Kylläpä virkisti mieltä olla hetki poissa kotinurkista!
Oli ihanaa tavata ystävää. Olemme tunteneet jo kaksi vuosikymmentä, ja siinä ajassa on ehditty mennä läpi kaikenlaisesta. Ystävyyskin on välillä ollut kokeessa, mutta selviytynyt ja vahvistunut. Monta tuntia tuli puhuttua asioita läpi lasten mentyä nukkumaan, hänen ja minun.
Perjantai oli upea aurinkoinen päivä, joten tuli ulkoiltua useampaan otteeseen. Parin kevättalven säässä tehdyn kävelyn lisäksi kävimme ratsastamassa läheisellä tallilla. Harrastin ratsastusta teini-ikäisenä, mutta pääkaupunkiseudulle muuttamisen jälkeen harrastus sai kalleutensa takia jäädä. Opiskelijalla ei ollut siihen varaa, ja vaikka haaveilin vuosia aloittavani ratsastuksen jälleen, aina oli muita, tähdellisempiä rahareikiä. Olisiko siitä nyt pari vuotta aikaa kun lopulta kapusin uudestaan hevosen selkään toistakymmentä vuotta kestäneen tauon jälkeen tuolla samalla tallilla jolla eilen kävimme, ja sen jälkeen lähes jokaisella vierailulla olemme käyneet ratsastamassa. Ei ole hevosen ohjaaminen ihan niin kuin pyörällä ajo, mutta vähitellen jotakin tuntuu palailevan mieleen. On hieno tunne kun yhteinen sävel ratsun kanssa löytyy. Nyt lihaksia särkee, ja huomenna varmasti vielä enemmän, mutta se on hyvää särkyä.
Kotiinpaluun myötä palasivat ikävä kyllä myös huolet. Olen edelleen hirvittävän väsynyt, ja pelkään veriarvojen olevan huonot. Tiistaina saa taas pitää peukkuja että saan kokeista sellaiset tulokset, että lääkäri näyttää vihreää valoa torstain CEF-hoidolle, jota odotan jo kärsimättömästi.
lauantai 6. maaliskuuta 2010
keskiviikko 3. maaliskuuta 2010
Arkipäivän mietteitä
Lounas on syöty ja tiskit tiskattu. Huoltomies kävi vaihtamassa ulko-oven tiivisteet. Hiihtolomalla oleva teini-ikäinen kummityttö lähti tapaamaan kavereitaan. Pyykinpesukone jauhaa ja leipäkoneessa tuoksuu kypsyvä leipä. Sen pitäisi ehtiä sopivasti valmiiksi ennen kuin lähden hakemaan nelivuotiaan hoidosta. Kotiin täytyy palata kaupan kautta. Olisin tietysti voinut tehdä kauppareissun erikseenkin, mutta tänään on taas väsyttänyt käsittämättömän paljon vaikka viime yönä sain nukuttua hyvin huolten hälvettyä.
Yritin tehdä vähän töitä, mutta kaikki tarpeelliset tiedostot tuntuvat olevan työkoneen kovalevyllä. Huomenna lähdemme perheellä viemään kummityttöä kotiinsa ja pidämme samalla minitalviloman. Onneksi nämä viimeaikaiset oireilut eivät sotkeneet suunnitelmia. Vanhan ja hyvän ystävän tapaaminen piristää, vaikka emme kumpikaan nyt ole terveiden kirjoissa. Kummallinen sattuman oikku ystävyksille, eihän tämän ikäisten pitäisi olla tässä kunnossa.
En ole viitsinyt enää pitää kotona huivia päässä. Päänahalle se tekee hyvää ja nelivuotiaskin alkaa vähitellen tottua siilipäiseen äitiin. Poika silitteli päätäni vastakarvaan eilen illalla ja tuumiskeli että tukkani tuntuu samanlaiselta kuin ruoho. Se sai minut ajattelemaan ison kirjan sanoja. Niinhän me ihmiset olemme kuin ruoho - tuuli käy ylitsemme eikä meitä enää ole. Omaa kuolevaisuuttaan ei tämän ikäisenä usein tule ajatelleeksi ennen kuin tulee eteen jotakin joka siihen pakottaa. Ymmärrän niitäkin tuttuja ja kavereita, jotka ovat sairastumiseni jälkeen kokeneet yhteydenpidon vaikeaksi. S-sanalla on vieläkin pelottava kaiku, vaikka entistä useammat siitä koko ajan kehittyvien hoitojen ansiosta selviävät. Se tuo ehkä oman kuoleman ajatuksen liian lähelle, ja minusta terveen nuoren ihmisen on luonnollista kavahtaa sitä.
Yliopistolaiset ovat menossa joukolla lakkoon parin viikon päästä, jos sopua ei löydy, mutta sairaslomailijana minun ei tarvitse siitäkään välittää. Sillä lailla lakko tosin toteutuessaan perheeseemme vaikuttaisi, että miehelle tulisi ylimääräistä "lomaa". Harmi että emme mihinkään pääse reissaamaan vaikka niin sattuisi käymäänkin, sen verran tiuhaan minulla on erilaisia tutkimuksia tämän kuun kahdella viimeisellä viikolla. Hiukkasen olen alkanut jännittää mitä niissä paljastuu, kun doketakseli ei toivotulla tavalla purrutkaan. Toisaalta hyvähän se vain on että tutkitaan - toivottavasti selviäisi, että myönteistä kehitystäkin on tapahtunut. Onneksi tutkimuksia odottaessa on paljon puuhaa. Ja ensi viikolla ne ensimmäiset CEF-hoidotkin - kolme viikkoa menee todella nopeasti.
Yritin tehdä vähän töitä, mutta kaikki tarpeelliset tiedostot tuntuvat olevan työkoneen kovalevyllä. Huomenna lähdemme perheellä viemään kummityttöä kotiinsa ja pidämme samalla minitalviloman. Onneksi nämä viimeaikaiset oireilut eivät sotkeneet suunnitelmia. Vanhan ja hyvän ystävän tapaaminen piristää, vaikka emme kumpikaan nyt ole terveiden kirjoissa. Kummallinen sattuman oikku ystävyksille, eihän tämän ikäisten pitäisi olla tässä kunnossa.
En ole viitsinyt enää pitää kotona huivia päässä. Päänahalle se tekee hyvää ja nelivuotiaskin alkaa vähitellen tottua siilipäiseen äitiin. Poika silitteli päätäni vastakarvaan eilen illalla ja tuumiskeli että tukkani tuntuu samanlaiselta kuin ruoho. Se sai minut ajattelemaan ison kirjan sanoja. Niinhän me ihmiset olemme kuin ruoho - tuuli käy ylitsemme eikä meitä enää ole. Omaa kuolevaisuuttaan ei tämän ikäisenä usein tule ajatelleeksi ennen kuin tulee eteen jotakin joka siihen pakottaa. Ymmärrän niitäkin tuttuja ja kavereita, jotka ovat sairastumiseni jälkeen kokeneet yhteydenpidon vaikeaksi. S-sanalla on vieläkin pelottava kaiku, vaikka entistä useammat siitä koko ajan kehittyvien hoitojen ansiosta selviävät. Se tuo ehkä oman kuoleman ajatuksen liian lähelle, ja minusta terveen nuoren ihmisen on luonnollista kavahtaa sitä.
Yliopistolaiset ovat menossa joukolla lakkoon parin viikon päästä, jos sopua ei löydy, mutta sairaslomailijana minun ei tarvitse siitäkään välittää. Sillä lailla lakko tosin toteutuessaan perheeseemme vaikuttaisi, että miehelle tulisi ylimääräistä "lomaa". Harmi että emme mihinkään pääse reissaamaan vaikka niin sattuisi käymäänkin, sen verran tiuhaan minulla on erilaisia tutkimuksia tämän kuun kahdella viimeisellä viikolla. Hiukkasen olen alkanut jännittää mitä niissä paljastuu, kun doketakseli ei toivotulla tavalla purrutkaan. Toisaalta hyvähän se vain on että tutkitaan - toivottavasti selviäisi, että myönteistä kehitystäkin on tapahtunut. Onneksi tutkimuksia odottaessa on paljon puuhaa. Ja ensi viikolla ne ensimmäiset CEF-hoidotkin - kolme viikkoa menee todella nopeasti.
Chemo brain
Kun nyt niistä sytoaivoista kirjoitin, niin tässä pari linkkiä (englanninkieliselle syöpäsivustolle):
Chemo brain
Seeking solutions to 'chemo brain'
Chemo brain
Seeking solutions to 'chemo brain'
tiistai 2. maaliskuuta 2010
Lääkäreissä
Piipahdin siis tapaamaan lääkäriäni ennen minulle varattua sairaalapsykiatrin aikaa. Lääkäri tutki patin ja vahvisti oman havaintoni: kasvanuthan se pirulainen on. Niinpä hoitosuunnitelmaa muutettiin, ja saan jo ensi viikolla doketakselin sijasta CEF-cocktailin eli kolmea eri sytostaattia: syklofosfamidia, epirubisiinia ja fluorourasiilia. Josko ne riittäisivät nitistämään tuon syöpäpaholaisen.
Doketakseliin verrattuna CEFissä on se hyvä puoli, että kortisonikuuria ei tarvita, huh-hei! Sitä ei tule ikävä, ei suuruudenhulluutta tai unettomuutta sen enempää kuin tätä hiljattain puhjennutta teiniakneakaan (inhottavimpia ovat näpyt päänahassa). Toisaalta tämä seos aiheuttaa pahoinvointia. Mutta onhan siihen lääkkeitä.
Sairaalapsykiatrin tapaaminen kesti noin puoli tuntia ja meni hyvin rennosti. Etukäteen olin ihmetellyt mistä oikein sairaalapsykiatrin kanssa juttelen, kun en erityisesti tunne olevani psykiatrin tarpeessa, mutta tilaisuuden tullen puhuinkin sitten kuin papupata. Psykiatri vähän kyseli töistä, perheestä ja omista tuntemuksistani tämän sairauden tiimoilta, ja tuumi sitten että minulla vaikuttaa olevan hyvä asenne ja homma ainakin tällä hetkellä hanskassa. Sovimme kuitenkin seuraavan tapaamisen toukokuun loppupuolelle, jonne saakka tämänhetkinen hoitosuunnitelma kantaa. Lisäksi sain psykiatrisen sairaanhoitajan puhelinnumeron jos jokin äkillinen kriisi sattuisi iskemään.
Psykiatri kertoi myös, että vaikka sytostaatit eivät suoraan aivoihin vaikutakaan, tunnistetaan sytohoitoa saavilla ns. chemo brain -oireita (voisiko vapaasti suomentaen puhua vaikka sytoaivoista), johon liittyvät mm. hajamielisyys ja keskittymiskyvyn puute. Hajamielinen olen kyllä ollut aikaisemminkin, mutta kieltämättä se tuntuu nousseen uusiin ulottuvuuksiin viime aikoina, ja keskittymiskyvyn puute taas on asia, johon olen itse kiinnittänyt huomiota. Olen kuitannut niiden liittyvän stressaavaan tilanteeseen, mutta ilmeisesti ilmiöllä on myös fysiologista (vai pitäisikö sanoa neurologista?) perustaa. Yleensä oireet menevät kuitenkin ohi sytostaattihoitojen loputtua. (Kuukkeloimalla hakusanoilla chemo brain löytyy aiheesta paljonkin tekstiä, mutta niin kuin nettitietoa yleensäkin, sitä kannattaa epäilemättä lukea hölynpölysuodattimen läpi.)
Kaiken kaikkiaan ihan hyvillä mielin lähdin Meilahdesta ja odottelen ensi viikon hoitoa. Hiukkasen jälkioireet jännittävät, koska meillä on töissä tulossa ulkomainen vieras jonka tutkimus läheisesti liittyy omiin puuhiini ja jota minun on määrä ensi viikolla emännöidä. Mutta alkuviikon ainakin olen vielä hyvissä voimissa ja jos hoidot vievät mehut, täytyy vain delegoida emännyys kollegalle, niin vaikeaa kuin onkin tunnustaa ettei ole korvaamaton.
Doketakseliin verrattuna CEFissä on se hyvä puoli, että kortisonikuuria ei tarvita, huh-hei! Sitä ei tule ikävä, ei suuruudenhulluutta tai unettomuutta sen enempää kuin tätä hiljattain puhjennutta teiniakneakaan (inhottavimpia ovat näpyt päänahassa). Toisaalta tämä seos aiheuttaa pahoinvointia. Mutta onhan siihen lääkkeitä.
Sairaalapsykiatrin tapaaminen kesti noin puoli tuntia ja meni hyvin rennosti. Etukäteen olin ihmetellyt mistä oikein sairaalapsykiatrin kanssa juttelen, kun en erityisesti tunne olevani psykiatrin tarpeessa, mutta tilaisuuden tullen puhuinkin sitten kuin papupata. Psykiatri vähän kyseli töistä, perheestä ja omista tuntemuksistani tämän sairauden tiimoilta, ja tuumi sitten että minulla vaikuttaa olevan hyvä asenne ja homma ainakin tällä hetkellä hanskassa. Sovimme kuitenkin seuraavan tapaamisen toukokuun loppupuolelle, jonne saakka tämänhetkinen hoitosuunnitelma kantaa. Lisäksi sain psykiatrisen sairaanhoitajan puhelinnumeron jos jokin äkillinen kriisi sattuisi iskemään.
Psykiatri kertoi myös, että vaikka sytostaatit eivät suoraan aivoihin vaikutakaan, tunnistetaan sytohoitoa saavilla ns. chemo brain -oireita (voisiko vapaasti suomentaen puhua vaikka sytoaivoista), johon liittyvät mm. hajamielisyys ja keskittymiskyvyn puute. Hajamielinen olen kyllä ollut aikaisemminkin, mutta kieltämättä se tuntuu nousseen uusiin ulottuvuuksiin viime aikoina, ja keskittymiskyvyn puute taas on asia, johon olen itse kiinnittänyt huomiota. Olen kuitannut niiden liittyvän stressaavaan tilanteeseen, mutta ilmeisesti ilmiöllä on myös fysiologista (vai pitäisikö sanoa neurologista?) perustaa. Yleensä oireet menevät kuitenkin ohi sytostaattihoitojen loputtua. (Kuukkeloimalla hakusanoilla chemo brain löytyy aiheesta paljonkin tekstiä, mutta niin kuin nettitietoa yleensäkin, sitä kannattaa epäilemättä lukea hölynpölysuodattimen läpi.)
Kaiken kaikkiaan ihan hyvillä mielin lähdin Meilahdesta ja odottelen ensi viikon hoitoa. Hiukkasen jälkioireet jännittävät, koska meillä on töissä tulossa ulkomainen vieras jonka tutkimus läheisesti liittyy omiin puuhiini ja jota minun on määrä ensi viikolla emännöidä. Mutta alkuviikon ainakin olen vielä hyvissä voimissa ja jos hoidot vievät mehut, täytyy vain delegoida emännyys kollegalle, niin vaikeaa kuin onkin tunnustaa ettei ole korvaamaton.
maanantai 1. maaliskuuta 2010
Sytomyssykampanja
Ehkä silmäänne pistää sievän vaaleanpunaisen pitsipipon kuva tuossa blogini sivupalkissa. Kuvaa klikkaamalla saatte tietää enemmän siitä, mistä sytomyssykampanja on lähtenyt liikkeelle ja kuinka voitte halutessanne osallistua. Itselläni ei ole koskaan virkkuukoukku pysynyt kädessä, mutta sattumoisin tiedän että blogiani lukee useampikin ihminen, joilla virkkuukoukku ei ole keskellä kämmentä ja kannatuksen vuoksi ajattelin vinkata tästä kampanjasta.
Huomenna lääkäriin
Ainakaan en voi valittaa, että huoliani ei oteta vakavasti. Pääsen huomenna ennen sairaalapsykiatrin aikaa näyttämään kiukuttelevaa pattia lääkärille. Jos lääkäri vahvistaa omat havaintoni, edessä on todennäköisesti doketakselin vaihto CEFiin jo seuraavaksi tiputuskerraksi. Mutta huomenna se selviää.
Mieli toimii omalla tavallaan. Aiemmin olin lähinnä helpottunut siitä että en päätynyt suoraa päätä leikkauspöydälle, vaan minulla oli aikaa totutella ajatukseen rinnan poistosta. Nyt en panisi pahakseni vaikka minulle sanottaisiin että tissi lähtee sitten huomenna. Niin sitä nämä viimeisimmät käänteet ovat ajatukset kypsyttäneet ja olen ihan valmis.
Mieli toimii omalla tavallaan. Aiemmin olin lähinnä helpottunut siitä että en päätynyt suoraa päätä leikkauspöydälle, vaan minulla oli aikaa totutella ajatukseen rinnan poistosta. Nyt en panisi pahakseni vaikka minulle sanottaisiin että tissi lähtee sitten huomenna. Niin sitä nämä viimeisimmät käänteet ovat ajatukset kypsyttäneet ja olen ihan valmis.
Maanantaiaamu
Heräsin omia aikojani ennen seitsemää eikä nukkumisesta enää mitään olisi tullut. Niinpä odottelin kunnes osasto aukeaa klo 7.30 ja soitin heti "omalle" hoitajalleni, joka lupasi ottaa pattini huonon käytöksen puheeksi lääkärin kanssa. Minulle soitellaan sitten osastolta päin.
En ole pitkään aikaan nähnyt syöpäunia, mutta viime yönä näin unta että minulla oli taas hiukset, polkkapituiset. Unessa ne alkoivat lähteä sytostaattien takia, ja irtosivat niin isoina tukkoina että päähän jäi kaljuja kohtia. Oikeastihan ne harvenivat aika tasaisesti joka puolelta. Nyt näyttää suorastaan siltä että hiukset - tai sänki - olisi hiukan tuuhentunut hoitojen välissä. Ihan siistiltäkin tuo siilitukka voisi näyttää ilman yrityksiäni kotiparturointiin, jotka jättivät sinne pari melkein paljasta lovea. Peilikuvaani siilipäänä en silti oikein ole tottunut. Huolimatta siitä mitä siskoni sanoi, itselleni se tuo mieleen pikemminkin Bruce Willisin jonkun toimintaleffan loppupuolella.
Nyt lähden laittamaan perheelle aamupalaa, pojalla on nelivuotisneuvola puoli kymmeneltä. Onneksi meillä on terveysasema vain kivenheiton päässä, koska ulkona taitaa sataa vettä. Talvi on kai sitten ohi.
En ole pitkään aikaan nähnyt syöpäunia, mutta viime yönä näin unta että minulla oli taas hiukset, polkkapituiset. Unessa ne alkoivat lähteä sytostaattien takia, ja irtosivat niin isoina tukkoina että päähän jäi kaljuja kohtia. Oikeastihan ne harvenivat aika tasaisesti joka puolelta. Nyt näyttää suorastaan siltä että hiukset - tai sänki - olisi hiukan tuuhentunut hoitojen välissä. Ihan siistiltäkin tuo siilitukka voisi näyttää ilman yrityksiäni kotiparturointiin, jotka jättivät sinne pari melkein paljasta lovea. Peilikuvaani siilipäänä en silti oikein ole tottunut. Huolimatta siitä mitä siskoni sanoi, itselleni se tuo mieleen pikemminkin Bruce Willisin jonkun toimintaleffan loppupuolella.
Nyt lähden laittamaan perheelle aamupalaa, pojalla on nelivuotisneuvola puoli kymmeneltä. Onneksi meillä on terveysasema vain kivenheiton päässä, koska ulkona taitaa sataa vettä. Talvi on kai sitten ohi.
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)
Tekstit
