Paremmat yöunet

Eilen illalla otin nukkumaan käydessäni yhden rauhoittavan (15 mg Oxamin) kortisonin vaikutuksia kumoamaan. Ja katsopa pientä ihmettä: lääkäri oli arvellut että yksi Oxamin ei ehkä auta kortisonin aiheuttamaan unettomuuteen, mutta lukuunottamatta sitä että nelivuotias herätti yöllä lääketokkuraisen äidin kompuroimaan sängystään, nukuin kuin uppotukki ja heräsin aamulla vasta puoli yhdeksältä, virkeänä ja valmiina tarttumaan päivän touhuihin. Merkittävä parannus edellisen kortisonikuurin viimeisen yön parin tunnin uniin ja aamun henkiseen ja fyysiseen vapinatilaan. Tällä tavalla aion mennä jatkossakin ja aloittaa rauhoittavat yöksi heti kortisonikuurin alettua. Auton rattiinkaan ei sitten tule edes vahingossa kortisonihuuruissa lähdettyä koheltamaan, kun rauhoittavat ovat kolmiolääkkeitä. 

Tänään juhlistimme pojan nelivuotissynttäreitä vielä toistamiseen. Kohta aamupalan jälkeen paistuivat kakut ja piirakat uunissa. Vaikka aamu olikin aurinkoinen, napakkaa pakkasta ja kovaa tuulta on tänään pitänyt, joten ei ole edes harmittanut katsella ulkoilmaa vain ikkunan läpi. Päivä olikin melkoista hulinaa pienen tupamme toistamiseen täyttyessä aikuis- ja lapsivieraista, vaan ihmeesti jaksoin heilua jaloillani kutsuja emännöimässä tulematta edes iltaa kohti kovin kipeäksi. Hetken jo ihmettelin olinko sittenkin eilen unohtanut pistää Neulastan, mutta muistin sen kyllä ihan ajallaan. Nyt illansuussa vieraiden jäljiltä tiskaillessa (lateksihanskat käsissä, iho kuivuu pakkasten ja sytohoitojen yhdistelmänä pahemmin kuin ikinä eikä hellävaraisinkaan fairy tee sille hyvää) olin sentään huomaavinani hiukkasen enemmän kolotusta kuin jaloillaan vietetty päivä antaa edellyttää ja nappasin ibusalia. Taidan ottaa toisen satsin vielä nukkumaanmennessä, josko en sitten aamuyöstä heräilisi särkyihin.

Edelliskerrasta viisastuneena aion särkylääkitä itseäni ihan surutta. Viimeksi jostain syystä sinnittelin (terveeltä ajalta tuttuun tapaani) ilman särkylääkkeitä kunnes olo alkoi olla sietämätön. Mutta miksi ihmeessä niin pitäisi tehdä? Kipu vie vain mielenkin matalaksi, eikä mihinkään mukavaan jaksa keskittyä jos kaikki voimat kuluvat kivun sietämiseen. Huomiseen siis valmistaudun paketillisella ibusalia ja vanhalla Jane Austen -sarjalla Ylpeys ja ennakkoluulo. Pojat lähtevät kyläreissulle ja jättävät minut lepäämään puhtaille sohvatyynyilleni. Ja kylläpä se lepo jo tervetulleelta tuntuukin taas viime päivien vauhdin jälkeen.

Nelivuotiaan mieliksi pidin tänään peruukkia kekkereiden ajan, mutta vieraiden lähdettyä heivasin sen heti päästäni. Saan siitä päänsärkyä. Rillipäänä joudun tunkemaan sangat joko peruukin reunan alle, jossa ne painavat, tai virittelemään ne peruukin reunan päälle, mikä ei tunnu yhtään luontevammalta ja saa silmälasit valumaan nenää pitkin. Toisaalta siilitukka tuntuu aika vilpoiselta jopa sisätiloissa, joten kompromissina olen nyt kotioloissa pitänyt niin ikään peruukkikaupasta ostamaani pehmeää, oranssinväristä velour-samettimyssyä. Kynsilakassa siirryin värittömään, kun kyllästyin paikkailemaan koko ajan lohkeilevia lakkoja.

Kaikenlaisia pikkuharmeja tietysti on: peukalosta meni iho rikki ihan silkkaa kuivuuttaan vähän ennen sytoja eikä ole parantunut vieläkään, lievästi tulehtuneelta vaikuttaa vaikka olen bepanthenia yrittänyt siihen ajaa ja laastarilla suojailla. Limakalvot ovat taas hiukan arat ja kuivumisen tunne ja jano ihan hirmuinen. Samanlaista sudennälkää ei vielä ole ilmennyt kuin viimeksi sytojen jälkeen, mutta kyllä tuossa päivän jännityksen uuvuttaman synttärisankarin nukahdettua tähän emäntään vaivattomasti upposi melkein kokonainen kotiin kuljetettu pizza...

Ja laskuhumala...

Tältä erää viimeinen kortisoniannos meni tänä aamuna, ja hyvä niin. Viime yönä taisin saada nukutuksi peräti kaksi tuntia, ja aamuisen kortisoniannoksen jälkeen sydän hakkasi kuin viimeistä päivää ja olo oli muutenkin aika tutiseva, niin fyysisessä kuin henkisessäkin mielessä. Lääkärin lupailema kortisonilääkityksen päättymistä seuraava väsymysvaihe ja nukkuminen alkavat kuulostaa erittäin houkuttelevilta.

Tänään vietin taas useamman tunnin Meilahdessa. Kävin tapaamassa sairaalan sosiaalityöntekijää, jolta sain paljon neuvoja ja apua sairaspäivärahan, toimeentulotuen ja muiden avustusten ja avun hakemiseen. Koska olen apurahatutkija-pätkätyöläis-jatko-opiskelija, tilanteeni on jokseenkin niin solmuinen kuin olla ja voi, ja ilman apua tuskin selviytyisinkään tästä paperisodasta tai tulisin ajatelleeksi kaikkia tahoja, joihin täytyy olla yhteydessä, tai asioita jotka pitää järjestää. Uskomattoman hienoa että sairaalassa on tällainen palvelu, ja sitä myös aktiivisesti tarjotaan potilaille. Siitä täydet pisteet Meilahteen!

Sosiaalihoitajan tapaamisen jälkeen olikin hillitön nälkä. Tähän mennessä tuntuu että ruokahalu on vain yltynyt sytostaattien myötä. Onneksi ehdin käydä sairaalan kanttiinissa kahvilla ja runebergintortulla ennen ultraääntä. Kahvi ja torttu olivat hyviä, mutta ostamani mehu maistui vähän hassulta, näitä hoitojen sivuvaikutuksia. Muitakin on alkanut tuntua: posket ja muutenkin iho helottivat välillä ihan punaisina ja alaselkä, reisien ja pohkeiden lihakset särkevät. Kaikki täsmää kuitenkin annettuun listaan docetakselin mahdollisista sivuvaikutuksista, eikä mikään ole vielä sietämättömällä tasolla. Minulla on onneksi ilmeisesti melko korkea kipukynnys. 

Ultraäänitutkimuksen teki tosi nuori (ja hyvännäköinen ;) mieslääkäri. Siinä ei mitään uutta ja yllättävää, mittailtiin kasvaimen ja etäispesäkkeiden kokoa jotta nähdään kuinka sytostaatit alkavat niihin purra. Olen ollut tuntevinani kaulassa ja vasemmassa nivuskuopassa arkuutta, mutta kaulan ultrassa ei mitään ylimääräistä näkynyt, ja nivuskuoppa kuulemma näkyy tomografiakuvassa eikä sielläkään ole mitään ylimääräistä. Että jospas nyt rauhoittuisin näiden osalta. Oikea puoli oli myös edelleen puhdas. Pidetään peukkuja että nyt kun sytostaattihoito on alkanut, tauti ei enää leviä vaan kääntyisi pikemminkin talttumaan päin. 

Viitaten tänään Hesarin yleisönosastolla olleeseen Naistenklinikan ylilääkärin kirjoitukseen sairaalahoitojen todellisesta hinnasta, joka käänteessä tämän sairauskertomuksen edetessä olen tullut erittäin konkreettisesti muistutetuksi siitä, miksi veroja maksetaan. Siksi, että jossakin muussa maassa joutuisimme järjettömään velkakierteeseen tai meillä ei yksinkertaisesti olisi varaa maksaa minulle parasta mahdollista hoitoa, jonka nyt saan yhteiskunnan tukemana lähes ilmaiseksi. Pelkästään lääkäreihin ja tutkimuksiin olisi tähän mennessä yksityisellä taholla uponnut varmasti jo ainakin pari tuhatta euroa, kalliista lääkkeistä ja hoidoista puhumattakaan, mutta itse olen maksanut vasta muutamia kymppejä.

Kortisonihumala

Lääkäri varoitti että kortisonista voi tulla kaikkivoipaisuuskuvitelmia, ja niin tuntuu olevan. Tänään on mennyt tosi lujaa. Olen ollut ihan maanisessa vedossa neljän tunnin yöunista huolimatta. Sikäli hyvä että sain monta juoksevaa asiaa työpaikalla hoidettua. Vein myös B-paperit Kelaan ja järjestelin apuraha-asioita. Huomenna sitten tapaamaan Meikun sosiaalityöntekijää, jonka kanssa ihmettelemme, mistä saan rahaa näiden hoitojen aikana. Ja sen päälle kontrolliultra. Huominen polkataan siis taas taudin tahtiin.

Inventoin toissailtana huivivarastoni ja totesin että se ei ollut soveltuva tähän aiottuun jatkuvaan käyttöön. Tänään sitten hyödynsin energisen olon käymällä ostamassa viime hetken alennusmyynnistä 70% alennettuja huiveja tulevaa tukanlähtöä silmällä pitäen. Sikäli tämä kortisoni-high on myös aika hämäävä olotila että sitä tuntee olevansa ihan kunnossa, mutta ei sitten olekaan. Tämän sain huomata kun juoksin metrosta bussiin ja puuskutin seuraavat kymmenkunta minuuttia kuin palkeet. Ehkä täytyy yrittää pitää järki kädessä ja olla tempaisematta tällaisia urheilusuorituksia sytostaattihoitoja seuraavana päivänä.

Neulastankin sain tänään pistettyä ihan itse, vaikka olin työkaveria jo pyytänyt avuksi siltä varalta että en saa työnnettyä piikkiä nahkaani. Mutta kaikkeen näköjään pystyy kun tarpeeksi hyvin motivoidaan.

Maksusitoumus peruukkia varten oli tullut tänään postissa, huomenna voisin ehtiessäni jo soitella ja varata aikaa. Kun nyt kerran peruukin ilmatteeksi saa niin voisihan sen ottaa. Nelivuotias on jo ilmoittanut värinkin, sen pitää olla punainen, ja siinä pitää olla tähti. Kun totesin, että peruukkia ei taida saada valmiiksi tähdellä varustettuna vaan täytyy ostaa hiussolki, poika korjasi, että se on peruukkikoriste.

Kynnetkin sain lakkaan eilen, pojan toimiessa makutuomarina. Lakan piti olla oranssia, joten nyt on kuparinväriä sekä sormen- että varpaankynsissä. Minulla on aika iso kynsilakkavalikoima vaikka harvoin kynsiäni lakkaankaan, varsinkaan sormen kynsiä, kun olen taipuvainen kaivelemaan maata kesäisin sekä työkseni että huvikseni. Tänä keväänä voidaankin sitten ihmetellä sitä, että mulla on aina kynnet hyvässä lakassa.

Kovin paljon sivuvaikutuksia en ole vielä huomannut. Posket helottavat ja silmät vähän punoittavat, suuta pyrkii kuivaamaan ja samoin huulet ja käsien iho tuntuvat kuivuvan tavallista enemmän. Mutta pahin lieneekin edessä kun kortisonikuuri huomenna päättyy.