torstai 3. helmikuuta 2011

Muuttumisleikki nimeltä rintasyöpä

Vaihe 1: 
- Aloitetaan leikki vartalonkuvan muutoksella poistamalla toinen tai molemmat rinnat.
- Tuunaa rintsikkasi! Kukin leikkijä keksii keinot saada pumpuliproteesi pysymään tavallisissa liiveissä.
- Korvataan puuttuva(t) rinta/rinnat vanhentuneelta lihapalalta näyttävillä silikoniproteeseilla. Kaupanpäälle leikkijä saa hiostavasta polyesterista valmistetut valkoiset tai puuterinväriset mummoliivit, joiden kaikki koot ja mallit istuvat vähän huonosti.Opetellaan säätämään rinnat samalle korkeudelle.
- Uudistetaan leikkijöiden vaatekomeron sisältö poistamalla kaikki avokaulaiset ja hihattomat vaatteet. Tilalle voidaan hankkia poolopaitoja ja ruumiinmuodot peittäviä kaapuja.
- Lisähaastavuutta leikkiin saadaan poistamalla myös kainalon imusolmukkeet. Leikkijän tulee joka päivä tehdä annettuja liikuntaharjoitteita mutta varoa samalla mm. saunomista, yli 3 kg painavien asioiden kantamista, yksitoikkoisia töitä kuten haravointia ja lumenluontia, liian vähäistä liikuntaa, liian runsasta ja raskasta liikuntaa sekä ruokia ja juomia jotka keräävät nestettä tai kiihdyttävät aineenvaihduntaa. Jos turvotusta kuitenkin ilmestyy, leikkijä saa tukihihan ja -hansikkaan, joita tulee pitää päivittäin koko hereilläoloaika ja pestä joka ilta.

Vaihe 2:
- Jatketaan leikkiä kortisonilla ja solunsalpaajilla, joilla saadaan aikaan turvotus, akne ja kaljuuntuminen. Tässä vaiheessa voit hankkia kivan peruukin eli tuttavallisemmin pertsan. Pertsaa voit simuloida myös vetämällä muovipussin päähäsi. Leikkijät osallistuvat "tunnenko peilikuvani" -kisaan.
- Asusteneuvonnassa opastetaan huivien ja myssyjen materiaali- ja värivalinnoissa. Opi sitomaan huivi seitsemällä eri tavalla! 
- Meikkineuvonnassa opetellaan piirtämään itselle kulmakarvat ja jaetaan vinkkejä parhaasta ripsiväristä harveneviin ripsiin.
- Leikkijakson loputtua jännitetään kasvavatko karvat takaisin ja minkä värisinä. Tutustutaan myös eri tapoihin leikata ja kammata puolen sentin sänki.

Vaihe 3:
- Leikin viimeisessä vaiheessa leikkijät osallistuvat keskimäärin 25 kertaa kestävään sädehoitojaksoon. Jakson tarkoitus on opettaa sietämään epävarmuutta ja kehittää kärsivällisyyttä (hoitovuoron odottelu, joka voi kestää nollasta sekunnista useisiin tunteihin tai jopa seuraavaan päivään). Jokainen osallistuja saa oman, pysyvän tatuoinnin ja persoonallisen polttomerkinnän, joka sekin saattaa säilyä ihossa jopa loppuiän.
- Jos mahdollista, tämä vaihe tulisi ajoittaa kesähelteisiin, jolloin leikkiin saadaan lisää haastavuutta sillä, että leikkijä voi käyttää ainoastaan peittäviä, pitkähihaisia vaatteita lämpötilasta riippumatta.

- Leikin eri vaiheiden aikana tehdään soveltuvin osin myös seuraavia henkisiä harjoituksia: kuolemanpelko, ahdistus, hoitouupumus ja masennus (viimeiseen harjoitukseen osallistujat arvotaan).

- Leikin loputtua 70% leikkijöistä ikään katsomatta saa viisivuotisen hormonilääkityksen, jolla saadaan aikaan keinotekoiset vaihdevuodet kaikkine sivuoireineen.

- Satunnaisotannalla valitaan osanottajat uusintakierrokselle, jolla voidaan edelleen lisätä leikin haastavuutta.

25 kommenttia:

  1. Kiitos Kitsune !
    pirtsikka

    VastaaPoista
  2. Löytyisköhän tähän leikkiin vapaaehtoisia...

    Tutulta kuulostaa tämä muuttumisleikki :P

    VastaaPoista
  3. Älä vaan kysy, että leikkisik sää mun kaa! Liian monille tuttua arkipäivää.

    VastaaPoista
  4. rk, ajatus oli lähinnä mukailla näitä naistenlehtien juttuja... tässä omaa kadonnutta naiseutta etsiskellessä.

    VastaaPoista
  5. Olipa hyvin kirjoitettu.

    Minulla on varmaan ollut pienenä pipo kireällä ja leikit jääneet vähiin, kun saa leikkiä jo toistamiseen :D

    VastaaPoista
  6. Hauska juttu, vaikka karmea aihe! Monta tuttua kohtaa, samoilla aalloilla keinutaan, kuten niin kauniisti toteat. Täytyy yrittää välillä koitella tissiään, kun yksi syöpä ei kuulema sulje pois toista vaan asia voi olla jopa päinvastoin. Kaikkea mukavaa sinne päin maailmaa. Leena

    VastaaPoista
  7. Hyvin kirjoitettu juttu, kelpaisi mielestäni ihan julkisiin painotuotteisiinkin.

    Hyvää viikonlopun jatketta!

    VastaaPoista
  8. olga, Leena ja Tilu, kiitos. Mietin kyllä hieman tuliko käytettyä liian mustaa huumoria.

    VastaaPoista
  9. Hei,

    Hirtehista huumoria, vaikka ei paljon naurata :) Suosittelen minakin tyostamaan tuota (ei liian kliiniseksi kuitenkaan) ja julkaisemaan jossain oikeasti.

    Muun muassa FB:n The Pink Ribbon -ryhman aikalailla ruusuiset selviytymis- ja sankaritarinat kylla arsyttavat. Ehka jotkut tarvitsevat/haluavat niitakin?!

    Ai niin, muistinko mainita, etta taalla Kaakkois-Aasiassa mammografiaseulontaa suositellaan 40-55 -vuotiaille vuoden valein ja sen jalkeen kahden vuoden valein. Taalla se piikki on siis paljon aikaisemmin kuin lansimaissa.

    VastaaPoista
  10. tei, mahtavatko siellä tytöt tulla varhemmin puberteettiin? Se voisi selittää osaltaan tuota varhaisempaa seurantaikää.

    Luin hiljattain Barbara Ehrenreichin kirjan Smile or Die, jonka yksi luku keskittyi suomimaan amerikkalaista pink ribbon -kulttuuria liian ruusuisesta suhtautumisesta, siitä että negatiiviset tunteet suorastaan kielletään.

    VastaaPoista
  11. Moikka!

    Löysin blogisi vasta hiljattain. Olen 30-vuotias, diagnoosini saanut 13.1. ja tällä hetkellä olen menossa tässä niin kovin jännittävässä muuttumisleikissä vaiheessa 2.

    Olet ihanan sarkastisella tavalla saanut kiteytettyä rintasyövän ytimen, että suosittelisin ehdottomasti sinua julkaisemaan tämän kirjoituksen isommallakin foorumilla.

    Itse lähetän tästä sinun kirjoituksesta linkin muutamalle ystävälleni, jotka "ystävällisesti" ovat yrittäneet löytää näistä kaikista - ah niin ihanista - muutoksista yltiöpositiivisia asioita.
    Toteamus "Hei sehän on kiva, kun saa leikitellä huiveilla."
    Vastaus "Joo tosiaan, onhan se ihan helvetin paljon kivempaa peitellä kaljua kuin laittaa omia hiuksiaan!"

    Tsemppiä vaan kaikille kanssasisarille!

    VastaaPoista
  12. Hei Anonyymi kommentoijani, olet sitten näköjään saanut diagnoosin kutakuinkin tasan vuosi myöhemmin kuin minä.

    En itse voi oikein sietää sitä että syövästä pitäisi keksiä hyviä puolia, koska en ole vieläkään keksinyt yhtään. Tai no, olen kyllä tavannut taudin myötä joukon mahtavia naisia, joihin tuskin olisin muuten törmännyt. Sairaus yhdistää, ja kenenkään kanssa ei voi nauraa syövälle niin kuin toisen saman kokeneen.

    VastaaPoista
  13. Hei,

    täällä anonyymi kommentoija taas. Mä olen vielä niin arka tämän syöpäni kanssa, että en uskalla esiintyä edes nimimerkillä.

    Onko sinulla kokemusta nuoremmille sairastuneille tarkoitetuista verstaistukiryhmistä? Onko niistä apua? Mä en ole niihin vielä uskaltautunut, mutta olen saanut tukea eräältä 36-vuotiaalta, joka sairastui rintasyöpään 27-vuotiaana. Hän ei ole syöpäjärjestön kautta tullut tukihenkilö, vaan löysin hänet omien kontaktieni kautta. Kohdallani hän on ollut todella hyvä apu.

    Mun tilanteeni oli siinä suhteessa vielä erityisen v-mäinen, että odotin 7-viikolla esikoistani, kun jouduin leikkaukseen ja minulle jouduttiin tekemään abortti. En olisi voinut mennä hoitoihin raskaana, joka olisi pienentänyt paranemisennustettani huomattavasti. Nyt pelkään, että en voi enää ikinä saada lapsia sytostaattihoitojen takia. Hormonihoitoja minulle ei ole tulossa. Haluaisin jostakin kuulla positiivisia tarinoita siitä, että hoitojenkin jälkeen raskaushaaveet voivat vielä käydä todeksi. Lääkärit eivät ole pystyneet minulle kertomaan minkäänlaista todennäköisyyttä siitä, että munasarjani aloittavat toimintansa hoitojen jälkeen...

    Tämä syöpä on kyllä hanurista.

    VastaaPoista
  14. Hei anonyymi kommentoijani, kovia olet joutunut kokemaan, ihan kuin syövässä ei yksinäänkin olisi tarpeeksi.

    Sytostaattihoidot eivät onneksi välttämättä vie hedelmällisyyttä, varsinkaan kun olet vielä noinkin nuori. Minulle annettiin fifty-fifty mahdollisuudet, joten sen perusteella sinulla on reilusti isompi todennäköisyys sille että hormonitoiminta palautuu hoitojen jälkeen, kuin että se ei palautuisi. Itselläni on nyt n. 8 kk sytostaattien päättymisestä ja vaikuttaa siltä että hormonitoiminta on oikeasti palailemassa ennalleen.

    Yleensä sytostaattihoitojen jälkeen suositellaan odottamaan 2 vuotta ennen raskauden yrittämistä (jos hormonihoitoja ei tule), mutta viimeisimmässä syöpäyhdistyksen Syöpä-lehdessä oli juttu naisesta joka oli tullut raskaaksi vuosi rintasyöpähoitojen päättymisestä. Raskaus oli edennyt hyvin eivätkä lääkärit olleet siitä olleet hirveän huolissaan, että sytoista oli vain vuosi.

    Eli: kaikkea toivoa ei kannata vielä heittää.

    Kysyit nuorten vertaisryhmistä, niistä mulla ei ikävä kyllä ole kokemusta. Olen käynyt vain yhdessä vertaistapaamisessa, joka oli vasta sairastuneille, ja siellä olin kai nuorin. Olen löytänyt tämän blogin kautta oman "vertaistukiryhmäni" täältä netistä.

    VastaaPoista
  15. Hei,
    anonyymi täällä taasen.

    Onpa mukava kuulla, että sinulle on voitu antaa tuo 50/50 todennäköisyys, ehkäpä se pitää paikkansa myös minun kohdallani.

    Pitääpä lukaista tuo Syöpä-lehden juttu. On siinäkin muuten lehdellä nimi. Tosi kiva, kun julkaisu kolahtaa postiluukusta yhdessä vaikkapa Ellen kanssa. :D

    Olen minäkin tätä diagnoosin jälkeistä elämääni miettinyt, että olisi tässä vähempikin riittänyt. No, eipä tässä auta muuta kuin lusikoida tätä soppaa päivä kerrallaan. Aloitin taideterapian, se tuntuu kohdallani hyvälle. Voin purkaa samalla kovasti odotetun raskauden menetykseen liittyviä tuntemuksia. Ehkäpä uskaltaudun vielä vertaistuki-iltaankin.

    Kun olen tutustunut blogiisi nyt tarkemmin, niin huomasin, että meillä on sama ärhäkkä kasvaintyyppi. Minulla kasvain oli pienempi kuin sinulla, eikä ollut levinnyt imusolmukkeisiin. Löysin itse kovan patin kainalon ja rinnan välistä marraskuussa, se oli silloin herneen kokoinen. Iso kiitos kuuluu työterveyslääkärilleni, joka otti minut tosissaan, kun menin pattia näyttämään. Hän ohjasi minut heti jatkotutkimuksiin marraskuun puolivälissä ja marraskuun lopulla sain jo lähetteen ensimmäiseen leikkaukseen. Ohutneulanäytteen ja ultran mukaan kasvaimen piti olla fibroadenooma. Fibroadenoomaksi sitä luultiin vielä uutena vuotenakin, kun minut ensimmäisen kerran leikattiin, mutta eipäs se pirulainen sitä sitten ollutkaan. Torstaina 20.1. poistettiin sitten koko oikea rinta.

    Huomasin, että olit kirjoitellut viime keväänä kapesitabiinista. Minä saan sitä nyt tablettina aina 2 vkoa tiputuksen jälkeen. Se ei ole kohdallani toistaiseksi aiheuttanut pahoja sivuvaikutuksia (ripulia ja närästystä ainoastaan). Lääkäri ei kuitenkaan osannut sanoa onko sillä loppujen lopuksi vaikutusta paranemisennusteeseeni - ainakaan ennusteen todennäköisyyttä ei nostettu, vaikka sain Xelodan tähän doketakselin (3x) ja CEF:n (3x) rinnalle. Hoidoissa olen menossa siinä vaiheessa, että minulla on vasta yksi doke-tiputus ja Xeloda-kuuri takana, joten sivuvaikutuksilla on tässä vaiheessa turha hirveästi spekuloida.

    Haluan kertoa, että saan kirjoituksistasi paljon irti - kiitos siitä, että olet jaksanut aktiivisesti pitää blogia! Tästä on kovasti apua ainakin minulle.

    VastaaPoista
  16. Anonyymi, juu, olen myös miettinyt tuota Syöpä-lehden nimeä että siinä ei takuulla jää postinkantajallekaan epäselväksi mitä tässä osoitteessa sairastetaan...

    On varmaan melkoinen shokki kun suhteellisen harmittomaksi luultu kasvain paljastuukin ärhäkäksi syöväksi. Itsellänihän epäily oli syöpä alusta asti.

    Kiinnostaisi tietää oletko mukana jossain hoitokokeilussa kun sait tuon kapesitabiinin, vai ihanko "noin vain" lääkäri sen määräsi? Minähän en sitä saanut, koska se ei ainakaan vielä vuosi takaperin ollut Kela-korvattava "pelkän" rintasyövän hoitoon ellei syöpä ole levinnyt muualle elimistöön.

    Hienoa että olet saanut apua taideterapiasta. Mukava kuulla että myös blogistani on apua, sitä toivoinkin blogia aloitellessani - vaikka tässä vaiheessa voin todeta, että tästä kirjoittamisesta on ollut paljon apua myös itselleni.

    Jos haluat joskus kommentoida jotain vanhempaa tekstiä, kommentoi pois vain, koska saan uusista kommenteista tiedon sähköpostiin ja osaan käydä nekin lukemassa.

    VastaaPoista
  17. Hei,

    Anonyymi täällä taasen - pitäisi varmaan rekisteröityä, kun kommentteja tulee varmasti jatkossakin heitettyä.

    Juu, melkoinen shokki se oli. Alun perin minulle sanottiin, että todennäköisyys rintasyövälle on kohdallani se, että otan isosta täytekakusta oikein pienen viipaleen. Siksipä jatkoimme mieheni kanssa elämää kuten ennenkin, raskaushaaveineen päivineen. Ja raskaushaaveet sitten kävivätkin toteen. Oli kuin kohtalo olisi irvistänyt ja näyttänyt keskisormea. Mitään muuta tästä ei jää käteen kuin se, että tiedämme mieheni kanssa olevan kykeneviä saamaan lapsia ihan luonnollisin keinoin, jos vain selviän näistä hoidoista hedelmällisenä.

    Tuosta Xelodasta vielä:
    Onkologini on määrännyt minulle Xelodaa pohjautuen FinXX-tutkimuksessa saatuihin tuloksiin kapesitabiinin tehosta. Kohdallani ei levinnäisyystutkimuksia ole tehty sen enempää kuin kainalon imusolmukkeiden osalta, mutta mikäli veriteitse olisi jotakin mikroskooppisia soluja jonnekin levinnyt, voisi Xeloda tuoda niiden nitistämiseen lisää potkua.

    Täällä on lisätietoa kapesitabiiniin liittyvästä tutkimuksesta:
    http://www.hus.fi/default.asp?path=1,46,616,617,618,20872,26369

    Onkologini sanoi, että FinXX-tutkimuksen mukaan Xelodalla on ollut vaikutusta erityisesti tämäntyyppisiin, ärhäköihin kasvaimiin kuten minulla (ja sinulla). Oma pattini oli siinä tilassa, että 80 % soluista oli jakautumisvaiheessa.

    Onkologini on antanut Xelodaa minun lisäkseni muutamille potilaille ilmeisesti viime syksystä lähtien. Toistaiseksi olen sietänyt lääkettä hyvin. Toivon todella, että tämä hevoskuuri parantaa minut ja syöpä olisi tällä koettelemuksella nitistetty.

    Iloitsin tänä aamuna, kun huomasin, että hiuksia ei ole vielä alkanut lähtemään. Pertsa ja huiveja on jo hankittu, mutta vielä en ole niitä tarvinnut. Mies oli ystävällisesti ladannut keritsimien akun eilen illalla, joten kaikki on valmiina operaatio-nahkapäätä varten.

    VastaaPoista
  18. Anonyymi, ilmeisesti se Xeloda on sitten tullut korvattavien piiriin viime kevään jälkeen. Silloin noita tutkimustuloksia uutisoitiin ja kysyinkin onkologilta olisiko mun sitä mahdollista saada, niin vastaus kuului että Kela-korvauksella sen saa vain levinneeseen rintasyöpään.

    Kohtalo on tosiaan näyttänyt keskaria, jo siinäkin että sairastuu nuorena tähän "vaihdevuosi-ikäisten tautiin". Mutta niin kuin sanoin, sulla pitäisi olla paremmatkin kuin sen 50% mahdollisuudet että hormonitoiminta vielä palautuu, koska olet minua kuitenkin monta vuotta nuorempi.

    VastaaPoista
  19. Kitsune.

    Eilen sain vahvistuksen: pahanlaatuinen duktaalinen kasvain rinnassa. Odottelen siis pelokkaana ja huolissani jatkoa. Google on saanut kyytiä ja monenlaista tietoa olen saanutkin. Sieltä löysin myös sinun blogiisi ja siitäpä olenkin iloinen.

    Minulla taitaa olla hyvin makaaberi huumorintaju - printtasin muuttumisleikkisi oitis. Olen siis jo aloittanut sen ja nähtäväksi jää, miten siinä pärjään.

    Aloitan säästämällä parhaimman näköiset muovikassit pertsasimulaattoreiksi.

    Kiitos sinulle ja hyvää vointia kaikille kanssasisarille.

    Leikin alussa oleva Urania

    VastaaPoista
  20. Urania, tervetuloa, vaikka en toivoisi kenellekään tähän muuttumisleikkiin joutumista.

    Kokemusten jakaminen ja se ettei ole niiden kanssa yksin voi kuitenkin auttaa leikkiä kestämään.

    Toivottavasti saat pian tietoa siitä, mitä jatkossa tapahtuu - odottaminen on kaikkein raastavinta. Voimia!

    VastaaPoista
  21. Tervehdys Kitsu, laitoin sinulle meiliä!

    Urania

    VastaaPoista
  22. Hei Kitsune,

    kiitos makoisista nauruista! Alkutaipaleella tämä ei ihan vielä uponnut, mutta nyt kyllä ihan täysillä. Nauroin koneen äärellä vedet silmissä. Laitoin myös omaan blogiini linkin muiden iloksi. :) Olet kuvannut olotiloja ja proteesi- & perstakarkeloita loistavasti!

    Hilpeää juhannusta!

    VastaaPoista
  23. Tuttu leikki,leikitty on.Makiat juhannus naurut saatiin.kiitti.Hyvää jussia.

    VastaaPoista
  24. Kiitokset Elinalle linkistä, jonka myötä sain minäkin hyvät naurut vaikka aloittelen vasta kohdassa 2. Musta huumori on kuitenkin minun juttuni ja olen siinä pysynytkin diagnoosin tajuamisen ensi hetkiä lukuun ottamatta. Voipihan se olla, että hetkeksi vielä katoaa huumori kun/jos syto-satseista tulee kunnon oireet.
    Nyt kuitenkin irtosi hörönauru - kiitokset!
    Ja myöhäiset onnittelut väikkäristä!

    VastaaPoista
  25. Vaikka jokainen uusi vieras tässä blogissa on pisto sydämessä, koska tätä muuttumisleikkiä en totisesti toivoisi pahimmalle vihamiehellenikään (jos minulla olisi sellainen), olen iloinen siitä että kirjoitukseni voivat ilahduttaa, huvittaa ja ehkä rohkaistakin muita saman jyrän alle jääneitä.

    VastaaPoista