Yksivuotiskontrollit

Nyt ne on sitten käyty, mammografia, verikokeet ja TT.

TT:ssä kävin Lasten- ja nuorten sairaalassa, jonne ei ole onneksi ollut koskaan aikaisemmin mitään asiaa - toivotaan että ei tule sellaista jatkossakaan. Varjoainekanyylille saatiin taas etsiä suonta, ne ovat oppineet menemään piiloon neuloilta. Kahta ensimmäistä kanyylia, kahden eri hoitajan laittamina, ei saatu vetämään, mutta sitten tuli paikalle lääkäri joka hoitajien vakuutusten mukaan "aina onnistuu ensimmäisellä yrittämällä". Ja onnistuihan hän, ja kuvat saatiin otettua. Itselleni meinasi tulla itku siinä makoillessani pisteltävänä ja katsellessani huoneen kattoon kiinnitettyjä satumaisia kuvia ja ajattelin sairaalan pieniä potilaita. Onneksi poikamme on terve.

Viikon päästä menen sitten lääkäriin kuulemaan miltä kuvat näyttivät. Toivottavasti hyvältä.

Vuosi lisää mittarissa

Juhlin hiljattain jo toista syntymäpäivääni rintasyövän toteamisen jälkeen. Vaikka hiukan hämmästelenkin sitä, missä välissä niitä vuosia on ehtinyt mittariin kertyä jo melkein neljäkymmentä, vanhenemispäivät eivät tunnu ollenkaan hullummilta.

Sattumalta syntymäpäiväni osuu myös melko lähelle hoitojen päättymisen vuosipäivää, joten yksivuotiskontrollikin on aivan kulman takana. Ohjelmassa on tällä kertaa TT:n ja verikokeiden lisäksi myös mammografia, jota odotan mielenkiinnolla - kun lääkärin sanojen mukaan rinnassani on vasemmalla puolella "vain luut ja nahka", mitähän ne meinaavat mammografiassa sinne levyjen väliin puristaa? Olotila on sinänsä ennallaan, vähäsen särkee, turvottaa ja kiristää (muuallakin kuin kesäkilojen kutistamassa housunvyötärössä).

Kesä kääntyy lopuilleen ja arki alkaa muuallakin kuin syöpärintamalla. Maanantaina poika aloittaa päiväkodin neljän ja puolen perhepäivähoitovuoden jälkeen. Kävimme tänään tutustumiskäynnillä, ja poika tuumiskeli, että päiväkoti vaikutti ihan kivalta. Itse puolestani aloitan lähes kuuden viikon vapaiden jälkeen työt. Syksystä lupaa tulla työntäyteinen ja haasteellinenkin, mutta loma on tehnyt tehtävänsä ja innostus on palannut.

Kauniita ja lämpimiä loppukesän päiviä!

Kesälaitumilla

Kesä. Olen lomaillut. Viettänyt aikaa perheen kanssa. Tavannut ystäviä. Matkustanut, mökkeillyt, uinut, saunonut, soutanut, hoitanut kasvimaata. Syönyt jäätelöä ja mansikoita. Rentoutunut.

Jätin kaupunkiin niin stressin kuin syövänkin. On merkillistä kuinka sen jälkeen kun annoin itselleni luvan ajatella syöpää niin paljon kuin haluan, en oikeastaan ole juurikaan ajatellut sitä. En enää jokaisesta kivunvihlaisusta tai yskähdyksestä ajattele automaattisesti syöpää, vaan olen kehittynyt erittäin taitavaksi keksimään muita selityksiä vaivoilleni. Ehkä nyt, kun leikkauksesta on reilu vuosi, alan myös tottua elämään proteesin kanssa. En enää tunne koko ajan että jotakin puuttuu, enkä vilkuile näkyykö kaula-aukostani jotakin ylimääräistä - tai pikemminkin se että jotakin ei ole. Olen hiljalleen kevään ja kesän mittaan ylittänyt omia kynnyksiäni: käynyt uimahallissa ja saunonut ystävien ja lopulta myös heidän lastensa kanssa.

Perjantaina menen viimeisen kerran tapaamaan psykiatria. Ehkä nyt on hyvä aika pohtia, kuinka tämä kokemus minua muutti? Lopulta hyvin vähän. Fyysisesti olen auttamatta hieman entistä raihnaisempi, mutta en kovin helpolla anna periksi sellaisille rajoitteille (mistä maksan toisinaan kipuina ja lisääntyneenä turvotuksena, myönnettäköön). Yritän kenties syödä hiukan entistä terveellisemmin, mutta toisaalta olen lukenut että triplanegatiivinen rintasyöpä ei yleensä ole yhteydessä elintapoihin - ja toisaalta ne virheet joita elintavoissani kenties olen menneisyydessä tehnyt eivät muutu tekemättömiksi vaikka siirtyisin ruokavalioon joka koostuisi pelkistä vihreästä teestä, parsakaalista ja herkkusienistä. Olen uskoakseni saanut kärsimyksestä sellaisen oppitunnin, joka ei heti unohdu, ja kenties, toivottavasti, se tekee minut ymmärtävämmäksi muiden kärsimystä kohtaan.

Elokuussa on edessä paluu arkeen sekä työrintamalla että vuosikontrollien merkeissä. Lisäksi odottelen edelleen kutsua perinnöllisyystutkimuksiin. Mutta tällä hetkellä en osaa pelätä edes tulevia kontrolleja. En ole vielä valmis julistamaan voittoa syövästä - jos koskaan tulen olemaankaan - mutta jokin perimmäinen, itsepintainen usko siihen, että elämä jatkuu ja kantaa tavalla tai toisella, on nähtävästi palannut, ja sen myötä olen saanut takaisin kyvyn nauttia elämästä.

Irti syövästä?

Pitkään mietin, mikä minussa on vikana, kun en osaa "päästä irti" syövästä. Vaikka hoidot olivat ohi jo kuukausia takaperin, syöpä kävi mielessä päivittäin monta kertaa - tulenhan muistutetuksi siitä heti aamulla pukeutuessani. Minusta kuitenkin tuntui että minun olisi pitänyt jotenkin ajattelemasta sitä ja yrittää jatkaa elämääni ikään kuin mitään syöpää ei olisi koskaan ollutkaan. Mitä enemmän pinnistelin, sitä enemmän syöpää ajattelin. Oliko ehkä niin, että en halunnutkaan irrottaa otettani sairaudesta?

Hiljalleen olen tullut siihen tulokseen, että pyristellessäni "irti syövästä" olin väärillä jäljillä koko ajan. Syöpäkokemus on kuin nuoruuden ensimmäinen sydänsuru tai lapseni syntymä. Aivan samalla tavoin se on nyt osa minua ja tulee aina olemaankin. Kun pitkään ajattelin syöpää vihollisena, josta täytyy päästä eroon, minun ei ole aivan helppoa opetella hyväksymään sitä, kuinka se on yhä päivittäin läsnä elämässäni. Tunnen edelleen ajoittain suorastaan vihaa tätä sairautta kohtaan, jonka koen pilanneen paljon sellaista mikä oli hyvää. Uskon kuitenkin että aivan niin kuin kauan sitten koettu sydänsuru on haalistunut olemattomiin ja synnytyksen kivut viidessä vuodessa unohtuneet, tämäkin kokemus hiljalleen muuttaa muotoaan. Ei minun tarvitsekaan "päästä irti" - minun täytyy oppia elämään sen kanssa.

Vuosi sytostaateista

Kävin tässä kontrollien jälkeen vielä röntgenkuvassakin. Kuvauksellinen kohde oli vasen olkavarsi, jossa on ollut jomottavaa särkyä ja paineluarkuutta vielä hermosärkyjä taltuttamaan määrätyn Lyrican aloittamisen jälkeenkin. Luista ei onneksi löytynyt säryille mitään syytä. Yhdessä olkavarren jänteessä näkyi kalkkia, joka kuulemma kertoo pitkäkestoisesta ärsytyksestä. Sillä ei kuitenkaan ole mitään tekemistä sen enempää syövän kuin lymfaturvotuksenkaan kanssa, eli se lienee perua vanhoista olka- ja hartianseutuvaivoistani. Olen tyytyväinen että särkyjen syy selvitettiin. Niiden kanssa on helpompi elää, kun tietää, että mistään vakavasta ei ole kyse.

Viimeisestä sytostaatista on tosiaankin kulunut jo vuosi. Tukka on kasvanut niin että on pitänyt sitä tähän mennessä pariin kertaan kampaajalla käydä siistityttämässä. Hiukset kasvoivat takaisin tuuheina ja hyväkuntoisina, ja ilahduttavan tummina - kahdenkymmenen vuoden värjäys- ja permanenttikierteen jälkeen en enää ollut edes selvillä, minkä väriset hiukseni oikeastaan ovat. Onhan siellä joukossa muutamia harmaitakin, mutta ne eivät minua häiritse. Tässä iässä ja tällä kokemuksella saa ollakin. En aio hiuksani värjätä, niin kovin olen tykästynyt tähän Omaan Tukkaan, joka ei purista päätä eikä hiosta kuin korkeintaan kuumimmalla kesähelteellä. Tässä kuvassa nykytilanne.

Vertailun vuoksi tilanne tasan vuotta aikaisemmin.

 
Täällä etelässä kevään hento ensiviherrys on jo vaihtunut voimakkaampiin vihreän sävyihin, ja koivuissa on jo kunnon lehti, vaikka vielä niistä ei saunavastoja saakaan. Luonto on puhjennut kukkaan ja kaikki kasvaa kilpaa pitenevän päivän kanssa. Muutaman viileän päivän jälkeen viikonlopuksi on jälleen luvattu lämpenevää. Vaikka vieläkin väsyttää, vähitellen tunnen itsekin lämpeneväni ja heräileväni kevääseen. Tähän asti on tultu ja tästä on vain yksi suunta - eteenpäin.

Luettua: Rintasyöpävuosi

Pitihän se sitten lukea, nimittäin tuo useammassakin lehdessä haastatellun Marja Aarnipuron Rintasyöpävuosi (Teos 2011), jossa Aarnipuro kertoo omasta syöpäkokemuksestaan.

Kirja on nopealukuinen. Aarnipuron omaa tarinaa pätkivät - välillä mielestäni hieman oudosti sijoitellut - tietoiskut, joissa kerrotaan rintasyövän diagnosoinnista, tyypeistä, ennusteista, hoidoista, ja niin edelleen. Nämä tietoiskut enimmäkseen hyppelin yli silmäilemällä, koska asia niissä oli itselleni entuudestaan tuttua ja niissä oli hyvin vähän nuoria tai triplanegatiivisia potilaita koskevaa. Kirjan lopussa on pieni sanasto (rinta-)syöpään liittyvästä terminologiasta ja verikoetulosten ymmärtämistä helpottava "pieni verikoeopas", jotka ovat hyvä ja hyödyllinen idea, kun vain lukija huomaa ne sieltä etsiä - ihmetytti päätös jättää sisällysluettelo aivan kirjan loppuun.

Aarnipuro kirjoittaa diagnoosin saamisesta, sairaudesta ja hoidoista, mutta itse asiassa kirjassa on paljon tarinaa myös siitä tavallisesta elämästä jota hän hoitojen välissä vietti. Ja se tottakai hyvin sopiikin, koska useimmiten rintasyöpäpotilaan elämästä valtaosa on sitä tavallista elämää, ja lisäksi Aarnipuron tavoitteena on rohkaista muita rintasyöpädiagnoosin saavia naisia uskomaan, ettei elämä siihen lopu - niin kuin ei tietysti lopukaan. Sävy jolla Aarnipuro kirjoittaa hoitokokemuksistaan ja "syöpävuodestaan" on kaikenkaikkiaan hyvin myönteinen, vaikka joitakin ikäviäkin sattumuksia Aarnipuron rintasyöpätaipaleeseen mahtuu, kuten Neulastasta saatu allerginen reaktio. 

Uskoisin että kirja sopii hyvin täyttämään tarkoitustaan, eli rohkaisuksi ja ensitietopaketiksi pian diagnoosin saamisen jälkeen, ainakin suunnilleen Aarnipuron ikäisille naisille, jotka muodostavat valtaosan rintasyöpään sairastuvista.
 
Itse olen - ehkä naistenlehtien juttujen ansiosta ylimitoittuneiden odotusteni takia - hieman pettynyt, koska en saanut kirjasta juuri mitään irti. En osannut juurikaan samaistua sen enempää Aarnipuron sairastamiseen kuin tavalliseen elämäänkään, ehkä siksi että oma rintasyöpävuoteni on ollut kovin erilainen. Hoitopolkuni oli "tavallisesta" poikkeava, minulla ei hoitojen aikana ollut mahdollisuutta käydä töissä, eikä rahaa macaronleivoksiin tai sushiravintoloihin. Toisaalta vuodestani ei taitaisikaan tulla kovin hyvää kirjaa.

Kevätväsymys

Kevät on tullut ja sain kontrollista puhtaat paperit, kaiken pitäisi siis olla hyvin. Miksi minua silti väsyttää, väsyttää kaikki? Miksi en tunne oikein mitään, en edes iloa koivun hennonvihreistä pienistä lehdistä heleänsinistä taivasta vasten?

Eilen ja tänään puuhasin maatöissä. Kun kukaan ei ollut vahtimassa ja kieltämässä, kuin uhallakin muokkasin maata ja käänsin kompostia. Ajattelin että ähäkutti, mieli voi olla turta mutta ruumiini sentään pystyy tähän vielä. Lopetin vasta kun vasemmassa kädessä alkoi tuntua jomottava kipu, kuin varoitus.

Ainakin tunnen vielä kipua.