maanantai 27. syyskuuta 2010

Tutkimus

Mainostan nyt tällaista tutkimusta täällä. Haluavat vastaajia muistakin maista kuin Yhdysvalloista, joten eipä muuta kuin vastailemaan. Tiedot menevät tutkijoille ihan nimettöminä.


***

Help Inform Our Cancer Technology Research
by Wanda Pratt on Wednesday, September 22, 2010 at 2:22pm

Is it hard to manage information during cancer care?

Shape the design of helpful tools by completing a brief online survey!"

If you have ever been diagnosed with cancer, please help us improve information management during cancer care by taking an anonymous, 5-10 minute survey. Your responses to the survey will help us to better understand the importance and difficulty of managing information during cancer care. Our University of Washington research team is developing new technology to help cancer patients, and your survey responses will ensure that we target the most important and challenging problems faced by cancer patients.

Read more and take the anonymous survey at: http://tinyurl.com/ManageCancer

Read more about our research at: http://healthweaver.org/

Please tell others about this survey.

Thanks,
Professor Wanda Pratt, Ph.D.
School of Medicine
Information School
University of Washington

lauantai 25. syyskuuta 2010

Kolmas kvartaali

Syyskuu on lopuillaan ja sen myötä kolmas syöpäkvartaali, on siis taas kurssikatsauksen aika.

Viime vuosineljännes alkoi CEFillä ja päättyi leikkaukseen. Tähän kvartaaliin on mahtunut leikkauksesta toipumista, sen jälkivaivojen kanssa elämään opettelua ja sädehoitojakso, jos kohta myös helteisen kesän viettoa, uintia, mökkireissuja ja sienestystä. Nyt ovat ohitse niin kesä kuin hoidotkin. Sairaita ei enää olla, terveiksi ei vielä tulla - ollaan siis jossakin liminaalitilassa.

Tukka on kasvanut jo niin pitkäksi ja tuuheaksi ettei päältä päin enää arvaisi mitä viimeisen yhdeksän kuukauden aikana on tapahtunut. Syöpä on kuitenkin edelleen mielessä, ei vain päivittäin, vaan monta kertaa päivässä. Jossain tuolla takaraivossa se matkustaa mukana (kuvaannollisesti siis) läpi kaikkien päivän puuhien ja putkahtelee mieleen mitä ihmeellisimmissä yhteyksissä. Eipä kai se ihme ole, haukkasihan syöpä tästä vuodesta valtaosan, ja hoitojen päättymisestäkin on vasta vajaa kuukausi.

Tämän kvartaalin päättymisen myötä heitän virallisestikin hyvästit sairaselämälle ja siirryn takaisin työpöydän ääreen. Seuraavassa kvartaalissa on sitten edessä ensimmäinen kontrolli.

keskiviikko 22. syyskuuta 2010

Hikoilua

Tänä aamuna heräsin siihen että ukkosti - ja satoi. Koko päivän oli pilvistä ja tuuli puuskaisesti. Tulee se syksy täälläkin, vaikka lämpötiloista sitä ei vielä uskoisikaan, lähemmäs kolmeakymmentä astetta tänäänkin päästiin. Vaikka lämpö ei luita riko, hikoilupuuskat ovat näissä lämpötiloissa jatkuvia ja jotakin aika infernaalista (alkaa jo kaduttaa etten pakannut Bellergalia mukaan). Täällä kun hikoilisi ihan riittämiin ilman ylimääräisiä kuumia aaltojakin. Vasen olkavarsi on myös tykännyt kuumuudesta huonoa ja pyrkinyt turpoamaan. Tänään alistuin kiskomaan tukihihan käteeni, mikä helpotti onneksi turvotusta mutta pahensi hikoilua entisestään.

Pari viime päivää on mennyt tiiviisti kirjastossa nokka milloin missäkin tieteellisessä opuksessa kiinni. Tänään illansuussa tuli sellainen olo, että on pakko päästä vähän kävelemään ja tuulettamaan päätään. Nappasinpa sitten teille samalla kaupunkikuvan, jossa näkyy paitsi pölyn värjäämä taivas auringonlaskun aikaan, niin myös se mainittu syöpäsairaala kuvan keskivaiheilla, etualalla olevan valkoisen kerrostalon takana.

maanantai 20. syyskuuta 2010

Terveisiä helteestä

Täällä sitä ollaan, onnellisesti perillä. Matka sujui hyvin ja verraten nopeasti, vaihtokentälläkään ei tarvinnut odotella vaan sain juosta suoraan check in -jonoon - onneksi lähtöportti ei ollut kaukana. Eilen saapuessani tunnelmani olivat hieman haikeita, kun muistui mieleen edellinen vierailuni täällä jokseenkin tasan vuosi sitten. Silloin en vielä tiennyt mitään elimistössäni jylläävästä syövänpirulaisesta, vaan tunsin olevani elämäni kunnossa.

Tänään olen suhannut taksilla ympäri kaupunkia hoitamassa hankintoja - kotoa unohtui ottaa mukaan kaikenlaista pientä. Siinä sivussa tunnelma koheni ja seikkailumielikin alkoi pikkuhiljaa taas löytyä muistellessa mieleen arabiankielen sanoja. Pieni kävely tuolla rapiat kolmenkymmenen asteen helteessä kuitenkin todisti miten huonossa kunnossa vielä olen hoitojen jäljiltä. Minusta ei todellakaan olisi tällä hetkellä minkäänlaiseen kenttätyöhön. Ehkä onni onnettomuudessa että se suunnitelma tällä kertaa kariutui.

PS. Osuvasti miltei vastapäätä majapaikkaani on King Hussein Cancer Center.

lauantai 18. syyskuuta 2010

Terve vai sairas?

Nyt kun hoidot ovat ohitse, olen hiukan ymmällä mistä tänne blogiin kirjoittelisin. Tuntuu siltä, että syöpäajatuksia ei saisi enää jauhaa, olenhan virallisesti terve - vai olenko?

Terveyttä on paitsi sairauden poissaolo, myös ihmisen oma kokemus terveydentilastaan. Kun minulla todettiin syöpä, en ollut tuntenut itseäni millään tavoin sairaaksi. Lääkärikin kirjoitti papereihinsa "potilas on perusterve 36-vuotias nainen". Nyt hoidot ovat loppuneet, mutta kukaan ei ole sanonut, että olisin terve. En myöskään tunne itseäni terveeksi.

Puuttuva rinta muistuttaa tietenkin jatkuvasti syövästä, proteesin tarve ei ole terveen ihmisen elämää. Vaikka rintaa ei varsinaisesti elämiseen tarvitsekaan samalla tavalla kuin käsiä, jalkoja tai aisteja, rintaproteesi ei ole pelkkä kosmeettinen lisä. Epätasapainossa oleva etupuskuri vaikuttaa koko ajomukavuuteen. Vaikka proteesi näyttää samankokoiselta, se ei paina yhtä paljon kuin jäljellä oleva rinta, mikä antaa jo nyt itsensä tuta hartiavaivoina.

Vasen käsikään ei kai tule enää ikinä ennalleen. Hermokivut ovat vähitellen helpottaneet, mutta olkavarsi on vieläkin aristava ja esimerkiksi juoksemisen aiheuttama tärähtely tekee suorastaan kipeää. Ja niin kuin olen  saanut huomata, rasitusta joudun varmaankin varomaan lopun ikääni, vaikka jotakin toivoa kai on että lymfakierto hiukan elpyisi nyt kun sädehoidon vaikutukset alkavat olla ohi.

Oman osansa vajaakuntoiseen oloon antaa sytostaattien tappama hormonitoiminta ja siitä seuraavat sydämentykytykset, kuumat aallot ja limakalvot jotka ovat ohutta ohuemmat ja kuivat kuin autiomaa. Kahteen ensimmäiseen auttaisi Bellergal, mutta kokeilussani se pahensi viimemainittua vaivaa niin ettei hellävaraisinkaan lambi ollut riittävän pehmeää, eivätkä nuo vaivat ole niin pahoja, että olisin valmis ottamaan niiden hoidon hintana Bellergalin sivuvaikutukset. Limakalvo-ongelmiin olen peräti kahdelta lääkäriltä saanut luvan kokeilla Ovestin-merkkistä paikallisesti käytettävää estrogeenivalmistetta, jonka pitäisi olla turvallinen myös rintasyöpäpotilaalle (vaikka pakkauksessa muuta mainitaan).

Eniten sairauden kokemukseeni vaikuttavat kuitenkin jatkuvat nivelkivut ja säryt varsinkin jalkaterissä ja nilkoissa iltaisin nukkumaan käytyä. Liikkeellelähtö yhtään pidemmän istumisen jälkeen on kankeaa, mutta toisaalta jalkojen kivut pahenevat jos olen pidempään jaloillani tai liikkeellä. Mökkiviikonlopun sienestykset painelinkin buranan voimalla.

Sädehoitojen päättymisestä on nyt pari viikkoa. Tällä hetkellä sädehoidon polttama iho hilseilee irti ja näyttää todella rujolta, mutta alta näkyy jo uusi, ehompi. Mielen toipuminen taitaa viedä enemmän aikaa. Ajoittain tunnen itseni lähes entiseksi itsekseni ja valmiiksi tarttumaan elämän tarjoamiin haasteisiin, mutta sitten tulee alakulo ja tunne ettei mistään tule enää mitään - usein sen laukaisevat juuri nuo fyysiset vaivat.

lauantai 11. syyskuuta 2010

Mitä tänään koulussa opit?

Kun lehdissä kirjoitetaan vakavasta sairaudesta toipuneista tai sellaisen kanssa elävistä ihmisistä, usein nousee esiin se, että sairastunut on sairautensa ansiosta oppinut tai oivaltanut jotakin, mitä muutoin ei kenties olisi. Sairaus saa ikään kuin merkityksen ja oikeutuksen sen kautta, mitä siitä on opittu. Ja mikäpä minä olen muiden kokemuksia mitätöimään.

Itse taidan kuitenkin olla harvinaisen kovakalloinen, sillä ainakaan toistaiseksi en ole huomannut syövän jotenkin jalostaneen minua ihmisenä. En ole keksinyt elämän tarkoitusta tai kokenut uskonnollista valaistumista. En ole saanut enkelin kärsivällisyyttä eikä perhe-elämäni ei ole muuttunut pelkäksi onneksi ja auvoksi. En ole oppinut suhtautumaan kaikkiin vähäisiin vastoinkäymisiin tyynesti, vaan kiivastun ja ärsyynnyn aivan samoista pikkuasioista kuin aikaisemminkin.

En myöskään kokenut mitään entisten arvojeni kääntymistä ylösalaisin. Arvostan samoja asioita kuin aikaisemmin: vapautta ja itsemääräämisoikeutta työssä ja muussa elämässä, perhettä ja ystäviä - ehkä jälkimmäisiä kahta hiukan aiempaa painokkaammin.

Toivoisin, että voisin edes sanoa parantaneeni elämäntapani. Yritän kyllä syödä terveellisemmin ja huolehtia liikunnasta, mutta totuus on että vanhaan malliin, jossa omaa kroppaa ja sen tarpeita kuunnellaan viimeisenä jos ollenkaan, on liiankin helppo lipsua takaisin.

Jos jotakin olen oppinut, niin ehkä olosuhteiden pakosta tulemaan toimeen oman ajallisen rajallisuuteni ajatuksen kanssa ja hyväksymään sen. Kuljettuani jonkin matkaa kuoleman kanssa olen tehnyt sen kanssa jonkinlaiset sinunkaupat. En toivo pikaista jälleennäkemistä, mutta en myöskään pelkää sitä; jossakin polun varrella se odottaa liittyäkseen jälleen seuraan. Mutta sitä ennen polkua on toivottavasti vielä pitkälti jäljellä.

torstai 9. syyskuuta 2010

Irti sairaudesta

Vanhassa omenapuussa ei montaa omenaa enää ollut, mutta toisessa, villiintyneessä puussa sitäkin enemmän. Hilloksi asti en villiomenia alkanut kerätä, mutta eiköhän noista piirakka saada syntymään. Sieniä oli metsä täynnään. Paitsi haperoita ja rouskuja, saimme myös valtaisan herkkutattisaaliin, joka piti kuljettaa kotiin isolla pärevasulla kun emme kaikkia sieniä mitenkään ehtineet mökillä käsitellä. Mereen en mennyt, sillä rantavedet olivat sinilevän kirjomia. Mutta oli vesikin jo kylmennyt. 

Metsässä tonkiessa ja pihaa kuopiessa ajatukset pääsivät hyvin irti sairasarjesta. Vähän liiankin hyvin ehkä, päätellen siitä että sunnuntaina innostuin kurittamaan villiintyneitä ruusuja sillä seurauksella että illalla vasen olkavarsi turposi kuin pullataikina - ja arvatkaapa, olinko muistanut ottaa tukihihaa edes mukaan. Sen jälkeen osasin sentään ottaa rauhallisemmin, eikä turvotuskaan onneksi levinnyt kyynärpään alapuolelle.

Öisin syöpä sen sijaan pyrki ajatuksiin. Ehkä hoitojen loppuminen ja jonkinlainen stressin laukeaminen vaikuttivat siihen, että näin sekavia unia ja heräilin aamuyöstä, eikä uni tahtonut enää tulla silmään. Eräänä yönä sain unessa kuulla syövän uusineen ja levinneen luustoon, maksaan ja munuaisiin. Herätessäni mietin vielä täyttä päätä miten järjestelen asiat nyt kun en pääsekään palaamaan töihin vaan joudun takaisin sytostaattihoitoihin, ja kesti hetken ennen kuin helpotuksekseni tajusin nähneeni vain unta.

Kotiin tullessa minua oli odottamassa myönteinen sairauspäivärahapäätös syyskuulle ja kirje yliopistolta - väitöskirja-apurahani alkaa hakemukseni mukaisesti lokakuun alusta. Täytyy alkaa suunnata ajatuksia takaisin tutkimuksiin - niihin omiin, ei näihin syöpäasioihin eikä edes nivelkipujen jatkoselvittelyyn, johon kutsua ei vielä ole kuulunut. Siinä uudelleenorientaatiossa kahden viikon oleskelu tutkimuksen kohdemaassa toivottavasti auttaa.

perjantai 3. syyskuuta 2010

Vapaus

Herätyskellon soidessa käänsin kylkeä ja odotin että mies herää sen sammuttamaan. Kun mies nousi, jäin sänkyyn torkkumaan väliimme yön aikana kiilautuneen pojan viereen. Vähitellen havahduin keittiöstä kuuluvaan kahvilusikan kilinään, lopulta nousin sängystä ja avasin verhot. Sateinen ja tuulinen syyspäivä. Hetken jo ajattelin inhoten kävelyä ratikkapysäkiltä Syöpiksen ovelle - ja sitten tajusin että minun ei tarvitse sitä tehdä. Ei ole pakko mennä mihinkään.

Vapaus. Keveys.

Huomenaamulla kello soi taas minullekin aikaisin, mutta syy on mukava: lähdemme heti aamusta mökille pitkäksi viikonlopuksi.  Sitä odotellessa oloni alkaa rentoutua jo etukäteen. Vieläköhän meressä tarkenisi uida? Onkohan metsässä sieniä? Ovatko omenat kypsyneet isoisoäidin istuttamassa omenapuussa? Ne ovat liian happamia syötäväksi sellaisenaan, mutta niistä tulee maailman parasta hilloa.

Tulemme takaisin vasta keskiviikon tuurimoottorilla. Siihen saakka näkemiin siis.

torstai 2. syyskuuta 2010

Viimeinen farssi

Historiallinen viimeinen sädehoitokertani ei alkanut oikein lupaavissa merkeissä - olin tuskin päässyt paikalle, kun Linac2:n oveen ilmestyi lappu, että ovat 30 min myöhässä. Sattumoisin olin sopinut tapaavani Teen, jolla oli noin tuntia myöhempi aika toiselle koneelle. Aikomuksemme oli käydä kahvittelemassa minun viimeisen hoitoni päälle, mutta nyt kun hoito olikin myöhässä, ehdotin että menemme kahville etukäteen niin ehdimme ainakin viinerit syödä ennen Teen hoitoa.

Ei kaiketi olisi pitänyt nuolaista ennen kuin tipahtaa. Palatessamme juhlakahveilta puolta tuntia myöhemmin röntgenhoitaja tuli ilmoittamaan, että hoitohuoneen automaattiovi on mennyt rikki, ja hoidot ovat toistaiseksi pysähdyksissä. Korjaajaa odoteltiin.

Yleensä olen suhtautunut filosofisella tyyneydellä näihin viivytyksiin, mutta tällä kertaa minuun meni joku piru ja päätin että minähän en jää istumaan ja odottelemaan koneen korjausta peukaloitani pyöritellen, kun oli muutama asiakin, jotka piti saada tänään hoidettua. Sain sovittua röntgenhoitajien kanssa että palaisin iltapäivällä ja varmistaisin vielä ennen paluutani puhelinsoitolla että kaikki on kunnossa.

Näin tapahtui. Lähdin, hoitelin asiani ja iltapäivällä soitin sädehoito-osastolle, jossa kerrottiin kaiken olevan kunnossa. Pääsin koneeseen kohta tultuani, ja hoito aloitettiin. Kahden kentän sädetyksen jälkeen kone teki äkkiä tenän. Kun röntgenhoitaja ilmoitti asiasta minulle, en enää voinut kuin nauraa, niin uskomattomalta tilanne tuntui. Kaikki taivaankappaleet ja auringonpilkut, tai mitkä nyt noiden sädetykkien sielunelämää säätelevätkään, tuntuivat asettuneen viimeistä hoitoani vastaan.

Loppujen lopuksi hoitajat eivät saaneet konetta toimimaan, vaan piti tilata teknikko. Siksi aikaa minä sentään pääsin lavetilta pois. Teknikon puuhatessa koneen kimpussa odottelin pukukopissa sytomyssyä virkaten ja tuumien että olisi kai sittenkin pitänyt jäädä kiltisti nököttämään sädeosaston aulaan. Onneksi kone tuli noin vartissa kuntoon ja viimeinen hoitoni päästiin antamaan loppuun.

Kaikista matkan mutkista huolimatta maaliin päästiin.

keskiviikko 1. syyskuuta 2010

Lopputarkastus

Tänään mennessäni puolitapäivin toisiksi viimeiseen sädetykseen oli Linac2:n ovessa lappu: "Olemme myöhässä n. 1½ tuntia. Pahoittelemme tilannetta." Puolitoista tuntia? Tähänastinen ennätys. Ja minulla piti olla yhdeltä jo lääkärikin! Kävin kolkuttelemassa röntgenhoitajien ovelle, ja sovittiin että menen ensin lääkäriin ja palaan sitten Linac2:n oven taakse sädetystä varten.

Lääkäri - sama, jonka tapasin sädehoidon suunnittelussa - tarkasti sädetysalueen ja vaikutti tyytyväiseltä näkemäänsä. Hän kertoi että sädehoidon vaikutukset ihoon jatkuvat vielä noin viikon verran hoitojen päättymisestä, mutta sen jälkeen iho alkaa korjautua. Siinä vaiheessa iho voi hilseillä ja mennä hiukan rikkikin, mutta antibioottikuurille ei yleensä ole tarvetta. Jos kuitenkin ongelmia ilmenisi, voin soittaa sädehoito-osastolle.

Sen jälkeen oli puhetta jatkoseurannasta. Niin kuin onkologini keväällä jo sanoikin, minulla on aggressiivisen ja useampiin imusolmukkeisiin levinneen syövän takia edessä normaalia rintasyöpäpotilasta tiheämpi seuranta. Ensimmäinen seurantakäynti tomografioineen ja verikokeineen sekä lääkärin tapaamisineen on jo kolmen kuukauden päästä, eli vielä ennen joulua. Sädehoitolääkäri lupasi laittaa ajanvarauspyynnöt menemään samoin tein, postia tulee kotiin ennen pitkää. Muistin tueksi sain vielä kaksipuolisen A4:n verran tekstiä jossa on mm. oirepolin puhelinnumero, jonne sopii soittaa mikäli oireita joko syöpään tai sen hoitoon liittyen ilmenee.

Kun nämä asiat oli saatu käytyä läpi, otin vielä puheeksi nivelkivut. Lääkärikin totesi että oireeni voisivat viitata reumaan. Alkuun hän harkitsi luustokarttaa, mutta loppujen lopuksi päätti pistää minulle suoraan lähetteen asiaankuuluvalle taholle, jossa saavat sitten päättää millaisia tarkempia tutkimuksia tarvitaan. Näin siis järjestyi sekin asia hyvin, ja nyt vain odottelen kutsukirjettä.

Olin tuskin istahtanut odottamaan sädetysvuoroani kun röntgenhoitaja tuli kertomaan että kone oli mennyt rikki. Huolto kestäisi noin vartin. Lohdutukseksi hoitaja jakoi meille odottelijoille kahvikuponkeja, ja menin sitten joutessani kuppilaan. Sillä välin kun siemailin kahvia kone oli saatu kuntoon ja ehdin parahiksi takaisin kun minua sitten kutsuttiinkin. Siinä käydessäni lavetille pitkäkseni röntgenhoitaja kertoili huollon syyksi, että koneesta oli hajonnut moottori, ja se oli vaihdettu. Ihmettelin, lakkaako kone tuottamasta säteilyä jos moottori hajoaa, ja hoitaja selvensi että kyseessä oli yksi sädetysaluetta rajaavan säleikön osia liikuttelevista moottoreista - jokaisella säleellä on oma moottorinsa. Nyt oli kuitenkin kone kunnossa ja korjatulla moottorilla säleikkökin liikkui moitteettomasti.

Kun hoidon jälkeen kiskoin paitaa pääni ylitse, toinen röntgenhoitajista kysäisi montakos kertaa minulla on vielä jäljellä. "Huomenna on viimeinen", vastasin.