Posti toi tänään ison ja paksun kirjekuoren HUSilta. Perinnöllisyysklinikka siinä lähestyi minua, pikemmin kuin osasin odottaa. Paperitöitä on luvassa sukupuun täyttelyn parissa. Potilastietojen luovuttamiseen liittyvistä lupalapuista taidan selvitä helpolla, suurin osa lähisukulaisistani kun on jo edesmenneitä eikä heillä tiettävästi yhtä isotätiä lukuunottamatta ole ollut rintasyöpää - muita syöpiä kyllä, mutta ne eivät käsittääkseni nyt ketään kiinnosta. Ja isotätiäkin hoidettiin Ruotsissa jo vuosikymmeniä takaperin, joten mitään potilastietoja ei ole hänestäkään saatavilla.
Sukutaulukaavakkeessa on myös kysymys "mitä odotatte perinnöllisyysneuvonnalta?". Tätä olen ehtinyt miettiä, ja vastaus on helppo. Toivoisin pääseväni geenitutkimuksiin, vaikka sukutaustaa vasten näyttääkin epätodennäköiseltä että minulta rintasyövälle altistavaa geenimuutosta löytyisi. Uskon että mikäli (tunnettua) altistavaa geeniä ei löytyisi, se keventäisi mieltä melkoisesti, koska sehän tarkoittaisi käsittääkseni uusimistodennäköisyyden/uuden rintasyövän/munasarjasyövän riskin pienenemistä. Jos taas uutiset olisivat huonoja ja mutaatio löytyisi, voitaisiin ryhtyä toimenpiteisiin, joilla yritetään ehkäistä noita edellämainittuja riskejä.
Kova on siis haluni ja yritykseni hallita elämääni tästä sairaudesta huolimatta.
maanantai 31. tammikuuta 2011
perjantai 28. tammikuuta 2011
Sytomyssykeräys
Tiedoksi innokkaille käsityöihmisille, että HUS:n alueen sytomyssykeräys jatkuu taas, tällä kertaa myssyjä kerätään erityisesti lapsipotilaille. Itselläni on myssyjen värkkääminen jäänyt töihin paluun jälkeen, sohvalla istumiseen käytettävissä oleva aika kun on käynyt vähiin. Lankoja olisi kyllä vielä jäljellä, joten josko tässä taas jossakin välissä jonkun myssynkin saisin aikaiseksi.
Tässä samalla käytän tilaisuuden hyväkseni kiittää kaikkia Roosa nauha -keräykseen blogini kautta viime aikoina lahjoittaneita. Tämän blogin kautta on nyt kaikkiaan kerätty yli 400 euroa. Kiitos kaunis teille kaikille!
Tässä samalla käytän tilaisuuden hyväkseni kiittää kaikkia Roosa nauha -keräykseen blogini kautta viime aikoina lahjoittaneita. Tämän blogin kautta on nyt kaikkiaan kerätty yli 400 euroa. Kiitos kaunis teille kaikille!
tiistai 18. tammikuuta 2011
Tiet vievät Roomaan
Meidän piti aikoinaan lähteä häämatkalle Roomaan, mutta eipä tullut lähdettyä - ensin ei ollut rahaa heti häiden jälkeen, ja sitten olikin jo pullat uunissa. Roomaan raskauspahoinvoivana, enkä voi edes juoda punaviiniä? Ei kuulostanut houkuttelevalta. Sen jälkeen poika oli alkuun liian pieni jätettäväksi mummolaan, ja sitten tulikin näitä muita mutkia.
Nyt sain hiljattain kutsun Roomassa järjestettävään kaksipäiväiseen kongressiin ja päätin, että tätä tilaisuutta ei hukata. Teemme mieheni kanssa saman tempun kuin viime vuonna Pariisissa, eli lähdemme yhdessä reissuun. Viivähdämme viikon päivät, joten kongressin jälkeen jää vielä aikaa katsella yhdessä ikuista kaupunkia. Sanottu ja tehty - lentoliput on ostettu ja huone varattu.
Onhan tässä välissä vielä yhdet kontrollit, mutta elämä on ollut hyllyllä taudin takia jo riittävän kauan. Nyt ollaan terveitä kunnes toisin todistetaan, ja murheet murehditaan sitten jos niitä tulee.
Nyt sain hiljattain kutsun Roomassa järjestettävään kaksipäiväiseen kongressiin ja päätin, että tätä tilaisuutta ei hukata. Teemme mieheni kanssa saman tempun kuin viime vuonna Pariisissa, eli lähdemme yhdessä reissuun. Viivähdämme viikon päivät, joten kongressin jälkeen jää vielä aikaa katsella yhdessä ikuista kaupunkia. Sanottu ja tehty - lentoliput on ostettu ja huone varattu.
Onhan tässä välissä vielä yhdet kontrollit, mutta elämä on ollut hyllyllä taudin takia jo riittävän kauan. Nyt ollaan terveitä kunnes toisin todistetaan, ja murheet murehditaan sitten jos niitä tulee.
Toinen elämä
Olen tässä mietiskellyt, onko tällä blogilla enää tarkoitusta, nyt kun syöpähoidot ovat (kopkop!) ohitse. Tuntuu hiukan hassulta kirjoittaa tänne siitä, kuinka hankala on löytää sopivia farkkuja, kun on vuotta aikaisemmin kirjoitellut sytostaattihoidoista. Jokapäiväisen elämän ongelmat ovat palanneet triviaaleiksi - onneksi. Syöpä ei tehnyt minusta mitään Pollyannaa, joka sovituskopissa tuskaillessaan muistaisi olla onnellinen siitä että saa sentään tuskailla sovituskopissa, koska voisivathan asiat huonomminkin olla. Oma kroppa ei ole silmissäni sen kauniimpi syöpähoidot kestettyään eivätkä sovituskopin peilit yhtään sen armeliaampia kuin ennenkään.
Ensi maanantaina menen näillä näkymin viimeiseen tapaamiseen psykiatrin kanssa, ja suljen sitten senkin luvun syöpähoidoista. Tuskinpa millekään jatkoterapialle on hänenkään mielestään tarvetta, eiköhän sairauden aiheuttama kriisi ole nyt takana päin. Toisaalta mieli työstää asioita edelleen, niin kuin hiljattain näkemästäni unesta huomasin. Unessa olin syöpäklinikalla, joka oli todellistakin sokkeloisempi, ja minulla oli vuoronumerot peräti kolmeen eri tutkimukseen. En edes oikein tiennyt mitä epäiltiin, mutta aivan kunnossa eivät asiat olleet. Kuljin ahdistuneena ympäri sairaalaa etsimässä paikkoja joihin minun piti mennä, löytämättä kuitenkaan koskaan perille. Helpotukseni oli melkoinen kun heräsin ja muistin, että minähän sain kontrollista puhtaat paperit.
Kontrollitulosten jälkeen kirjoitin, että tuntui kuin olisin saanut elämäni takaisin. Se ei ehkä ollut aivan täsmällisesti ilmaistu, sillä en saanut takaisin sitä entistä, joka oli ennen syöpää. Tai ehkä elämä on sama, mutta minä olen muuttunut. En tullut uskoon tai kokenut mitään muutakaan maailmankuvan mullistusta, enkä ole alkanut panna kaikkea elämässäni uusiksi - työ, perhe ja harrastukset ovat samat kuin ennenkin. En vieläkään tunne, että tällä kaikella olisi ollut jokin korkeampi tarkoitus. Mutta jokin vielä määrittelemätön on perustavanlaatuisesti toisin.
Jatkossa kirjoittelen tänne satunnaisesti tästä "toisesta elämästäni" - ja tietysti myös niistä syöpärintaman kuulumisista, silloin kun ne tulevat ajankohtaisiksi kontrollien myötä.
Jotkin ympyrät sulkeutuvat. Huomenna menen tanssitunnille, ensimmäistä kertaa vuoteen.
Ensi maanantaina menen näillä näkymin viimeiseen tapaamiseen psykiatrin kanssa, ja suljen sitten senkin luvun syöpähoidoista. Tuskinpa millekään jatkoterapialle on hänenkään mielestään tarvetta, eiköhän sairauden aiheuttama kriisi ole nyt takana päin. Toisaalta mieli työstää asioita edelleen, niin kuin hiljattain näkemästäni unesta huomasin. Unessa olin syöpäklinikalla, joka oli todellistakin sokkeloisempi, ja minulla oli vuoronumerot peräti kolmeen eri tutkimukseen. En edes oikein tiennyt mitä epäiltiin, mutta aivan kunnossa eivät asiat olleet. Kuljin ahdistuneena ympäri sairaalaa etsimässä paikkoja joihin minun piti mennä, löytämättä kuitenkaan koskaan perille. Helpotukseni oli melkoinen kun heräsin ja muistin, että minähän sain kontrollista puhtaat paperit.
Kontrollitulosten jälkeen kirjoitin, että tuntui kuin olisin saanut elämäni takaisin. Se ei ehkä ollut aivan täsmällisesti ilmaistu, sillä en saanut takaisin sitä entistä, joka oli ennen syöpää. Tai ehkä elämä on sama, mutta minä olen muuttunut. En tullut uskoon tai kokenut mitään muutakaan maailmankuvan mullistusta, enkä ole alkanut panna kaikkea elämässäni uusiksi - työ, perhe ja harrastukset ovat samat kuin ennenkin. En vieläkään tunne, että tällä kaikella olisi ollut jokin korkeampi tarkoitus. Mutta jokin vielä määrittelemätön on perustavanlaatuisesti toisin.
Jatkossa kirjoittelen tänne satunnaisesti tästä "toisesta elämästäni" - ja tietysti myös niistä syöpärintaman kuulumisista, silloin kun ne tulevat ajankohtaisiksi kontrollien myötä.
Jotkin ympyrät sulkeutuvat. Huomenna menen tanssitunnille, ensimmäistä kertaa vuoteen.
keskiviikko 12. tammikuuta 2011
Uudet farkut
Juhlavan PPP-tuloksen kunniaksi kävin tänään nöyryyttämässä itseäni farkkuostoksilla. Sovitin kai viittä erilaista mallia (=kaikki kaupasta löytyneet ei-hiilenmustat farkut, joista oli saatavilla lahjepituus 30" ja riittävä vyötärönympärys). Kaikki sovittamani farkut olivat ns. aikuisille tarkoitettuja, eivät mitään nuorisomitoituksia. Ja arvatkaapa mitä? YHDET housut sain vedettyä reiden puoliväliä ylemmäs. Muiden pukeminen olisi edellyttänyt, että reisi on enintään samanpaksuinen kuin sääri. Eipä tarvinnut kauan miettiä, mitkä sovittamistani farkuista otan - ne jotka saan jalkaan (vaikka nekin näyttävät reisistä makkarankuorilta).
Olenko tosiaan ainoa suomalainen nainen jolla on paksut reidet?
Olenko tosiaan ainoa suomalainen nainen jolla on paksut reidet?
tiistai 11. tammikuuta 2011
Lentsu
Uusi vuosi on pyörähtänyt käyntiin sitkeän flunssan merkeissä. Ensin sairastui poika 1.1., pari päivää myöhemmin minä ja loppiaisena tauti oli jo miehelläkin, joka ei yleensä sairastu kaikkiin pikku nuhakuumeisiin. Itse olen viime viikon maanantaita lukuunottamatta käynyt töissä kurkku tukkoisena, yskien ja niistäen. Kuoron konsertissakin lauloin, vastoin parempaa tietoani, ja niinhän siinä kävi, että ääni meni. Mutta konsertti oli hieno kokemus!
Harmillisesti lymfaterapiatkin on pitänyt flunssan takia perua. Tosin kylki on pysynyt ihan hyvässä kunnossa kunnes sunnuntaina jouduin miehen sairastuttua lumitöihin ja siitä ilmeisesti seurasi turvotuksen lisääntyminen. Mutta ei flunssasta niin pahaa ettei jotain hyvääkin... Uskaltauduin viimein vaa'alle joulun jälkeen ja ällistyksekseni painoa oli pudonnut joulua edeltävistä mitoista peräti 1,9 kg! Enpä ollut uskoa silmiäni. Mutta kaiketi kiittäminen on tätä flunssaa, jonka takia ei ruokakaan ole oikein maistunut. PPP:n Virallinen Tavoitteeni on enää yhden kilon päässä.
Harmillisesti lymfaterapiatkin on pitänyt flunssan takia perua. Tosin kylki on pysynyt ihan hyvässä kunnossa kunnes sunnuntaina jouduin miehen sairastuttua lumitöihin ja siitä ilmeisesti seurasi turvotuksen lisääntyminen. Mutta ei flunssasta niin pahaa ettei jotain hyvääkin... Uskaltauduin viimein vaa'alle joulun jälkeen ja ällistyksekseni painoa oli pudonnut joulua edeltävistä mitoista peräti 1,9 kg! Enpä ollut uskoa silmiäni. Mutta kaiketi kiittäminen on tätä flunssaa, jonka takia ei ruokakaan ole oikein maistunut. PPP:n Virallinen Tavoitteeni on enää yhden kilon päässä.
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)