maanantai 29. marraskuuta 2010

Pimeää pään sisällä

Lymfaturvotusta, kuivia limakalvoja, kuumia aaltoja, masennusta, nivelkipuja, närästystä, palan tunnetta kurkussa, sydämentykytystä, unettomia öitä, virtsankarkailua - siinä pieni listaus vaivoista joita rintasyövän sairastaneilla tuntuu yleisesti olevan sytostaattien ja sädehoitojen jälkeen. Ennakkoon näistä ei paljon puhuta, ehkä siksi, että potilaiden pelätään kieltäytyvän hoidoista, jos heille etukäteen valkenee kuinka paljon syöpähoidot elämisen laatua huonontavat, eivät vain hoitojen ajaksi, vaan pitkäksi aikaa jälkeenpäin, vuosiksi, kenties loppuelämäksi.

Minäkin erehdyin kuvittelemaan että syöpä on kuin umpisuolentulehdus, nipsnaps pahat osat pois ja sen jälkeen toivutaan ennalleen. Hoitojen myötä syntyi vähitellen oivallus, että entiseen ei ole paluuta, mutta sitä en käsittänyt, kuinka paljon asiat tulisivat muuttumaan. En tunne tätä syövän jälkeistä minua, en turpoilevaa, rikkinäistä ruumista enkä särkevää sielua.

Päivä lyhenee vielä kolme viikkoa. Saman verran on aikaa ensimmäiseen kontrollilääkärikäyntiin.

tiistai 23. marraskuuta 2010

Hiljaiseloa

Olen ollut vähän hiljainen täällä, marrasmasennus kai pyrkii riivaamaan. Ajatuksia tulee ja menee, mutta kun yritän pukea niitä sanoiksi, iskee itsesensuuri. Kontrollien odottaminen käy voimille, vielä kuukausi lääkärin tapaamiseen.

Tein viime viikolla Elämä pelissä -testin ja sain 37 onnellisuuspistettä ja 21/30 masennuspistettä. Tein sitten vielä depressioseulankin, siinä tuli vain 17/30 pistettä (yli 12 voi viitata masennukseen). Pystyn kuitenkin suoriutumaan arjesta ja nauttimaankin joistakin asioista, joten tuskin oikeasti niin hirveän pahassa jamassa olen. Toisaalta myönnän että aloitekykyni on aika olematon ja tänään lymfaterapiassa aloin melkein pillittää kun lymfaterapeutti esitti että minun pitäisi priorisoida asioita ja järjestää itselleni aikaa huolehtia itsestäni esimerkiksi liikuntaa harrastamalla.

Lymfaterapeutti oli mukava ja terapia - joka on ikään kuin kevyttä hierontaa - tuntui rentouttavalta ja ainakin tuntuu että nesteet ovat kropassani tänä iltana vaihteeksi liikkuneetkin. Käyn nyt aluksi lymfassa kolme kertaa viikossa, maanantaisin, keskiviikkoisin ja perjantaisin. Ensi viikon jälkeen katsomme jatkoa - minullahan on 15 kerran maksusitoumus. Luvassa on ainakin kineesioteippauksia jos ihoni ei närkästy teipin liimasta, ja lymfasuonten aktivointia jollakin laitteella.

Viime viikonloppu oli ihana vaikka nukkua olisi voinut enemmän, kävimme vierailulla vanhemman kummityttöni perheen luona eli saimme parhaan ystäväni kanssa tilaisuuden taas pitkästä aikaa puhua pitkään ja perin pohjin - sen jälkeen kun lapset menivät nukkumaan. Siksihän sitä tuli sitten valvottuakin. Ehkä sitten kuitenkin pudotus tästä lystistä takaisin arkeen oli liian jyrkkä, kun eilen illalla oli taas jo siipi maassa.

tiistai 9. marraskuuta 2010

Valonpilkahduksia marraskuun keskellä

Marraskuu on minulle aina ollut kuukausista kurjin. Läpitunkematon pimeys, jota pilviset säät vielä korostavat, ja tietoisuus siitä, että valo alkaa lisääntyä vasta parin kuukauden kuluttua. Päällimmäinen olotila on väsymys, ja sielussa on yhtä pimeää kuin ulkonakin.

Mahtuu tähän marraskuuhun kuitenkin valonpilkahduksiakin.

Tänään kävin reumalääkärissä. Tutkittuaan kaikki niveleni ja kuunneltuaan keuhkot ja sydämen sekä esitettyään liudan kysymyksiä lääkäri totesi, että reumaa ei löytynyt verikokeista eikä röntgenkuvista, eikä hän tutkimallakaan sitä minulta löydä. Jalkapöydän alueen kivut johtuvat ilmeisesti nivelten kulumista, ja niillä voi olla jotain yhteyttä raskauden aikaiseen painonnousuun ja jalkaholvin laskeutumiseen, kun taas muut jalkojen nivelkivut ovat kuulemma tyypillisiä neuropatialle, joka voi olla syövän tai solunsalpaajahoitojen aiheuttamaa. Naksuvasta leukanivelestä sain kehotuksen puhua hammaslääkärille, se voi olla seurausta purentaviasta. Enpä ollut siihenkään ennen edes kiinnittänyt huomiota. Särkylääkkeitä lääkäri kehotti syömään tarpeen mukaan ja seurailemaan tilannetta.

Mutta nyt on siis nainen tutkittu perin pohjin eikä uusia vikoja tai sairauksia löytynyt. Ja hyvä niin!

Lääkäristä ehdinkin parahiksi siirtyä Hakaniemen Soleukseen sovittamaan uutta tukiliiviäni, jonka on määrä hillitä kainalonseudun turvotusta. Alkuun hiukan arvelutti, koska varsinainen proteesini on turhan iso ja raskas tukiliiviin ommeltuun proteesitaskuun ja rinnat olivat aika silmiinpistävästi eri kokoiset ja eri korkeudella, mutta onneksi keksin että tukiliivin kanssa voi käyttää pienempää ja kevyempää uimaproteesia, joka näyttääkin asettuvan paremmin. Ainakaan pikaisella sovituksella tukiliivi ei vaikuttanut niin hankalalta ja epämukavalta kuin pelkäsin. Todellinen tulikoe on kuitenkin edessä huomenna, kun laitan sen työpäiväksi ylle. Mutta täytyy todella tehdä jotakin tuolle keskivartaloon kertyneelle kellukkeelle, se korostuu entisestään erittäin epäesteettisellä tavalla kun yläkroppa puristetaan tiukkaan "korsettiin".

Kotiin tullessani oli odottamassa vielä iloinen yllätys, HUS:n kirjekuori jossa oli lymfalähete ja maksusitoumus. En osannut sitä vielä odottaa, kun kahdesta viikosta puhuttiin - eihän fyssarikäynnistäni ehtinyt vierähtää viikkoakaan. Nyt ei sitten muuta kuin varailemaan aikoja. Turvotuksia ja kiristyksiä on heti helpompi sietää, kun tietää, että piakkoin ne alkavat luultavasti helpottaa.

torstai 4. marraskuuta 2010

Lymfaterapiaa ja kilpirauhasarvoja

Kävin eilen Syöpiksen oman fysioterapeutin arvioitavana, ja lymfaterapialähete heltisi! Tai tarkemmin ottaen fysioterapeutti lupasi että lähete ja maksusitoumus järjestyvät. Pari viikkoa pitäisi vielä jaksaa odotella, että posti tuo ne kotiin, sen jälkeen voin alkaa soitella lymfaterapeuteille ja kysellä, kenellä olisi aikaa ottaa minut hoidettavakseen. Tukiliivistä ei ole vielä kuulunut mitään, nyt on kulunut kaksi viikkoa sen tilaamisesta. Toivon totisesti että lymfasta ja liivistä on apua, sillä turvotus kyljessä tuntuu vain pahenevan, ja minun alkaa jo olla hankala olla töissä kun turvotus päivän mittaan pahenee ja rintaliivit painavat kipeästi turvonnutta aluetta. Rintsikoiden pois jättäminenkään ei kuitenkaan ole oikein vaihtoehto, kun se jäljellä oleva rinta on kokoa D eikä epäsuhtaa sen ja rinnattoman puolen välillä oikein millään vaatteilla naamioida. Välillä käy mielessä että olisi joutanut leikata se toinenkin pois samaa tietä niin olisi pukeutuminen helpompaa. 

Kilpirauhaskontrollissakin sain vihdoin viimein käytyä viikko takaperin, ja tänään tk-lääkäri soitteli tuloksista. T4-V oli normaali kuten kesälläkin, TSH ala-arvoinen. T3-V -arvoa ei tällä kertaa oltu tutkittu. Lääkäri oli ensin sillä kannalla, että saan liikaa tyroksiinia. Kysyin kuitenkin, voisiko matala TSH olla seurausta tietokonetomografiassa käytetystä varjoaineesta, ja näin kuulemma voi hyvinkin olla. Joten tyroksiinilääkitykseen ei nyt puututtu, vaan tilannetta seurataan taas puolen vuoden kuluttua.

Ensi viikon tiistaina menen sitten kuulemaan mitä reumalääkärillä on sanottavaa. Pitäkää peukkuja että reumaa ei löydy.

keskiviikko 3. marraskuuta 2010

Movember

Tiesittekö, että marraskuussa vietetään Movemberia?

Jos ette, niin älkää surko - en minäkään. Syöpään liittyviin uutisiin kiinnittää ihan toisella tavalla huomiota nykyisin. Movember on nyt Suomessa toista kertaa järjestettävä tempaus miesten terveyden ja erityisesti eturauhassyövän tutkimuksen hyväksi. Enpä ollut ennen tiennyt sitäkään, että Roosa nauha -rahastolla on ikään kuin veljesrahasto, Hopearahasto.

Eturauhassyöpä on vastaavasti miesten yleisin syöpä, johon sairastuneita on suunnilleen yhtä paljon vuosittain kuin rintasyöpään sairastuneita naisia. Muutakin yhteistä on: vaikka ennuste on hyvä, on ko. syöpä silti syövistä miesten yleisin tappaja. Jokaisen lähipiirissä on luultavasti joku, jota se on koskettanut. Omassani kaksikin.

Siispä vietetään marraskuussa Movemberia, viiksillä tai ilman.