maanantai 29. marraskuuta 2010

Pimeää pään sisällä

Lymfaturvotusta, kuivia limakalvoja, kuumia aaltoja, masennusta, nivelkipuja, närästystä, palan tunnetta kurkussa, sydämentykytystä, unettomia öitä, virtsankarkailua - siinä pieni listaus vaivoista joita rintasyövän sairastaneilla tuntuu yleisesti olevan sytostaattien ja sädehoitojen jälkeen. Ennakkoon näistä ei paljon puhuta, ehkä siksi, että potilaiden pelätään kieltäytyvän hoidoista, jos heille etukäteen valkenee kuinka paljon syöpähoidot elämisen laatua huonontavat, eivät vain hoitojen ajaksi, vaan pitkäksi aikaa jälkeenpäin, vuosiksi, kenties loppuelämäksi.

Minäkin erehdyin kuvittelemaan että syöpä on kuin umpisuolentulehdus, nipsnaps pahat osat pois ja sen jälkeen toivutaan ennalleen. Hoitojen myötä syntyi vähitellen oivallus, että entiseen ei ole paluuta, mutta sitä en käsittänyt, kuinka paljon asiat tulisivat muuttumaan. En tunne tätä syövän jälkeistä minua, en turpoilevaa, rikkinäistä ruumista enkä särkevää sielua.

Päivä lyhenee vielä kolme viikkoa. Saman verran on aikaa ensimmäiseen kontrollilääkärikäyntiin.

12 kommenttia:

  1. Varmaan moni on samoissa mielikuvissa. Naps, ja vaivat pois. Minullakin on ollut tämä mielikuva. Johtuen ehkä siitä, että lähin syöpäpotilas on ystäväni, jolla naps, napsaistiin raaja pois ja hän näyttää päällisin puolin elävän normaalia elämää. Mutta tokikin raaja napsaistiin jo vuosia sitten. Ja ongelmia hänelläkin on. Ei se ihan normielämää ole. Siis sen raajan menettämisen lisäksi. Niitä ongelmia ei vain kuitenkaan näe. Vaikka vieressä on elänyt.

    Sinulla hoitojen loppumisesta on niin vähän aikaa. Onko mahdollista että olo kuitenkin vielä tasoittuu? Minä en ymmärrä näistä paljon mitään, sen olen oppinut viimeisen reilun vuoden aikana.

    Jaksamista ja tsempitystä!

    VastaaPoista
  2. Hoidoista toipuminen taitaa ottaa paljon aikaa, siitä ei vaan puhuta. Pitäisi kai vaan olla onnellinen, että on selvinnyt hengissä ja kestää urheasti "pikku" vaivat. Niinhän se on, että muutakin on viety kuin vain rinta. Ajan myötä osa vaivoista varmaankin helpottaa. Mun pääkoppahoitaja on mua toppuutellut, että sytostaattien lopusta menee ainakin vuosi ennen kuin on jotenkin toipunut.

    Voimia tähän vuoristorataan!

    VastaaPoista
  3. Varmaankin myös omat ystäväni ovat ja pysyvätkin samoissa mielikuvissa.. Kun kysytään miten voin, niin eipä tuota listaa tule lueteltua (ja onneksi ihan joka kohta ei osunut), vaan tulee verranneeksi oloa niihin rankempiin aikoihin - siis ihan ok tässä ollaan... Mutta eipä se hoidoista kieltäytyminen olisi ollut kuitenkaan vaihtoehto :P

    Jaksuja! Ja toivotaan, että ainakin pahimmat vaivat on voitettavissa.

    VastaaPoista
  4. ASIALLISTA JA ASIALISTA ! Juuri niin, eipä ole tullut mieleen aiemmin, että pitää oikein keskittyä noustakseen esim. sängystä ylös. Lihakset ja kroppa ei aina kulje niin "kevyesti" kuin ennen. Nivelten olemassaoloa ei aiemmin ees huomannut. Sydämentykytyksistä ja virtsankarkailusta oli vain kuulopuhetta. Unettomat yöt tihenee kontrollin lähestyessä myös täällä. Verikokeen ottamisesta näkee jo unta. Turpoileva rikkinäinen ruumis ja särkevä sielu; itku tässä tulee : ( NIH .. Sinnitellen eteen päin !
    pirtsikka

    VastaaPoista
  5. Kylläpä löysitkin taas oikeat sanat: "rikkinäinen ruumis ja särkevä sielu"! Vie ehkä loppuiän aikaa tutustua tuohon outoon, syövän jälkeiseen hahmoon. Ei näistä kukaan ennen syöpähoitoja kerro, mutta mikä olisi nykytiedolla/tietämättömyydellä vaihtoehto; niinkuin Teekin sanoi. On niin petetty olo, kun reippaasti luvattiin että tämähän hoidetaan. Ihminen on vain muutakin kuin "tämä". Ergotamin auttaa pariin mainitsemistasi vaivoista ja vaikka sen haitat on tiedossa, niin joskus kannattaa valita parempi elämänlaatu.

    VastaaPoista
  6. Osuit enemmän kuin naulan kantaan!
    Kukaan ei kerro siitä, että kaikki ei tosiaankaan palaa ennalleen. Ja sitten joku tulee sanomaan että pitää ollaa niin h....tin (anteeksi) kiitollinen selviämisestä. Mitä se selviäminen on; paljon jää vaivoja, jotka ei korjaannu ehkä ikinä. Kukaan ei puhu siitä, miten lujille esim. parisuhde joutuu, tai pää ei kestä. Sain juuri uudet lääkkeet, tarkoitus olisi parin viikon kuluttua syömään ruveta. Viisi vuotta taas kärsiä monenlaiseta vaivasta. Hoitojen ja lääkkeiden aikana olo vähän kuin vaikesta olisi otettu värit pois. Elämä menee eteenpäin, kuvat on vaan musta-valkeaa. Jospa niihin kevääseen käännyttäessä tulisi edes haaleat värit.
    Yritä sinnitellä! vaikka välillä ei mitenkään jaksa, ei se haittaa, kunhan se ei jää pysyväksi olotilaksi.

    VastaaPoista
  7. Kiara, kyllä kai olo tästä tasoittuu aikaa myöten, niinhän sillä on tapana.

    Adelhaid, vai vuoden verran... mulle ei ole tainnut sanoa kukaan mitään, tai sitten en muista. Puoli vuottahan tässä on jo takana sytojen loppumisesta.

    Tee, niin, eipä tuota nyt viitsi alkaa käydä läpi jokaisen pahaa-aavistamattoman voinnin kysyjän kanssa. Sanoo vain että ihan ok, ja joo, hoidot on ohi.

    - ja rk myös: Eipä niitä vaihtoehtoja oikein ole. Jotenkin vain se päämäärä joka itsellä hoitojen aikana oli (elämän jatkuminen) pääsee välillä hukkumaan nyt kun hoidot ovat ohitse. Lapsen takia tekisin silti saman uudestaan, mutta tekisinkö pelkästään itseni takia, jatkaakseni tätä elämää, jos ei olisi muita minusta riippuvaisia? Rehellisesti, en tiedä. Outoa miten elämä jota niin kiivaasti tavoitteli syöpähoitojen ajan tuntuu nyt jollakin lailla menettäneen merkitystään.

    pirtsikka, mulla ei vielä tule kontrolli uniin. Tuntuu vain olevan aina vielä viikkojen päässä ennen kuin tästä odotuksen piinasta pääsee - vai pääseekö? Olen lykkäillyt asioista päättämistä kontrollin jälkeen, mutta saanko sen parempia päätöksiä tehtyä sen jälkeenkään. Alkaako sitten vain seuraava kolmen kuukauden odotus?

    olga, tuo oli hyvin kuvaavasti sanottu, "kuin kaikesta olisi otettu värit pois". Juuri siltä tuntuu.

    VastaaPoista
  8. Mulla oli syyskuussa eka kontrolli jota odotin ja pelkäsin. Kaikki oli ok, mutta tieto helpotti oloa vain muutaman viikon. Kaikki mainitsemasi vaivat pitävät tämän paskamaisen taudin mielessä vaikka kuinka yrittäisi keskittyä olennaiseen - elämiseen!Välillä onneksi on helpompia päiviä jolloin osaa nauttia olemassaolosta. Yritetään kuitenkin jättää tauti taakse ja nauttia - edes pienen hetken joka päivä. Levollista joulun odotusta!

    VastaaPoista
  9. Todella osuvia sanoja. Rikkinäinen ruumis, särkevä sielu. Ja tuo Olgan "Kuin kaikesta olisi otettu värit pois".. Näin se on.

    Hetkittäin sitä luulee että olo on "normaali", mutta sitten on näitä päiviä kun käsi särkee ja pala kurkussa tuntuu niin suurelta että nielusta ei voi mikään mennä alas. Kävin näyttämässä niskojani kiropraktikolla ja siellä lymyilee muutama nikamalukko. Ne kun aiheuttavat myös tuota palan tunnetta. Samoin välilevyn pullistumat. Sellainen tästä nyt vielä puuttuisi. Pyh.

    Ei kai näistä vaivoista uskaltaisi onkologit puhua potilaille. Ja toisaalta kun näistä heille kertoo, saa osakseen olan kohautuksen. Tuntee itsensä typeräksi valittajaksi. Minulla huomenna ensimmäinen kontrolli joka meillä tarkoittaa verikokeita ja rintasyöpähoitajaa. Aion kyllä kertoa särkevästä kädestä, alaselästä ja lonkasta. Sekä palasta kurkussa. Jäykistä nivelistä ja närästyksestä. Enkä suostu siihen olan kohautukseen. Nih..

    -Hahtis-

    VastaaPoista
  10. Heguli, noinhan se on, vaivoilta on vaikea tautia unohtaa päiväksikään. Tsemppiä sinullekin.

    Hahtis, tuota se kontrolli täälläkin normaalisti tarkoittaa, verikokeet + hoitajan tapaaminen. Minä saan nyt ainakin alkuun erityiskäsittelyä, koska tauti oli paikallisesti levinnyt ja niin aggressiivinen kuin oli. Eli suomeksi, koska uusimisriski on iso ja seuraava vaihe ovat todennäköisesti ne metarit jossain muualla.

    Tsemppiä kontrolliin. Ja valita ihmeessä vaivoista. Ei se ehkä mitään muuta heti, mutta kenties pitkän päälle joku kiinnostuu niidenkin vaivojen helpottamisesta kun tarpeeksi monta kertaa aiheeseen palataan.

    VastaaPoista
  11. Olen syönyt kesästä asti tamofenia rintasyöpäni jälkihoitona ja tunnistanut nivelavaivat uutena riesana. Nyt olen kuitenkin havainnut, että liikunnalla on suuri vaikutus särkyihin – päivittäinen reipas kävelylenkki, puolesta tunnista tuntiin, tuntuu pitävän säryt pääosin poissa käsien ja polvien nivelistä. Kun lenkki tai muu liikunta on jäänyt väliin parin päivän ajan, palaavat ikävät säryt välittömästi. Jaksamista sinulle.

    VastaaPoista
  12. Heippa anonyymi kommentoijani, minulla onneksi nivelvaivat ovat helpottaneet kovasti (ja hormonilääkitystähän minulla ei ole) nyt syksyn mittaan. Kuitenkin on niin, että mulla liikunta pahentaa vaivoja, jos olen liikkunut tavallista enemmän, seuraavana päivänä olen usein kipeämpi.

    Jaksamista sinullekin.

    VastaaPoista