keskiviikko 5. toukokuuta 2010

Onnea onnettomuudessa

Olen hiljalleen tiedostanut, että vaikka diagnoosini ja hoitopolkuni eivät ole tähän mennessä olleet aivan helpoimmasta päästä, olen ollut siinä mielessä onnekas, että olen saanut sitä paljon puhuttua kokonaisvaltaista hoitoa. Koska soliskuopan imusolmuke oireili, se tutkittiin ultraäänellä heti ensimmäisten tutkimusten yhteydessä, ja siksi tiedettiin alusta asti, että syöpäni oli löytyessään levinnyt useisiin eri imusolmukkeisiin vasemmalla puolen yläkroppaa. Niinpä pääsin suoraan levinneisyystutkimuksiin. Normaalistihan rintasyöpätapauksessa ensin leikataan ja vasta sitten tutkitaan tarkemmin.

Viime aikoina olen miettinyt, kuinka minulle olisi käynyt jos imusolmukemetarit eivät olisi antaneet kuulua itsestään ja olisin kenties päätynyt sille tavalliselle hoitopolulle, joka olisi antanut graduskolmoselle viikkoja tai kuukausia aikaa hankkia lebensraumia elimistössäni. Olen ajatellut sitä tapaamaani nuorta rs-siskoa, jolla leikkauksen jälkeen tehdyissä levinneisyystutkimuksissa löytyi metastaaseja keuhkoista ja luustosta. On niin pienestä kiinni, että minä olisin voinut olla hän. Mieleeni tulee kyseenalaistaa rintasyövän tavanomainen hoitojärjestys - moneltako ikävältä yllätykseltä leikkauksen jälkeen vältyttäisiin jos kaikki tutkimukset tehtäisiin heti syövän löydyttyä? Pikainen leikkaus auttaa niitä, joiden syöpä ei ole levinnyt, mutta pikaiset tutkimukset ja solunsalpaajahoito voisivat auttaa niitä, joiden tilanne on toinen - kuten usein on meidän nuorempien potilaiden laita.

Toinen onnellinen asia on se, että minulla on säilynyt koko ajan sama hoitava lääkäri. Enkä olisi voinut saada parempaa lääkäriä. Hän tekee työtään paitsi ammattitaidolla ja kokemuksella, myös persoonallaan, kohtaa potilaansa. Luotan lääkäriini. Siksi vastaanotolle on aina ollut helppo mennä, silloinkin kun taudin käänteet ovat pelottaneet.

Syövän kaltaisen vakavan sairauden ollessa kyseessä toimiva lääkäri-potilassuhde on nähdäkseni tavallistakin tärkeämpi. Potilaan täytyy pystyä kysymään lääkäriltä itseään askarruttavista ja ahdistavista asioista vaikka ne olisivat lääketieteellisessä mielessä vähän tyhmiäkin, tulematta torjutuksi. Myös jatkuvuus on tärkeää. Se, että lääkärini on seurannut taivaltani alusta saakka ja tuntee kaikki sen käänteet, antaa minulle turvallisuudentunnetta. Nyt kun olen piakkoin siirtymässä hoitopolullani seuraavaan vaiheeseen, minua jännittää saanko pitää lääkärini jatkossakin, vai joudunko monien muiden tavoin palloteltavaksi erikoislääkäriltä toiselle, ilman että kenelläkään on kokonaiskuvaa hoidostani.

11 kommenttia:

  1. "Mieleeni tulee kyseenalaistaa rintasyövän tavanomainen hoitojärjestys - moneltako ikävältä yllätykseltä leikkauksen jälkeen vältyttäisiin jos kaikki tutkimukset tehtäisiin heti syövän löydyttyä?" - Todella hyvin olet taas kirjottanut! Myös tuo toisi sitä turvallisuuden tunnetta, jos (edes) lääkäri pysyisi samana. Mutta taitaa mennä hyvin pitkälti taloudellisten tekijöiden mukaan nämä hoitopolut :/ Kun on näitä "tulosyksiköitä", joiden tulokseksi voidaan kai laskea lähinnä säästöt.. Joten tutkimukset määrää ja maksaa se yksikkö, jonka ne on lopulta pakko tehdä...

    VastaaPoista
  2. nyt mä voin todeta vain, että nii-iin... kokonaisvaltainenhoito, "tyhmät kysymykset". Oih, niin kaikkea olisin itse kaivannut.
    Onneksi sinun kohdallasi kävi hyvin, kaikessa suhteessa tällä erää.
    Ja onnittelut ultrantuloksistakin, kävin eilen lukemassa! Jippiii, hyvään suuntaan olet menossa!

    VastaaPoista
  3. Hyvin kirjoitit. Oma kokemukseni HYKS-"tehtaasta" on koko ajan ollut se, että potilaana liukuhihnalla on pelkkä diagnoosi tai suorite, jonka ainoana tehtävänä on pysyä hengissä dg:n jälkeiset viisi vuotta, jotta elossaoloprosentit näyttäisivät hyviltä!
    Puheet yksilöllisestä hoidosta ja ihmisenä kohdatuksi tulemisesta kuulostavat tässä yhteydessä pelkältä sanahelinältä.
    Onneksi sinun, ja monen muunkin, kokemus on kovasti toisenlainen ja toivon, että niin jatkuisi. Kirurgi tietysti on eri, mutta onkologin soisi olevan sama leikkauksen jälkeenkin.
    Edellä kirjoittamani on oma, subjektiivinen kokemus, enkä halua säikyttää ketään, mutta puolensa on syytä varautua pitämään - syöpäsairaanakin.
    Eipä mitään, aurinko paistaa, on kevät ja "elämä on ihmisen parasta aikaa"!

    VastaaPoista
  4. Hei, Kitsune, pitkästä aikaa ja onnittelut hienoista tuloksista! Ja siitä, että olet saanut pitää oman lääkärisi. Itselläni myös lääkäri ja omahoitaja ovat olleet samat koko hoitoputken. Tuntuu tosi hyvältä, kun he muistavat minut ja murheeni kaikkien muiden joukosta. Näin toivoisin olevan muidenkin kohdalla.
    CEFit ovat vieneet aikalailla minunkin voimia ja matalapainetta on ollut ilmassa, mutta onneksi yksi enää jäljellä tätä koettelemusta. Kuitenkin pää, untuvainen, on edelleen tallella :)
    Paljon aurinkoa ja matkakuumetta, Kitsune!
    -Riitta

    VastaaPoista
  5. Kiva etta jaksat ja viitsit kirjoitta naista kokemuksistasi (ja kiitos myos kaikille muille kommentoijille): niista oppii aikalailla paljon suomalaisesta terveyden(tai sairaan) -hoidosta.

    Itsellani on vain hyvia kokemuksia HYKSista, mutta ei syopasairaana vaan silmasairaana. Suht. nuorena potilaana olin tosi yllattynyt kuinka nopeasti ja tosissaan minun ongelmaani reagoitiin ja se hoidettiin, koska olin kuullut vain pahaa suomalaisen julkisen terveydenhoidon tilasta.

    VastaaPoista
  6. Tee, niinpä niin. Viimeksi tänä aamuna sai Hesarista lukea kuinka kunnat haluavat säästää erikoissairaanhoidon kustannuksista ja kuinka Helsingissä budjetti on jo taas ylittynyt tälle vuodelle. Tuli melkein huono omatunto siitä että minäkin, vielä nuori ihminen, olen kehdannut mennä sairastumaan ja kulutan verovaroja - ihan kuin olisin voinut valita.

    rk, liian monta samanlaista tarinaa olen jo kuullut kuin sinullakin. :(

    Riitta, viimeistä CEFiä viedään ensi viikon perjantaina toivon mukaan täälläkin. :)

    tei, minulla ei myöskään ole - ainakaan tähän mennessä - mitään valittamista HYKSin puolelta, lukuunottamatta pitkänlaista odottelua mammografiaan Naistenklinikalle. Tosin sekään ei ilmeisesti ollut mitenkään poikkeuksellisen pitkä. Syöpäklinikan puolella kaikki on sujunut erittäin hyvin ja henkilökunta on ollut upeaa, olen tuntenut todella olevani kaikin puolin osaavissa käsissä.

    VastaaPoista
  7. Vihdoinkin tanaan sain kaytya mammografiassa paikallisessa yliopistosairaalassa. Sain ajan juuri siksi paivaksi ja ajaksi kuin halusin. Muutenkin olen saanut aika patevan kuvan niin naistenklinikasta kuin kuvannuskeskuksesta, jossa tanaan kavin. No ihan muutaman kaynnin perusteella, mutta on ne ihan eri luokkaa kuin yksityisklinikat!

    VastaaPoista
  8. jes Kitsune, ultratulokset - maisemat komiat ; )
    meikkä samassa veneessä rk:n kanssa, mutta sitkeydellä ja peräänantamattomuudella eteen päin; omahoitaja mulla on ihana ; ) Ite petyin kovasti tähän "putkihoitoon" - olen ihmetellyt sen yksilöllisen hoidon perään, että missä on. Uudessa Hyvä Terveys -lehdessä on juttu just pääkaupunkiseudun "putkihoidosta" ja se näyttää olevan muuta Suomea huomattavasti parempi, meinaan kaikki "odotuspäivät" jne.
    Mutta ei tässä nurinat auta, näillä penteleillä mennään eteen päin. Muutama IHANA PÄIVÄ vielä, satuhoitoa luvassa myös meikällä perjantaina, jos veriarvot sallivat.
    Hyvää äitienpäivää Kitsunelle !!!
    pirtsikka

    VastaaPoista
  9. tei, hienoa että aika järjestyi ja toivonmukaan on puhtaat kuvat.

    pirtsikka, pitäisiköhän ostaa tuo Hyvä Terveys -lehti... Ihanaa viikonloppua ja tsemppiä satuhoitoihin, peukut pystyssä että veriarvot ovat ok.

    VastaaPoista
  10. Perskutarallaa ei ollutkaan HYVÄ terveys kun KOKO PERHEEN TERVEYS ... (toivottavasti nimi nyt ok) meikkä on noissa lehdissä ihan pihalla, mutta kun kannessa luki RINTASYPÖPÄDIAGNOOSI ja mitä sitten ... niin ei muuta kuin ostoskärryyn ; )
    pirtsikka

    VastaaPoista
  11. Pirtsikka, enpä ole muistanut lehteä edes katsella kaupassa käydessäni. Hyvä Terveys -lehden tilausta minulle yritettiin tänään myydä, en tilannut.

    VastaaPoista