Tulipa sitten käytyä kuuntelemassa Syöpäsäätiön Roosa nauha -kampajan Helsingin luennot Teen kanssa. Istuimme hienossa luentosalissa Biomedicumissa: Mukavat tuolit ja pöydät jotka saa säädettyä sopivalle etäisyydelle kirjoittamista varten. Ei meillä humanisteilla mitään tuollaista ole, ryhtivirheiden hankkiminen alkaa jo opintojen alussa kun pitää kekottaa päärakennuksen vanhan puolen auditorioissa, joiden penkit ja pöydät on suunniteltu 1800-luvun alussa kaksimetrisille miesylioppilaille. Siihen aikaan naisilla ei ollut yliopistoon asiaa, edes sukupuolesta vapautettuna. Tupa oli täynnä, useimmat kyllä taisivat meidän laillamme olla taudin kanssa henkilökohtaisesti tuttuja.
Ensin puhui Syöpäsäätiön johtava lääkäri Matti Rautalahti, joka kertoili syövän synnystä ja riskitekijöistä. Mitään ihan uutta ja ihmeellistä ei esityksestä korvien väliin tarttunut, mutta joitakin täsmennyksiä kyllä. Kuten se, että merkittävin rintasyövän ennaltaehkäisyssä on ensisynnytyksen ja imetyksen ajankohta, koska raskaus ja imetys muuttavat rintakudosta, seuraavien synnytysten ja imetysten osuus on pienempi. Tai että tupakoinnin merkitys on vähäinen, paitsi varhaisaikuisuudessa. Satunnaiset viinilasillisetkin saivat synninpäästön - vaikka turvallista ylärajaa alkoholinkulutukselle ei voida määritellä, vasta runsas kulutus lisää rintasyöpäriskiä merkittävästi. Kasvisvoittoinen ruokavalio on suositeltava. Tärkein asia on kuitenkin painonhallinta, myös rintasyövän uusimisen ehkäisyssä. Niin että PPP jatkukoon!
Mielenkiintoisin anti oli minusta syöpätautien lääkäri Meri Utriaisen esitys syövän lääkehoidoista ja niiden sivuvaikutuksista. Enimmäkseen tietysti keskityttiin sytostaatteihin liitännäishoitona, ja toisaalta hormonihoitoihin jälkihoitona. Vaikka en hormonihoitoja saakaan, tällainen negatiivinen tapaus kun olen, kiinnosti minuakin se tieto, että nivelkivut tosiaan voivat olla seurausta alhaisesta estrogeenitasosta. Ja lisäksi estrogeenivajaus voi pahentaa olemassa olevia nivelrikon oireita ja (esim. reuman aiheuttamia) nivelkipuja.
Ja hei, Adelhaid on julkkis! Utriainen oli nimittäin lainannut yhtä Adelhaidin blogikirjoitusta syyskuulta esityksessään solunsalpaajien sivuvaikutuksista.
Uusia lääkkeitä on kuulemma kehitteillä koko ajan, ehkä jo muutaman vuoden kuluttua on lääkkeitä, joissa teho on entisenlainen mutta sivuvaikutukset vähäisemmät, ja muutenkin aseita syöpää vastaan on taas entistä enemmän käytettävissä. Pisimmällä on lääke joka yhdistää trastsutsumabin (Herceptin) ja sytostaatin, ja aiheuttaa vähemmän sivuvaikutuksia kuin nämä kaksi erikseen. Keskusteluaika esityksen jälkeen vain loppui kesken. Yritin viitata kiivaasti, mutta en päässyt kysymään, olisiko meille triplanegatiivisillekin jotain uutta toivoa tulossa.
Viimeinen puhuja oli itsekin rintasyövän sairastanut Syöpäsäätiön tukihenkilö. Tämä jo hieman kypsemmässä iässä oleva rouva kertoili varsin hauskoin sanakääntein omista kokemuksistaan, mutta siinä kohtaa kyllä meillä Teen kanssa taisivat leuat loksahtaa kun hän kuvaili syövän olleen hänen elämässään suvantovaihe hektisen työelämän keskellä. Itselle kun tulisi mieleen verrata tätä kulunutta vuotta ehkä pikemminkin pyörremyrskyn riepoteltavana olemiseen. Ei voi kuin todeta että mahtoi hänellä olla kamala työpaikka! Mutta mitä tästä taas opimme, ihmiset kokevat asiat kovin eri tavalla. Olisi silti joskus ihan hauska kuulla kateederista jonkun sellaisenkin selviytymistarina, jolle syöpä ei tuntunut positiiviselta kokemukselta ja joka on selvinnyt hengissä siitä huolimatta.
Tilaisuudessa muuten jaettiin ihan ilmaiseksi hienoja roosa nauha -kyniä ja muistilehtiöitä. Kyllä nyt kelpaa kauppalistoja kirjoittaa!
Tilaa:
Lähetä kommentteja (Atom)
Tekstit
Hienosti olet jo heti illalla tuon luennon tänne kirjannut :) Ja Adelhaidin tekstinkin näpsästi linkittänyt. Profiilikuvasta siis heti tiesimme kenestä on kyse ;) Ja siis, lääkäritkin lukee blogeja - ainakin Meri Utriainen.
VastaaPoistaTukihenkilö piti kyllä hyvän puheenvuoron ja edusti varmasti aika suurta joukkoa rintasyövän sairastaneista/sairastavista. Paitsi ehkä tuon suvantovaiheen osalta =P
Kiitos hyvästä referoinnista. Nivelkulumavaivaisena laitan osan lisääntyneistä kivuista estrogeeniestohoidon piikkiin, vaikka tiedän toki, että kulumat eivät iän lisääntyessä vähene. Hyvä tietää, että viiden vuoden estrogeenihoidolla on todella monenlaisia ikäviä vaikutuksia, joita lääkkeen määrääjä ei erityisesti mainosta. Tämän nivelkipu- ja osteoporoosimahdollisuuden tiesinkin, mutta nyt tuli taas vahvistusta asiaan.
VastaaPoistaSe saamasi linkki aukesi minulle ja eipä sielläkään muuta ollut kuin toistoa "kemoaivoasiasta". Oliko kuitenkin niin, että vuoden seurannassa olisi ollut harmaan aivoaineksen toipumista nähtävissä? Jotain hyvääkin ehkä.
Tuosta selviytymistarinasta. Ehkä sinne valikoituu puhujaksi sellaisia, joilla on pakkopositiviinen asenne? Tai ehkä puhujiksi halutaan sellainen, jolla on positiivinen kokemus - näin jälkikäteen. Ehkä puhuja olettaa, että kuulija haluaa tämän positiviisen asenteen?
VastaaPoistaEhkä. :D
Kiitos mainiosta referoinnista :)
VastaaPoistaIhan kuin olisi ollut mukana luennolla.
Hieman kateellinen olen kyllä ehkä vaaleanpunaisista kynistä ja muistilehtiöistä!!
Kiitos tietojen päivityksestä! Nivelkolotukset siis tosiaan voivat olla peruja hoidoista, tai ainakin niiden paheneminen voipi niistä johtua.
VastaaPoistaJa niitä triplanegatiivisen toivoja... niitä olisi ollut tosiaan kiva kuulla:)
Negatiivisen taudin vuoksi ehkä asenteeni on ollut tähän asti voittopuolisesti positiivisen valoisa. Ja vieläkin jaksan olla toiveikas, ainakin elämänlaadun säilymisen ja jatkoajan pituuden suhteen, jos nyt en aivan ihmeparantumista odotakaan. Niin, kuinka eri lailla me voimmekaan asiat kokea. Se, että ottaa taudin tuomat rajoitteet ja kivut, sekä fyysiset että henkiset, ei kuitenkaan poista tätä välillä pohjavirettä, joka kaiken takana kuitenkin on. Ehkä tuollaisissa yleisötilaisuuksissa,kuten yllä arveltiinkin, halutaan tuoda selviämisen näkökulmaa ja tällä tavoin rohkaista yleisössä istuvia sairaita ja läheisiä.
Täällä olisi ollut roosa-nauha -luento, kaiketi aika vastaava,kuun alussa. Sille illalle oli kuitenkin triplabuukkaus, ei sentään negatiivinen, joten jouduin passaamaan illan. Mutta nythän kuulin oivan lyhennelmän siitä, ja keskustelut kaupan päälle:)
Minä pöhkö en ole ymmärtänyt käydä sinun blogissa saatikka kommentoida. Mutta vielä sitä kerkeää. Olen samaa mieltä siitä, että jotenkin aina tuommoisiin tilaisuuksiin otetaan sellainen ihminen jolla syöpä ja hoitoaika on ollut niin helppoa, jollain lailla toivottavaa. Itse olisin tämän ajan käyttänyt johonkin muuhun, kun sairaalassa ravaamiseen ja sängynpohjalla makoiluun. Mutta eihän sille mitään mahda. Olin itse kerran yhdessä tilanteessa, missä kaikki kertoivat syöpäkokemuksiaan. Moni itki ja oli peloissaan. Yksi nainen oli ihan ymmällään miten se nyt tosilla niin koville ottaa. Hänellä oli kaikki mennyt niin helposi, leikkaus, hoidot ym. sanoi, että oli ajatellut ottaa vuorotteluvapaata ja nyhän se tuli. Ihan varma en ole voiko kukaan niin holettomasti suhtautua syöpää.
VastaaPoistaTee, minustakin tukihenkilön puheenvuoro oli kaikkiaan hyvä. Ja toisaalta onhan sekin keino selviytyä tämän sairauden kanssa, että kääntää sairauden positiiviseksi kokemukseksi... Itse olen jäänyt lähinnä miettimään, missä vaiheessa minulla sitä sairasLOMAA muka oli. Ehkä ei olisi kannattanut jaksaessaankaan mennä työpaikalle, mutta toisaalta se tuntui henkisen jaksamisen kannalta silloin tärkeältä. Mutta ehkä sitä olisi hoitojen päälle voinut jonkin aikaa ihan vain huokaistakin. No, se on myöhästä ny. Taas mennään, ihan entiseen tahtiin.
VastaaPoistark, uutta oli kai se että sytojen aiheuttamat muutokset aivoissa on pystytty osoittamaan ensimmäistä kertaa kuvantamalla aivoja ennen ja jälkeen sytojen. Myönteistä oli että vaikutukset, jotka olivat suurimmillaan hoidon päättyessä, näyttivät vuoden kuluessa hoidoista pääsääntöisesti korjaantuvan.
Kiara, varmaan tosiaan ajatellaan että kuulijoiden on mukavampi kuulla positiivinen tarina. Ja niin kai se useimmista onkin.
Sanna, kynä on hopeanvärinen, siinä on vain pinkit raidat.
tiina, minusta on eroa sillä, pyrkiikö suhtautumaan positiivisesti sairaudesta huolimatta (mistä sinä olet kyllä malliesimerkki!) tai kääntääkö itse sairauden ikään kuin positiiviseksi kokemukseksi. Mutta niin kuin tuossa Teelle jo tuumin, jälkimmäinenkin on selviytymiskeino.
En minäkään ole ihan niin negatiivinen rutisija kuin mitä tämän blogin välityksellä ehkä vaikuttaa, jostain syystä tulee vain herkemmin kirjoitettua niitä huonoja fiiliksiä kuin hyviä. Eli melkein voitte laskea että jokseenkin kaikki huonot hetket löytyvät täältä, ja ne loput päivät ovat sitten niitä parempia. :)
olga, tervetuloa vain visiitille nyt ja jatkossakin. :)
VastaaPoistaVarmasti kokemus kokonaisuutena riippuu paitsi sairastuneen asenteesta myös sairauden ja hoitojen luonteesta, jos pääsee ns. helpolla (sikäli kun syövän kanssa voi helpolla päästä) ja sairaudesta on kulunut jo pitkä aika ilman uusiutumista kuten tällä puhujalla (15 vuotta), on varmaankin helpompaa myös olla optimistinen.
Siihen uusimiseen liittyen muuten tuolla kerrotiin että vaikka uusimistodennäköisyys on suurin viiden ensimmäisen vuoden aikana, yhdellä kolmasosalla niistä, joilla sairaus uusii, se uusii yli viiden vuoden kuluttua.
Kiitos Kitsu uutisista. Olen hymähdellyt omalta osaltani sille, että pitkä imetys vähentää rintasyöpäriskiä, minä kun olin aina ennen todella ylpeä siitä että pienillä tisseilläni imetin esikoista 1 v 2 kk ja jälkimmäistä 2 v. Mielenkiintoinen tieto tuo, että merkitsevää on ensisynnytyksen ja -imetyksen ajankohta.
VastaaPoistaJännä juttu tuo Adelheidin blogin lainaus ! Ja kiva että lääkärikin lukee blogeja ! Saavat tietoa miltä potilaista tuntuu, vastaanotoilla kun ei ehdi kovin perusteellisesti keskustella.
Ymmärrän perustelut sille, että puhujiksi otetaan positiivisesti asiaan suhtautujia. Minä voisin esim. tällä hetkellä pelottaa ihmisiä kovastikin : ) Mutta että joku kuvailee syöpäsairaslomaa lomaksi, niin se menee kyllä liian pitkälle ja sillä ei liene totuuden kanssa oikeasti mitään tekemistä 99,9 %:lla syöpäsairaslomalaisista !!!
Tuolla Syöpäsäätiön tukihenkilöllä on todellakin ollut varmasti tosi kaamea työpaikka ja hänellä oli muistikuva siitä, miten hänen mummonsa rintasyöpä oli joskus viisikymmentäluvulla (?!) leikattu ja poltettu. Iho ei kuulemma ikinä kunnolla parantunut, vaan mummo oli lopun ikäänsä joutunut käyttämään "kainalorättejä". Tämä oli siis puhujalle valtava helpotus, että sekä leikkausjälki että säteet eivät nykyisin ole enää niin hirveitä kuin silloin. Puhuja ei myöskään ollut saanut sytostaatteja. Mutta silti, juuh..
VastaaPoistabetty, eipä kestä kiittää.
VastaaPoistaTee, niin, riippuuhan se tietysti siitä mihin vertaa.
Itsekin kyllä näin jälkeen päin voin todeta että leikkauksesta toipuminen meni helpommin kuin pelkäsin ja jälki on vähemmän kamalaa kuin pelkäsin, mutta jotenkin en osaa olla siitä silti kovin iloinen...