Pukeudu pinkkiin päiväksi

Lokakuu on perinteisesti rintasyöpätietoisuuskuukausi. Tänään on Pukeudu Pinkkiin -päivä. Pukeuduin kiltisti pinkkiin, vaikka suhtautumiseni koko kampanjaan on ambivalentti. Tietoisuus ja tiedotus on tärkeää, mutta sen ympärille kiedottu vaaleanpunainen harso saa minut näkemään punaista.

Kampanjointi on maalannut rintasyövästä jo vähän liiankin ruusunpunaisen kuvan. Hoidot ovat helppoja ja vaivattomia ja lähes kaikki paranevat (eivät parane - se että 98 % on hengissä 5 vuoden kuluttua ei ole sama asia, eikä kerro siitä kuinka monella syöpä uusiutuu myöhemmin). Tämä on johtanut siihen, että muut syöpäpotilaat ovat kateellisia rintasyöpäisten saamasta huomiosta, ja rintasyöpää tunnutaan jo pitävän jonkinlaisena egotrippinä, jolle lähdetään kehittämään omaa persoonallisuutta, vähän niin kuin vuodeksi Intiaan hippeilemään. Sitten vain silikonia poveen ja kirjoittelemaan valaistuneista kokemuksista tai puhumaan naistenlehdissä siitä, mitä syöpä opetti.  

Sen sijaan mitään ambivalenttia ei ole suhtautumisessani Roosa nauha -keräyksen tavoitteisiin. Syöpätutkimus on tärkeää, ja rintasyöpätutkimus ja rintasyöpätietoisuuden lisääminen on erittäin tärkeää, koska kyseessä on naisten yleisin syöpä, johon vastoin yleistä käsitystä sairastuvat myös nuoret naiset - jotkut lääkärit sanovat jo, että lisääntyvässä määrin, toiset kieltävät että lisäystä nuorten naisten syöpien määrässä ei ole havaittavissa. Nuoret naiset myös kuolevat rintasyöpään suhteellisesti useammin, sillä heidän syöpänsä on tyypillisesti aggressiivisempi ja usein se myös löydetään myöhemmin, koska nuoret eivät välttämättä tutki rintojaan, eivät käy missään seulonnoissa, eikä heidän omia löydöksiään oteta aina vakavasti ja tutkita riittävän perusteellisesti. Nuorten naisten rintasyövät ovat useimmiten perinnöllisiä, miesten rintasyövät (kyllä, mieskin voi sairastua rintasyöpään) ovat sitä käytännössä aina. Rintasyöpä voi olla yhteydessä myös kohonneeseen riskiin saada tiettyjä muita syöpiä. Rintasyövän perinnöllisyyttä ymmärretään kuitenkin vielä yllättävän vähän. Perinnöllisyystutkimus on kallista, mutta sen tuoman tiedon avulla tulevaisuudessa voidaan kenties ennaltaehkäistä niiden sairastumista, joilla on siihen perinnöllinen riski.

Siksi pyydän: vaikka kaikki pinkki saisikin hampaasi vihlomaan, tuethan rintasyöpätutkimusta.  

Tänään kerrotaan hyviä uutisia

Kävin tapaamassa lääkäriäni tänään. En varmaankaan ole mennyt mihinkään aikaisempaan kontrollilääkäriin näin luottavaisin mielin - olinhan jo saanut alustavasti "puhtaat paperit" ultraäänestä ja mammografiasta. Viime yön sekavat unet kertoivat että hiukan minua kuitenkin jännitti. Eivät tällä kertaa verikokeet tai tomografiatulokset, vaan se, kuinka seurantani tulee jatkumaan, kun nyt siirryn niin sanottuun normaaliin seurantaan.

Helpotuksen huokaus - saan edelleen pitää mukavan onkologini ja voin jatkossakin kääntyä luottamuksella syöpiksen puoleen, jos siihen on mitään tarvetta. Mitä toivottavasti ei tule ennen kuin vuoden päästä, jolloin on seuraava kontrolli.

Tämä oli se toinen hyvä uutinen. Se toinen oli tietenkin se, että myös verikokeiden ja tomografian perusteella kaikki on kunnossa. Harmaa ja tihkusateinen päiväkin näytti Meilahdesta lähtiessäni kauniilta.  

Kontrollikierros pyörähti käyntiin

Se on sitten kuulkaas kulunut kaksi vuotta hoitojen päättymisestä. 

Mammografian ja verikokeiden lisäksi sain yllärinä myös ultraäänitutkimuksen: "haluaisitko, kun meillä sattuu olemaan vapaata?". Rinta on kuulemma kiinteä kuin nuorella naisella, minua melkein nelikymppistä imarreltiin. Siksi siis tarjottiin tällaista tilaisuutta. Ultraäänitutkimuksen perusteella kaikki on hyvin, se oli tietysti mukava kuulla.

Torstaina on vuorossa tomografia, näillä näkymin viimeinen sitä lajia. Suoneni ainakin kiittävät. Täytyy muistaa sanoa ennen tutkimusta niistä viimeksi tulleista allergiaoireista. Senkin puolesta on mukava ajatus, että pääsen jodivarjoaineesta eroon.

Ja sitten, kun olin jo uskonut että minua ei geenitutkimuksiin kutsuta vaan ovat kaikessa hiljaisuudessa priorisoineet pois hoitojonosta, tuli näille samoille ajannurkille myös kutsu perinnöllisyyslääketieteen laitokselle. Koetan raportoida sieltä sitten tarkemmin.

Väittelinpäs sittenkin

Tammikuussa 2010 väitöskirjani oli viittä vaille valmis. Minulla oli yliopistolta kolmen kuukauden loppuunsaattamisraha. Tiedossa oli siis tiukka urakka, mutta se oli kuitenkin mahdollisuuksien rajoissa. Sitä mahdollisuutta en kuitenkaan ollut ottanut lukuun, että syöpä tunkisi minun ja valmistumisen väliin. Heti ensimmäisellä tapaamisella onkologini väitöskirjasta kuullessaan totesi "asennoidu sitten sillä tavalla, että se väitöskirja ei valmistu tänä keväänä".

Ei valmistunut, ei, ennen kuin vuotta aiottua myöhemmin. Ja sen jälkeenkin byrokratian kiemurat ja tarkastuksen vastoinkäymiset - sekä viime kädessä omat, rajalliset voimavarani - pistivät kapuloita rattaisiin niin että usko oli moneen kertaan koetuksella ja toivonkin olin heittää. Vielä senkin jälkeen kun väitöspäivä oli määrätty odotin jonkin vastoinkäymisen viime hetkellä kaatavan kaiken.  

Vasta paria päivää ennen väitöstilaisuutta käsitin että tämäkin pitkä taival oli tullut päätökseensä. Toukokuun lopulla astelin kateederiin mustissani, kirja kainalossa ja kädessä nippu papereita, joihin oli printattuna edellisenä yönä loppuun hiomani lectio precursoria.

Nyt tuoreena tohtorina olen vieläkin hieman ihmeissäni siitä, että väitöksestä lopulta tuli totta. Samalla mietin tulevia haasteita - kuinka selitän potentiaalisille työnantajille tai apurahan myöntäjille mikä tässä oikein maksoi? Miksi panin melkein valmiin väitöskirjan hyllylle enkä tehnyt mitään vuonna 2010? Ehdotuksia? Laitanko CV:hen linkin tänne blogiini?

Peilikuva

Takana on puolen tusinaa kertaa lymfaterapiaa, ja sekä turvotus että käden hermokivut ovat subjektiivisesti arvioiden vähentyneet merkittävästi. Olen nyt muutaman päivän ajan kokeillut jättää vuorokauden toisen Lyrican pois, ja ainakin toistaiseksi olen pärjännyt.

Luin tuossa "kollegan" blogista vinkkejä rintasyövän uusiutumisen välttämiseksi: stressittömyys, onnellisuus, terveellinen ruoka ja liikunta. Vilkaisu peiliin, eikä se oma peilikuva tässä valossa kovin mairitteleva ole. Stressiä on tänä keväänä ollut ehkä enemmän kuin koskaan (sekä elämän- että työtilanteesta johtuvaa), liikuntaa en pitkiltä työpäiviltä ehdi enkä jaksa harrastaa, terveellinen ruokavalio tuskin koostuu satunnaisista aterioista ja unenpuutetta korvaamaan nautituista ylenpalttisista määristä kofeiinia, ja sen onnellisuuden laitakin on vähän niin ja näin, vaikka kevät onkin helpottanut oloa.

Mutta on tässä tilanteessa hyvätkin puolensa: ihan muut asiat kuin syöpä ovat viime aikoina olleet mielessä päällimmäisinä. Jos ei olisi huonosti istuvia proteesiliivejä ja lymfaterapiakäyntejä, unohtaisin varmaankin ajoittain koko taudin päiväkausiksi, kun peilikuvakaan ei siitä enää muistuta.

Totta puhuen suhtaudun syöpään aika fatalistisesti. Ajattelen, että oma syöpäni oli löytyessään niin levinnyt että se uusii jos on uusiakseen. Sitä ennen elän eteenpäin ikään kuin niin ei tulisi käymään, ja odotan kesää ja lomia niin kuin muutkin ihmiset. Sitten lupaan taas syödä, liikkua ja nukkua terveellisesti.

Puoli vuotta lisää terveyttä

Anteeksi etten ole ehtinyt aikaisemmin päivittää tänne hyviä uutisia. Kontrolleissa oli siis kaikki edelleen kunnossa, ei mitään huolestuttavaa sen enempää labroissa kuin tomografiassakaan.

Kysyin onkologilta tomografian jälkeen saamistani oireista, ja hän totesi, että ne viittaavat allergisoitumiseen suonensisäisesti käytettävälle jodivarjoaineelle. Asia pitää ottaa puheeksi seuraavalla kerralla kun menen tomografiaan. Korjausleikkauksestakin kysyin, mutta selvisi että sitä saan vielä odottaa. Vasta aikaisintaan kolmivuotistarkastuksen yhteydessä - siis syksyllä 2013 - minulla on toivoa saada lähetettä plastiikkakirurgin konsultaatioon. Tämä on kuulemma käytäntö aina, jos kainalosta on löytynyt imusolmukemetastaaseja. (Ja minullahan niitä oli vähän muuallakin.)

Seuraavan kerran käyn kontrolleissa taas puolen vuoden kuluttua, päivämäärätkin on jo buukattu kalenteriin syyskuulle. Näillä näkymin siirryn sen jälkeen normaaliin vuoden kontrolliväliin ja tomografiat lopetetaan. Suomeksi sanottuna: ensi syksynä, kun hoitojen päättymisestä tulee kaksi vuotta, katsotaan uusiutumisriskin pienentyneen niin että voidaan siirtyä normaaliin seurantaan. Se kuulostaa ihan mukavalta.

JOS

Viime keskiviikkona kävin siis tomografiassa Syöpiksellä. Se ei valitettavasti taaskaan mennyt "ihan niin Strömsössä", vaan vasta kolmannella pistolla löytyi vetävä suoni. Vaikka olen luullut että minulla on kohtalaisen korkea kipukynnys, kyyneleet vain valuivat silmistäni kun kanyyleja yritettiin tökkiä eri puolille kämmenselkää. Lähdin tomografiasta koko käsi kääreessä ja kämmenselkä on edelleen komeilla mustelmilla - onneksi eivät enää ole kipeitä. Lisäksi sain tomografian jälkeen suuhuni samantapaisia limakalvo-oireita kuin tuli sytostaateista. Voisivatko ne johtua jodivarjoaineesta, jota siis nautitaan paitsi sisäisesti, myös kahdessa erässä suun kautta ennen kuvausta? Täytyy mainita niistäkin onkologille. 

Näin tulosten kuulemisen kynnyksellä jännitys tiivistyy, ja se jos joka on viime kuukaudet häilynyt jossain horisontissa häämöttää äkkiä isona ja painokkaana edessäni: JOS. Tuleva keskiviikko määrittää taas elämäni suunnan ainakin puoleksi vuodeksi eteenpäin.