perjantai 30. huhtikuuta 2010

Pariisiin!

Tämä tyttö lähtee kesäkuussa Pariisiin!

Yliopisto myönsi minulle matkarahat. Ei muuta kuin varaamaan lentoja ja hotellia. Ja se kongressiesitelmäkin olisi syytä viilata valmiiksi. Puuhakas toukokuu siis tiedossa.

Tämän rinnalla haihtui harmitus siitä että peukalonkynsi on alkanut irrota etureunastaan - minä kun kuvittelin päässeeni doketakselista melkein kuin koira veräjästä. Näköjään kynsiongelmia voi kuitenkin tulla näinkin pitkän ajan jälkeen.

Täällä pääkaupunkiseudulla on sääennusteesta huolimatta toistaiseksi melko aurinkoista ja lämmintäkin kymmenkunta astetta. Kävin tekemässä loput vappuostokset. Kaupungista palatessani näin valkovuokkojen olevan jo kukassa aurinkoisilla paikoilla. Koivujen silmutkin ovat ihan viittä vaille hiirenkorvalla. Ja lähellä kotipihaa tapasin kevään ensimmäiset västäräkit. Västäräkistä vähäsen, kohta on kesä.

torstai 29. huhtikuuta 2010

Sadepäivä

Eilinen auringonpaiste houkutteli minut lähtemään kauppareissulle. Ostin itselleni jäätelön ja söin sen kotimatkalla. Kauppaan on matkaa vajaata puoli kilometriä ja kävelin hitaasti. Silti kotiin päästessäni lihakset olivat melkeinpä maitohapoilla, mutta aurinko ja ulkoilma virkistivät. 

Tänään sen sijaan on ollut aamusta asti harmaata ja sateista. Tällaisella ilmalla voi hyvällä omallatunnolla pysyä neljän seinän sisällä. Valokuvatarrat pääsivät eilen loppumaan, joten kuvaprojektin jatkaminen ei onnistunut. Sen sijaan olen siivoillut hissukseen, valmistellut kotia vappua vastaanottamaan. Ei kaiken tarvitsekaan olla tiptop. Iltapäivällä piipahti Tintin tuomassa minulle uuden vappuhatun, eli toiveiden mukaan toteutetun 'sytomyssyn'.

Vointi alkaa hiljalleen parantua, niin kuin siivouspuuhanikin todistavat. Aikaisempien hoitojen jälkeen olen pyrkinyt mahdollisimman pian taas liikkeelle ja touhuamaan, mutta nyt on ollut pakko hidastaa tahtia. Alkuviikon olin kärsimätön ja kiukkuinen kun olo ei alkanut kohentua mielestäni tarpeeksi nopeasti. En jaksanut ajatella yhtään positiivista ajatusta ja se suututti minua vain entistä enemmän. Sitten tajusin, että aina ei tarvitse jaksaakaan. Tunteet tulevat sellaisina kuin tulevat eikä niitä voi järkeilemällä muuksi muuttaa. Sairastumisen aiheuttama kiukku, viha ja katkeruus ovat nekin ihan luvallisia tunteita. Parempi on päästää ne ulos kuin pullottaa ne sisälleen, jossa ne jäävät käymään kuin yli-ikäinen vappusima kunnes paine kasvaa liian suureksi. Sitten räjähtää ja sirpaleita ja sotkua on joka puolella.

Hauskaa vappua!

keskiviikko 28. huhtikuuta 2010

Valokuvia

Tuli sitten kutsu rintakirurgiselle. Lääkärini jo viime käynnillä lupailikin lähetettä minulle pistää sinne päin, joten HUS:n kuori päivän postin seassa ei yllättänyt kuin korkeintaan toiminnan nopeudella. Aika on tietenkin juuri sille viikolle, jolla haaveilen olevani Pariisissa. Tosin maanantaina ja aamupäivällä, että ehkä voisin ajatella matkan lykkäämistä sunnuntaista maanantaihin. Vaikka eipä niistä yliopiston matkarahoistakaan ole vielä mitään tietoa. Päätösten pitäisi tulla tämän kuun loppuun mennessä, viime tippaanpa niitä panttaavat.

Tänään päätin lopettaa kiukuttelun ja tyhjäntoimittamisen. Muistin että minulla on kasoittain valokuvia odottamassa arkistoimista - sekä omat hääkuvat että kaikki pojan kuvat syntymästä saakka - ja pari tyhjää albumiakin. Aloitin pojan vauvakuvista ja useamman tunnin niitä jaksoinkin liimailla. Pääsin helmikuussa syntyneen jälkeläisemme elämäntaipaleella peräti kesän lopulle, puolen vuoden korkeaan ikään asti. Pojasta on otettu varmaankin enemmän kuvia ensimmäisten muutaman elinkuukautensa aikana kuin minusta koko lapsuudessani. Vielä jäi albumiin silti tyhjiä lehtiä, ja kuoriin niputtain kuvia, joista voin jatkaa toisen kerran.

Valokuvien käsittely on samalla matkailua muistoihin. Kuvia onneksi tulee otettua enimmäkseen iloisista ja onnellisista hetkistä. Jonkinmoinen haikeus niitä läpi käydessä asettui kuitenkin seuraksi. Vauvakuvat muistuttivat siitä, että jos asiat olisivat menneet toisin, olisi meillä ehkä tänä vuonna ollut toinen sellainen hassun pieni ja täydellinen ihmisentaimi.

tiistai 27. huhtikuuta 2010

Terveesti itsekäs?

Paremman sunnuntain jälkeen vointi on laskenut kuin lehmän häntä. Ehkä rasitin itseäni liikaa sunnuntaina, mene tiedä, tai ehkä olen saanut varovaisuudestani huolimatta jonkin vatsataudin. Tai ehkä elimistöni vain alkaa saada tarpeekseen solunsalpaajista. Tänä aamuna oli taas vaikeuksia saada ruokaa alas, huimaa ja oksettaa. Vatsakin on kuralla jo kolmatta päivää.

Olimme suunnitelleet ja varanneet ystäväni kanssa tälle viikolle lyhyen kylpyläreissun piristämään meitä molempia. Ystävän nuorimmaisen sairastuminen piti meitä lähdön onnistumisen suhteen jännityksessä sunnuntaihin saakka. Tänään sitten jouduin pahoilla mielin soittamaan ystävälleni ja kertomaan että en itse ole siinä kunnossa että jaksaisin huomenna useamman tunnin juna- ja automatkan. Voihan olla - ja olisikin juuri tyypillistä kohtalon ivaa - että huomenna vointini on jo paljon parempi, mutta jos ei olekaan, peruutusta ei oikein voi jättää samaan päivään. Eniten harmittaa, että jouduin tuottamaan pettymyksen myös ystävälle. Tästä kylpyläkäynnistä kun oli ollut puhetta varmaankin pari vuotta, mutta aina muut velvoitteet ja kiireet työntyivät sen tielle. Sairastumiseni jälkeen päätimme, että nyt mennään eikä meinata. Tauti päätti sitten toisin.

Ennen sairastumistani elin siinä uskossa, että osaan ottaa aikaa itselleni ja olla sillä paljon puhutulla tavalla terveesti itsekäs. Että en ainakaan ole sellainen kaikkialla parjattu kiltti suorittajatyttö. Tämä sairaus on osoittanut minulle että olen vain hämännyt itseäni. Pohjimmiltani taidan sittenkin olla pitkälti juuri sellainen tunnollinen suorittaja, joka pistää velvollisuudet etusijalle ja huolehtii omasta hyvinvoinnistaan viimeisenä.

sunnuntai 25. huhtikuuta 2010

Mörköjä mielessä

Vointi on tänään ollut odotetusti parempi. Tosin tuntuu menevän niin, että kun kaikki voimat eivät enää kulu fyysisen pahoinvoinnin kestämiseen, jää aikaa sille henkiselle pahoinvoinnille. Kuulostelen kaikkia tuntemuksia kropassani yrittäen anturoida onko jossakin kohti epätavallista aristusta tai kipua - ja niitä tuntemuksiahan näin sytostaattihoidon jälkeen riittää. Peilailen peilin edessä - eikö vain olekin joku patti toisella puolella kylkiluiden päällä? Vai onko se sittenkin vain seurausta sivuvalosta? Yhtä kipeät ovat kyllä molemmat kyljet. Voi kun olisi keksitty joku läpivalaisukoje, jolla voisi itse itselleen todistaa että ei siellä mitään uutta ja ylimääräistä ole.

Ehkä kyse on myös siitä, että on vaikea uskoa että tämä painajainen voi päättyä hyvin. Sitä pelkää antaneensa viime päivinä itselleen luvan liian suureen toiveikkuuteen kun on rohjennut havitella Pariisinmatkaa, ja jopa mennyt niin pitkälle, että on haaveillut mitä kivaa veronpalautusrahoilla voitaisiin ensi vuonna tehdä. On siis uskaltanut hetkellisesti luottaa siihen että elämä jatkuu, sittenkin. Moinen yltiöoptimismi on heti kitkettävä pois. Sieltä se syöpämörkö taas nousi mielen syövereistä muistuttamaan, mikä tällä hetkellä asiat sanelee.

lauantai 24. huhtikuuta 2010

Levon kannalta

Uusi pahoinvointilääke osoittautui melkoiseksi ihmeaineeksi. Ei ole tarvinnut tällä kertaa suorittaa uhreja posliinialttarille. Runsasta hikoilua ja uneliaisuutta on esiintynyt, ja toisaalta yöunissa on ollut toivomisen varaa, mutta pieniä riesoja ne ovat sen rinnalla että pahoinvointi on pysynyt poissa.

Viimeisen Emendin otin tänä aamuna, mutta tänään olo ei valitettavasti ole ollut ihan yhtä hyvä. Jostakin syystä tämä kolmas päivä CEF-hoidosta tuntuu aina olevan aika nihkeä. Paleltaa, kuvottaa ja veri jyskyttää korvissa pienimmästäkin ponnistuksesta. Sen verran näytin nenääni ulkona auringon pilkahtaessa että vein roskat. Muuten olen lähinnä lojunut sohvalla uuden peittoni alla ja välillä torkkunut. Telkkaristakaan ei tule mitään katsomaan houkuttelevaa. Nelivuotias pääsi onneksi päiväksi mummolaan ja mies on ollut omilla harrastusmenoillaan. Ei ole siis haitannut, vaikka en oikein mihinkään ole kyennytkään. Ja jos vanhat merkit paikkansa pitävät, huomenna on jo parempi päivä.

torstai 22. huhtikuuta 2010

Toisiksi viimeinen (?) CEF

Laitoin otsikkoon kysymysmerkin, koska tänään oli nyt tämänhetkisten tietojen mukaan se toisiksi viimeinen CEF. Jos kuitenkin leikkaus jostain syystä lykkääntyy, joudutaan sytoja antamaan lisää että kasvain ja etäpesäkkeet pysyvät kurissa. Odottelen siis leikkausta aika sekavin tuntein - toisaalta toivon että se saadaan tehtyä ajallaan, ettei CEFiä tarvittaisi enää enempää, toisaalta pelkään leikkausta ja etenkin elämää sen jälkeen.

Nyt kun alustava ajankohta on selvillä, leikkaus alkaa tuntua todellisemmalta. Aiemmin se on ollut jossakin kaukaisessa tulevaisuudessa, jota ei ole pystynyt hahmottamaan ja sen takia sitä ei ole juurikaan tarvinnut ajatella. Eilisen lääkärikäynnin jälkeen se on kuitenkin pyörinyt mielessä, ja viime yönä heräsin pitkästä aikaa miettimään syöpää. Aamuyön mietteet eivät yleensäkään ole kovin valoisia, eivätkä nämä tehneet poikkeusta. Järjellä ymmärrän ja hyväksyn, että ison uusimisriskin takia vaihtoehtoja ei ole, eikä fyysinen toipuminen enää leikkauksen jo kokeneiden rohkaisun jälkeen huoleta niin paljon. Tunnepuolen kanssa joudun sen sijaan vielä tekemään töitä.

Mutta se tulevasta nyt ja takaisin tähän päivään. Totta kai heräilen omia aikojani ennen seitsemää niinä aamuina kun saisin nukkua pitkään, mutta sitten kun pitäisi herätä aikaisin saa herätyskello huutaa pitkän aikaa, ei tahdo ottaa älli päälle millään. Olin vähän myöhässä Meilahdessa, en ottanut matka-aikaa arvioidessani lukuun sitä että liikennettä on kahdeksan jälkeen enemmän, kun eilen matka sujui niin sutjakkaasti. Onneksi myöhästymiseni ei kuitenkaan viivyttänyt kenenkään muun hoitoa.

Tällä kertaa otin aluksi yhden Emend-kapselin, lääkärini lupaaman uuden pahoinvointilääkkeen. Kertoilin hoitajalleni kipeistä ja kiristävistä suonistani ja kysyin pitäisikö tippa laittaa oikeaan käteen, mutta hoitajani päätti että kokeillaan kuitenkin vasenta ja löysikin ylempää käsivarresta sopivan suonen, johon salpaajat menivät ilman sen kummempia tuntemuksia kuin unetusta tiputuksen loppupuolella. Olen nyt ollut sillä tavoin onnekas, että minulla on säilynyt sama hoitaja. On mukavaa kun hän muistaa jo millainen tapaus minä olen, sellaisenkin pienen yksityiskohdan kuin että haluan mieluummin sideharson kuin teipin kanyylin poiston jälkeen pitämään tuppoa paikallaan.

Hoidon jälkeen haukkasin välipalan nelososastolla ennen kotimatkaa - siellä on jääkaappi, jossa on potilaille voileipiä, mehua ja jugurttia - ja juttelin samalla parin muun potilaan kanssa. Jossain tavallisessa kahvilassa nämä syöpäjutut voisivat olla muille asiakkaille aika hiuksianostattavia kertomuksia. Tuolla ei ole sitä vaaraa. Pohdiskelimme mm. matkavakuutuksia. Tajusin minäkin että ennen Pariisin reissua on syytä tarkistaa mitä matkavakuutukseni kattaa ja korvaa.

Kotiin tultuani Tintin piipahti tuomassa syötävää ja hakemassa ostamani langat omaa tilaustyönä tehtyä sytomyssyäni varten. Onpa onnekasta kun ympärillä on monia käsityötaitoisia ystäviä, jotka lisäksi ihan itse tarjoutuvat tekemään minulle hattuja, myssyjä ja huiveja. Vieraani kanssa jaksoin vielä seurustella, mutta Tintin lähdettyä väsymys kasvoi iltapäivän mittaan sellaisiin mittasuhteisiin että piti keskeyttää tämän kirjoittaminen ja mennä välillä nukkumaan. Olisiko tuon uuden pahoinvointilääkkeen vaikutuksia? Mutta vointi on pysynyt parempana. Jos saan valita nukunko vai voin pahoin, valitsen mieluummin nukkumisen. 

Asiasta toiseen, eilen illalla sain taas yhden muistutuksen siitä että ystävät välittävät. Muistatte ehkä haltijan, jonka sain sairauteni alkutaipaleella? Nyt samat ihanat naiset olivat koonneet minulle valtavan, iloisenvärisen torkkupeiton ommelluista ja virkatuista tilkuista. Peiton kokoamiseen oli osallistunut koko joukko ihmisiä, ja nekin, joilla eivät puikot tai koukut pysy käsissä, olivat hengessä mukana lahjaa antamassa. Peitto on niin iso, että siitä riittää vaikka koko perheelle yhtä aikaa. Nelivuotiaskin tykästyi siihen kovasti ja eilinen iltasatu luettiin uuden torkkupeiton alla. Peiton alla oli hyvä ottaa päiväunet ja nyt peitto lämmittää tässä sohvalla kirjoitellessani niin kehoa kuin mieltäkin. Kiitos, ihanaiset!

keskiviikko 21. huhtikuuta 2010

Verikokeita ja lääkärikäynti

Tänä aamuna kävin verikokeissa ja lääkärissä. Hienoisia hämmennyksen hetkiä koin kun ilmoittautumisessa kerrottiin lääkärini olevan lentokaaoksen takia jumissa Pariisissa. Kehottivat kuitenkin menemään nelososastolle asiaa selvittämään. Siellä ei ennen yhdeksää ollut paikalla ketään, jolta olisin voinut kysyä, joten jäin odottelemaan, ja sitten - yllätys, yllätys - tulikin lääkärini kutsumaan vastaanotolle. Hän oli kuin olikin päässyt takaisin Suomeen eilen. 

Lääkärikäynti sujui leppoisissa merkeissä. Primäärikasvain on jatkanut pienentymistään ja se yleensä tarkoittaa että muutkaan pesäkkeet eivät ole aktivoituneet. Olenkin kuulemma lääketieteelle mielenkiintoinen tapaus, koska minun kohdallani on päästy tarkastelemaan, kuinka solunsalpaajat todellisuudessa purevat - leikkaushoidon jälkeen 'varmuuden vuoksi' annetuissa sytostaateissahan vaikutusta ei vastaavalla tavalla voida mitata. Seuraavan sytostaatin jälkeen onkin sitten ultraäänikontrolli.

Hemoglobiini on edelleen ala-arvoinen, mutta näillä mennään, niin kuin urheilijat sanovat. Viime kerran oksentelusta mainitsin ja lääkärini lupasi minulle osastolta mukaan jotakin tehokkaampaa (kallista) pahoinvointilääkettä, jonka nimi kyllä kerkesi jo karata mielestä. Ja Neupogenia saan jälleen piikittää (tai piikityttää) 12 päivää hoidon jälkeen.

Leikkauksestakin oli puhetta. Se voidaan tehdä aikaisintaan noin kuukauden kuluttua viimeisimmästä sytostaattihoidosta, joten näillä näkymin se ajoittuisi juhannusviikkoa edeltävälle viikolle. Kokopoisto ja kainalon tyhjennys on tällä sairaushistorialla edessä, muuta ei kannata kuvitellakaan. Mutta senhän oikeastaan jo tiesinkin. Jos pääsen leikkaukseen suunnitellusti ja kaikki sujuu hyvin, voin hyvinkin päästä kesäpaikkaan juhannuksenviettoon.

Ja sokerina pohjalla, huolimatta omista kokemuksistaan Pariisinmatkailusta lääkärini näytti vihreää valoa kesäkuussa suunnitteilla olevalle matkalle! Se ajoittuisi ihanteellisesti kolmisen viikkoa viimeisimmästä sytostaatista ja juuri ennen leikkausta. Ehkäpä nyt uskallan alkaa varailla hotellia ja katsella lentolippuja. Vai pitäisikö sittenkin varmuuden vuoksi lähteä junalla?

tiistai 20. huhtikuuta 2010

Kevätaurinkoa

Tilaamani Buff-huivit olivat tulleet. Hain ne eilen postista ja otin ensimmäisen heti tänään koekäyttöön. Jotakin kevyempää olen kaivannut päähäni jo viikon, pari, ja Buffit ovat tosiaankin mukavia käytössä - kevyitä, hengittäviä ja moneksi muuntuvia. Kiitos vinkistä, Tee!

Vaihtelevia nämä kevätkelit, eilen postiin mennessäni ropsautti rakeita niskaan. Tänään sen sijaan aurinko paistoi siniseltä taivaalta vaikka kylmä tuuli viilensikin. Ensimmäiset krookukset ja sinililjat ovat alkaneet kukkia etupihalla. Tänään kotiin tullessamme nelivuotias huomautti että ruoho vihertää, ja niinhän se tosiaan tekee. Eipä olisi uskonut että ennätyskinokset sulavat näin nopeasti.

Vointini tässä uuden hoitojakson kynnyksellä on niin mainio, että välillä on suorastaan vaikea muistaa olevansa sairas. Ehkä se, että syöpä ei ole koko ajan päällimmäisenä mielessä, kertoo myös jonkinlaisesta tottumisesta tilanteeseen, siinä määrin kuin siihen on mahdollista tottua. Varmaankin myös välittömän kuolemanpelon väistyminen on auttanut asiaa. Ylihuomenna on kuitenkin edessä paluu sairaa(see)n todellisuuteen seuraavan CEF-hoidon merkeissä. Jos hyvin käy, tämä on toisiksi viimeinen hoito!

Samalla kun sytostaattihoidot lähenevät toivottavasti loppuaan, ajatukset ovat alkaneet askarrella tulevassa leikkauksessa. En ole koskaan aiemmin joutunut kokemaan viisaudenhampaan poistoa isompaa operaatiota, joten leikkaus jännittää jo sinällään. Mutta vielä enemmän mietityttää tietysti tulevaisuus leikkauksen jälkeen. Toivunko vielä kykeneväksi kenttätyöhön, josta nykyisessä ammatissani eniten pidän? Mitä sitten jos en toivukaan? Alaa voi tietysti vaihtaa vielä vanhemmallakin iällä, mutta miltei kaikki joskus harkitsemani vaihtoehtoiset ammatit edellyttäisivät kohtuullista fyysistä kuntoa ja ennen kaikkea toimivia käsiä.

Aikaista ja turhaa on tietysti murehtia tällaista, kun hoitotaivalta on vielä pitkälti edessä, ja yritän siitä itseäni muistuttaakin. Mikä lienee ihmismielessä, että se aina pyrkii hyppelemään asioiden edelle?

lauantai 17. huhtikuuta 2010

Kuulumisia

Sanat ovat tosiaankin olleet hukassa viime päivinä, omat vähäiset kuulumiset eivät ole tuntuneet edes kertomisen arvoisilta. Tarvittiin rk ja Tee herättelemään minua tästä horteesta.

Olen tosiaan voinut ihan hyvin, jaksanut puuhastella ja ulkoillakin rauhalliseen tahtiin ilman isompia sydämentykytyksiä. Ihmeellisiä aristuksia ja kolotuksia on kuitenkin ilmaantunut kuluneen viikon aikana, ePäpesäkkeet siellä taas elämöivät ennakoiden lähestyvää lääkärikäyntiä. Viimeisimpänä on kipeytynyt vasen ranne. Oma arvaukseni on että joku CEFillä kiusattu verisuoni on katketa napsahtanut. Tulevan torstain tiputuksessa täytynee siirtyä käyttämään oikeaa kättä, jota olen tähän asti säästellyt siltä varalta että tarvitsen vielä toisen satsin sytostaatteja leikkauksen jälkeen.

Tulivuoren tuhkapilven leviämistä ja siitä seurannutta lentokaaosta uutisista seuratessani olen todennut että jos tätä syöpää ei olisi sattunut, olisin ollut tämän viikon kongressissa Lontoossa ja olisin tällä hetkellä jumissa Brittein saarilla. Jonkinmoinen onni kai tässäkin onnettomuudessa...

maanantai 12. huhtikuuta 2010

Sanat hukassa

Aina taistelu syöpää vastaan ei pääty lääketieteen voittoon. Näin on nyt käymässä tännekin monia kommentteja jättäneelle Leen@lle. Sattuma tai sallimus järjesti niin, että kohtasimme ohimennen tammikuussa syöpätautien klinikalla. Silloin olimme kumpikin menossa luustokarttaan, ja jokusen sanan ehdimme vaihtaa odotushuoneessa. Toisiamme emme tietenkään silloin tienneet tai tunteneet, vaan tämä kohtaaminen selvisi vasta jälkikäteen blogin kautta.

Yhtä aikaa jouduimme myös sairaalaan reilut kolme viikkoa takaperin. Minun sairaalareissuni oli parissa päivässä ohitse, mutta Leen@n päivityksiä seuratessa alkoi rivien välistä hiljalleen selvitä, kuinka hänen todennäköisesti tulisi päättymään. Surulla olen seurannut hänen voimiensa vähenemistä. Kuitenkin hän on jaksanut yhä ajatella meitä muita blogimaailman asukkaita ja lopulta kertoa myös ne raskaimmat uutiset.

Vaikka ehdimme vain lyhyen aikaa tutustua näin virtuaalisesti, Leen@n rohkaiseva ja välittävä asenne ovat ehtineet tulla tutuiksi, samoin kuin hänen taitava sanankäyttönsä. Tänne vertaisvirtuaalimaailmaan tulee jäämään Leen@n jälkeen iso aukko.

perjantai 9. huhtikuuta 2010

Piikkiä lihaan

Olen nyt viikon piikittänyt (tai pikemminkin piikityttänyt) Neupogenia. Tänä aamuna kävin kontrolliverikokeissa Meilahdessa. Tuskin tuntia ehti vierähtää ennen kuin lääkärini soitti perään. Olin parahiksi päässyt shoppailun makuun kauppakeskus Kampissa. Ostin itselleni paidan. Se onkin ensimmäinen muu vaate kuin huivi tai sukat sitten diagnoosin. Ostos oli sikäli merkittävä askel, että vaatteen ostaminen tarkoittaa minun uskovan eläväni sitä käyttämäänkin. Kaula-aukko on järkevästi o-mallinen eikä v kuten useimmissa nykyisissä paidoissani, jotka sopivat kyllä nykyiselle rintavalle mallilleni mutta huonommin tulevalle toispuoleiselle.

Mutta takaisin asiaan eli puheluun, johon tavoistani poiketen vastasin kesken ostosten kun näin sen tulevan sairaalan numerosta. Lääkärini ei kuulostanut kovin iloiselta kertoessaan, että valkosoluarvoni ovat edelleen ala-arvoiset ja hemoglobiinikin on mennyt putoamaan 93:en. Saatoin kuitenkin aivan rehellisesti sanoa, että olen viime päivät pahoinvoinnista selvittyäni ollut huomattavasti virkeämpi kuin edellisellä kierroksella enkä ole voinnissani mitenkään huomannut tuota hemoglobiinin putoamista - sydämentykytyksiä ei ole sen enempää kuin ennenkään. Eilen otin pitkästä aikaa jopa useamman juoksuaskeleen ehtiäkseni bussiin, tosin sillä seurauksella että lihakset tuntuivat välittömästi menevän maitohapoille ja sydän hakkasi tuhatta ja sataa seuraavat kymmenen minuuttia.

Lopputulema oli puhelinkeskustelusta se, että Neupogenin pistämistä täytyy jatkaa ensi tiistaihin. Hemoglobiinille ei ole paljon tehtävissä, mutta valitsin kuitenkin lounaaksi maksapihvejä ja päivälliseksi pihvin punaviinikastikkeen ja parsakaalin kera. Jos siitä ei apua olekaan, ainakin tuli syötyä hyvin.

torstai 8. huhtikuuta 2010

Kvartaalikatsaus

Ensimmäinen syöpäkvartaali on takanapäin, joten olisi kai sopiva aika luoda osavuosikatsaus. Kolmeen kuukauteen onkin mahtunut kaikenlaisia käänteitä ja mielialoja. Esitän ne nyt tiivistetyssä muodossa.

- patin löytyminen ja mammografian odottelu (minulla on syöpä. kuolenko minä? miten käy lapsen ja miehen? yritän olla ajattelematta sitä.)
- diagnoosin varmistuminen ja tarkemmat tutkimukset (epätietoisuus. kuinka levinnyt se on? kuinka aggressiivinen se on? millainen ennuste minulla on? mitä seuraavaksi tapahtuu?)
- hoitojen alkaminen (reippaina käymme rekkain alle)
- takapakki ja sytostaatin vaihto (ahdistus. toivo hukassa. leviääkö se nyt hallitsemattomasti? entä jos toinenkaan sytostaatti ei auta? alanko katsella paikkaa Honkanummelta?)
- ensimmäinen CEF takana, varovainen toiveikkuus (se tuntuu pienenevän?)
- sairaalareissu (oivallus että voin kuolla muuhunkin kuin syöpään)
- väliaikatulokset: kasvaimet pienenevät ja syöpä ei ole levinnyt (ISO HELPOTUS, toiveikkuuden, ilon ja tulevaisuuden paluu)

Alkaneen toisen kvartaalin näkymät ovat selvät toukokuun puoliväliin saakka. Kaksi CEF-hoitoa lisää, välissä pahoinvointia ja kontrolleita. Mitä sen jälkeen tapahtuu ja millä aikataululla on vielä avoinna ja riippuu hoitojen tehosta. Taisin joskus kuukausi takaperin arvella että sytostaatteja joudutaan vielä jatkamaan. Nyt sekä uskon että toivon olleeni väärässä. Ajatus vielä useammasta CEF-hoidosta suoraan sanottuna puistattaa.

tiistai 6. huhtikuuta 2010

Lupa surra

Olen huomannut, että me syöpäpotilaat olemme hirmuisen reippaita ihmisiä. Emme juurikaan puhu surusta tai pelosta blogeissa tai edes vertaispalstoilla. Osittain kyse on varmasti siitä, että pelot muuttuvat todellisemmiksi, jos niille antaa ääneen lausutun - tai kirjoitetun - muodon. Pelon sijaan viljelemme toivoa ja huumoria, jotka kantavat paremman sadon ja ovatkin verrattoman tärkeitä elinvoiman lähteitä ihmiselle.

Kenelle tahansa toiselle sairastuneelle sanoisin että totta kai sairastumistaan on lupa myös surra. Samalla itselläni on kuitenkin tunne että minulla ei ole oikeutta surra terveyden menetystä tai kaikkia niitä isompia ja pienempiä mullistuksia mitä syöpä on elämääni tuonut. Hyvää tarkoittavat kannustavat kommentitkin kääntyvät omien korvieni välissä toisinaan moitteiksi: ryhdistäydy nyt nainen! Millaista turhaa ruikutusta, hävettävää itsesääliä. Kun on heitäkin, joilla (rinta-)syöpä on levinnyt elimistöön eikä enää parane, vaan loppuelämä on taistelua syöpää vastaan - ja minulla on kuitenkin suhteellisen valoisat näkymät.

Kun suru asettuu taloksi, se voi lamauttaa ja viedä masennukseen, hävittää toivon ja viedä elinvoiman. Ehkä siksi suru on hiukan pelottavaa, ja toisen surua on usein vaikea kohdata. Mutta sureminen voi olla myös parantavaa. Sureva ihminen ei aina kaipaa kuulla reipasta vakuutusta siitä että joskus tulevaisuudessa on taas paremmin, vaan pikemminkin kaipaa lupaa tuntea itsensä juuri sillä hetkellä heikoksi ja surulliseksi. Mitä jos antaisimme itsellemme ja toisillemme luvan myös surra? Itketään suru pois, ja jatketaan eteenpäin.

maanantai 5. huhtikuuta 2010

Hauenruotoja ja ketunkorvia

Viime yönä näin unta että suuni oli täynnä kaksihaaraisia hauenruotoja. Kun heräsin, tuntui vieläkin siltä kuin muutama ruoto olisi ollut kielen päällä. Oikeasti kyse oli kuitenkin vain siitä että suuni oli niin kuiva.

Voin paljon paremmin, kiitos kysymästä. Eilen pystyin jo appivanhempien luona syömään hiukan pääsiäisruokia, vaikka olinkin aika varovainen vietettyäni lauantain nestepaastolla. Tänään ruoka on jo maistunut jokseenkin normaaliin tapaan.

Vaikka lääkärille vakuutin pärjääväni päivittäisten Neupogen-pistosten kanssa, minulta on mennyt täysin sisu kaulaan pistämisen suhteen. Lauantaina pistin itse ja jouduin tökkimään monta kertaa ennen kuin sain neulan ihooni. Mies onkin nyt saanut erikoistua pistäjäksi. Tänään unohdin piikityttää Neupogenin ajallaan. Sitten pitikin odottaa miestä kotiin, toivottavasti tämä viivytys ei nyt maailmaa mullista.

CEF on vienyt ne loputkin hiukset, jotka doketakseli päähäni vielä jätti. Doketakselin jälkeen seurasi ikään kuin yksi rajumpi hiustenlähtö, jota kesti muutaman päivän ja sitten se laantui. Ensimmäisen CEFin jälkeen hiustenlähtö alkoi uudelleen ja jatkuu vain. Nyt alan olla aika kalju. Sisälläkin vähän paleltaa päänahkaa. Onneksi ystäväni M toi tuliaisiksi ihan minua varten värkätyn 'sytomyssyn', tällaista ei varmaan monella olekaan:

lauantai 3. huhtikuuta 2010

Lankalauantai

Tämä toinen CEF on kyllä pistänyt naisen polvilleen. Ottaisin tuhat kertaa mieluummin ne luu- ja lihaskivut joita ensimmäisestä doketakselista tuli kuin tämän pahoinvoinnin. Torstai-iltana sisällä olisi kaiketi pysynyt vain Rapalan viisikoukkuinen, ja vaikka eilinen alkoi paremmissa merkeissä, posliinialttarin ääreen illalla päädyttiin. Tänään en ole uskaltanut yrittääkään syödä paljon mitään. Onneksi on tuota vararavintoa, mutta ventiksi tällainen nestepaasto kyllä vetää. Merkittävä osa päivästä onkin kulunut nukkuen tai ainakin vaakatasossa.

torstai 1. huhtikuuta 2010

Toinen CEF-hoito takana

Aamulla matkasin jälleen Meilahteen siihen aikaan kun muut ihmiset menevät töihin. Tosin minä en ennen sairastumistanikaan tavannut mennä töihin kahdeksan aikaan. Kenttätyöjaksoilla herätykset tapaavat olla hyvin varhaisia, mutta muulloin istun bussissa yleensä vasta yhdeksän jälkeen, jolloin niissä on väljempää. Vapaan aivotyöläisen työajatkin ovat vapaat, yksi niistä asioista, joista tutkijantyössä erityisesti pidän. Meillä molempien vanhempien joustavat työajat mahdollistavat myös nelivuotiaan lyhyemmän hoitopäivän. Onhan se mukavampaa kun lasta ei tarvitse kiskoa aamuyöstä sängystä päivähoitoon vietäväksi. 

Miehelläni oli tänään vapaapäivä ja hän haki minut autolla Meilahdesta. Kotimatkalla jaksoin vielä aivan hyvin käydä mieheni kanssa kaupassa (kun muistin kävellä hyvin rauhalliseen tahtiin automarketin hyllyjen välissä), mutta kun olimme kotona saaneet syötyä lounaan, iski suunnaton väsymys ja täytyi mennä nukkumaan. Heräsin hiukan kuvottavaan oloon, ja edelleen väsytti, joten otin pari tablettia kortisonia kotiin tultua otettujen Primperanien lisäksi. Ei auttanut, olo huononi, ja niinhän siinä kävi että lounas piti uhrata uuden IDOlin posliinialttarille. Olo kuitenkin kummasti helpotti sen jälkeen. Otin nyt yhden Granisetronin siinä toivossa että enempää uhrilahjoja ei tarvittaisi. Mies lähti pojan kanssa kaverinsa luokse että saan lepäillä rauhassa.

Tajusin vasta tänään, että tämä oli jo neljäs hoito. Jos sytostaatteja ei tarvita suunniteltua enempää, minulla on siis jäljellä (ainakin tältä erää) enää kaksi CEFiä! Seuraavan hoidon jälkeen on taas ultratutkimus, jossa seurataan kasvainten tilaa.

Lääkärini ensimmäisen kerran tavatessamme neuvoi, että erikoislääkäreiden lausuntoja ei kannattaisi iltalukemisena pitää ja olen tätäkin ohjetta tunnollisesti noudattanut, mutta tämä tomografialausunto on niin mukavaa luettavaa, että sitä en kyllästy ihan heti tavaamaan:

Vasemman rinnan tuumori on läpimitaltaan 2,7 cm, sen halkaisijassa on tapahtunut vajaan sentin pienentyminen (verrattuna tilanteeseen 22.1.10, sen jälkeenhän kasvain vielä kasvoi). Myös vasemman kainalon ja vasemman soliskuopan imusolmukkeissa on tapahtunut pienentymistä, samoin vasemmalla mammaria internaketjun myötäisesti ollut tiivistymä on ohentunut.

Uusia imusolmukesuurentumia ei ole todettavissa. Keuhkoparenkyymeissä ei pesäkkeitä, ylävatsan parenkyymielimet säännölliset. Luissa ei maligniin viittaavaa.

Hyviä pääsiäisenpyhiä teille kaikille, niin meidän liigalle, muille syöpäaallokossa seilaajille kuin tukijoukoillekin! Ja sinulle tämän päivän huonetoverini, jonka rintasyöpä oli kolmannen kerran uusinut ja levinnyt luustoon, ja joka jaksoit silti minua tsempata uskomaan paranemiseen. Olet ajatuksissani ja toivon sinulle kaikkea hyvää.