Olen tänään sulatellut eilistä käyntiäni rintasyöpähoitajalla ja miettinyt, miksi siitä jäi niin paha olo. Tietoa sain kyllä paljon, mutta moni asia jäi jollakin tapaa kaivelemaan mieltä. Esimerkki: Yritin kysyä, kuinka kauan kuukautisten mahdolliseen uudelleen alkamiseen voi kulua aikaa, miten pitkään sitä odotellaan ja mitä sitten tehdään jos ne eivät enää ala. Hoitaja ei osannut sanoa siihen oikein mitään, mutta tuumasi että tarvitseeko mitään tehdäkään, jos eivät ala uudestaan niin se siitä.
Olenko jotenkin omituinen, kun minusta ei ole ihan samantekevää saanko 36-vuotiaana vaihdevuodet, ja kaiken sen mitä ne implikoivat? Olenko poikkeava, kun minusta rinnan poisto ei ole pikkujuttu, joka korjaantuu sillä että saan kaksi proteesia, ja proteesiliivithän ovat sitä paitsi niin hyviä että jos en käytä avokaulaisia vaatteita, kukaan tuskin huomaa mitään niin kauan kuin pidän vaatteet päällä? Olenko kummallinen, kun minua ahdistaa se että kainalon tyhjennys heikentää fyysistä toimintakykyäni ja voi aiheuttaa kaikenlaisia vaivoja koko loppuelämäni ajan? Olenko vain liian turhamainen, kun toivon että voisin vielä käyttää lyhythihaisia tai hihattomia paitoja ja pukeutua niin kuin muutkin samanikäiset, kaiken tämän jälkeenkin?
Olenko jotenkin päästäni vialla, kun en tajua olla vain kiitollinen siitä että minulla on vielä loppuelämä?
Tilaa:
Lähetä kommentteja (Atom)
Tekstit
Oisko sinulle sattunut hoitaja, jolla oli hälläväliä-päivä eilen? Kyllähän minusta hänen olisi pitänyt muustakin kuin itse toimenpiteestä jutella.
VastaaPoistaMinä olen vasta nyt (melkein 40-v) alkanut päästä sinuiksi kroppani kanssa. Ja voisin kuvitella, että ajatukset polkisivat samaa rataa kuin nuo sinunkin ajatukset.
En osaa mitään kauhean rohkaisevaa/uutta esittää. Tsemppiä toivotan. Ja muista käydä juttelemassa, jollain taholla, etteivät nämä ajatukset jää jumimaan ja muodostu kukkuloista vuoriksi, joiden yli kiipeäminen on jo sitten vaikeampaa.
Et ole kummallinen! Ihan samat ajatukset olivat itselläni vajaa pari vuotta sitten. Pääsin monella tavalla paljon helpommalla kuin sinä, silti pidin kuolemaa syöpähoitoja parempana vaihtoehtona. Tuntui joutuneensa kaiken itsemääräämisoikeuden menettäneeksi lihakimpaleeksi teurastamon liukuhihnalle. Nopeasti meni halukin päättää asioistaan ja kiinnostus, ei ollut väliä enää. Henkilökunta oli ystävällistä ja varmasti ammattitaitoista ja jälkeenpäin ajatellen en koe pahana sitäkään, että mitään vaihtoehtoja ei esitetty. En olisi kyennyt tolkulliseen päätöksentekoon kuitenkaan.
VastaaPoistaNyt kipuilen tai oikeammin hikoilen(!)syöpälääkkeen vuoksi vaihdevuosivaivoissa uudelleen - ja toistaiseksi. Fyysistäkin vaivaa on ja uusimisen mahdollisuus todellinen. Totta on, että henkilökunta ei voi jäädä potilaan suruun, ahdistukseen ja pelkoihin, kun homma on kuitenkin hoidettava. Pakolla psyykkinen ja sosiaalinen puoli jää toissijaisesti ja myöhemmin hoidettavaksi. Peruspahan pois saaminen kun on se kiireellisin asia.
Pikku juttu - ei todellakaan! Omituinen - et todellakaan. Syövän selättämisessä tai sen kanssa elämisessä riittää yhdelle pienelle ihmiselle haastetta. Lapsesta ja läheisistä toivon sinulle voimaa ja halua jaksaa ja jatkaa.
Kiara ja rk, niin, ehkä ongelma olikin siinä että hoitaja on tottunut kohtaamaan pääsääntöisesti niitä ihmisiä jotka ovat saaneet vasta diagnoosin ja menossa nopeasti leikkaukseen. Useimpia kuulemma pelottavat siinä vaiheessa eniten sytostaattihoidot, ei itse leikkaus. Kun hoitaja kysyi minulta, jäikö minulle kysyttävää, sanoin ettei jäänyt, mutta tosiasiassa kysyttävää jäi, tajusin vain että kysymykseni olivat vääränlaisia koska ne koskivat juuri sitä henkistä ja sosiaalista puolta, ja niihin en tulisi saamaan tuolla vastauksia.
VastaaPoistaEhkä myös otan tämän asian jotenkin liian raskaasti. Minulla on ollut aina vaikeuksia hyväksyä omaa kroppaani. Muutaman kerran olen jonkinlaisen välirauhan sen kanssa saanut aikaan, mutta inhosin esimerkiksi raskauden aiheuttamia muutoksia ja kun synnytyksen jälkeen näin itseni ekan kerran kokovartalopeilistä aloin itkeä, vaikka en ollut mikään missi ollut ennen raskauttakaan. Ja tämä operaatio tuntuu palauttavan minut siltä osin suoraan nollapisteeseen.
Suuria , valtavan suuria muutoksiahan sä käyt läpi ja tulet käymään. Kummallista-ei tosiaankaan!! Ahdistumista-todellakin. Mietiskelyä-todellakin. Uutta minäkuvaa rakentamaan-todellakin.
VastaaPoistaAjatukset myllää vuoristorataa (minulla edelleenkin), eikä sitä turhaa "nuo konkarit" sano, että elämä muuttuu syövän jälkeen, entiseen ei ole paluuta. Niin paljon se laittaa asioita uuteen muotoon. Ihmistä sisältä ja ulkoa.
Enkä millään tapaa usko, että ottaisit sen henk.koht jotenkin raskaammin, tuohan on iso asia. Toivon, että pääset juttelemaan uudestaan vaikka leikkauksen jälkeen sairaalassa ja toivon, että sielllä olisi hyvää henkilökuntaa sinun kanssas turisemaan!!
Suututtaa puolestasi, ystäväin! Miksei hoitaja voi myöntää tietämättömyyttään ja miettiä mistä sitä lisätietoa kuukautisista yms saisi?! Minusta tuo kertomasi kuulostaa vähintäänkin epäpätevältä ja tosi tylyltä kohtelulta. :-/
VastaaPoistaSiis vastaus kysymykseesi: et TODELLAKAAN ole omituinen. Kummallisempaa minusta olisi jos et yhtään miettisi noita asioita!
Olet ajatuksissani paljon, ja tiedän että en ole ainoa. Lämmin virtuaalihalaus sinulle!
"...ehkä ongelma olikin siinä että hoitaja on tottunut kohtaamaan pääsääntöisesti niitä ihmisiä jotka ovat saaneet vasta diagnoosin ja menossa nopeasti leikkaukseen." Näin se juuri on ja NKL:n rintasyöpähoitajan tietotaito jää leikkaukseen liittyviin asioihin, kuten oikeastaan koko rintakirurgisen osaston tietotaito - ja hyvä olisi tunnustaa se oman tiedon rajallisuus ja kertoa mistä sitä tietoa pitäisi saada. Sullahan on jo varsinaiset syöpähoidot suurimmaksi osin takana ja siihen liittyviä vastauksia olet saanut käsittääkseni tutulta henkilökunnalta - kun taas oma kokemukseni on juuri se tavallisin; kiireesti se tissi pois ja syövästä voi sitten aikanaan jutella siellä Syöpätautien klinikalla.. Sieltä saat varmasti vastauksen tähänkin ongelmaan. Käyt varmaan vielä omalääkärisi juttusilla ja sädehoito-osastollakin aihe lienee tuttu.
VastaaPoistaHali ♥
Olen sitä mieltä, että hoitajat eivät tajua, miten pitkä marssi tämä voi olla. Edelleenkin olen hämmentynyt siitä, miten vähän kontrolleissa yleensä kiinnitetään tähän yleiseen elämänlaatuun huomiota. Seurannaksi näyttää riittävän, että papereista ensin todetaan: "JAAHA, aggressiivinen syöpäsi ei sitten uusinutkaan. Hyvä me!" kun samaan hengenvetoon jo todetaan: "Hyvää kotimatkaa, nähdään taas vuoden kuluttua", vaikka oikeastaan on vielä monia kysymyksiä ja oireita, jotka juontavat alkunsa syövän hoidoista.
VastaaPoistaSe on oma surutyönsä tajuta, ettei entiseen vartaloon ole enää paluuta, mutta kun se on tehty, alkaa uudelleenorientoituminen ja Uusi Alku. Elämähän on joka tapauksessa sitä, että etsii jatkuvasti tasapainoa ja opettelee tulemaan toimeen näiden vaihtelevien tuntemusten ja mielialojen kanssa. Se on normaalia vanhenemista jo ilmankin sairautta.
Itse olen oppinut arvostamaan terveyttäni ihan uudella tavalla, ja erityisesti sitä että minulla on lihakset, joihin voin vielä turvautua heikon päivän tullen. Sen, mikä rintavaossa menetän, sen vielä pakaroissa ja vatsalihaksissa tulen voittamaan;-) enkä ollenkaan rajoita ilmaisemasta naisellisuuttani muilla keinoin. Se vain pysyy ja säilyy, vaikka tunne omasta vartalosta ja peilikuva ei tietenkään ole sama kuin ennen.
Se on toisaalta myös fakta, että kukaan ei pysty ennustamaan, miten kuukautisille lopulta käy. Minulle sanottiin 42-vuotiaana takuuvarmasti, että kuukautiset loppuvat sytoihin, mutta mitään sellaista ei ole tapahtunut - ja ne ovat nykyään jopa säännöllisemmät kuin ennen hoitoja. Ja moni muukin asia on mennyt vastoin kaikkia odotuksia. Paras lohtu minulla on siinä, että ajattelen jokaisen päivän olevan erilainen ja että mitään asiaa ei tarvitse saada kerralla valmiiksi, kun olosuhteet voivat matkan aikana muuttua. Siihen saa olla varautunut, eikä pidä loukkaantua, jos joku toinen on hätäisempi vailla samaa elämänkokemusta.
Näillä eväin yritän siis pärjäillä.
T. Karhutar
Sinä oot ihan normaali, tosiaan hassumpaa olisi jo et miettisi asioita. Kuten toiset jo totesivatkin, kun menee ensimmäisenä suoraan leikkaukseen, tilanne on aivan eri, tietoa ei vielä silloin ole minkään vertaa ja kova kauhu on päällä, ekakshan sitä vaan osaa toivoa ettei ihan heti kuolisi. Sinä oot ehtinyt lukea ja ottaa asioista selville, ja kirurgisen sh hoitaa ehkä vaan omaa luukkuaan.
VastaaPoistaTuo vain oman luukun hoitaminen on niin p...stä, mutta siihen valitettavasti törmää koko ajan. On myös valitettavan huonoja omia kokemuksia. Kirurginen hoitaa leikkauksen, onkologi syöpähoidot, mahdolliset sivuoireet aivan joku, ja se henkinen puoli, sitä ei kukaan yleensä edes kysy. Siinä olemme hyvin paljolti oman aktiivisuuden varassa. Mutta täältä netistä saa ainakin vinkkejä, mitä asian kanssa voi tehdä.
Jaksamista sulle pohjamutiin, usko vaan, tästä noustaan.
Kyllä hoitajan tehtävä olisi olla asiakkaan taajuudella, harmi ettei näin ollut. Fyysisen kehonkuvan muutoksen tuomaa surua saa todellakin tuntea, vaikka toisaalla "käskettäisiin" olla kiitollisia elämän jatkumisesta. Itse käyn tätä fyysisen puolen menettämistä läpi vähän jälkijättöisesti, diagnoosini kun ovat sen verran rankkoja, ettei viime vuoteen vielä mahtunut tällaisia tuntemuksia. Vaihdevuotisena, ilman munasarjoja ja rintoja toki pärjää, mutta onhan tässä paljon menetetty, 38-vuotiaana.
VastaaPoistaRohkeutta sinulle tuleviin päiviin!
Sanna, psykiatrille on seuraava aika elokuun alussa. Siellä nyt sitten viimeistään...
VastaaPoistajovain, suurin osa kysymyksistäni olisi ilmeisesti kuulunut jonnekin muualle, osasta hoitaja kehottikin kysymään onkologilta tai gynekologilta... (jolla kuulemma muutenkin pitäisi käydä säännöllisesti kun rintasyöpähoitajan mukaan on riski saada myös munasarjasyöpä mutta mitenkähän sellaistakin pääsisi tapaamaan paitsi pulittamalla koko lystin omasta laihasta kukkarostaan?)
Tee, niin, olin jotenkin erehtynyt kuvittelemaan että rintasyöpähoitajalta saisi myös jotain tukea siihen henkiseen prosessiin. Mutta lääketieteelliset rajat näköjään pitävät, päänsä sisältöä sopii mennä setvimään niiden kanssa jotka on siihen koulutettu.
Omalääkärin, tai ainakin jonkun syöpiksen lääkärin, tapaan sitten joskus hoitojen päätyttyä ekassa kontrollissa, vissiin kuitenkin vielä tämän vuoden puolella.
Sytot olivat fyysisesti raskas hoitovaihe mutta ainakin silloin tapasi lääkäriä ja hoitajia tiheään ja vähän kyselivät päänkin kestoa. Nyt on kyllä vähän tuuliajolle jäänyt olo.
Karhutar, kiva kun jätit kommenttia. Eniten kai mietityttääkin miten sen hukassa olevan naiseuden löytäisi uudelleen. Mutta eipä kai sitä kukaan odotakaan hetkessä tapahtuvan (paitsi minä kärsimätön itse).
betty, kiitos sinullekin komemntistasi. Olo on jo parempi tänään taas, laskin leikkiäkin leikkauksesta ja ehkä en sittenkään lukitse itseäni neljän seinän sisälle seuraaviksi muutamaksi vuodeksi... on tämä virtuaaliterapia siinä määrin auttanut. :)
tiina, olenkin tullut miettineeksi sinun tilannettasi tässä omani rinnalla ja kuinka olet selviytynyt. Onkin varmasti niin että kun 'tilanne on päällä' tällaisten asioiden suremiseen ja käsittelyyn ei jää tehoja. Kai se on joku puolustusmekanismikin, kaikki voimat keskitetään hengissä säilymiseen ja muun vuoro on myöhemmin.
VastaaPoistaitsekin tässä vähän kuin puusta pudonnut, sädehoidot loppuneet viikko sitten. Sanottiin vähän siihen tapaan että no niin älä nyt mietiskele kovin paljon, hyppäät vaan arkeen taas, kyllä se siitä.
VastaaPoistaHenkinen puoli kyllä jäänyt aika vähälle huomiolle, minun mielestä. Vaikka hoidot ja kohtaamiset muuten olleet huippuluokkaa tämän taudin kanssa.
Olen koko kevään ollut kyllä hyvällä fiiliksellä, mutta nyt on omituiset ajatukset...
Onpa hyvä neuvo, tosiaan. Pitkältä sairaslomalta, vakavan sairauden jälkeen arkeen ei niin vain hypätä, vaan se täytyy opetella uudestaan. Ja niin kuin moni täälläkin on kertonut, voi olla että aikaa ja voimia sulatella tapahtunutta on vasta hoitojen päättymisen jälkeen.
VastaaPoistaToivoisi, että käypä hoito -suosituksiin lisättäisiin myös henkisen hyvinvoinnin huomioiminen...
Hei, tuosta gynekologilla käynnistä tuli mieleen, että jos olet rintasyövän takia riskiryhmässä, kannattaa kysyä ihan suoraan kunnallisesta terveyskeskuksesta pääsisikö sitä kautta johonkin säännölliseen kontrolliin. Voikohan sieltä syöpäpuolelta saada jonkunlaisen lähetteen tai lapun jossa selitetään asia? Ei kai voi olla tarkoitus että jonkun sairauden riskiryhmään kuuluvia pistetään käymään omalla rahalla yksityislääkärillä tarkastuksissa (vaikka tietenkin jos Wahlroos saisi päättää...)
VastaaPoista