Pientä kremppaa

Jos syövän toteamishetkellä en tuntenut itseäni vakavasti sairaaksi niin se asia on korjaantunut hoidon myötä. Viimeisimmästä sytostaatista on miltei kaksi viikkoa, mutta olen edelleen ajoittain huonovointinen. Vasemman käsivarren suonet ovat kireät ja kipeät, vaikka jonkinlaista lievittymistä onkin havaittavissa nyt kun viimeisestä CEFistä vasempaan käteen on jo reilu kuukausi. Oikean käden suonet onneksi tuntuvat toipuneen nopeasti saamastaan yhdestä annoksesta. Sen sijaan saman käden ranne ja kyynärtaive ovat edelleen kirjavilla mustelmilla epäonnisten kanyylinlaittoyritysten jäljiltä. Ne eivät sentään enää arista. Neupogen saa ristiselän ja rintalastanseudun särkemään. Tai ainakin toivon että hetkittäin suorastaan lamauttavat kivunvihlaisut johtuvat valkosolukasvutekijän vaikutuksesta, eivätkä jostain muusta.

Hoitojen mittaan hemoglobiini on laskenut jonnekin pohjamutiin, ja hapenottokyky sitä myöten. Pienikin ylämäki saa jalat muuttumaan kahdeksi lyijypainoksi, ja yksi kerros portaita johtaa hengästymiseen pahemman kerran. Aamulla herätessä veri humisee inhottavasti korvissa ja sama seuraus on kumartumisella ja kurkottelulla vuorokaudenajasta riippumatta. Vatsan toiminta ei ole ollut normaalia enää aikoihin - jos ei vaivaa ummetus niin sitten on ripuli. Syömisestä tulee epämiellyttävän täysi ja turvonnut olo, kuin mahassa olisi betonimöhkäle.

Kuukautiset loppuivat toisen sytostaatin jälkeen ja sitä seurasivat tietysti vaihdevuosioireet. Nyt tiedän, mitä ne paljon puhutut kuumat aallot ovat. Hirveä hiki saattaa tulvahtaa iholle yht'äkkiä, vaikka ei mitään tekisikään. Usein se tuntuu iskevän aamuyöstä, herään litimärkänä hiestä ja samassa nihkeässä kunnossa ovat lakanat ja tyynyliinat. Saa nyt sitten nähdä, vieläkö elimistöni alkaa toimia entiseen tapaansa, ja jos, niin milloin. Kiitos hormoninegatiivisen syövän, en sentään saa tähän päälle vielä viiden vuoden estrogeeniestolääkitystä.

Kuvittelin vielä ennen viimeistä hoitoa ensi syksynä palaavani tanssiharrastuksen pariin, mutta se ei taida olla kovin realistista. Kunhan elimistöni ensin toipuu solunsalpaajista ja kroppani leikkauksesta ja sädehoidosta, joudun aloittamaan pohjakunnon rakentamisen aivan pohjalta. Samalla täytyy rakentaa uudestaan suhde omaan kehoon. Niin kuin olen aiemmin kirjoittanut, olen tottunut siihen että minä vaadin ja kroppa tottelee. Koville on ottanut opetella kävelemään hitaammin ja välttämään juoksuaskeleita ettei sydän muljahtelisi rinnassa kuin ankerias pyydyksessä. Vielä kovemmille tulee varmaankin ottamaan silvottu peilikuva. Ehkä käännänkin peilin seinään päin, vaikka psykiatri sanoi että arpiensa kanssa on tärkeää oppia elämään. 

Aivan kuin fyysisen kunnon korjaaminen, myös henkisen kantin korjaantuminen tulee viemään oman aikansa. Aiempi luottamukseni siihen että elämä kyllä kantaa on saanut aikamoisen kolauksen. Mutta olen huomannut että vaikka järki vielä yrittääkin toppuutella, sisäinen optimisti uskoo jo vahvasti toipumiseen.

Kuulumisia

Sanat ovat tosiaankin olleet hukassa viime päivinä, omat vähäiset kuulumiset eivät ole tuntuneet edes kertomisen arvoisilta. Tarvittiin rk ja Tee herättelemään minua tästä horteesta.

Olen tosiaan voinut ihan hyvin, jaksanut puuhastella ja ulkoillakin rauhalliseen tahtiin ilman isompia sydämentykytyksiä. Ihmeellisiä aristuksia ja kolotuksia on kuitenkin ilmaantunut kuluneen viikon aikana, ePäpesäkkeet siellä taas elämöivät ennakoiden lähestyvää lääkärikäyntiä. Viimeisimpänä on kipeytynyt vasen ranne. Oma arvaukseni on että joku CEFillä kiusattu verisuoni on katketa napsahtanut. Tulevan torstain tiputuksessa täytynee siirtyä käyttämään oikeaa kättä, jota olen tähän asti säästellyt siltä varalta että tarvitsen vielä toisen satsin sytostaatteja leikkauksen jälkeen.

Tulivuoren tuhkapilven leviämistä ja siitä seurannutta lentokaaosta uutisista seuratessani olen todennut että jos tätä syöpää ei olisi sattunut, olisin ollut tämän viikon kongressissa Lontoossa ja olisin tällä hetkellä jumissa Brittein saarilla. Jonkinmoinen onni kai tässäkin onnettomuudessa...

Lankalauantai

Tämä toinen CEF on kyllä pistänyt naisen polvilleen. Ottaisin tuhat kertaa mieluummin ne luu- ja lihaskivut joita ensimmäisestä doketakselista tuli kuin tämän pahoinvoinnin. Torstai-iltana sisällä olisi kaiketi pysynyt vain Rapalan viisikoukkuinen, ja vaikka eilinen alkoi paremmissa merkeissä, posliinialttarin ääreen illalla päädyttiin. Tänään en ole uskaltanut yrittääkään syödä paljon mitään. Onneksi on tuota vararavintoa, mutta ventiksi tällainen nestepaasto kyllä vetää. Merkittävä osa päivästä onkin kulunut nukkuen tai ainakin vaakatasossa.

Mieli täynnä toivoa ja kiitollisuutta

Tänä aamuna oli sitten lääkärikäynti, jossa arvioitiin tähänastisen hoidon tehoa. Ja tehonnuthan tuo on, sitä todistavat myös tomografiakuvat, joiden mukaan kaikki pesäkkeet ovat pienentyneet ja se soliskuopan metari tosiaan häipynyt olemattomiin. Primäärikasvainkin vain kutistuu kuin pyy maailmanlopun edellä. Väittäisin että se on nyt suunnilleen samaa kokoluokkaa kuin löytyessään, ja niin menin lääkärillekin väittämään. Lääkärini ei ottanut uskoakseen ennen kuin teki tutkimuksen itse, mutta joutui sitten toteamaan että oikeassa olen. Hurjista 6x8 cm mitoista, joihin graduskolmonen paisui toisen doketakselin jälkeisessä voimainsa tunnossa, on muutamassa viikossa tultu tilanteeseen, jossa pattia tuskin huomaisi jos sitä ei osaisi etsiä.

Uutiset ovat siis erittäin hyviä, mutta täytyy muistaa että tästä dramaattisesta käänteestä huolimatta hoitotaipaleeni on vasta alussa. CEF-hoidot jatkuvat suunnitellusti eli seuraava on kiirastorstaina. Tänä vuonna saan siis ihan oman kärsimysnäytelmän, jonka avulla voin eläytyä pääsiäisen tapahtumiin. Jotta hoito ei tällä kertaa nitistäisi myös kaikkia valkosolujani, sain reseptin Neupogen-piikeille. Kuten Neulasta, nekin kasvattavat valkosoluja, mutta vaikutus on lyhytaikaisempi. Joten seuraavan hoidon jälkeen piikitän itseäni päivittäin viikon ajan, jonka jälkeen tilannetta tarkastellaan verikokeilla.

Minua viime aikoina vaivanneet hengästyminen, tiuha lepopulssi (n. 90 x min) ja lievät rytmihäiriöt, joiden ehdin jo pelätä johtuvan ties mistä, saivat nekin selityksen. Oireeni ovat tyypillisiä anemialle, ja epämiellyttävyydestään huolimatta ne eivät ole vaarallisia. Ruokavalio ei asiaa kuulemma auta, koska raudanpuutoksesta ei ole kyse, vaan siitä että punasolut ovat huvenneet sytostaattihoitojen myötä. Tilaa voitaisiin korjata antamalla minulle menneistä hiihtoskandaaleista tuttua epoa eli erytropoietiinia, mutta lääkärini ei ollut halukas sitä määräämään, sillä joissakin syöpäkasvaimissa on erytropoietiinireseptoreita. Eli epo voisikin saada graduskolmosen puhkeamaan uudestaan pahaan kukkaansa. Jos hemoglobiini aivan mahdottoman alas laskee, sitä korjattaneen sitten verensiirrolla, vaikka sekin on hiukan kuin vettä kaivoon kantaisi. Omaa mieltäni rauhoitti kuitenkin merkittävästi se, että sain sydänoireilleni syyn. Nyt täytyy vain opetella kärsivällisyyttä ja mennä vähenneiden voimien mukaan. Mieli täynnä toivoa ja kiitollisuutta.

Kevättalviunta

Jaa mitäkö olen tehnyt nämä viime päivät? Nukkunut ja syönyt ja nukkunut. Lievää kuvotusta on edelleen, tänä aamuna taivuin taas ottamaan Primperania. Huonovointisuus on vetänyt mielialankin vähän matalalle, mutta se tuntuisi nyt olevan kohenemaan päin.

Mainitsinko jo, että olen nukkunut? Jostakin on tullut aivan hirveä väsymys. Oikea kevättalviuni. Olen nukkunut pitkiä yöunia ja ottanut silti parin tunnin nokosia iltapäivälläkin. En ole jaksanut lähteä ulkoilemaan edes korttelin ympäri vaikka aurinko on kuinka houkutellut. Onneksi mummo ja pappa ovat vieneet nelivuotiasta pulkkamäkeen ja kaivamaan lumiluolaa kinokseen. Muistuu mieleen miten hauskaa oli omassa mummolassa aikoinaan samanlaisia luolia ukin kanssa kaivella ja vähän vanhempana hyppiä pihakoivusta syvään hankeen. Olen iloinen että omat vanhempani ovat vielä sen verran vetreitä että jaksavat pojan kanssa touhuta. Yhteiset hetket ovat niitä tärkeimpiä elämyksiä, joista jää kauniita ja hyviä muistoja. 

Mies soitteli tänään ja kertoi putkiremontin valmistuneen jopa hiukan edellä aikataulusta, uusi vessanpönttö on paikallaan ja loppusiivouskin on tehty. Vihjailin vielä kaupassa käymisestä ja astianpesukoneen käyttämisestä. Kyllä meidän nyt kelpaa nelivuotiaan kanssa palata lauantaina kotiin.

Täällä jossain

Tänä aamuna otin siis suunnan kohti koillista. Juna oli myöhässä jo lähtiessään, ja varmaankin matkan kurjin osuus oli vartin istuskelu pakkasessa asemalaiturilla uupuneena ja hiukan pahoinvoivana. Onneksi aurinko sentään jo lämmittää ja minulla oli musta takki. Sen jälkeen matka sujuikin rattoisasti, olin varannut paikan vaunun työskentelyosastoon ja sain pitää kahden hengen hytin ihan itselläni.

Ihan vielä en ole valmis esittelemään harvahkoa siilitukkaani julkisesti. Niinpä matkustin peruukissa, vaikka tuntuikin siltä kuin olisin istunut pipo päässä koko matkan. Ennen lähtöä naureskelinkin miehelle, että toivottavasti en hajamielisyyttäni jossain vaiheessa tempaise tukkaa päästäni muiden matkustajien nähden. Se voisi olla heille hämmentävä kokemus. "Äiti kato, toi täti otti tukkansa pois!" Näin ei kuitenkaan päässyt käymään.

Aamulla otin vielä pahoinvointilääkkeet ja junamatkan ajan napostelin jotakin jokseenkin lakkaamatta, mutta lopun päivää olen pärjännyt ilman lääkkeitä. Ihan mukavaa niin, koska tuntuu että Primperanista tulee ilmaa vatsaan (pitkä junamatka ei tietysti asiaa ainakaan auttanut). Olo on kohentunut iltaa kohti, vaikka kyllä heti huomasin, etten ole täysissä voimissani, kun hiukan telmin nelivuotiaan kanssa ja hengästyin välittömästi.

Nyt illalla pääsin saunaan ja sen päälle suoritin itselleni jalkahoidon, jopa olivatkin käpälät sen tarpeessa. Ilokseni voin todeta että kynnet eivät minulla paljon ehtineet kärsiä niistä kahdesta doketakselista, herkemmin ne lohkeilevat ja kasvu on ollut hitaampaa, mutta muutoin vaikuttavat olevan ihan kunnossa.

Se on muuten pitänyt ihan paikkansa, että säärikarvoja ei tarvitse pahemmin ajella. Eikä kainaloita. Jotakin hyvää tässäkin tilanteessa! Se vähän mietityttää, seuraako sytojen loppumista sitten samanlainen vahvistumisilmiö kuin hiuksille kuulemma voi käydä..? Toivottavasti ei, muuten joudun varmaankin ostamaan keritsimet!

Eilen illalla pakatessani matkaa varten tuskastuin ihan perin pohjin tähän kemopäähän. Yksinkertaisetkin sanat tuntuivat olevan hukassa eikä paljon paremmin mennyt kun yritin miettiä, mitä mukaani tarvitsen. Olen aina ajatellut että kamalinta olisi vanhana dementoitua, ja pahinta varmaankin juuri se vaihe, kun tajuaa oman muistamattomuutensa. No, nyt olen saanut esimakua siitä millaista on kun sanat häviävät ja muisti on kuin seula, ja kokemus on ahdistava - eikä pohjaa ole varmaankaan vielä edes saavutettu, kun takana on vasta kolme hoitoa. Takana on vasta kolme hoitoa, ja tilanne on jo tämä. Mitähän se onkaan hoitojen joskus päättyessä? Lukemissani lähteissä kerrotaan aivojen toipuvan sytostaattien vaikutuksista yleensä parissa vuodessa. Ihmiselle, jolle oma pää on tärkein työväline, se tuntuu kyllä pitkältä ajalta.

Putkiremonttia ja pahoinvointia

Tämä aamu alkoi sillä, että reippaat nuoret putkimiehet tulivat laittamaan suojia lattioille. Olimme parahiksi ehtineet juoda aamukahvit ja tyhjentää kylppäristä kaiken paitsi pesukoneen. Tänään lähtee vanha vessanpönttö, huomenna viemärit tyhjennetään, ylihuomenna ne pinnoitetaan ja jos hyvin käy, jo torstaina on valmista. Siitä huolimatta suunnitelmissani on paeta mummolaan, jonne nelivuotias lähti jo eilen isoäitinsä kanssa.

Viikonloppu meni aika huonovointisissa merkeissä. Perjantai-iltana olon alkaessa huonontua otin Granisetronin, ja seuraavan yön sitten valvoin, en tiedä johtuiko lääkkeestä vai mistä. Lauantaina olin väsymyksestä sekaisin ja todella huonovointinen koko päivän säännöllisesti otetuista pahoinvointilääkkeistä huolimatta. Oksentanut en, mutta kuvotus oli jatkuva seuralainen. Siitä yhdestä Granisetronista tuli lisäksi ummetus, mikä ei mitenkään parantanut oloa. Useampia en sitten ole uskaltanut ottaakaan.

Eilen vointi pysyi jokseenkin siedettävänä jatkuvalla syömisellä. Tänään olo on edelleen tokkurainen ja vointi vähän kiikun kaakun - jo neljättä päivää. Toivottavasti tämä alkaisi vähitellen helpottaa.

CEFin jälkeen

Eilisilta kuluikin sitten aika pahoinvoivasti. Mitään kiinteää ei tehnyt mieli koko iltana. Makeiden keittojen ja mehujäiden sun muiden litkiminen alkoi sekin tökkiä, joten yritin syödä kaurapuuroa, mutta se jäi kesken. Oksennusta ei lopulta tullut, mutta hilkulla oli muutaman kerran. Illalla ottamani toisen Primperan-satsin jälkeen olo kuitenkin koheni niin että leipäkin maistui. Aamuyöllä otin seuraavat kaksi tablettia kun nelivuotias herätti minut könyämällä sänkyymme. Aamulla herätessä oli hiukan hutera olo, mutta se hälveni sokerisella mehukeitolla ja aamupalakin maistui - ja maistui aivan siltä miltä pitikin, ihanaa. Kolme kortisonitablettia otin aamulla, mutta niistä tuli aika inhottava sydämentykytys. Sen jälkeen olen ottanut Primperanit ajallaan ja voinut oikeastaan koko päivän aivan hyvin, lounasaikaan oli jo kunnolla nälkäkin ja sehän on hyvä merkki. En kyllä välitä tietää montako kiloa olen jo LIHONUT näiden hoitojen yhteydessä, tuntuu että sytoja seuraa aina tolkuton nälkä.

Kävin kuitenkin ostamassa myös ne tujummat pahoinvointilääkkeet varastoon ensi kertaa varten. Eilisen olo oli siinä määrin ikävä, että jos siitä ei kerran ole pakko kärsiä, niin miksi tehdä niin. Eiköhän tässä sairaudessa ole kestämistä ihan tarpeeksi ilman että sitä epämiellyttävyyttä erikseen lisää.

Tänään oli jälleen myös Neulastan vuoro, ja ensimmäistä kertaa siinä oli todella vaikeuksia. Ensin onnistuin tuikkaamaan neulan johonkin mahanahan harvoista hermoista, sitten raskausarpeen josta ohut neula ei halunnut mennä läpi sillä voimalla mitä olin valmis käyttämään, sen jälkeen pintaverisuoneen. Kylmä hiki alkoi jo nousta otsalle. Vasta neljännellä pistämisellä löysin kohdan, josta sain neulan työnnettyä säällisesti ihon alle.

Hoitaja hiukan ihmetteli tuota Neulastaa, sitä ei kuulemma yleensä anneta CEFin kanssa. En tiedä olisiko kohdallani jälleen kyse tavallista isommista solunsalpaaja-annoksista, vai siitä että lääkärini haluaa vain varmistaa että saan hoidot ajallaan, mutta lääkäri erityisesti painotti minun tarvitsevan Neulastan jatkossakin. CEFiä seuraava valkosolujen lasku on kuulemma hitaampi kuin doketakselista, jonka jälkeen valkosolut ovat alimmillaan noin viikon kuluttua. CEFin jälkeen alho on vasta n. 10-14 päivän jälkeen, ja myös solujen toipuminen on hitaampaa. Tähän mennessä valkosoluarvoni ovat kuitenkin olleet ihan ok, ei mitenkään alarajoja vielä kolkutella. Hoitaja kuitenkin lisäsi ohjelmaani varmuuden vuoksi vielä väliverikokeet tietokonetomografian yhteyteen niin nähdään, kuinka arvot kehittyvät.

Jaksoin pyöriä työhuoneella melkein täyden päivän ulkomaanvierastamme emännöimässä ja hoitelemassa kaikenlaisia juoksevia asioita. Vaikka en virallisesti työssä olekaan, yhtä sun toista tekemistä riittää. Viime syksynä opettamani kurssin lopulliset tulokset valmistuivat vasta, ja opiskelijat ovat vielä kyselleet tarkempia tietoja suorituksistaan. Olen iloinen että minulla on mahdollisuus puuhailla töissä voimieni mukaan, vaikka siitä en mitään korvausta saakaan. Se pitää mielen virkeämpänä. Jos joutuisin vain pyörimään kotinurkissa päivät pitkät, ilman muuta seuraa kuin omat ajatukseni, uskon että masentuisin aika pian.

Chemo brain

Kun nyt niistä sytoaivoista kirjoitin, niin tässä pari linkkiä (englanninkieliselle syöpäsivustolle):
Chemo brain
Seeking solutions to 'chemo brain'

Kelan päätös

Päivän posti toi sairauspäivärahapäätöksen, ja se oli myönteinen! Päiväraha on myönnetty, ja vieläpä viimeisen puolen vuoden tuloilla. Paperisota on siis tuottanut tulosta, ja taloudelliset huolet vähitellen väistyvät.

Eilen illalla olin suunnattoman väsynyt, toissayön unet jäivät lyhyiksi. Menin siis nukkumaan jo ennen yhtätoista, mutta väsymyksestä huolimatta heräsin jo ennen neljää pyörittelemään mielessäni kaiken maailman asioita. Melkein nousin kirjoittamaan pohdintojani tänne, mutta en sitten kuitenkaan jaksanut. Ehkä kirjoittelen niitä joskus toiste.

Sivuoireet kulkevat omaa rataansa. Voisin vähän kirjata muistiin mitä tähän mennessä on ollut: ripulia, närästystä, ilman kertymistä vatsaan, verestävät nenälimakalvot ja ikenet, yskä ja kurkkukipu - ilmeisesti se mitä viimeksi luulin pojalta saaduksi kurkunpääntulehdukseksi olikin vain näitä sytojen jälkivaikutuksia. Iltaisin särkee edelleen jalkojen luita ja niveliä, ilmeisesti Neulastan ansiota? Ja makuaisti, se on ollut taas hukassa heti hoidoista asti. Kaltaiselleni herkkusuulle se on melkein ikävin näistä sytojen sivuvaikutuksista.

Perhearvoja

Perheen pienimmällä on keuhkoputkentulehdus, joten meillä ollaan taas kotona sairastamassa. Eilen jo kuuntelin pojan yltynyttä yskimistä sillä korvalla, että kaikki ei ole kunnossa, ja tänä aamuna passitin miesväen tuttua lastenlääkäriä tapaamaan. Antibiootti- ja Ventoline-reseptien kanssahan sieltä takaisin tultiin, ja nyt illalla pojalle nousi kuumettakin.

Itse jaksoin päivän työreissun ihan mainiosti, mutta kun tulin kaupan kautta kotiin alkoi muutaman kilon ostoskassia raahatessa tuntua siltä että jalat lähtevät alta. Eilisen mallin mukaan kolotukset ovat taas yltyneet iltaa kohti ja nyt vaivaa lisäksi viimekin kerralta tuttu närästys. Enkä tietenkään tullut ostaneeksi niitä pillereitä valmiiksi, joten meidän perhe työllistää apteekkia huomennakin.

On naisia, joille on teini-ikäisestä asti selvää että he haluavat miehen ja lapsia, ja sitten on meitä kummajaisia. Perheen perustaminen ei tuntunut minusta nuorena tärkeältä. En ole ns. lapsirakas ihminen ja epäilin että äidinvaistoja minulla ei olekaan (jossain määrin epäilen sitä yhä). Vasta lähemmäs kolmekymppisenä kavereiden ympärillä perheellistyessä aloin ajatella, että kenties itsekin jonakin päivänä haluaisin omia lapsia. Ajatuksista sen toteutukseen meni kuitenkin vielä useampi vuosi. Elämäntilanne ei vain ollut sopiva.

Lopullisen käännekohdan muistan selvästi, se tapahtui isotätini hautajaisissa. Yli 90-vuotias isotäti oli viimeinen lenkki omia vanhempiani edeltäneestä polvesta. Hänen hautajaistensa jälkeen kuuntelin isäni kummitätinsä muistoksi pitämää puhetta, ja minulle äkkiä kirkastui, että luonnon järjestyksen mukaan seuraavaksi olen minä itse hautaamassa omia vanhempiani. En osaa uskoa kuolemanjälkeiseen elämään, niin lohdullinen kuin ajatus olisikin. Me elämme kuoltuamme niiden mielissä, jotka meitä muistavat, ja omissa lapsissamme, jos sellaisia on suotu. Miltei päivälleen vuosi isotädin kuoleman jälkeen syntyi tuo pieni poika, joka nyt täytti neljä vuotta.

Aika on näyttänyt, etten tosiaan ole niitä naisia, jotka tuntuvat syntyneen äidiksi. Olen roolini kanssa näiden neljän vuoden aikana kipuillut, tempoillut ja kiukutellut yrittäessäni toisaalta siihen sopeutua ja toisaalta siitä sorvata itselleni sopivaa, ettei jostain hiertäisi koko ajan. Välillä mietin jo sitäkin, perustinko perheen väärin perustein, olisiko ollut parempi pysyä itsellisenä, kun niin huonosti tunsin olevani nykyisten tehtävieni ja niiden asettamien vaatimusten tasalla. Siksi sitä toista lastakin tuli lykättyä vaikka vuosia ja kilometrejä tuli mittariin lisää vääjäämättä, ja järki sanoi että toimeksi pitäisi panna jos aikoi vielä tuloksia saada. Kun nämä asiat olisivatkin vain järjen kysymyksiä! Jonkinlaista oman pään seestymistä ajan mittaan oli kuitenkin havaittavissa, sillä tuloksin että se toinen lapsikin päätettiin tervetulleeksi toivottaa. No, sille asialle sitten tunnetusti kävi niin kuin kävi. Joku näkisi sen ehkä rangaistuksena epäilyksistäni.

En ala itseäni parjata sillä että sanoisin, etten perheeni arvoa lainkaan ymmärtänyt ennen sairastumistani. Kyllä nuo kaksi miestä, isompi ja pienempi, ovat minulle olleet rakkaita silloinkin kun perhe-elämä on ajoittain tuntunut häkiltä. Enkä toisaalta ole sairastumiseni myötä ainakaan vielä ihmisenä sillä tavalla jalostunut, että olisin muuttunut jonkinlaiseksi lihaksitulleeksi äitimyytiksi. Menetän malttini ja kiukuttelen ihan samoista asioista kuin ennenkin, ehkä kamalamminkin, kun eivät mokomat ymmärrä yhtään paremmin vaikka minulla on syöpä ja kaikki. Mutta tässä tilanteessa, kun ote tuntuu lipeävän kaikesta muusta mikä minulle tähän astisessa elämässäni on ollut tärkeää, perhe on kuin ankkuri ja olen suunnattoman kiitollinen siitä että minulla nuo kaksi on, pienempi ja isompi.

Toipumisraportti

Tällä kertaa sivuoireet ovat menneet paljon vähemmällä, kuten lääkäri lupailikin. Limakalvot ovat vähän rikki varsinkin nenässä, maha sekaisin, kurkku kipeä ja yskittää, mutta viime kerran jyrän alle jäänyttä oloa ei ole tullut missään vaiheessa. Sammaskin on pyrkinyt taas suuhun, mutta nyt olen torjunut sen heti alkuunsa sitruunamehulla. Neulastan sivuvaikutukset alkoivat niin myöhään että ihmettelin jo, oliko lääke sittenkin päässyt jäätymään matkalla apteekista kotiin ja mennyt piloille, mutta eilen kolotteli taas ihan lupaavasti. Tänään särky on yltynyt iltaa kohti ja pientä lämpöäkin on, ehkä osittain siksi, että en ole malttanut loikoa sohvalla kun olen tuntenut itseni aika hyvävointiseksi. Mihinkään urheilusuorituksiin minusta ei kuitenkaan ole, eilen ulkoilin roskikselle saakka ja portaiden kiipeäminen takaisin kotiovelle oli siinä määrin kivuliasta että parempi taisi olla etten sen pidempiä lenkkejä ole yrittänyt. Tänään olen katsellut lumipyryä ja yhä kasvavia kinoksia vain ikkunan läpi.

Kun en ole aivan reporankana, tuntuu siltä että en voi vain lepäillä laakereillani. Niinpä olen laittanut ruokaa, tiskannut ja pyykännyt melkein maanisesti. Sitä paitsi pitäähän kyläilijöille olla tarjottavaa ja perheelle ruokaa. Olen myös alkanut järjestää vauvatarvikkeiden ja pojan pienten vaatteiden myymistä. Mitä niitä säästämään, parempi tässä tilanteessa muuttaa rahaksi jos niistä jotain saa. Pojan odotuksesta säästetyt muutamat äitiysvaatteet saavat niin ikään lähteä jahka jaksan hakea ne kellarista kokojen tarkastamista ja hinnoittelua varten. 

Huomenna pitäisi lähteä liikkeelle kotoa pitämään viimeinen luento, hiukan jännittää menevätkö nämä säryt ohi siihen mennessä.

Paremmat yöunet

Eilen illalla otin nukkumaan käydessäni yhden rauhoittavan (15 mg Oxamin) kortisonin vaikutuksia kumoamaan. Ja katsopa pientä ihmettä: lääkäri oli arvellut että yksi Oxamin ei ehkä auta kortisonin aiheuttamaan unettomuuteen, mutta lukuunottamatta sitä että nelivuotias herätti yöllä lääketokkuraisen äidin kompuroimaan sängystään, nukuin kuin uppotukki ja heräsin aamulla vasta puoli yhdeksältä, virkeänä ja valmiina tarttumaan päivän touhuihin. Merkittävä parannus edellisen kortisonikuurin viimeisen yön parin tunnin uniin ja aamun henkiseen ja fyysiseen vapinatilaan. Tällä tavalla aion mennä jatkossakin ja aloittaa rauhoittavat yöksi heti kortisonikuurin alettua. Auton rattiinkaan ei sitten tule edes vahingossa kortisonihuuruissa lähdettyä koheltamaan, kun rauhoittavat ovat kolmiolääkkeitä. 

Tänään juhlistimme pojan nelivuotissynttäreitä vielä toistamiseen. Kohta aamupalan jälkeen paistuivat kakut ja piirakat uunissa. Vaikka aamu olikin aurinkoinen, napakkaa pakkasta ja kovaa tuulta on tänään pitänyt, joten ei ole edes harmittanut katsella ulkoilmaa vain ikkunan läpi. Päivä olikin melkoista hulinaa pienen tupamme toistamiseen täyttyessä aikuis- ja lapsivieraista, vaan ihmeesti jaksoin heilua jaloillani kutsuja emännöimässä tulematta edes iltaa kohti kovin kipeäksi. Hetken jo ihmettelin olinko sittenkin eilen unohtanut pistää Neulastan, mutta muistin sen kyllä ihan ajallaan. Nyt illansuussa vieraiden jäljiltä tiskaillessa (lateksihanskat käsissä, iho kuivuu pakkasten ja sytohoitojen yhdistelmänä pahemmin kuin ikinä eikä hellävaraisinkaan fairy tee sille hyvää) olin sentään huomaavinani hiukkasen enemmän kolotusta kuin jaloillaan vietetty päivä antaa edellyttää ja nappasin ibusalia. Taidan ottaa toisen satsin vielä nukkumaanmennessä, josko en sitten aamuyöstä heräilisi särkyihin.

Edelliskerrasta viisastuneena aion särkylääkitä itseäni ihan surutta. Viimeksi jostain syystä sinnittelin (terveeltä ajalta tuttuun tapaani) ilman särkylääkkeitä kunnes olo alkoi olla sietämätön. Mutta miksi ihmeessä niin pitäisi tehdä? Kipu vie vain mielenkin matalaksi, eikä mihinkään mukavaan jaksa keskittyä jos kaikki voimat kuluvat kivun sietämiseen. Huomiseen siis valmistaudun paketillisella ibusalia ja vanhalla Jane Austen -sarjalla Ylpeys ja ennakkoluulo. Pojat lähtevät kyläreissulle ja jättävät minut lepäämään puhtaille sohvatyynyilleni. Ja kylläpä se lepo jo tervetulleelta tuntuukin taas viime päivien vauhdin jälkeen.

Nelivuotiaan mieliksi pidin tänään peruukkia kekkereiden ajan, mutta vieraiden lähdettyä heivasin sen heti päästäni. Saan siitä päänsärkyä. Rillipäänä joudun tunkemaan sangat joko peruukin reunan alle, jossa ne painavat, tai virittelemään ne peruukin reunan päälle, mikä ei tunnu yhtään luontevammalta ja saa silmälasit valumaan nenää pitkin. Toisaalta siilitukka tuntuu aika vilpoiselta jopa sisätiloissa, joten kompromissina olen nyt kotioloissa pitänyt niin ikään peruukkikaupasta ostamaani pehmeää, oranssinväristä velour-samettimyssyä. Kynsilakassa siirryin värittömään, kun kyllästyin paikkailemaan koko ajan lohkeilevia lakkoja.

Kaikenlaisia pikkuharmeja tietysti on: peukalosta meni iho rikki ihan silkkaa kuivuuttaan vähän ennen sytoja eikä ole parantunut vieläkään, lievästi tulehtuneelta vaikuttaa vaikka olen bepanthenia yrittänyt siihen ajaa ja laastarilla suojailla. Limakalvot ovat taas hiukan arat ja kuivumisen tunne ja jano ihan hirmuinen. Samanlaista sudennälkää ei vielä ole ilmennyt kuin viimeksi sytojen jälkeen, mutta kyllä tuossa päivän jännityksen uuvuttaman synttärisankarin nukahdettua tähän emäntään vaivattomasti upposi melkein kokonainen kotiin kuljetettu pizza...

Flunssa

Viime päivät ovat kuluneet nelivuotiaan kanssa flunssaa potiessa. Viime yönä pojalle kehittyi vielä kurkunpääntulehdus, jonka kanssa valvottiin useampaan otteeseen. Flunssat menevät meidän pojalla aina kurkkuun, joten näitä on koettu jo monta. Yöllä alkava yskä ja hinkuva hengitys ovat aika pelottavaa kuultavaa ensimmäisellä kerralla, mutta pystyasento ja viileä ilma auttavat onneksi nopeasti limaisuuteen ja turvotukseen. Nyt poika on jo parempi, mutta kotilevossa tämä viikonloppu vielä kuluu meiltä molemmilta, sillä itsekin olen ollut ihan kunnon räkätaudissa. Vaikea siis sanoa johtuvatko makuaistin puutteet ja yleinen vetämättömyys sytostaateista vai ihan vain nuhasta.

Flunssasta huolimatta meillä on käynyt kavereita kylässä. Torstaina sain suklaista toipumiskakkua ja eilen pinkkiä kuohuviiniä. Parasta on kuitenkin ollut hauska seura ja se että tulee puhuttua muistakin aiheista kuin terveydentilastani. Tekee hyvää, että syöpä ei ole koko ajan mielessä päällimmäisenä. Kun saa ajatukset irti sairaudesta, muistaa että elämässä on vielä paljon muitakin ulottuvuuksia.

Sammas

Tämä päivä ja näillä näkymin huominenkin sujuvat taas kotinurkissa pienen potilaan kanssa, nelivuotiaalla oli vähän kuumetta heti aamusta. Poika vaikuttaa toistaiseksi tyytyväiseltä kun saa olla äidin kanssa kahdestaan kotona, saa sitten nähdä missä vaiheessa aika käy pitkäksi. Eikä tämä kotilepo itsellenikään taida pahaa tehdä, siinä määrin nuhainen on oma olo.

Sammas - tai oikeammin kai pitäisi puhua suun hiivatulehduksesta - ei toennut pelkällä puolukkamehulla, se ei tietenkään miedosti sokeroituna ole tarpeeksi hapanta. Eilen illalla kokeilin sokeroimattomien pakastepuolukoiden syömistä ja sillä tuntui olevan haluttu vaikutus, mutta niitä oli hankala saada leviämään koko suun alueelle, joten tein tällaisen kotitekoisen suuveden sammaksen häätämiseen:

0,5 dl sokeroimattomia pakastepuolukoita
1 dl vettä

Sauvasekoittimella ainekset sekaisin ja tällä sitten purskutellaan noin minuutin ajan. Jo saa sammakot kyytiä. Tarvittaessa toistetaan käsittely. Annoksesta riittää muutamaan purskuttelukertaan, ja se säilyy jääkaapissa varmaan helposti päivän, pari.

Identiteettikriisi?

Jos ei oteta lukuun sitä, että pitkään väijynyt nuha käytti alentunutta vastustuskykyäni hyväkseen ja iski, tai että suuhuni on ilmeisesti pesiytynyt yleensä pikkuvauvoilla tavattava sammas, on vointi tänään kehittynyt edelleen parempaan päin. Sammasta olen koettanut hoitaa kotikonstein juomalla litroittain äidin tekemää puolukkamehua, joka muuten maistuukin ihan puolukalta. Iltaa kohti olen ollut huomaavinani myös muun makuaistin alkavan palailla, joten eipä tuo aivan mauton jakso onneksi ollut kovin pitkä. Työpaikallakin jaksoin käydä muutakin kuin kääntymässä, ja hain vielä nelivuotiaan hoidostakin, vaikka kotimatkalla meinasivat sitten loppua voimat niin pojalta kuin äidiltäkin. Perille kuitenkin päästiin. Syy pojan vetämättömyyteenkin selvisi - nyt on sitten nelivuotias puolestaan potilaana, joten huomisen pysymme yhdessä kotosalla.

Sain varattua ajan peruukkimaakarille, se on ensi tiistaina. Olen ajatellut jotain polkkapituista. Eikä ehkä kuitenkaan aivan punaista, vaikka poika sitä toivoikin.

Kelassakin ovat olleet yllättävän nopeita, päätös lääkekorvauksista tuli jo tänään, vaikka vajaa viikko sitten sen B-todistuksen vasta toimitin. Nyt siis saan ostaa Neulastat apteekista kolmen euron omavastuuhintaan ja voin korvata sairaalasta "lainaksi" saamani lääkkeen.

Parin viikon päästä olisi Helsingissä Rintasyöpäyhdistyksen vertaistukitapaaminen nuorena (alle 45 v.) sairastuneille. Olen vähän pähkäillyt mielessäni, uskaltaisinko työntyä sekaan. Jotenkin tuntuu, että en vielä kuulu joukkoon - minullahan on vielä (toistaiseksi) molemmat rinnat tallella ja elämäni toiset sytostaatitkin saan vasta seuraavana päivänä. En ole ikään kuin "oikea" rintasyöpäpotilas.

Makuaistissa vikaa

No niin, seuraava sivuoire bongattu: kaikki maistuu ihan omituiselta. Aamupala vielä maistui aika normaalilta, mitä nyt mehu ja kahvi on maistunut vähän hassulta jo useamman päivän, mutta nyt hävisi sitten maut melkein kaikesta. Tässä päivän mittaan maistamistani asioista (makaronilaatikko, ketsuppi, omena, kaurakeksi, suklaa) ainoastaan suklaa maistuu vielä jossain määrin siltä kuin pitääkin. Omenan haukkaaminenkin oli kuin olisi pistänyt suuhun märkiä sahajauhoja. Onneksi tämä tilanne ei ole pysyvä, ja toivottavasti se ei kestä kovin montaa päivää. 

Nelivuotias ei muuten tykännyt äidin uudesta kampauksesta. Aluksi poika epäili että nyt äidiltä on alkaneet hiukset lähteä niin kuin on puhuttu, mutta kun kävi ilmi, että kampaaja ne oli lyhentänyt, poika suuttui. Ei kuulemma tunne minua.

Omien rajojen opettelua

Ei se vaan ihan helppoa tunnu olevan perusterveen opetella sairastamaan. Eilinen ilta meni maksellessa päivän velkoja eli pitkälti sohvalla vaakatasossa. Tänäaamuna tunsin itseni taas melkein omaksi itsekseni, joten ei muuta kuin liikkeelle. Nolosti päättyi tämäkin, tarpominen lapsen kanssa hangessa puoli kilometria bussipysäkille ja suunnilleen saman verran päivähoitopaikkaan ja takaisin vei mehut niin että jouduin luovuttamaan parin tunnin työrupeaman jälkeen ja lähtemään apen tarjoamalla autokyydillä kotiin kun en enää luottanut siihen että jaksan vielä yhdet puoli kilometriä kävellä. Huono olo ja heikotus. Pahoinvointilääke ja ibusal korjasivat kuitenkin tilannetta niin että nyt taas ihmettelen lähdinkö turhan herkästi kotiin. Mutta voinpa minä täälläkin työskennellä, ja ainakaan sohvalle ei ole pitkä matka jos alkaa taas tehdä huonoa.

Toipumista

Viime yönä kivut haittasivat nukkumista. Aamuyöllä heräsin oloon kuin kaikki nivelet olisi kiskottu sijoiltaan ja vielä aamupäivällä tuntui että jalat eivät kanna, niin kipeät nivelet olivat. Onneksi ihan tavallisella 400 mg ibusalilla saa säädettyä säryt ja kolotukset siedettävälle tasolle, ja päivä on mennyt kohtalaisen hyvävointisena, kun olen ottanut särkylääkkeen joka kerran kun kivut alkavat voimistua. Nyt on pientä lämmönnousua, mutta kai sekin sivuvaikutuksena ihan mahdollisuuksien rajoissa on, kunhan ei nouse yli 38 asteen.

Ystävä kävi laittamassa lounasta kanssamme, ruoka oli hyvää ja vierailu piristi muutenkin mieltä. Vieraan lähdettyä otinkin sitten torkut.

Huomiselle olen varannut kampaajan, saa nähdä millainen olo on eli onko minusta lähtijäksi. Kun tämä on ihka ensimmäinen sytostaattihoitokerta, en vielä ollenkaan tiedä kuinka kauan nämä kolotukset jatkuvat. Mukava olisi kyllä jo päästä neljän seinän sisältä liikkeellekin, mökkihöperöityminen täällä uhkaa.

Toipilaspäivä

Sain nukuttua ihan hyvin, juurikaan kolotuksiin heräilemättä. Herättyä ne ovat kyllä olleet läsnä ja ehkä astetta pahempina kuin eilen. Lisäksi on muutenkin taas vähän hutera olo. Haaveilin eilen illalla voinnin kohentuessa jo lähteväni tänään hiukan ulkoilemaan, mutta nyt tuntuu että fyysinen rasitus ei ehkä ole se paras mahdollinen idea. Sääli, kun pakkasta on pitkästä aikaa vain -6 astetta. Onneksi nelivuotias pääsee mummolaan ulkoilemaan ja hiihtämään. Mieskin menee omille menoilleen, joten saan olla ihan yksin kotona. Tavallisesti nautin siitä, että saan olla itsekseni, mutta nyt ajatus vähän tympäisee. Aika käy pitkäksi, kun ei oikein mihinkään kykene mutta ei toisaalta ihan petipotilaskunnossakaan ole. Illemmalla sitten saunaan, se voi kuulemma auttaa särkyihin.