauttisikaan uudesta vaatteestani sitten kun sen saan?
Sovituskopissa peilikuvani edessä tunsin tehneeni oikean päätöksen. Vaikka päälläni oli vain puuterinvärisestä kankaasta ommeltu malli, joka on vielä kaukana suunnitellun lopputuloksen silkkisestä ihanuudesta, ensimmäistä kertaa pitkästä aikaa peiliin katsoessani pystyin näkemään muuta kuin puuttuvan rinnan ja Meilahden mallin tukassa - näkemään itseni, hyväksyvin silmin.
Kaulion ja Rosenbergin kirja koostuu pääasiassa rintasyövän itse kokeneilta naisilta kootuista kokemuksista. Naisten omien kertomusten lomassa on Kaulion ja Rosenbergin kirjoittamaa asiatekstiä. Minua kiinnosti varsinkin luku naiseudesta, koska itse olen tuntenut olevani syövän jälkeen aika hukassa naiseuteni kanssa. Luvun aluksi esitetään muutama kysymys: mitä seksuaalisuus ja naiseus sinulle merkitsevät? mitä rintasyöpä vaikutti naiseuteesi? mitä asioita olisit nyt valmis muuttamaan? mitä muutokset vaatisivat toteutuakseen? Siinäpä ajattelemisen aihetta kerrakseen.
Kun valittelin psykiatrille kadonnutta naiseuttani, hän ehdotti, että kokeilisin niitä keinoja, jotka ovat aikaisemmin saaneet minut tuntemaan oloni naiselliseksi. Pyörittelin neuvoa mielessäni. Kun asiaa oikein pohdiskelin, päädyin tulokseen että minulla asia on aina kulkenut niin päin, että kun voin henkisesti hyvin, tunnen oloni mukavaksi myös ruumiissani, kiinnitän huomiota ulkonäkööni ja saan iloa kivoista vaatteista ja pienestä laittautumisesta. Niinä elämäni jaksoina taas kun olen voinut henkisesti huonosti, olen viihtynyt kehnosti myös kehossani, suhtautunut välinpitämättömästi ulkonäkööni enkä ole tuntenut iloa pukeutumisesta. Syövän jälkeen olen elänyt tässä jälkimmäisessä tilassa. Olen kyllä yrittänyt käyttää vaatteita joista olen aikaisemmin pitänyt ja laittaa vähän meikkiä töihin lähtiessäni, mutta ei se ole saanut minua tuntemaan oloani yhtään sen kummemmaksi. Muutamien ihmisten varmasti hyvää tarkoittavat "näytät hyvältä" -kommentit olen ohittanut olankohautuksella, ajatellen että epäilemättä siihen nähden, jos vertailukohtana on vuoden takainen sytostaattipotilas.
Päätin tarttua härkää sarvista ja toteuttaa yhden haaveen, joka minulla oli ennen syöpää - hankkia itselleni Belle Modesten korsetin. Ajattelin että jos sillä saisin takaisin sitä jotain vaikeasti määriteltävää viihtyvyyttä omassa kropassani, jonka selvästi olen syövän myötä hukannut. Pätevän tekosyyn korsetin teettämiselle sain toivottavasti ensi syksynä koittavasta juhlatilaisuudesta, jossa tarvitsen kaiken itseluottamukseni, ja haluan siksi olla kaikin puolin parhaimmillani.
Tiedusteluuni korsetin teettämisestä proteesitaskulla suhtauduttiin Belle Modestessa mutkattomasti, joten noin kuukausi takaperin kävin otattamassa mittoja ja esittämässä toiveita väristä, materiaalista ja mallista. Nyt tässä kuluneella viikolla kävin sovituksessa, jossa päälleni kokeiltiin omien mittojeni mukaan tehtyä malliversiota. Mieleeni oli tällä välillä jo alkanut tulla epäilyksiä koko hankinnan järkevyydestä - entä jos unelma olisikin pilalla, jos en nauttisikaan uudesta vaatteestani sitten kun sen saan?
Sovituskopissa peilikuvani edessä tunsin tehneeni oikean päätöksen. Vaikka päälläni oli vain puuterinvärisestä kankaasta ommeltu malli, joka on vielä kaukana suunnitellun lopputuloksen silkkisestä ihanuudesta, ensimmäistä kertaa pitkästä aikaa peiliin katsoessani pystyin näkemään muuta kuin puuttuvan rinnan ja Meilahden mallin tukassa - näkemään itseni, hyväksyvin silmin.
keskiviikko 9. maaliskuuta 2011
Siivouspäivä
Päätin sitten kortisonihuuruissani tänään, pari koneellista pyykättyäni, tiskattuani ja leivän paistettuani, siivota vielä vaatekomeronkin. Kyytiä saivat niin liian avokaulaiset paidat, pieneksi jääneet uimapuvut kuin rintaliivitkin ajalta ennen kuin minusta tuli amatsoni. Jollakin tapaa en aikaisemmin ollut saanut tähän toimeen ryhdyttyä, vaikka leikkauksesta on jo yli puoli vuotta. Ainakin kymmenen paria rintsikoita siirsin nyt kylmästi roskikseen. Muutaman uusimman ja kauneimman parin säästin laatikkoon kaapin perälle, vaikka en tiedä minkä varalle. Tuskinpa minulla enää ikinä on niille käyttöä. Sääli, tykkäisin kauniista alusvaatteista. Toisaalta alusvaatteisillaan tissipuolisuuteni tulee silmiinpistävän selväksi, proteesiliivit tai ei. Eivät taida kauniit kuorrutukset auttaa, jos kakku on silikonia sisältä?
Ensimmäistä kertaa olen alkanut myös vakavissani miettiä mahdollista korjausleikkausta, jopa niin että karaisin mieleni ja katselin Rinnankorjausleikkauksen käsikirjaa voimatta edes kovin pahoin. Vatsamakkaraa minulla kyllä riittäisi leikeltäväksi asti, mutta selän puolelta otettava LD-kieleke, ehkä yhdistettynä silikoni-implanttiin, kuulostaisi jotenkin mukavammalta vaihtoehdolta. Leikkauskin olisi pienempi. Toisaalta tuolla menetelmällä ei tehdä kovin isoa rintaa, joten ehkä saisin samalla jäljellä olevan rinnan pienennyksen. Se tuntuu alkaneen roikkuakin viime aikoina entistä murheellisemmin, on kai masentunut raukka kaverinsa menetettyään. No, tällä tautihistorialla minulla on kuitenkin vielä paljon matkaa siihen että mistään rekonstruktiosta aletaan kanssani edes keskustella.
Jokin pieni rajapyykki toipumisessa on ehkä saavutettu, kun sain siivouspäivän pidettyä, ja olen alkanut ajatella korjausleikkausta?
Ensimmäistä kertaa olen alkanut myös vakavissani miettiä mahdollista korjausleikkausta, jopa niin että karaisin mieleni ja katselin Rinnankorjausleikkauksen käsikirjaa voimatta edes kovin pahoin. Vatsamakkaraa minulla kyllä riittäisi leikeltäväksi asti, mutta selän puolelta otettava LD-kieleke, ehkä yhdistettynä silikoni-implanttiin, kuulostaisi jotenkin mukavammalta vaihtoehdolta. Leikkauskin olisi pienempi. Toisaalta tuolla menetelmällä ei tehdä kovin isoa rintaa, joten ehkä saisin samalla jäljellä olevan rinnan pienennyksen. Se tuntuu alkaneen roikkuakin viime aikoina entistä murheellisemmin, on kai masentunut raukka kaverinsa menetettyään. No, tällä tautihistorialla minulla on kuitenkin vielä paljon matkaa siihen että mistään rekonstruktiosta aletaan kanssani edes keskustella.
Jokin pieni rajapyykki toipumisessa on ehkä saavutettu, kun sain siivouspäivän pidettyä, ja olen alkanut ajatella korjausleikkausta?
Kortisonikuurilla
Tänään kävin keuhkojen TT:ssä, se meni rutiinisti, eikä ihme - tuosta vierestä laskin pikaisesti, että tämä oli viides tietokonetomografiani varjoaineen kanssa. Kanyylin pistämisessä tosin on aina oma jännityksensä - onneksi minua uskottiin kun sanoin että minulla on vaikeat suonet. Paikalle haettu kokeneempi hoitaja sai kanyylin suoneen toisella yrittämällä harjoittelijan katsellessa vierestä. Nyt sitten vain odottelen mitä kuvista sanotaan.
Kortisonikuurin olen jo aloittanut, ja vaikka annostus on paljon pienempi kuin doketakseli-hoidon yhteydessä, tiettyjä tuttuja oireita olen huomannut, vaikka lievempinä. Suuta kuivaa ja jano ahdistaa koko ajan, samoin muut limakalvot ja varsinkin sormien iho tuntuvat kuivuvan. Samalla näppyjä on alkanut ilmestyä naamaan. Ja virtaa riittää vaikka yöuni on lyhentynyt.
Toisaalta minusta myös tuntuu aivan kuin yskä olisi jo nyt hiukan helpottanut?
Kortisonikuurin olen jo aloittanut, ja vaikka annostus on paljon pienempi kuin doketakseli-hoidon yhteydessä, tiettyjä tuttuja oireita olen huomannut, vaikka lievempinä. Suuta kuivaa ja jano ahdistaa koko ajan, samoin muut limakalvot ja varsinkin sormien iho tuntuvat kuivuvan. Samalla näppyjä on alkanut ilmestyä naamaan. Ja virtaa riittää vaikka yöuni on lyhentynyt.
Toisaalta minusta myös tuntuu aivan kuin yskä olisi jo nyt hiukan helpottanut?
perjantai 4. maaliskuuta 2011
Labratuloksia
Onkologini soitti heti aamusta. Labratuloksissa oli kuulemma kaikki priimaa: tulehdusarvot normaalit, valkosolut eivät ole koholla, syöpämarkkerit asiaankuuluvan matalat. Näin ollen yskäni todennäköinen syy on tosiaankin sädepneumoniitti, ja aloitan lääkityksen jo ennen ensi tiistain keuhkokuvaa. Sain reseptit puhelimella apteekkiin, ja huomisaamusta aloitan hoidoksi kortisonikuurin ja vatsansuojalääkityksen. Odotettavissa on että kuurista voi tulla pitkänpuoleinen. Olo on kuitenkin helpottunut, sillä ikävämpiäkin vaihtoehtoja yskän aiheuttajaksi ehti tässä tuloksia odotellessa kummitella mielessä.
tiistai 1. maaliskuuta 2011
Yskä
Olimme juuri pojan kanssa lähdössä kirjastosta kun onkologini soitti. Odotin soittoa vasta huomenna, joten olin vähän yllättynyt.
- Sinulla on kuulemma ollut pitkään yskä, onkologi sanoi. - Kerropa vähän tarkemmin milloin ja miten se alkoi?
Kerroin että olen yskinyt vuodenvaihteesta asti. Silloin oli jonkinmoista flunssaa. Sen jälkeen flunssaoireet hävisivät, mutta yskä on jäänyt.
- Ja antibioottikuurinkin olet syönyt? onkologi varmisti.
Vastasin että näin on. Yskä paheni joten toissaviikolla kävin työterveyslääkärillä. Epäily oli keuhkoputkentulehdus vaikka keuhkoista tai putkista ei mitään ylimääräistä kuulunutkaan. Sain kuurin azithromysiiniä, joka vei yskästä limaisuuden, mutta ei poistanut itse yskää.
- Ja millaista se yskä nyt on?
Kuivaa ja jatkuvaa, köhin pitkin päivää, hengästyessäni, puhuessani ja laulaessani enemmän. Ei, hengenahdistusta ei ole, mutta joskus tuntuu että keuhkoon pistää.
Onkologi sanoo, että nämä oireet sopisivat kyllä hyvin sädepneumoniittiin. Ehtisinkö jo huomenna verikokeisiin? Ja koska sädepneumoniitti ei yleensä näy tavallisessa keuhkokuvassa kovin hyvin, hän pistää minulle lähetteen keuhkojen viipalekuvaan mahdollisimman pian.
- Sinulla on kuulemma ollut pitkään yskä, onkologi sanoi. - Kerropa vähän tarkemmin milloin ja miten se alkoi?
Kerroin että olen yskinyt vuodenvaihteesta asti. Silloin oli jonkinmoista flunssaa. Sen jälkeen flunssaoireet hävisivät, mutta yskä on jäänyt.
- Ja antibioottikuurinkin olet syönyt? onkologi varmisti.
Vastasin että näin on. Yskä paheni joten toissaviikolla kävin työterveyslääkärillä. Epäily oli keuhkoputkentulehdus vaikka keuhkoista tai putkista ei mitään ylimääräistä kuulunutkaan. Sain kuurin azithromysiiniä, joka vei yskästä limaisuuden, mutta ei poistanut itse yskää.
- Ja millaista se yskä nyt on?
Kuivaa ja jatkuvaa, köhin pitkin päivää, hengästyessäni, puhuessani ja laulaessani enemmän. Ei, hengenahdistusta ei ole, mutta joskus tuntuu että keuhkoon pistää.
Onkologi sanoo, että nämä oireet sopisivat kyllä hyvin sädepneumoniittiin. Ehtisinkö jo huomenna verikokeisiin? Ja koska sädepneumoniitti ei yleensä näy tavallisessa keuhkokuvassa kovin hyvin, hän pistää minulle lähetteen keuhkojen viipalekuvaan mahdollisimman pian.
torstai 24. helmikuuta 2011
Syöpä ei ole lahja!
Viite: Kodin kuvalehti 5/2011, s. 26-29.
Olen omasta sairastumisestani saakka inhonnut lehtien yltiöpositiivisia syövästätoipumisjuttuja, mutta yllämainittu juttu oli liikaa.
On tietysti hyvä että syöpä ei ole enää vaiettu, piiloteltava asia. Ja on totta, että monista syövistä on uusien hoitojen ansiosta nykyisin myös mahdollista parantua, jopa kokonaan. Syöpädiagnoosi on silti yleensä valtava järkytys, ei vain sairastuneelle vaan koko hänen lähipiirilleen. Edelleen on syöpätyyppejä, jotka johtavat lähes aina kuolemaan, mutta tosiasiassa kukaan sairastunut ei voi ennalta tietää, kuinka juuri heidän syöpänsä tulee käyttäytymään. Myös niin sanotut hyvin hoidettavissa olevat syövät voivat yllättää ikävästi vuosienkin kuluttua: uusiutua, levitä - ja tappaa. Eikä syöpä kysy ikää, elämänasennetta tai uskoa omaan selviytymiseen. Jos lääketieteen keinot eivät riitä, se vie hautaan niin pessimistin kuin optimistin, lapsen siinä missä äidinkin. Kuka haluaisi tällaisen "lahjan"?
Vakava sairaus ja siitä toipuminen voi toimia silmien avaajana, herättää miettimään millaisen tästä ainoasta elämästään todella haluaa, ja johtaa täydempään elämään. Silloin selviytyneen on luonnollista jälkeenpäin tulkita tapahtuneen olleen heidän oman elämänsä kannalta loppujen lopuksi hyvä asia. Henkistä toipumista auttaa, jos voi ajatella kaikesta kauheasta seuranneen hyvää.
Jos pitää syöpää lahjana, on minusta kuitenkin käsittänyt jotakin perustavanlaatuista väärin. Syöpä ei ole lahja. Elämä on.
Olen omasta sairastumisestani saakka inhonnut lehtien yltiöpositiivisia syövästätoipumisjuttuja, mutta yllämainittu juttu oli liikaa.
On tietysti hyvä että syöpä ei ole enää vaiettu, piiloteltava asia. Ja on totta, että monista syövistä on uusien hoitojen ansiosta nykyisin myös mahdollista parantua, jopa kokonaan. Syöpädiagnoosi on silti yleensä valtava järkytys, ei vain sairastuneelle vaan koko hänen lähipiirilleen. Edelleen on syöpätyyppejä, jotka johtavat lähes aina kuolemaan, mutta tosiasiassa kukaan sairastunut ei voi ennalta tietää, kuinka juuri heidän syöpänsä tulee käyttäytymään. Myös niin sanotut hyvin hoidettavissa olevat syövät voivat yllättää ikävästi vuosienkin kuluttua: uusiutua, levitä - ja tappaa. Eikä syöpä kysy ikää, elämänasennetta tai uskoa omaan selviytymiseen. Jos lääketieteen keinot eivät riitä, se vie hautaan niin pessimistin kuin optimistin, lapsen siinä missä äidinkin. Kuka haluaisi tällaisen "lahjan"?
Vakava sairaus ja siitä toipuminen voi toimia silmien avaajana, herättää miettimään millaisen tästä ainoasta elämästään todella haluaa, ja johtaa täydempään elämään. Silloin selviytyneen on luonnollista jälkeenpäin tulkita tapahtuneen olleen heidän oman elämänsä kannalta loppujen lopuksi hyvä asia. Henkistä toipumista auttaa, jos voi ajatella kaikesta kauheasta seuranneen hyvää.
Jos pitää syöpää lahjana, on minusta kuitenkin käsittänyt jotakin perustavanlaatuista väärin. Syöpä ei ole lahja. Elämä on.
torstai 17. helmikuuta 2011
Usko tulevaisuuteen
Pahimpia latteuksia, joita syöpään sairastuneelle ja omaa, mahdollista kuolemaansa pohtivalle voi sanoa, on "eihän meistä kukaan tiedä päiviensä määrää". Vaikka se totta onkin, ei terve nuori tai vielä keski-ikäinenkään ihminen oikeasti elä pohdiskellen mahtaako nähdä seuraavan syntymäpäivän, olla elossa vielä ensi jouluna, sitten kun lapsi menee kouluun. Terve ihminen elää enimmän osan aikaa illuusiossa omasta kuolemattomuudestaan. Hän tekee pitkän tähtäimen suunnitelmia - ensi vuonna, viiden vuoden päästä, kun lapset ovat isompia, sitten kun asuntolaina on maksettu, joskus eläkkeellä, sitten. Ja niin kuuluukin olla, koska muuten ei elämästä tulisi mitään.
Syöpä vei tulevaisuuden. On nyt, ensi viikolla, toivottavasti kesällä, mahdollisesti loppuvuodesta. Jos pysyn "terveenä" tai ainakin riittävän hyväkuntoisena. Ajatus ei kanna vuosien saati vuosikymmenien päähän. Tuntuu vaikealta tarttua mihinkään kovin pitkälle tähtävään. Otin joitakin vuosia sitten vapaaehtoisen eläkevakuutuksen, puolet työurastaan apurahoilla työskennelleen pätkätyöläisen tähänastinen eläkekertymä kun ei päätä huimaa. Sairastuttuani jäädytin eläkkeen säästämisen, sairaspäivärahasta ei ollut varaa maksaa ylimääräistä. Nyt olen pohtinut, pitäisikö minun jatkaa säästämistä. Kai minun pitäisi. Mutta epäilijä korvieni välissä kysyy, mahdanko niitä eläkepäiviä ikinä nähdäkään?
Työhaastatteluissa joskus kysytään, missä henkilö itsensä näkee vaikkapa viiden vuoden päästä. En taitaisi saada sitä työpaikkaa, koska en pysty näkemään itseäni viiden vuoden päästä yhtään missään. En osaa edes kuvitella että olen elossa.
Nelivuotiaastakin tuli jo viisivuotias. Pojan kanssa sitten laskettiin, että vuoden päästä hän täyttää kuusi, ja kahden vuoden päästä seitsemän. Vain kaksi vuotta, ja meidän pienestä pojasta on varttunut koululainen!
Huomasin, että kaksi vuotta ei tunnu mahdottomalta ajalta.
Syöpä vei tulevaisuuden. On nyt, ensi viikolla, toivottavasti kesällä, mahdollisesti loppuvuodesta. Jos pysyn "terveenä" tai ainakin riittävän hyväkuntoisena. Ajatus ei kanna vuosien saati vuosikymmenien päähän. Tuntuu vaikealta tarttua mihinkään kovin pitkälle tähtävään. Otin joitakin vuosia sitten vapaaehtoisen eläkevakuutuksen, puolet työurastaan apurahoilla työskennelleen pätkätyöläisen tähänastinen eläkekertymä kun ei päätä huimaa. Sairastuttuani jäädytin eläkkeen säästämisen, sairaspäivärahasta ei ollut varaa maksaa ylimääräistä. Nyt olen pohtinut, pitäisikö minun jatkaa säästämistä. Kai minun pitäisi. Mutta epäilijä korvieni välissä kysyy, mahdanko niitä eläkepäiviä ikinä nähdäkään?
Työhaastatteluissa joskus kysytään, missä henkilö itsensä näkee vaikkapa viiden vuoden päästä. En taitaisi saada sitä työpaikkaa, koska en pysty näkemään itseäni viiden vuoden päästä yhtään missään. En osaa edes kuvitella että olen elossa.
Nelivuotiaastakin tuli jo viisivuotias. Pojan kanssa sitten laskettiin, että vuoden päästä hän täyttää kuusi, ja kahden vuoden päästä seitsemän. Vain kaksi vuotta, ja meidän pienestä pojasta on varttunut koululainen!
Huomasin, että kaksi vuotta ei tunnu mahdottomalta ajalta.
tiistai 15. helmikuuta 2011
Viimeinen lymfaterapia
Kävin eilen viimeisen kerran lymfaterapiassa. Käyntejä riitti näinkin pitkälle vuodenvaihteen sairastelujeni takia.
Näin terapiajakson lopuksi lymfaterapeutti mittaili minua ja vertasi tuloksia tilanteeseen, joka oli silloin kun aloitin hoidot. Olkavarressa on tapahtunut ihan mitattavissa olevaa turvotuksen vähenemistä useammalla sentillä. Selkäpuolella ei ole samanlaista mitattavaa eroa, mutta kainalon tietämiltä turvotus on vähentynyt silminnähden, eikä kudos enää tunnu pinkeältä ja aristavalta. Turvotusta tuntuu edelleen välillä tulevan joinakin päivinä enemmän, mutta se poistuu itsekseen. Pystyn makaamaan myös vasemmalla kyljelläni, mitä en syksyllä turvotuksen ollessa pahimmillaan kärsinyt tehdä.
Itse koen saaneeni lymfaterapiasta apua turvotukseen, vaikka se ei vaivaa tietenkään kokonaan pois päiväjärjestyksestä pyyhkäissytkään, ja tukihihan käyttöä joudun jatkamaan. Aika näyttää, alkavatko ongelmat jossakin vaiheessa taas paheta.
Näin terapiajakson lopuksi lymfaterapeutti mittaili minua ja vertasi tuloksia tilanteeseen, joka oli silloin kun aloitin hoidot. Olkavarressa on tapahtunut ihan mitattavissa olevaa turvotuksen vähenemistä useammalla sentillä. Selkäpuolella ei ole samanlaista mitattavaa eroa, mutta kainalon tietämiltä turvotus on vähentynyt silminnähden, eikä kudos enää tunnu pinkeältä ja aristavalta. Turvotusta tuntuu edelleen välillä tulevan joinakin päivinä enemmän, mutta se poistuu itsekseen. Pystyn makaamaan myös vasemmalla kyljelläni, mitä en syksyllä turvotuksen ollessa pahimmillaan kärsinyt tehdä.
Itse koen saaneeni lymfaterapiasta apua turvotukseen, vaikka se ei vaivaa tietenkään kokonaan pois päiväjärjestyksestä pyyhkäissytkään, ja tukihihan käyttöä joudun jatkamaan. Aika näyttää, alkavatko ongelmat jossakin vaiheessa taas paheta.
maanantai 7. helmikuuta 2011
Unia
Olen alkanut viime aikoina nähdä paljon enemmän unia, tai ainakin muistaa ne. Tämä viimeöinen oli taas aika mielenkiintoinen. Kaikkea se alitajunta kehittää.
Olimme jossakin kylpylässä tms. perheellä. Jostakin syystä poika häippäisi pesupuolelta viereiseen ravintolatilaan käydäkseen vessassa, ja minä menin perässä - ilman rihman kiertämää. Siellä istuivat ihmiset pöydissä ja ihan tyynesti kävelin paikalle ilman että olisin nähnyt tilanteessa mitään kovin outoa, kerrankos alastomat ihmiset tulevat lapsiaan ravintolasta etsimään. Kädet pidin kuitenkin ristissä rinnalla. Sitten huomasin että ihmiset katselivat jotenkin kummallisesti rintakehääni, ja hoksasin, että sitä puuttuvaa tissiä ne tietysti tirkistelevät. Niinpä leväytin kädet levälleen ja tokaisin että katsokaa sitten, tältä näyttää nainen jolta on leikattu rintasyöpä. Osalla taisivat mennä juomat väärään kurkkuun, mutta pari vanhempaa naista sanoi kutakuinkin "Kyllä tiedetään" ja jotenkin oivalsin että heillä oli takana sama kokemus.
Tämä on ensimmäinen uni, jossa selkeästi muistan olleeni yksirintainen. Viestiikö tämä uni siitä, että olisin alkanut hyväksyä tilanteen, vai pelkästä uhmasta? Todellisuudessa en edelleenkään ole saunonut tai muuten näyttäytynyt ilman vaatteita kuin kahden omaan perheeseen kuulumattoman ihmisen nähden (terveydenhuoltohenkilökuntaa ei lasketa). Enkä varmaankaan käyttäytyisi näin vapautuneesti edes siellä pesuhuoneen puolella.
Olimme jossakin kylpylässä tms. perheellä. Jostakin syystä poika häippäisi pesupuolelta viereiseen ravintolatilaan käydäkseen vessassa, ja minä menin perässä - ilman rihman kiertämää. Siellä istuivat ihmiset pöydissä ja ihan tyynesti kävelin paikalle ilman että olisin nähnyt tilanteessa mitään kovin outoa, kerrankos alastomat ihmiset tulevat lapsiaan ravintolasta etsimään. Kädet pidin kuitenkin ristissä rinnalla. Sitten huomasin että ihmiset katselivat jotenkin kummallisesti rintakehääni, ja hoksasin, että sitä puuttuvaa tissiä ne tietysti tirkistelevät. Niinpä leväytin kädet levälleen ja tokaisin että katsokaa sitten, tältä näyttää nainen jolta on leikattu rintasyöpä. Osalla taisivat mennä juomat väärään kurkkuun, mutta pari vanhempaa naista sanoi kutakuinkin "Kyllä tiedetään" ja jotenkin oivalsin että heillä oli takana sama kokemus.
Tämä on ensimmäinen uni, jossa selkeästi muistan olleeni yksirintainen. Viestiikö tämä uni siitä, että olisin alkanut hyväksyä tilanteen, vai pelkästä uhmasta? Todellisuudessa en edelleenkään ole saunonut tai muuten näyttäytynyt ilman vaatteita kuin kahden omaan perheeseen kuulumattoman ihmisen nähden (terveydenhuoltohenkilökuntaa ei lasketa). Enkä varmaankaan käyttäytyisi näin vapautuneesti edes siellä pesuhuoneen puolella.
torstai 3. helmikuuta 2011
Muuttumisleikki nimeltä rintasyöpä
Vaihe 1:
- Aloitetaan leikki vartalonkuvan muutoksella poistamalla toinen tai molemmat rinnat.
- Tuunaa rintsikkasi! Kukin leikkijä keksii keinot saada pumpuliproteesi pysymään tavallisissa liiveissä.
- Korvataan puuttuva(t) rinta/rinnat vanhentuneelta lihapalalta näyttävillä silikoniproteeseilla. Kaupanpäälle leikkijä saa hiostavasta polyesterista valmistetut valkoiset tai puuterinväriset mummoliivit, joiden kaikki koot ja mallit istuvat vähän huonosti.Opetellaan säätämään rinnat samalle korkeudelle.
- Uudistetaan leikkijöiden vaatekomeron sisältö poistamalla kaikki avokaulaiset ja hihattomat vaatteet. Tilalle voidaan hankkia poolopaitoja ja ruumiinmuodot peittäviä kaapuja.
- Lisähaastavuutta leikkiin saadaan poistamalla myös kainalon imusolmukkeet. Leikkijän tulee joka päivä tehdä annettuja liikuntaharjoitteita mutta varoa samalla mm. saunomista, yli 3 kg painavien asioiden kantamista, yksitoikkoisia töitä kuten haravointia ja lumenluontia, liian vähäistä liikuntaa, liian runsasta ja raskasta liikuntaa sekä ruokia ja juomia jotka keräävät nestettä tai kiihdyttävät aineenvaihduntaa. Jos turvotusta kuitenkin ilmestyy, leikkijä saa tukihihan ja -hansikkaan, joita tulee pitää päivittäin koko hereilläoloaika ja pestä joka ilta.
Vaihe 2:
- Jatketaan leikkiä kortisonilla ja solunsalpaajilla, joilla saadaan aikaan turvotus, akne ja kaljuuntuminen. Tässä vaiheessa voit hankkia kivan peruukin eli tuttavallisemmin pertsan. Pertsaa voit simuloida myös vetämällä muovipussin päähäsi. Leikkijät osallistuvat "tunnenko peilikuvani" -kisaan.
- Asusteneuvonnassa opastetaan huivien ja myssyjen materiaali- ja värivalinnoissa. Opi sitomaan huivi seitsemällä eri tavalla!
- Meikkineuvonnassa opetellaan piirtämään itselle kulmakarvat ja jaetaan vinkkejä parhaasta ripsiväristä harveneviin ripsiin.
- Leikkijakson loputtua jännitetään kasvavatko karvat takaisin ja minkä värisinä. Tutustutaan myös eri tapoihin leikata ja kammata puolen sentin sänki.
Vaihe 3:
- Leikin viimeisessä vaiheessa leikkijät osallistuvat keskimäärin 25 kertaa kestävään sädehoitojaksoon. Jakson tarkoitus on opettaa sietämään epävarmuutta ja kehittää kärsivällisyyttä (hoitovuoron odottelu, joka voi kestää nollasta sekunnista useisiin tunteihin tai jopa seuraavaan päivään). Jokainen osallistuja saa oman, pysyvän tatuoinnin ja persoonallisen polttomerkinnän, joka sekin saattaa säilyä ihossa jopa loppuiän.
- Jos mahdollista, tämä vaihe tulisi ajoittaa kesähelteisiin, jolloin leikkiin saadaan lisää haastavuutta sillä, että leikkijä voi käyttää ainoastaan peittäviä, pitkähihaisia vaatteita lämpötilasta riippumatta.
- Leikin eri vaiheiden aikana tehdään soveltuvin osin myös seuraavia henkisiä harjoituksia: kuolemanpelko, ahdistus, hoitouupumus ja masennus (viimeiseen harjoitukseen osallistujat arvotaan).
- Leikin loputtua 70% leikkijöistä ikään katsomatta saa viisivuotisen hormonilääkityksen, jolla saadaan aikaan keinotekoiset vaihdevuodet kaikkine sivuoireineen.
- Satunnaisotannalla valitaan osanottajat uusintakierrokselle, jolla voidaan edelleen lisätä leikin haastavuutta.
- Aloitetaan leikki vartalonkuvan muutoksella poistamalla toinen tai molemmat rinnat.
- Tuunaa rintsikkasi! Kukin leikkijä keksii keinot saada pumpuliproteesi pysymään tavallisissa liiveissä.
- Korvataan puuttuva(t) rinta/rinnat vanhentuneelta lihapalalta näyttävillä silikoniproteeseilla. Kaupanpäälle leikkijä saa hiostavasta polyesterista valmistetut valkoiset tai puuterinväriset mummoliivit, joiden kaikki koot ja mallit istuvat vähän huonosti.Opetellaan säätämään rinnat samalle korkeudelle.
- Uudistetaan leikkijöiden vaatekomeron sisältö poistamalla kaikki avokaulaiset ja hihattomat vaatteet. Tilalle voidaan hankkia poolopaitoja ja ruumiinmuodot peittäviä kaapuja.
- Lisähaastavuutta leikkiin saadaan poistamalla myös kainalon imusolmukkeet. Leikkijän tulee joka päivä tehdä annettuja liikuntaharjoitteita mutta varoa samalla mm. saunomista, yli 3 kg painavien asioiden kantamista, yksitoikkoisia töitä kuten haravointia ja lumenluontia, liian vähäistä liikuntaa, liian runsasta ja raskasta liikuntaa sekä ruokia ja juomia jotka keräävät nestettä tai kiihdyttävät aineenvaihduntaa. Jos turvotusta kuitenkin ilmestyy, leikkijä saa tukihihan ja -hansikkaan, joita tulee pitää päivittäin koko hereilläoloaika ja pestä joka ilta.
Vaihe 2:
- Jatketaan leikkiä kortisonilla ja solunsalpaajilla, joilla saadaan aikaan turvotus, akne ja kaljuuntuminen. Tässä vaiheessa voit hankkia kivan peruukin eli tuttavallisemmin pertsan. Pertsaa voit simuloida myös vetämällä muovipussin päähäsi. Leikkijät osallistuvat "tunnenko peilikuvani" -kisaan.
- Asusteneuvonnassa opastetaan huivien ja myssyjen materiaali- ja värivalinnoissa. Opi sitomaan huivi seitsemällä eri tavalla!
- Meikkineuvonnassa opetellaan piirtämään itselle kulmakarvat ja jaetaan vinkkejä parhaasta ripsiväristä harveneviin ripsiin.
- Leikkijakson loputtua jännitetään kasvavatko karvat takaisin ja minkä värisinä. Tutustutaan myös eri tapoihin leikata ja kammata puolen sentin sänki.
Vaihe 3:
- Leikin viimeisessä vaiheessa leikkijät osallistuvat keskimäärin 25 kertaa kestävään sädehoitojaksoon. Jakson tarkoitus on opettaa sietämään epävarmuutta ja kehittää kärsivällisyyttä (hoitovuoron odottelu, joka voi kestää nollasta sekunnista useisiin tunteihin tai jopa seuraavaan päivään). Jokainen osallistuja saa oman, pysyvän tatuoinnin ja persoonallisen polttomerkinnän, joka sekin saattaa säilyä ihossa jopa loppuiän.
- Jos mahdollista, tämä vaihe tulisi ajoittaa kesähelteisiin, jolloin leikkiin saadaan lisää haastavuutta sillä, että leikkijä voi käyttää ainoastaan peittäviä, pitkähihaisia vaatteita lämpötilasta riippumatta.
- Leikin eri vaiheiden aikana tehdään soveltuvin osin myös seuraavia henkisiä harjoituksia: kuolemanpelko, ahdistus, hoitouupumus ja masennus (viimeiseen harjoitukseen osallistujat arvotaan).
- Leikin loputtua 70% leikkijöistä ikään katsomatta saa viisivuotisen hormonilääkityksen, jolla saadaan aikaan keinotekoiset vaihdevuodet kaikkine sivuoireineen.
- Satunnaisotannalla valitaan osanottajat uusintakierrokselle, jolla voidaan edelleen lisätä leikin haastavuutta.
maanantai 31. tammikuuta 2011
Paperitöitä
Posti toi tänään ison ja paksun kirjekuoren HUSilta. Perinnöllisyysklinikka siinä lähestyi minua, pikemmin kuin osasin odottaa. Paperitöitä on luvassa sukupuun täyttelyn parissa. Potilastietojen luovuttamiseen liittyvistä lupalapuista taidan selvitä helpolla, suurin osa lähisukulaisistani kun on jo edesmenneitä eikä heillä tiettävästi yhtä isotätiä lukuunottamatta ole ollut rintasyöpää - muita syöpiä kyllä, mutta ne eivät käsittääkseni nyt ketään kiinnosta. Ja isotätiäkin hoidettiin Ruotsissa jo vuosikymmeniä takaperin, joten mitään potilastietoja ei ole hänestäkään saatavilla.
Sukutaulukaavakkeessa on myös kysymys "mitä odotatte perinnöllisyysneuvonnalta?". Tätä olen ehtinyt miettiä, ja vastaus on helppo. Toivoisin pääseväni geenitutkimuksiin, vaikka sukutaustaa vasten näyttääkin epätodennäköiseltä että minulta rintasyövälle altistavaa geenimuutosta löytyisi. Uskon että mikäli (tunnettua) altistavaa geeniä ei löytyisi, se keventäisi mieltä melkoisesti, koska sehän tarkoittaisi käsittääkseni uusimistodennäköisyyden/uuden rintasyövän/munasarjasyövän riskin pienenemistä. Jos taas uutiset olisivat huonoja ja mutaatio löytyisi, voitaisiin ryhtyä toimenpiteisiin, joilla yritetään ehkäistä noita edellämainittuja riskejä.
Kova on siis haluni ja yritykseni hallita elämääni tästä sairaudesta huolimatta.
Sukutaulukaavakkeessa on myös kysymys "mitä odotatte perinnöllisyysneuvonnalta?". Tätä olen ehtinyt miettiä, ja vastaus on helppo. Toivoisin pääseväni geenitutkimuksiin, vaikka sukutaustaa vasten näyttääkin epätodennäköiseltä että minulta rintasyövälle altistavaa geenimuutosta löytyisi. Uskon että mikäli (tunnettua) altistavaa geeniä ei löytyisi, se keventäisi mieltä melkoisesti, koska sehän tarkoittaisi käsittääkseni uusimistodennäköisyyden/uuden rintasyövän/munasarjasyövän riskin pienenemistä. Jos taas uutiset olisivat huonoja ja mutaatio löytyisi, voitaisiin ryhtyä toimenpiteisiin, joilla yritetään ehkäistä noita edellämainittuja riskejä.
Kova on siis haluni ja yritykseni hallita elämääni tästä sairaudesta huolimatta.
perjantai 28. tammikuuta 2011
Sytomyssykeräys
Tiedoksi innokkaille käsityöihmisille, että HUS:n alueen sytomyssykeräys jatkuu taas, tällä kertaa myssyjä kerätään erityisesti lapsipotilaille. Itselläni on myssyjen värkkääminen jäänyt töihin paluun jälkeen, sohvalla istumiseen käytettävissä oleva aika kun on käynyt vähiin. Lankoja olisi kyllä vielä jäljellä, joten josko tässä taas jossakin välissä jonkun myssynkin saisin aikaiseksi.
Tässä samalla käytän tilaisuuden hyväkseni kiittää kaikkia Roosa nauha -keräykseen blogini kautta viime aikoina lahjoittaneita. Tämän blogin kautta on nyt kaikkiaan kerätty yli 400 euroa. Kiitos kaunis teille kaikille!
Tässä samalla käytän tilaisuuden hyväkseni kiittää kaikkia Roosa nauha -keräykseen blogini kautta viime aikoina lahjoittaneita. Tämän blogin kautta on nyt kaikkiaan kerätty yli 400 euroa. Kiitos kaunis teille kaikille!
tiistai 18. tammikuuta 2011
Tiet vievät Roomaan
Meidän piti aikoinaan lähteä häämatkalle Roomaan, mutta eipä tullut lähdettyä - ensin ei ollut rahaa heti häiden jälkeen, ja sitten olikin jo pullat uunissa. Roomaan raskauspahoinvoivana, enkä voi edes juoda punaviiniä? Ei kuulostanut houkuttelevalta. Sen jälkeen poika oli alkuun liian pieni jätettäväksi mummolaan, ja sitten tulikin näitä muita mutkia.
Nyt sain hiljattain kutsun Roomassa järjestettävään kaksipäiväiseen kongressiin ja päätin, että tätä tilaisuutta ei hukata. Teemme mieheni kanssa saman tempun kuin viime vuonna Pariisissa, eli lähdemme yhdessä reissuun. Viivähdämme viikon päivät, joten kongressin jälkeen jää vielä aikaa katsella yhdessä ikuista kaupunkia. Sanottu ja tehty - lentoliput on ostettu ja huone varattu.
Onhan tässä välissä vielä yhdet kontrollit, mutta elämä on ollut hyllyllä taudin takia jo riittävän kauan. Nyt ollaan terveitä kunnes toisin todistetaan, ja murheet murehditaan sitten jos niitä tulee.
Nyt sain hiljattain kutsun Roomassa järjestettävään kaksipäiväiseen kongressiin ja päätin, että tätä tilaisuutta ei hukata. Teemme mieheni kanssa saman tempun kuin viime vuonna Pariisissa, eli lähdemme yhdessä reissuun. Viivähdämme viikon päivät, joten kongressin jälkeen jää vielä aikaa katsella yhdessä ikuista kaupunkia. Sanottu ja tehty - lentoliput on ostettu ja huone varattu.
Onhan tässä välissä vielä yhdet kontrollit, mutta elämä on ollut hyllyllä taudin takia jo riittävän kauan. Nyt ollaan terveitä kunnes toisin todistetaan, ja murheet murehditaan sitten jos niitä tulee.
Toinen elämä
Olen tässä mietiskellyt, onko tällä blogilla enää tarkoitusta, nyt kun syöpähoidot ovat (kopkop!) ohitse. Tuntuu hiukan hassulta kirjoittaa tänne siitä, kuinka hankala on löytää sopivia farkkuja, kun on vuotta aikaisemmin kirjoitellut sytostaattihoidoista. Jokapäiväisen elämän ongelmat ovat palanneet triviaaleiksi - onneksi. Syöpä ei tehnyt minusta mitään Pollyannaa, joka sovituskopissa tuskaillessaan muistaisi olla onnellinen siitä että saa sentään tuskailla sovituskopissa, koska voisivathan asiat huonomminkin olla. Oma kroppa ei ole silmissäni sen kauniimpi syöpähoidot kestettyään eivätkä sovituskopin peilit yhtään sen armeliaampia kuin ennenkään.
Ensi maanantaina menen näillä näkymin viimeiseen tapaamiseen psykiatrin kanssa, ja suljen sitten senkin luvun syöpähoidoista. Tuskinpa millekään jatkoterapialle on hänenkään mielestään tarvetta, eiköhän sairauden aiheuttama kriisi ole nyt takana päin. Toisaalta mieli työstää asioita edelleen, niin kuin hiljattain näkemästäni unesta huomasin. Unessa olin syöpäklinikalla, joka oli todellistakin sokkeloisempi, ja minulla oli vuoronumerot peräti kolmeen eri tutkimukseen. En edes oikein tiennyt mitä epäiltiin, mutta aivan kunnossa eivät asiat olleet. Kuljin ahdistuneena ympäri sairaalaa etsimässä paikkoja joihin minun piti mennä, löytämättä kuitenkaan koskaan perille. Helpotukseni oli melkoinen kun heräsin ja muistin, että minähän sain kontrollista puhtaat paperit.
Kontrollitulosten jälkeen kirjoitin, että tuntui kuin olisin saanut elämäni takaisin. Se ei ehkä ollut aivan täsmällisesti ilmaistu, sillä en saanut takaisin sitä entistä, joka oli ennen syöpää. Tai ehkä elämä on sama, mutta minä olen muuttunut. En tullut uskoon tai kokenut mitään muutakaan maailmankuvan mullistusta, enkä ole alkanut panna kaikkea elämässäni uusiksi - työ, perhe ja harrastukset ovat samat kuin ennenkin. En vieläkään tunne, että tällä kaikella olisi ollut jokin korkeampi tarkoitus. Mutta jokin vielä määrittelemätön on perustavanlaatuisesti toisin.
Jatkossa kirjoittelen tänne satunnaisesti tästä "toisesta elämästäni" - ja tietysti myös niistä syöpärintaman kuulumisista, silloin kun ne tulevat ajankohtaisiksi kontrollien myötä.
Jotkin ympyrät sulkeutuvat. Huomenna menen tanssitunnille, ensimmäistä kertaa vuoteen.
Ensi maanantaina menen näillä näkymin viimeiseen tapaamiseen psykiatrin kanssa, ja suljen sitten senkin luvun syöpähoidoista. Tuskinpa millekään jatkoterapialle on hänenkään mielestään tarvetta, eiköhän sairauden aiheuttama kriisi ole nyt takana päin. Toisaalta mieli työstää asioita edelleen, niin kuin hiljattain näkemästäni unesta huomasin. Unessa olin syöpäklinikalla, joka oli todellistakin sokkeloisempi, ja minulla oli vuoronumerot peräti kolmeen eri tutkimukseen. En edes oikein tiennyt mitä epäiltiin, mutta aivan kunnossa eivät asiat olleet. Kuljin ahdistuneena ympäri sairaalaa etsimässä paikkoja joihin minun piti mennä, löytämättä kuitenkaan koskaan perille. Helpotukseni oli melkoinen kun heräsin ja muistin, että minähän sain kontrollista puhtaat paperit.
Kontrollitulosten jälkeen kirjoitin, että tuntui kuin olisin saanut elämäni takaisin. Se ei ehkä ollut aivan täsmällisesti ilmaistu, sillä en saanut takaisin sitä entistä, joka oli ennen syöpää. Tai ehkä elämä on sama, mutta minä olen muuttunut. En tullut uskoon tai kokenut mitään muutakaan maailmankuvan mullistusta, enkä ole alkanut panna kaikkea elämässäni uusiksi - työ, perhe ja harrastukset ovat samat kuin ennenkin. En vieläkään tunne, että tällä kaikella olisi ollut jokin korkeampi tarkoitus. Mutta jokin vielä määrittelemätön on perustavanlaatuisesti toisin.
Jatkossa kirjoittelen tänne satunnaisesti tästä "toisesta elämästäni" - ja tietysti myös niistä syöpärintaman kuulumisista, silloin kun ne tulevat ajankohtaisiksi kontrollien myötä.
Jotkin ympyrät sulkeutuvat. Huomenna menen tanssitunnille, ensimmäistä kertaa vuoteen.
keskiviikko 12. tammikuuta 2011
Uudet farkut
Juhlavan PPP-tuloksen kunniaksi kävin tänään nöyryyttämässä itseäni farkkuostoksilla. Sovitin kai viittä erilaista mallia (=kaikki kaupasta löytyneet ei-hiilenmustat farkut, joista oli saatavilla lahjepituus 30" ja riittävä vyötärönympärys). Kaikki sovittamani farkut olivat ns. aikuisille tarkoitettuja, eivät mitään nuorisomitoituksia. Ja arvatkaapa mitä? YHDET housut sain vedettyä reiden puoliväliä ylemmäs. Muiden pukeminen olisi edellyttänyt, että reisi on enintään samanpaksuinen kuin sääri. Eipä tarvinnut kauan miettiä, mitkä sovittamistani farkuista otan - ne jotka saan jalkaan (vaikka nekin näyttävät reisistä makkarankuorilta).
Olenko tosiaan ainoa suomalainen nainen jolla on paksut reidet?
Olenko tosiaan ainoa suomalainen nainen jolla on paksut reidet?
tiistai 11. tammikuuta 2011
Lentsu
Uusi vuosi on pyörähtänyt käyntiin sitkeän flunssan merkeissä. Ensin sairastui poika 1.1., pari päivää myöhemmin minä ja loppiaisena tauti oli jo miehelläkin, joka ei yleensä sairastu kaikkiin pikku nuhakuumeisiin. Itse olen viime viikon maanantaita lukuunottamatta käynyt töissä kurkku tukkoisena, yskien ja niistäen. Kuoron konsertissakin lauloin, vastoin parempaa tietoani, ja niinhän siinä kävi, että ääni meni. Mutta konsertti oli hieno kokemus!
Harmillisesti lymfaterapiatkin on pitänyt flunssan takia perua. Tosin kylki on pysynyt ihan hyvässä kunnossa kunnes sunnuntaina jouduin miehen sairastuttua lumitöihin ja siitä ilmeisesti seurasi turvotuksen lisääntyminen. Mutta ei flunssasta niin pahaa ettei jotain hyvääkin... Uskaltauduin viimein vaa'alle joulun jälkeen ja ällistyksekseni painoa oli pudonnut joulua edeltävistä mitoista peräti 1,9 kg! Enpä ollut uskoa silmiäni. Mutta kaiketi kiittäminen on tätä flunssaa, jonka takia ei ruokakaan ole oikein maistunut. PPP:n Virallinen Tavoitteeni on enää yhden kilon päässä.
Harmillisesti lymfaterapiatkin on pitänyt flunssan takia perua. Tosin kylki on pysynyt ihan hyvässä kunnossa kunnes sunnuntaina jouduin miehen sairastuttua lumitöihin ja siitä ilmeisesti seurasi turvotuksen lisääntyminen. Mutta ei flunssasta niin pahaa ettei jotain hyvääkin... Uskaltauduin viimein vaa'alle joulun jälkeen ja ällistyksekseni painoa oli pudonnut joulua edeltävistä mitoista peräti 1,9 kg! Enpä ollut uskoa silmiäni. Mutta kaiketi kiittäminen on tätä flunssaa, jonka takia ei ruokakaan ole oikein maistunut. PPP:n Virallinen Tavoitteeni on enää yhden kilon päässä.
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)