Uusi konsti ja uusi tukka

Fysioterapeutille pääsyä odotellessa keksin eilen illalla tunkea tyynyn vasempaan kainalooni. Siihen kun nojaan, saan vasemman hartian rentoutettua. Tyyny oli sitten petikaverinakin, sekä kyljellään että selällään nukkuessa.Siitä huolimatta on hartia taas kuin tulessa ja lisäksi näyttäisi olevan turvotustakin. Ei tule fyssarikäynti yhtään liian aikaisin.

Haavan alapuolella olevaa kuivaa ihoaluetta olen nyt muutaman päivän rasvaillut kärsimyshedelmää (passion-hedelmä) sisältävällä vartalovoilla. Se tuntuukin auttaneen ihoa, ja kärsimyshedelmä tuntuu minusta osuvalta tässä tilanteessa. Samoin korvat valpastuivat tässä ilta-pari takaperin, kun telkkarimainoksessa naisääni sanoi: "Nyt rinta sileäksi!" Osoittautui kuitenkin, että telkkarissa ei mainostettu rinnanpoistoa naisille, vaan rintakarvojen poistovempelettä miehille. Minulla on sairas huumorintaju sairaassa ruumiissa.

Olen dokumentoinut itseäni tämän sairauden kuluessa pokkarikameralla. Useimmat viime aikojen kuvista eivät ole sellaisia että niitä voisi laittaa blogiin, joka ei oman lupaukseni mukaan sisällä K-18 -materiaalia (tosin ehkä ne kuvat ovat pikemminkin kauhua tai väkivaltaa mikä pudottaisi ikärajaksi K-15), mutta useilla yrityksillä sain tänään uudesta tukastani yhden sellaisen kuvan, jonka kehtaan laittaa näytillekin.

Kokemusten jakamisesta

Rintasyövän myötä olen tutustunut, joko virtuaalisesti tai elävässä elämässä, joukkoon upeita, rohkeita, sisukkaita ja viisaita naisia, joita tuskin olisin koskaan muuten tavannut. Tänään kävin kahvilla yhden kohtalotoverin kanssa, jonka tapasin alunperin punktiojonossa. Puhe käsitteli tietysti pääasiassa tätä yhdistävää tekijää. Vaikka yleisesti ottaen en usko johdatukseen, tällä kertaa minustakin tuntui että tuo alkujaan sattumatapaaminen oli merkityksellinen, niin samansuuntaisia ajatuksia meillä oli tämän sairauden tiimoilta ollut.

Alkujaan aloitin tämän blogin, koska halusin jakaa tietoa ja kokemuksiani siinä toivossa, että ne voisivat auttaa jotakuta toista samaan tilanteeseen joutunutta. Koska kerroin sairaudestani avoimesti, puhelimeni alkoi kohta piipata jatkuvia vointitiedusteluja, ja blogi tuntui myös helpolta tavalta tiedottaa ystäville ja kavereille missä mennään. Vertaistukea en sen sijaan osannut odottaa, enkä sitä, kuinka tärkeäksi henkireiäksi tämä blogi minulle muodostuisi. Sytostaattipotilas ei aina jaksa lähteä ihmisten ilmoille muita tapaamaan, mutta omien ajatusten noidankehää helpottaa päästä purkamaan ne ja saada muilta vastakaikua, tietää ettei ole yksin tämän sairauden kanssa.  

Olen kiittänyt täällä aiemmin monia ystäviäni. Tällä kertaa haluan erityisesti kiittää teitä vertaistukijani ja virtuaaliystäväni. Kokemusten jakaminen kanssanne, joko blogien kautta tai kahvikupin yli, on tehnyt tämän sairauden helpommaksi kantaa ja merkitsee enemmän kuin osaan sanoiksi pukea. Kiitos että rohkaisette, tsemppaatte, kerrotte kokemuksenne ja keskustelette. Kiitos että olette.

Kärpänen

Huomasin kärpäsen sisällä jo eilen. Tiesin mitä aamulla tulisi tapahtumaan.

Puoli viideltä heräsin siihen että joku kävelee nenälläni. Vaistomaisesti huitaisin vasemmalla kädelläni ja kärpänen lensi kauemmas, kaartaakseen kohta takaisin. Hätistin sen pois ainakin puolen tusinaa kertaa, vieressä nukkuva mies sai olla rauhassa. Haavan haju varmaan houkutteli sitä juuri minun kimppuuni. Kärpäsen näkökulmasta olen herkullinen melkein-raato, johon laskea munia. Lopulta kiskoin peiton nenääni asti ja nukahdin uudestaan kärpäsestä huolimatta, mutta liekö johtunut tuosta varhaisaamun herätyksestä että koko päivä lähti käyntiin väärällä jalalla, itkuisena ja ärtyneenä. Mikään ei tänään tuota mielihyvää tai iloa. Kaunis sääkin palvelee vain muistutuksena siitä, mitä kaikkea en nyt pysty tekemään.

Eilen tulleessa Rintasyöpäyhdistyksen Rinnakkain-lehdessä oli juttu kainaloevakuuatiosta. Siinä kerrotaan, että tyypillisiä kainaloevakuaation jälkihaittoja ovat kainalon seudun ja olkavarren yläosan ihotuntohäiriöt, joiden syynä on kainalon tuntohermojen katkeaminen leikkauksessa. Sinänsä hyvän ja asiallisen mutta leikkauksen jo kokeneelle perin vähän uutta sisältävän jutun laatinut lääkäri kuvailee: "...jos kainalossa on metastaaseja, voidaan nämä hermot joutua uhraamaan hyvässä tarkoituksessa." Minun hermoni ovat selvästi saaneet uhrautua hyvän asian puolesta. Olkavarsi paikoin pistelee kuin puuduksissa, paikoin on niin tuntoherkkä että kevytkin kosketus on kuin lyötäisiin kuuma naula ihoon. Pistelevää puutumisen tunnetta on myös vasemmassa kyynärpäässä. Kainalon alapuolella on turta alue, jossa tuntuu olevan puolikas jalkapallo, vaikka peili kertoo ettei siellä mitään sellaista ole. Tunnoton alue jatkuu selän puolelle. Näiden tuntemusten ja turvotuksen seurauksena vasen hartia on kivuliaassa jumissa vaikka olen tehnyt jumpat ohjeiden mukaan. Toivottavasti ylihuomisen fysioterapeuttikäynnistä on apua.

Sain sairaalasta särkylääkkeeksi 60 kpl reseptin 500 mg Panadolia ja ohjeen ottaa yksi tabletti kolme kertaa päivässä. Olen tähän mennessä ottanut joka kerta kaksi tablettia. Tänään kokeilin aamulla puolittaa annoksen, mutta seurauksena oli niin paljon kivuliaita tuntemuksia leikkausalueella, että piti palata siihen yhteen milligrammaan. Lääkkeetkin loppuvat kohta, olisinpa älynnyt eilen osastolla käydessäni pyytää lisää. No, jospa saan reseptin uusitettua samalla fyssarikäynnillä.

Tiedän, leikkauksesta on vain viikko. Vointi tulee tästä paremmaksi kun aikaa kuluu. Olen vain liian kärsimätön, haluaisin voida paremmin nyt heti. Huono potilas.


Kärpänen on täällä yhä.

"Punktiossa"

Aamulla turvotus oli lähes kokonaan hävinnyt, sulanut pois yön aikana. No, sehän ei minua lannistanut. Kun kerran oli punktion takia herätty puoli seitsemältä, niin sinne myös mentiin, vaikka arvelinkin että toimenpidettä minulle ei ehkä tehdä. Ajattelin että jos ei muuta, saavat ainakin haavateipit poistaa ja tarkistaa tilanteen.

Odotusaika osastolla oli lyhyt, ehdin juuri aloittaa uuden sytomyssyn virkkaamisen, kun minut jo tultiinkin kutsumaan sisään. Selitin tilanteen, no, otetaanpa paita pois ja katsotaan. Juu, ei tälle ole tarvetta tehdä mitään mutta otetaan nyt ne teipit pois. Älä rouva hyvä jännitä noin paljon, ei se satu. Kas noin (ei tosiaankaan tuntunut missään). Ja taas ihailtiin siistiä haavaa ja hyvää paranemista. Hiukan haava veresti, joten sain siihen lapun päälle ja kehotuksen ottaa sen kotona pois ja ilmakylvetellä haava-aluetta. Haavan alla on myös kiristävää ja kuivan näköistä ihoa, jota sain kehotuksen rasvata.

Naistenklinikalta tullessa poimimme maakunnasta tulleen ystävän kyytiin. Mies toi meidät kotiin ja lähti töihinsä. Onneksi ollaan vanhoja ystäviä ja nähty kaikenlaista, mutta en minä nyt sentään ihan yläosattomissa alkanut esiintyä. Siispä liivit pois ja väljä T-paita päälle. Päivä vierähti mukavasti jutellessa, eivätkä puheenaiheet päässeet loppumaan, huumoria unohtamatta. Siinä sivussa käytiin kaupassa, tyhjennettiin tiskikone, syötiin lounasta, käytiin kävelyllä ja juotiin kahvit. Kaupassa ja kävelyllä käymistä varten puin kuitenkin Fylli-tädin ja liivit, sekä ulkonäkö- että mukavuussyistä. Hiukan haava tihkui ja kävelyn jälkeen Fylli piti käyttää pikaisella pesulla, mutta se kuivahti nopeasti parvekkeella lämpimässä auringonpaisteessa. Turvotus tuntuu tänään pysyneen paremmin kurissa, auttaisikohan se liivittömyys nesteitä virtaamaan?  

Nyt on ystävä viety jo junalle ja matkalla takaisin kotiinsa. Loppuviikolle pitäisi vielä keksiä puuhaa. Torstaina on fysioterapeutin aika, mutta muuten kalenterissa näyttää vielä tyhjältä. Kauniita ilmoja on luvassa, joten neljän seinän sisällä on tylsää nyhjätä. Ehdotuksia vastaanotetaan! 

Suvisunnuntai

Kävimme tänään palstalla. Mies uhkasi lähtiessämme ettei anna minun tehdä mitään, mutta ihan hyvinhän sitä kitkee yhdelläkin kädellä. Varovainen yritin olla, mutta poltin silti vasemman käsivarteni nokkoseen ja sain siihen pienen pintanaarmun vadelmanvarsista. Sitten kun kyllästyin kitkemiseen aloin käveleksiä ympäriinsä. Olen ollut huomaavinani että tuollainen kevyt liikunta auttaa pistämään nesteitä liikkeelle ja helpottaa turvotusta.

Olen nukkunut paljon paremmin saatuani dreenin pois, mutta aamuisin olen todella kipeä ja jäykkä ennen kuin saan venyteltyä. Vasen käsi ei nouse olkapäätä korkeammalle muuten kuin oikealla auttamalla, eikä vieläkään suoristu ihan kokonaan. Tänä aamuna turvotusta kainalon seudulla oli vain vähän, mutta se on päivän mittaan liikunnasta huolimatta lisääntynyt ja nyt tuota nestettä on mielestäni kertynyt kainalon tietämille niin paljon että sille täytyy varmaankin jotakin tehdä. Myös haavan ympärillä on kiristävää tunnetta. Huomenna edessä on siis aikainen herätys ja reissu Meilahteen. Olkavarsikin aiheuttaa murheita. Vaikka olen sitä ahkerasti hieronut lääkärin ohjeiden mukaan, tuntuu turvotus pyrkivän leviämään kyynärpään alapuolelle. Toinen hyvä syy mennä huomenna näyttäytymään osastolle.  

Punkteeraus kammottaa jo etukäteen, mutta toivottavasti olo sillä helpottuu. Onneksi vanha ystäväni tulee huomenna käymään ja viihdyttämään minua koko loppupäiväksi, on jotakin mukavaakin odotettavissa huomiselta.

Toinen syöpäkvartaali

Juhannus havahdutti huomaamaan että puoli vuotta on tullut täyteen elämää syövän kanssa, joulun allahan se löytyi, vaikka virallinen diagnoosi tulikin vasta tammikuussa. Kuusi kuukautta ei aikuisen elämässä ole yleensä kovin pitkä aika, mutta tänä vuonna se tuntuu kestäneen tavallista pidempään. Ehkä vuosia.

Ensimmäiset kolme kuukautta olivat täynnä monenlaisia käänteitä. Tämä kvartaali on ollut jo tasaisempi, käyrät eivät sahaa enää toivon ja epätoivon välillä niin rajusti, vaan kokonaisuus on nousujohteinen, vaikka notkahduksiakin väliin mahtuu.

Toinen kvartaali alkoi toiveikkaissa merkeissä, sytostaatti oli vaihdettu ja alkanut purra. Sama hyvä kehitys jatkui hoitojen loppuun toukokuun puolivälissä. Imusolmukemetastaasit hävisivät kokonaan yhtä lukuunottamatta ja primäärikasvainkin pieneni merkittävästi. Toukokuun lopun tomografiakuvat vahvistivat todeksi sen, että sytostaatteja ei enää tarvittu enempää vaan voitiin siirtyä seuraavaan vaiheeseen eli leikkaukseen.

Toipuminen solunsalpaajista otti oman aikansa, kroppa oli kahden taxoteren ja neljän CEFin jäljiltä aika väsyksissä. Huonojen veriarvojen takia leikkausta piti kerran lykätä ja se tietysti kiristi hermoja. Onneksi oli myös mukavaa tekemistä, mökkikäyntejä ja Pariisinmatka, jotka auttoivat viemään ajatukset pois tulevasta leikkauksesta.

Leikkaus osui sitten aivan tämän kvartaalin lopulle. Se sujui teknisesti ottaen hyvin, ja ainakin fyysinen toipuminen tuntuu lähteneen hyvään käyntiin. Ihmeellisen sitkeä tämä kroppani on, tunnen ihan uudenlaista kunnioitusta sen kestokykyä kohtaan ja haluan jatkossa huolehtia siitä aiempaa paremmin.

Henkisen toipumisen osalta jää vielä nähtäväksi kauanko se ottaa. Vaikka mieliala on enimmäkseen ollut ihan hyvä (leikkauksen jälkeen parempi kuin uskalsin odottaa), välillä myös itkettää, toisinaan ilman mitään syytä. Lisäksi tuntuu että aivoni ovat jääneet tässä myllytyksessä hiukan jälkeen tapahtumista ja niillä on vielä tekemistä kuroa välimatka umpeen. Vaikka syöpätaivalta on takana nyt sen puolen vuotta, minulla on välillä vieläkin vaikeuksia käsittää että tämä on nyt minun elämäni. Hetkittäin tulee yhä sellainen tunne kuin paha uni ja todellisuus olisivat vaihtaneet paikkoja.

Seuraavan kvartaalin ensimmäinen asia on jatkaa leikkauksesta toipumista. Jälkitarkastukseen on varattu aika 8.7. ja sädehoidon suunnitteluun seuraavalle päivälle. Jännityksen aiheena on nyt, ovatko imusolmukemetarit pysyneet nitistettyinä, pääsenkö jatkamaan suoraan sädehoitoihin kulkematta lähtöruudun kautta. Alkavassa kvartaalissa häämöttää myös hoitojen, ja niiden myötä sairasloman päättyminen. Tämänhetkinen sairasloma ei kanna edes seuraavan kvartaalin loppuun, vaan päättyy näillä tiedoin elo-syyskuun vaihteeseen. Siis enää kaksi kuukautta?!

Saira(u)sloma on muuten ihan hullu sana (niin kuin äitiyslomakin). Lomaa on se kun voi lähteä reissuun jos huvittaa ja nukkua aamulla pitkään, tehdä mitä tahtoo tai olla tekemättä yhtään mitään. Sairaslomalla olen ollut joko liian huonossa kunnossa tehdäkseni yhtään mitään, tai sitten, kunnon ollessa parempi, kiiruhtanut kuumeisesti hoitamassa kaikkea mahdollista kodin siivouksesta byrokratiaan ja satunnaisiin työasioihin. Ja tietysti vähän väliä on pitänyt juosta verikokeissa tai muissa kontrolleissa. Solunsalpaajahoitojen aikana hoitorytmi saneli kaikki suunnitelmat, ja tämä leikkauksesta toipuminenkin sitoo minut edelleen Helsinkiin, koska muutaman päivän välein täytyy käydä fysioterapeutilla, punkteerattavana, jälkitarkastettavana ja suunniteltavana. Puhumattakaan sädehoidosta, jossa käydään viisi kertaa viikossa, joka arkipäivä. Voisikohan sairaslomalle keksiä paremman ilmauksen? Miten olisi 'päätoimisesti sairas'?

Dreenin poisto

Dreenausaikani jäikin sitten näin lyhyeksi. Tänään lähdin näyttämään dreeniä sairaalaan, ja sieltä poistuin ilman dreeniä. Nestettä erittyi vielä viimeisen vuorokauden aikana n. 70 ml, mutta paikalla ollut lääkäri oli sitä mieltä että maanantaihin asti ei enää pidä dreenin kanssa odottaa. Lisäksi hän huomautti vasemman olkavarteni alkaneen jo turvota ja kehotti hakeutumaan heti ensi viikolla fysioterapeutille ennen kuin turvotus karkaa käsistä. Ensiavuksi sain lääkäriltä ohjeet hieroa olkavartta kainaloon päin menevillä liikkeillä että nesteet lähtevät liikkeelle, ja se tuntuukin nyt auttaneen, olkavarsi on paljon vähemmän kipeä ja pistelevä puutumisen tunnekin on vähentynyt. Hyvä siis oli että menin sairaalaan. Mutta jännä juttu, kun sairaalassa ollessani minulle sanottiin ettei lymfaturvotusta ilmesty ennen kuin aikaisintaan joskus pari viikkoa leikkauksesta. No, yksilöitähän tässä ollaan.

Juhannusruusut ovat mökillä epäilemättä nyt täydessä kukkaloistossaan, ja nuppujen määrästä päätellen niitä kukkia on paljon. Hyvää ja rentouttavaa keskikesän juhlaa itse kullekin säätyyn katsomatta!