Kauneus on katsojan korvien välissä

Ostin kirja-alesta Pia Kaulion ja Leena Rosenbergin kirjan Nainen ja rintasyöpä (Minerva, 2008). Se onkin ensimmäinen rintasyöpäaiheinen kirja jonka olen lukenut, jos sarjakuvaa ei lasketa. Silloin kun sairastuin en halunnut lukea mitään kirjoja. En voinut sietää selviytymiskertomuksia, joiden sankaritar syöpää tuskin huomasikaan viilettäessään hoitamassa töitään entiseen tapaan, koska ne olisivat saaneet minut tuntemaan itseni, sairaslomalaisen, entistä suuremmaksi luuseriksi, enkä varsinkaan niitä tarinoita, joissa on surullinen loppu, koska se tuntui itselle aivan liian mahdolliselta ja läheiseltä.

Kaulion ja Rosenbergin kirja koostuu pääasiassa rintasyövän itse kokeneilta naisilta kootuista kokemuksista. Naisten omien kertomusten lomassa on Kaulion ja Rosenbergin kirjoittamaa asiatekstiä. Minua kiinnosti varsinkin luku naiseudesta, koska itse olen tuntenut olevani syövän jälkeen aika hukassa naiseuteni kanssa. Luvun aluksi esitetään muutama kysymys: mitä seksuaalisuus ja naiseus sinulle merkitsevät? mitä rintasyöpä vaikutti naiseuteesi? mitä asioita olisit nyt valmis muuttamaan? mitä muutokset vaatisivat toteutuakseen? Siinäpä ajattelemisen aihetta kerrakseen.

Kun valittelin psykiatrille kadonnutta naiseuttani, hän ehdotti, että kokeilisin niitä keinoja, jotka ovat aikaisemmin saaneet minut tuntemaan oloni naiselliseksi. Pyörittelin neuvoa mielessäni. Kun asiaa oikein pohdiskelin, päädyin tulokseen että minulla asia on aina kulkenut niin päin, että kun voin henkisesti hyvin, tunnen oloni mukavaksi myös ruumiissani, kiinnitän huomiota ulkonäkööni ja saan iloa kivoista vaatteista ja pienestä laittautumisesta. Niinä elämäni jaksoina taas kun olen voinut henkisesti huonosti, olen viihtynyt kehnosti myös kehossani, suhtautunut välinpitämättömästi ulkonäkööni enkä ole tuntenut iloa pukeutumisesta. Syövän jälkeen olen elänyt tässä jälkimmäisessä tilassa. Olen kyllä yrittänyt käyttää vaatteita joista olen aikaisemmin pitänyt ja laittaa vähän meikkiä töihin lähtiessäni, mutta ei se ole saanut minua tuntemaan oloani yhtään sen kummemmaksi. Muutamien ihmisten varmasti hyvää tarkoittavat "näytät hyvältä" -kommentit olen ohittanut olankohautuksella, ajatellen että epäilemättä siihen nähden, jos vertailukohtana on vuoden takainen sytostaattipotilas. 

Päätin tarttua härkää sarvista ja toteuttaa yhden haaveen, joka minulla oli ennen syöpää - hankkia itselleni Belle Modesten korsetin. Ajattelin että jos sillä saisin takaisin sitä jotain vaikeasti määriteltävää viihtyvyyttä omassa kropassani, jonka selvästi olen syövän myötä hukannut. Pätevän tekosyyn korsetin teettämiselle sain toivottavasti ensi syksynä koittavasta juhlatilaisuudesta, jossa tarvitsen kaiken itseluottamukseni, ja haluan siksi olla kaikin puolin parhaimmillani.

Tiedusteluuni korsetin teettämisestä proteesitaskulla suhtauduttiin Belle Modestessa mutkattomasti, joten noin kuukausi takaperin kävin otattamassa mittoja ja esittämässä toiveita väristä, materiaalista ja mallista. Nyt tässä kuluneella viikolla kävin sovituksessa, jossa päälleni kokeiltiin omien mittojeni mukaan tehtyä malliversiota. Mieleeni oli tällä välillä jo alkanut tulla epäilyksiä koko hankinnan järkevyydestä - entä jos unelma olisikin pilalla, jos en nauttisikaan uudesta vaatteestani sitten kun sen saan?

Sovituskopissa peilikuvani edessä tunsin tehneeni oikean päätöksen. Vaikka päälläni oli vain puuterinvärisestä kankaasta ommeltu malli, joka on vielä kaukana suunnitellun lopputuloksen silkkisestä ihanuudesta, ensimmäistä kertaa pitkästä aikaa peiliin katsoessani pystyin näkemään muuta kuin puuttuvan rinnan ja Meilahden mallin tukassa - näkemään itseni, hyväksyvin silmin.

Siivouspäivä

Päätin sitten kortisonihuuruissani tänään, pari koneellista pyykättyäni, tiskattuani ja leivän paistettuani, siivota vielä vaatekomeronkin. Kyytiä saivat niin liian avokaulaiset paidat, pieneksi jääneet uimapuvut kuin rintaliivitkin ajalta ennen kuin minusta tuli amatsoni. Jollakin tapaa en aikaisemmin ollut saanut tähän toimeen ryhdyttyä, vaikka leikkauksesta on jo yli puoli vuotta. Ainakin kymmenen paria rintsikoita siirsin nyt kylmästi roskikseen. Muutaman uusimman ja kauneimman parin säästin laatikkoon kaapin perälle, vaikka en tiedä minkä varalle. Tuskinpa minulla enää ikinä on niille käyttöä. Sääli, tykkäisin kauniista alusvaatteista. Toisaalta alusvaatteisillaan tissipuolisuuteni tulee silmiinpistävän selväksi, proteesiliivit tai ei. Eivät taida kauniit kuorrutukset auttaa, jos kakku on silikonia sisältä?

Ensimmäistä kertaa olen alkanut myös vakavissani miettiä mahdollista korjausleikkausta, jopa niin että karaisin mieleni ja katselin Rinnankorjausleikkauksen käsikirjaa voimatta edes kovin pahoin. Vatsamakkaraa minulla kyllä riittäisi leikeltäväksi asti, mutta selän puolelta otettava LD-kieleke, ehkä yhdistettynä silikoni-implanttiin, kuulostaisi jotenkin mukavammalta vaihtoehdolta. Leikkauskin olisi pienempi. Toisaalta tuolla menetelmällä ei tehdä kovin isoa rintaa, joten ehkä saisin samalla jäljellä olevan rinnan pienennyksen. Se tuntuu alkaneen roikkuakin viime aikoina entistä murheellisemmin, on kai masentunut raukka kaverinsa menetettyään. No, tällä tautihistorialla minulla on kuitenkin vielä paljon matkaa siihen että mistään rekonstruktiosta aletaan kanssani edes keskustella.

Jokin pieni rajapyykki toipumisessa on ehkä saavutettu, kun sain siivouspäivän pidettyä, ja olen alkanut ajatella korjausleikkausta?

Muuttumisleikki nimeltä rintasyöpä

Vaihe 1: 
- Aloitetaan leikki vartalonkuvan muutoksella poistamalla toinen tai molemmat rinnat.
- Tuunaa rintsikkasi! Kukin leikkijä keksii keinot saada pumpuliproteesi pysymään tavallisissa liiveissä.
- Korvataan puuttuva(t) rinta/rinnat vanhentuneelta lihapalalta näyttävillä silikoniproteeseilla. Kaupanpäälle leikkijä saa hiostavasta polyesterista valmistetut valkoiset tai puuterinväriset mummoliivit, joiden kaikki koot ja mallit istuvat vähän huonosti.Opetellaan säätämään rinnat samalle korkeudelle.
- Uudistetaan leikkijöiden vaatekomeron sisältö poistamalla kaikki avokaulaiset ja hihattomat vaatteet. Tilalle voidaan hankkia poolopaitoja ja ruumiinmuodot peittäviä kaapuja.
- Lisähaastavuutta leikkiin saadaan poistamalla myös kainalon imusolmukkeet. Leikkijän tulee joka päivä tehdä annettuja liikuntaharjoitteita mutta varoa samalla mm. saunomista, yli 3 kg painavien asioiden kantamista, yksitoikkoisia töitä kuten haravointia ja lumenluontia, liian vähäistä liikuntaa, liian runsasta ja raskasta liikuntaa sekä ruokia ja juomia jotka keräävät nestettä tai kiihdyttävät aineenvaihduntaa. Jos turvotusta kuitenkin ilmestyy, leikkijä saa tukihihan ja -hansikkaan, joita tulee pitää päivittäin koko hereilläoloaika ja pestä joka ilta.

Vaihe 2:
- Jatketaan leikkiä kortisonilla ja solunsalpaajilla, joilla saadaan aikaan turvotus, akne ja kaljuuntuminen. Tässä vaiheessa voit hankkia kivan peruukin eli tuttavallisemmin pertsan. Pertsaa voit simuloida myös vetämällä muovipussin päähäsi. Leikkijät osallistuvat "tunnenko peilikuvani" -kisaan.
- Asusteneuvonnassa opastetaan huivien ja myssyjen materiaali- ja värivalinnoissa. Opi sitomaan huivi seitsemällä eri tavalla! 
- Meikkineuvonnassa opetellaan piirtämään itselle kulmakarvat ja jaetaan vinkkejä parhaasta ripsiväristä harveneviin ripsiin.
- Leikkijakson loputtua jännitetään kasvavatko karvat takaisin ja minkä värisinä. Tutustutaan myös eri tapoihin leikata ja kammata puolen sentin sänki.

Vaihe 3:
- Leikin viimeisessä vaiheessa leikkijät osallistuvat keskimäärin 25 kertaa kestävään sädehoitojaksoon. Jakson tarkoitus on opettaa sietämään epävarmuutta ja kehittää kärsivällisyyttä (hoitovuoron odottelu, joka voi kestää nollasta sekunnista useisiin tunteihin tai jopa seuraavaan päivään). Jokainen osallistuja saa oman, pysyvän tatuoinnin ja persoonallisen polttomerkinnän, joka sekin saattaa säilyä ihossa jopa loppuiän.
- Jos mahdollista, tämä vaihe tulisi ajoittaa kesähelteisiin, jolloin leikkiin saadaan lisää haastavuutta sillä, että leikkijä voi käyttää ainoastaan peittäviä, pitkähihaisia vaatteita lämpötilasta riippumatta.

- Leikin eri vaiheiden aikana tehdään soveltuvin osin myös seuraavia henkisiä harjoituksia: kuolemanpelko, ahdistus, hoitouupumus ja masennus (viimeiseen harjoitukseen osallistujat arvotaan).

- Leikin loputtua 70% leikkijöistä ikään katsomatta saa viisivuotisen hormonilääkityksen, jolla saadaan aikaan keinotekoiset vaihdevuodet kaikkine sivuoireineen.

- Satunnaisotannalla valitaan osanottajat uusintakierrokselle, jolla voidaan edelleen lisätä leikin haastavuutta.

Pääasiaa

Kaikkien kuvasta saamieni kommenttien rohkaisemana lähdin sitten tänä iltana baariin kavereita tapaamaan paljain päin, kun mieskin vakuutti ettei häntä haittaa esiintyä (lähes) kaljupäisen vaimon seurassa. Mekon vaihdoin kuitenkin mustiin farkkuihin ja toppiin. Niin kuin Tilukin tuumiskeli, jotenkin kalju ja pitkät helmat eivät vain tuntuneet kuuluvan yhteen. Yhtään kommenttia en hiuksistani tai muustakaan olemuksestani kuullut. No, Helsingissä on totuttu näkemään monenlaista vipeltäjää ja kantapaikassamme käy pääsääntöisesti fiksusti käyttäytyvää väkeä.

Aloin miettiä, miksi kesämekko ja sänkitukka eivät mielessäni mahdu samaan kuvaan.

Hiukset ovat naisen kruunu, sanotaan. Naisen pitkät hiukset on mielletty aikojen myötä sekä siveyden että toisaalta seksuaalisuuden symboliksi. Ei ole niin kovin kauan siitä, kun meilläkin säädyllinen naisihminen peitti päänsä kadulla tai kylillä kulkiessaan. Kun nainen leikkaa pitkät hiuksensa, sekin on symbolinen ele. Jollekin muullekin on ehkä jäänyt mieleen, kuinka Julie Binochen esittämä henkilö Englantilaisen potilaan alussa surusta suunniltaan leikkaa pitkät hiuksensa kuultuaan rakastettunsa kaatuneen. Hiusten leikkaamista on käytetty myös häpeärangaistuksena naisille joiden katsotaan olleen seksuaalisesti löyhätapaisia.

Vaikka nykyisin naisille sallitaan hyvinkin vaihteleva hiustenpituus, hyvin lyhyet hiukset mielletään yhä epänaisellisiksi ja niiden katsotaan helposti kertovan kantajansa miesmäisistä ominaisuuksista tai seksuaalisesta suuntautumisesta. Lyhyet hiukset ovat olleet myös naisten tasa-arvovaatimusten ulkoinen tunnus. Kovin lyhythiuksiseen naiseen  kohdistuukin usein ennakkoluuloja - onko se lesbo vai feministi vai sekä että?

Mekko tai hame puolestaan on perinaisellinen vaatekappale, miehillä niitä ei (länsimaissa) juuri näe (lukuunottamatta skottien kilttiä). Ehkä siksi mekko ei tunnu istuvan kaljuun tai sänkitukkaan. Maskuliiniseksi mielletyn kampauksen ja naisellisen pukeutumisen välillä on ristiriita.

Minä en ole valinnut hiusmalliani, enkä yritä viestittää sillä mitään. Äh, puhun palturia. Kun jätän peruukin, huivin tai myssyn pois päästäni, tietysti viestitän. Kerron että tällainen olen, kemopää, enkä välitä vaikka muut sen näkevät ja tekevät ehkä väärät päätelmät.

Ja seuraavan kerran laitan päälleni mekon.

Liivimalleista

Olen selaillut proteesiliiviesitteitä. Ihan nättejä liivejä, löysin valikoimista useammatkin joita voisin ajatella käyttäväni. Kivoja uimapukuja myös, löytyisi jopa bikineitä jos sellaiset haluaisi. Hinnatkaan eivät säikäytä, en ole ennenkään pystynyt ostamaan edullisia liivimerkkejä koska olen ollut niihin väärin muotoiltu. Pidän kauniista alusvaatteista, ja on ilahduttavaa että niistä ei tarvitse tykkänään luopua, koska proteesiliiveissäkin on nykyaikana tarjolla muutakin kuin tukevilla olkaimilla varustettuja 'mummoliivejä' jollaiset muistan yksirintaisella isotädilläni olleen.

Mutta tiedättekö mikä ärsyttää? Kaikilla noilla mainosten solakoilla, pitkäsäärisillä ja kurvikkailla naisilla näytästää olevan molemmat rinnat tallella. Onko yksirintaisia malleja mahdotonta saada, vai onko vain niin, että yksirintainen nainen ei malliksi kelpaa - ei edes proteesiliivimalliksi?

Aikamme naisihanne on nuori, kaunis ja terve (mitä nyt ehkä hieman anorektinen). Kun tällainen ihannenainen marssii vastaan jopa proteesiliivien mainoksessa, ei se ainakaan helpota sopeutumista omaan muuttuneeseen ulkomuotoon. Auttamatta mielessä kiertelee, vieläkö joku - edes oma mieheni - voi tämän jälkeen pitää minua puoleensavetävänä. Ja se vielä isompi kysymys, pystynkö itse tuntemaan itseäni niin viehättäväksi, että antaisin edes tilaisuutta?

Naiseudesta I

Otsikoin tämän osaksi yksi, koska tämä on aihe jota varmaankin tulee vielä pyöriteltyä moneen kertaan. Rintasyöpä on sairaus, joka vaikuttaa syvästi naisen kokemukseen omasta vartalostaan ja siihen, mihin se vartalo sairauden aikana ja jälkeen pystyy ja kelpaa. On helppo sanoa että mitäs rinnasta kun henki säilyy, mutta uskon että harva meistä, joille asiasta tulee omakohtainen, pystyy ohittamaan sen olankohautuksella. On mielestäni väärää poliittista korrektiutta väittää, että sairauden tuomilla ulkomuodon muutoksilla ei ole merkitystä. Minusta se on sairastuneen kokemuksen mitätöintiä. Syövän hoidon tuomat muutokset - kalju kemopää, puuttuva rinta tai kenties molemmat - eivät ole pelkkiä "pinnallisia" ulkonäkökysymyksiä. Ne vaikuttavat vartalonkuvaan, ja se taas vaikuttaa käsitykseen omasta itsestä.  

En ole koskaan pitänyt itseäni kovin naisellisena naisena. Lapsena en ollut poikatyttö, mutta en myöskään mikään pikkuprinsessa. En erikoisemmin välittänyt nukkeleikeistä vaan kiipeilin mieluummin puissa. Tulipa joskus pudottuakin, ja housuihin tuli palkeenkieli. Hienoista mekoista en ollut oikein innostunut, koska niitä piti varoa. Varhaisimpiin muistikuviini kuuluu se, kun kolmevuotiaana isoisäni 70-vuotissyntymäpäivillä olin mennyt valkoisessa, ristipistoin koristellussa mekossa perunamaalle keräämään noston jälkeen peltoon jääneitä peukalonpääperunoita. Voitte varmaan arvata miltä mekko näytti sen jälkeen. Ja äiti oli vihainen.

Nuorempana kävin läpi ne tavalliset - enimmäkseen kuvitteelliset - ulkonäköongelmat. Niin kuin varmaankin valtaosa naisista, olen laihduttanut useampaan otteeseen - joskus jopa menestyksekkäästi. Ulkonäkö ei kuitenkaan ole koskaan ollut minulle niin kovin keskeinen asia elämässä. Tykkään kyllä välillä "pukeutua naiseksi": meikata ja laittaa hameen ja korkeat korot. Toisaalta yhtä hyvin kiskaisen jalkaani maastohousut ja maiharit ja painun metsään välittämättä tuon taivaallista siitä, onko tukka hyvin. En ole ikinä antanut sen, että olen nainen, estää minua tekemästä mitä haluan vaikka sitä ei naiselle sopivana pidettäisikään, enkä toisaalta ole kokenut pakottavaa tarvetta tehdä jotakin naisille sopivana pidettyä, jos se ei satu huvittamaan.

Vaikka siis en ole järin naiselliseksi itseäni mieltänytkään, koskaan ennen tätä sairautta minulle ei ole tullut mieleen omaa naiseuttani epäillä. Olen uskonut että naiseuteni ei ole ulkonäöstä, vaatetuksesta, tietynlaisesta käyttäytymisestä tai biologisista toiminnoistani kiinni, mutta nyt kun peilistä minua katsoo jokseenkin androgyynin näköinen siilipää, kuukautiset ovat ilmeisesti lopahtaneet sytostaattihoitojen seurauksena (50% todennäköisyydellä pysyvästi, ikäni huomioon ottaen) ja seksikään ei jaksa kiinnostaa pätkän vertaa, tunnen olevani pikemminkin neutri.