Viimeisen vuoden kuulumiset

Kiitos kuulumisten kyselystä. Syynä hiljaisuuteen blogissa on ollut se, että syöpärintamalta ei ole - onneksi! - ollut mitään raportoitavaa. Arkinen elämä kiireineen on vienyt mukanaan. Lapsen koulunaloitus ja uusi nelijalkainen perheenjäsen ovat täyttäneet vapaa-ajan. Nelijalkaisen personal trainerin otin alun alkaen oman kuntoni kohentajaksi, mutta se on nyt puolen vuoden aikana osoittanut olevansa paljon muutakin - ekaluokkalaisen seura iltapäivällä ja koko perheen aina innokas lenkkikaveri.

Viime syksynä tuli täyteen tuo merkittävä kolmen vuoden rajapyykki. Kolme vuotta hoitojen päättymisestä ilman että syöpä on nostanut uudestaan rumaa päätään tarkoittaa meillä triplanegatiivista syöpää sairastaneilla sitä, että uusiutumisen todennäköisyys huomattavasti pienenee. Kolme syövätöntä vuotta oli minulle myös asetettu rajaksi korjausleikkausjonoon pääsemiselle. Vielä vuosi sitten olin epäilevällä kannalla noinko uutta rintaa haluaisinkaan, mutta viime syksynä olin lopulta tietyin varauksin kallistunut korjausleikkauksen kannalle. Onkologini ilmoitti päätökseni kuultuaan kirjoittavansa lähetteen ilomielin, ja niin alkoi uusi hoitopolku.

Marraskuussa tapasin kirurgin, jonka kanssa keskustelin vaihtoehdoista. Minulla on ollut aikaa miettiä vaihtoehtoja ja kirurgilla oli onneksi aikaa vastata moniin kysymyksiini. Yhteistuumin päädyimme rekonstruktioon selästä otettavalla LD-kielekkeellä, jossa pinnallinen selkälihas latissimus dorsi käännetään kainalon alitse etupuolelle. Erityisesti minua oli huolettanut leikkauksen mahdollinen vaikutus käteni ja selkäni liikkuvuuteen, mutta kirurgi vakuutti että haittoja ei jäisi vaan pystyisin tulevaisuudessa soutamaan ja uimaan niin kuin ennenkin. Samalla pienennettäisiin terve oikea rinta, jolloin toivon mukaan pääsisin eroon minua mastektomian jälkeen vaivanneista olka- ja hartiakivuista.

Marraskuun jälkeen jäin siis odottelemaan leikkausaikaa. Olin varautunut puolen vuoden odotukseen, mikä näissä kiireettömissä leikkauksissa on tavallista, joten yllätys oli melkoinen kun puhelin pirisi helmikuun lopulla ja minulta kysyttiin tulisinko leikkaukseen 29.3.Kauan minun ei tarvinnut vastaustani miettiä - olin toivonutkin, että leikkaus ei menisi kesään, jotta ehtisin kuntoutua uimaan ja soutamaan. Ennen leikkausta oli ohjelmalliset pari viikkoa: kävin vielä labroissa ja kaikissa kuvantamistutkimuksissa (mammografia, ultraääni, TT), tapasin hoitajan, fysioterapeutin ja leikkaavan kirurgin ja kävinpä valokuvaajallakin, jossa arpinen rintakehäni ikuistettiin. Varhain lauantaiaamuna 29. päivä sitten saavuin Töölön sairaalan plastiikkakirurgiselle osastolle, pukeuduin leikkausvatteisiin ja niin sitä mentiin. Viimeinen muistikuvani leikkaussalista oli se että kommentoin nukkumatille jotakin siitä miten viimeksi nukahdin nukutusaineen ollessa olkavarressa - ja niin taisi käydä tälläkin kertaa.

Tätä kirjoittelen vielä sairaalan sängystä. Hoito on ollut hyvää, kipua on lääkitty tukevasti ja henkilökunta on ystävällistä. Heräsin kolmen dreenin kanssa, mutta nyt olen päässyt jo yhdestä dreenistä eroon ja jaloitellut vessaan ja takaisin. Kotiinpääsystäkin on ollut jo puhetta, mutta lenkit personal trainerin kanssa saavat lähiaikoina olla vielä rauhallisia.

Veden voima

Tiedättekö vaahtokarkkikokeen? Kokeessa tutkija kertoo nelivuotiaille lapsille, että he saavat vaahtokarkin. Sitten tutkija kertoo lähtevänsä huoneesta joksikin aikaa. Soittamalla kelloa lapset voivat kutsua tutkijan takaisin. He saavat myös syödä karkin milloin vain. Mutta jos he jaksavat odottaa soittamatta kelloa ja syömättä karkkia sen aikaa, kun tutkija on poissa huoneesta, he saavat kaksi karkkia.

Tutkija jättää vaahtokarkin pöydälle ja poistuu huoneesta. Lapsia on kahdenlaisia. Osa keskittyy ankarasti vastustamaan kiusausta ja tuijottaa pöydälle jätettyä herkkua. Nämä lapset poikkeuksetta päätyvät lopulta syömään karkin ja soittamaan kelloa. Toiset lapset sen sijaan yrittävät saada aikansa kulumaan keksimällä muuta tekemistä. He onnistuvat odottamaan vaaditun ajan kiinnittämällä huomionsa houkuttelevan vaahtokarkin sijasta muuhun. Kun on tutkittu näiden lasten myöhempää elämää, on huomattu, että ne, jotka onnistuivat olemaan syömättä vaahtokarkkia ovat selviytyneet elämässä paremmin kuin se lapsiryhmä, joka väsyi odottamaan. He ovat paitsi menestyneet paremmin opinnoissa ja työelämässä, myös ihmissuhteissaan, ja lisäksi he ovat terveempiä ja onnellisempia.

Olin kuullut kokeesta aikaisemmin, mutta kun näin sen eräässä dokumentissa televisiosta, koin jonkinlaisen oivalluksen hetken. Vaahtokarkkikokeen opetus ei suinkaan ole se, että onnistunut kiusausten vastustaminen tekee ihmisistä menestyvämpiä – molemmat lapsiryhmät yrittivät parhaansa ollakseen syömättä pöydälle jätettyä vaahtokarkkia. Oleellisia olivat keinot – ne, jotka pystyivät keskittämään huomionsa muualle, onnistuivat.

Suomalaiset arvostavat sisukkuutta ja määrätietoisuutta. Oikein sisukkaasta ihmisestä sanotaan että hän menee vaikka läpi harmaan kiven. Tällaisen ihmisen mieli on fokusoitu kulloiseenkin asiaan tiiviisti kuin kiveen kairautuvan timanttiporan kärki. Samalla tavalla sisukas ihminen kohtaa vaikeudet, tiivistäen mielensä niiden voittamiseen. Mutta entä sitten kun vaikeus seuraa toistaan, tai kun se ei ole voitettavissa – vaikkapa krooninen sairaus? Timanttiporakin tylsyy lopulta. Sisukas ihminen voi uupua ja lannistua, jos harmaan kiven takana on aina uusi samanlainen.

Entä jos arvostaisimme enemmän joustavuutta kuin sisua? Silloin voisimme verrata mieltämme veteen. Vesi saattaa hetkeksi pysähtyä kohdatessaan esteen, mutta löytää sitten reitit kiertää sen ympäri, tai tihkuu hiljalleen läpi esteessä olevista rakosista. Vesi pääsee jopa kallioiden uumeniin ohuen ohuita halkeamia pitkin. Vesi ei anna periksi, se löytää uuden reitin.  

Pukeudu pinkkiin päiväksi

Lokakuu on perinteisesti rintasyöpätietoisuuskuukausi. Tänään on Pukeudu Pinkkiin -päivä. Pukeuduin kiltisti pinkkiin, vaikka suhtautumiseni koko kampanjaan on ambivalentti. Tietoisuus ja tiedotus on tärkeää, mutta sen ympärille kiedottu vaaleanpunainen harso saa minut näkemään punaista.

Kampanjointi on maalannut rintasyövästä jo vähän liiankin ruusunpunaisen kuvan. Hoidot ovat helppoja ja vaivattomia ja lähes kaikki paranevat (eivät parane - se että 98 % on hengissä 5 vuoden kuluttua ei ole sama asia, eikä kerro siitä kuinka monella syöpä uusiutuu myöhemmin). Tämä on johtanut siihen, että muut syöpäpotilaat ovat kateellisia rintasyöpäisten saamasta huomiosta, ja rintasyöpää tunnutaan jo pitävän jonkinlaisena egotrippinä, jolle lähdetään kehittämään omaa persoonallisuutta, vähän niin kuin vuodeksi Intiaan hippeilemään. Sitten vain silikonia poveen ja kirjoittelemaan valaistuneista kokemuksista tai puhumaan naistenlehdissä siitä, mitä syöpä opetti.  

Sen sijaan mitään ambivalenttia ei ole suhtautumisessani Roosa nauha -keräyksen tavoitteisiin. Syöpätutkimus on tärkeää, ja rintasyöpätutkimus ja rintasyöpätietoisuuden lisääminen on erittäin tärkeää, koska kyseessä on naisten yleisin syöpä, johon vastoin yleistä käsitystä sairastuvat myös nuoret naiset - jotkut lääkärit sanovat jo, että lisääntyvässä määrin, toiset kieltävät että lisäystä nuorten naisten syöpien määrässä ei ole havaittavissa. Nuoret naiset myös kuolevat rintasyöpään suhteellisesti useammin, sillä heidän syöpänsä on tyypillisesti aggressiivisempi ja usein se myös löydetään myöhemmin, koska nuoret eivät välttämättä tutki rintojaan, eivät käy missään seulonnoissa, eikä heidän omia löydöksiään oteta aina vakavasti ja tutkita riittävän perusteellisesti. Nuorten naisten rintasyövät ovat useimmiten perinnöllisiä, miesten rintasyövät (kyllä, mieskin voi sairastua rintasyöpään) ovat sitä käytännössä aina. Rintasyöpä voi olla yhteydessä myös kohonneeseen riskiin saada tiettyjä muita syöpiä. Rintasyövän perinnöllisyyttä ymmärretään kuitenkin vielä yllättävän vähän. Perinnöllisyystutkimus on kallista, mutta sen tuoman tiedon avulla tulevaisuudessa voidaan kenties ennaltaehkäistä niiden sairastumista, joilla on siihen perinnöllinen riski.

Siksi pyydän: vaikka kaikki pinkki saisikin hampaasi vihlomaan, tuethan rintasyöpätutkimusta.  

Tänään kerrotaan hyviä uutisia

Kävin tapaamassa lääkäriäni tänään. En varmaankaan ole mennyt mihinkään aikaisempaan kontrollilääkäriin näin luottavaisin mielin - olinhan jo saanut alustavasti "puhtaat paperit" ultraäänestä ja mammografiasta. Viime yön sekavat unet kertoivat että hiukan minua kuitenkin jännitti. Eivät tällä kertaa verikokeet tai tomografiatulokset, vaan se, kuinka seurantani tulee jatkumaan, kun nyt siirryn niin sanottuun normaaliin seurantaan.

Helpotuksen huokaus - saan edelleen pitää mukavan onkologini ja voin jatkossakin kääntyä luottamuksella syöpiksen puoleen, jos siihen on mitään tarvetta. Mitä toivottavasti ei tule ennen kuin vuoden päästä, jolloin on seuraava kontrolli.

Tämä oli se toinen hyvä uutinen. Se toinen oli tietenkin se, että myös verikokeiden ja tomografian perusteella kaikki on kunnossa. Harmaa ja tihkusateinen päiväkin näytti Meilahdesta lähtiessäni kauniilta.  

Kontrollikierros pyörähti käyntiin

Se on sitten kuulkaas kulunut kaksi vuotta hoitojen päättymisestä. 

Mammografian ja verikokeiden lisäksi sain yllärinä myös ultraäänitutkimuksen: "haluaisitko, kun meillä sattuu olemaan vapaata?". Rinta on kuulemma kiinteä kuin nuorella naisella, minua melkein nelikymppistä imarreltiin. Siksi siis tarjottiin tällaista tilaisuutta. Ultraäänitutkimuksen perusteella kaikki on hyvin, se oli tietysti mukava kuulla.

Torstaina on vuorossa tomografia, näillä näkymin viimeinen sitä lajia. Suoneni ainakin kiittävät. Täytyy muistaa sanoa ennen tutkimusta niistä viimeksi tulleista allergiaoireista. Senkin puolesta on mukava ajatus, että pääsen jodivarjoaineesta eroon.

Ja sitten, kun olin jo uskonut että minua ei geenitutkimuksiin kutsuta vaan ovat kaikessa hiljaisuudessa priorisoineet pois hoitojonosta, tuli näille samoille ajannurkille myös kutsu perinnöllisyyslääketieteen laitokselle. Koetan raportoida sieltä sitten tarkemmin.

Väittelinpäs sittenkin

Tammikuussa 2010 väitöskirjani oli viittä vaille valmis. Minulla oli yliopistolta kolmen kuukauden loppuunsaattamisraha. Tiedossa oli siis tiukka urakka, mutta se oli kuitenkin mahdollisuuksien rajoissa. Sitä mahdollisuutta en kuitenkaan ollut ottanut lukuun, että syöpä tunkisi minun ja valmistumisen väliin. Heti ensimmäisellä tapaamisella onkologini väitöskirjasta kuullessaan totesi "asennoidu sitten sillä tavalla, että se väitöskirja ei valmistu tänä keväänä".

Ei valmistunut, ei, ennen kuin vuotta aiottua myöhemmin. Ja sen jälkeenkin byrokratian kiemurat ja tarkastuksen vastoinkäymiset - sekä viime kädessä omat, rajalliset voimavarani - pistivät kapuloita rattaisiin niin että usko oli moneen kertaan koetuksella ja toivonkin olin heittää. Vielä senkin jälkeen kun väitöspäivä oli määrätty odotin jonkin vastoinkäymisen viime hetkellä kaatavan kaiken.  

Vasta paria päivää ennen väitöstilaisuutta käsitin että tämäkin pitkä taival oli tullut päätökseensä. Toukokuun lopulla astelin kateederiin mustissani, kirja kainalossa ja kädessä nippu papereita, joihin oli printattuna edellisenä yönä loppuun hiomani lectio precursoria.

Nyt tuoreena tohtorina olen vieläkin hieman ihmeissäni siitä, että väitöksestä lopulta tuli totta. Samalla mietin tulevia haasteita - kuinka selitän potentiaalisille työnantajille tai apurahan myöntäjille mikä tässä oikein maksoi? Miksi panin melkein valmiin väitöskirjan hyllylle enkä tehnyt mitään vuonna 2010? Ehdotuksia? Laitanko CV:hen linkin tänne blogiini?

Peilikuva

Takana on puolen tusinaa kertaa lymfaterapiaa, ja sekä turvotus että käden hermokivut ovat subjektiivisesti arvioiden vähentyneet merkittävästi. Olen nyt muutaman päivän ajan kokeillut jättää vuorokauden toisen Lyrican pois, ja ainakin toistaiseksi olen pärjännyt.

Luin tuossa "kollegan" blogista vinkkejä rintasyövän uusiutumisen välttämiseksi: stressittömyys, onnellisuus, terveellinen ruoka ja liikunta. Vilkaisu peiliin, eikä se oma peilikuva tässä valossa kovin mairitteleva ole. Stressiä on tänä keväänä ollut ehkä enemmän kuin koskaan (sekä elämän- että työtilanteesta johtuvaa), liikuntaa en pitkiltä työpäiviltä ehdi enkä jaksa harrastaa, terveellinen ruokavalio tuskin koostuu satunnaisista aterioista ja unenpuutetta korvaamaan nautituista ylenpalttisista määristä kofeiinia, ja sen onnellisuuden laitakin on vähän niin ja näin, vaikka kevät onkin helpottanut oloa.

Mutta on tässä tilanteessa hyvätkin puolensa: ihan muut asiat kuin syöpä ovat viime aikoina olleet mielessä päällimmäisinä. Jos ei olisi huonosti istuvia proteesiliivejä ja lymfaterapiakäyntejä, unohtaisin varmaankin ajoittain koko taudin päiväkausiksi, kun peilikuvakaan ei siitä enää muistuta.

Totta puhuen suhtaudun syöpään aika fatalistisesti. Ajattelen, että oma syöpäni oli löytyessään niin levinnyt että se uusii jos on uusiakseen. Sitä ennen elän eteenpäin ikään kuin niin ei tulisi käymään, ja odotan kesää ja lomia niin kuin muutkin ihmiset. Sitten lupaan taas syödä, liikkua ja nukkua terveellisesti.