Viite: Kodin kuvalehti 5/2011, s. 26-29.
Olen omasta sairastumisestani saakka inhonnut lehtien yltiöpositiivisia syövästätoipumisjuttuja, mutta yllämainittu juttu oli liikaa.
On tietysti hyvä että syöpä ei ole enää vaiettu, piiloteltava asia. Ja on totta, että monista syövistä on uusien hoitojen ansiosta nykyisin myös mahdollista parantua, jopa kokonaan. Syöpädiagnoosi on silti yleensä valtava järkytys, ei vain sairastuneelle vaan koko hänen lähipiirilleen. Edelleen on syöpätyyppejä, jotka johtavat lähes aina kuolemaan, mutta tosiasiassa kukaan sairastunut ei voi ennalta tietää, kuinka juuri heidän syöpänsä tulee käyttäytymään. Myös niin sanotut hyvin hoidettavissa olevat syövät voivat yllättää ikävästi vuosienkin kuluttua: uusiutua, levitä - ja tappaa. Eikä syöpä kysy ikää, elämänasennetta tai uskoa omaan selviytymiseen. Jos lääketieteen keinot eivät riitä, se vie hautaan niin pessimistin kuin optimistin, lapsen siinä missä äidinkin. Kuka haluaisi tällaisen "lahjan"?
Vakava sairaus ja siitä toipuminen voi toimia silmien avaajana, herättää miettimään millaisen tästä ainoasta elämästään todella haluaa, ja johtaa täydempään elämään. Silloin selviytyneen on luonnollista jälkeenpäin tulkita tapahtuneen olleen heidän oman elämänsä kannalta loppujen lopuksi hyvä asia. Henkistä toipumista auttaa, jos voi ajatella kaikesta kauheasta seuranneen hyvää.
Jos pitää syöpää lahjana, on minusta kuitenkin käsittänyt jotakin perustavanlaatuista väärin. Syöpä ei ole lahja. Elämä on.
torstai 24. helmikuuta 2011
torstai 17. helmikuuta 2011
Usko tulevaisuuteen
Pahimpia latteuksia, joita syöpään sairastuneelle ja omaa, mahdollista kuolemaansa pohtivalle voi sanoa, on "eihän meistä kukaan tiedä päiviensä määrää". Vaikka se totta onkin, ei terve nuori tai vielä keski-ikäinenkään ihminen oikeasti elä pohdiskellen mahtaako nähdä seuraavan syntymäpäivän, olla elossa vielä ensi jouluna, sitten kun lapsi menee kouluun. Terve ihminen elää enimmän osan aikaa illuusiossa omasta kuolemattomuudestaan. Hän tekee pitkän tähtäimen suunnitelmia - ensi vuonna, viiden vuoden päästä, kun lapset ovat isompia, sitten kun asuntolaina on maksettu, joskus eläkkeellä, sitten. Ja niin kuuluukin olla, koska muuten ei elämästä tulisi mitään.
Syöpä vei tulevaisuuden. On nyt, ensi viikolla, toivottavasti kesällä, mahdollisesti loppuvuodesta. Jos pysyn "terveenä" tai ainakin riittävän hyväkuntoisena. Ajatus ei kanna vuosien saati vuosikymmenien päähän. Tuntuu vaikealta tarttua mihinkään kovin pitkälle tähtävään. Otin joitakin vuosia sitten vapaaehtoisen eläkevakuutuksen, puolet työurastaan apurahoilla työskennelleen pätkätyöläisen tähänastinen eläkekertymä kun ei päätä huimaa. Sairastuttuani jäädytin eläkkeen säästämisen, sairaspäivärahasta ei ollut varaa maksaa ylimääräistä. Nyt olen pohtinut, pitäisikö minun jatkaa säästämistä. Kai minun pitäisi. Mutta epäilijä korvieni välissä kysyy, mahdanko niitä eläkepäiviä ikinä nähdäkään?
Työhaastatteluissa joskus kysytään, missä henkilö itsensä näkee vaikkapa viiden vuoden päästä. En taitaisi saada sitä työpaikkaa, koska en pysty näkemään itseäni viiden vuoden päästä yhtään missään. En osaa edes kuvitella että olen elossa.
Nelivuotiaastakin tuli jo viisivuotias. Pojan kanssa sitten laskettiin, että vuoden päästä hän täyttää kuusi, ja kahden vuoden päästä seitsemän. Vain kaksi vuotta, ja meidän pienestä pojasta on varttunut koululainen!
Huomasin, että kaksi vuotta ei tunnu mahdottomalta ajalta.
Syöpä vei tulevaisuuden. On nyt, ensi viikolla, toivottavasti kesällä, mahdollisesti loppuvuodesta. Jos pysyn "terveenä" tai ainakin riittävän hyväkuntoisena. Ajatus ei kanna vuosien saati vuosikymmenien päähän. Tuntuu vaikealta tarttua mihinkään kovin pitkälle tähtävään. Otin joitakin vuosia sitten vapaaehtoisen eläkevakuutuksen, puolet työurastaan apurahoilla työskennelleen pätkätyöläisen tähänastinen eläkekertymä kun ei päätä huimaa. Sairastuttuani jäädytin eläkkeen säästämisen, sairaspäivärahasta ei ollut varaa maksaa ylimääräistä. Nyt olen pohtinut, pitäisikö minun jatkaa säästämistä. Kai minun pitäisi. Mutta epäilijä korvieni välissä kysyy, mahdanko niitä eläkepäiviä ikinä nähdäkään?
Työhaastatteluissa joskus kysytään, missä henkilö itsensä näkee vaikkapa viiden vuoden päästä. En taitaisi saada sitä työpaikkaa, koska en pysty näkemään itseäni viiden vuoden päästä yhtään missään. En osaa edes kuvitella että olen elossa.
Nelivuotiaastakin tuli jo viisivuotias. Pojan kanssa sitten laskettiin, että vuoden päästä hän täyttää kuusi, ja kahden vuoden päästä seitsemän. Vain kaksi vuotta, ja meidän pienestä pojasta on varttunut koululainen!
Huomasin, että kaksi vuotta ei tunnu mahdottomalta ajalta.
tiistai 15. helmikuuta 2011
Viimeinen lymfaterapia
Kävin eilen viimeisen kerran lymfaterapiassa. Käyntejä riitti näinkin pitkälle vuodenvaihteen sairastelujeni takia.
Näin terapiajakson lopuksi lymfaterapeutti mittaili minua ja vertasi tuloksia tilanteeseen, joka oli silloin kun aloitin hoidot. Olkavarressa on tapahtunut ihan mitattavissa olevaa turvotuksen vähenemistä useammalla sentillä. Selkäpuolella ei ole samanlaista mitattavaa eroa, mutta kainalon tietämiltä turvotus on vähentynyt silminnähden, eikä kudos enää tunnu pinkeältä ja aristavalta. Turvotusta tuntuu edelleen välillä tulevan joinakin päivinä enemmän, mutta se poistuu itsekseen. Pystyn makaamaan myös vasemmalla kyljelläni, mitä en syksyllä turvotuksen ollessa pahimmillaan kärsinyt tehdä.
Itse koen saaneeni lymfaterapiasta apua turvotukseen, vaikka se ei vaivaa tietenkään kokonaan pois päiväjärjestyksestä pyyhkäissytkään, ja tukihihan käyttöä joudun jatkamaan. Aika näyttää, alkavatko ongelmat jossakin vaiheessa taas paheta.
Näin terapiajakson lopuksi lymfaterapeutti mittaili minua ja vertasi tuloksia tilanteeseen, joka oli silloin kun aloitin hoidot. Olkavarressa on tapahtunut ihan mitattavissa olevaa turvotuksen vähenemistä useammalla sentillä. Selkäpuolella ei ole samanlaista mitattavaa eroa, mutta kainalon tietämiltä turvotus on vähentynyt silminnähden, eikä kudos enää tunnu pinkeältä ja aristavalta. Turvotusta tuntuu edelleen välillä tulevan joinakin päivinä enemmän, mutta se poistuu itsekseen. Pystyn makaamaan myös vasemmalla kyljelläni, mitä en syksyllä turvotuksen ollessa pahimmillaan kärsinyt tehdä.
Itse koen saaneeni lymfaterapiasta apua turvotukseen, vaikka se ei vaivaa tietenkään kokonaan pois päiväjärjestyksestä pyyhkäissytkään, ja tukihihan käyttöä joudun jatkamaan. Aika näyttää, alkavatko ongelmat jossakin vaiheessa taas paheta.
maanantai 7. helmikuuta 2011
Unia
Olen alkanut viime aikoina nähdä paljon enemmän unia, tai ainakin muistaa ne. Tämä viimeöinen oli taas aika mielenkiintoinen. Kaikkea se alitajunta kehittää.
Olimme jossakin kylpylässä tms. perheellä. Jostakin syystä poika häippäisi pesupuolelta viereiseen ravintolatilaan käydäkseen vessassa, ja minä menin perässä - ilman rihman kiertämää. Siellä istuivat ihmiset pöydissä ja ihan tyynesti kävelin paikalle ilman että olisin nähnyt tilanteessa mitään kovin outoa, kerrankos alastomat ihmiset tulevat lapsiaan ravintolasta etsimään. Kädet pidin kuitenkin ristissä rinnalla. Sitten huomasin että ihmiset katselivat jotenkin kummallisesti rintakehääni, ja hoksasin, että sitä puuttuvaa tissiä ne tietysti tirkistelevät. Niinpä leväytin kädet levälleen ja tokaisin että katsokaa sitten, tältä näyttää nainen jolta on leikattu rintasyöpä. Osalla taisivat mennä juomat väärään kurkkuun, mutta pari vanhempaa naista sanoi kutakuinkin "Kyllä tiedetään" ja jotenkin oivalsin että heillä oli takana sama kokemus.
Tämä on ensimmäinen uni, jossa selkeästi muistan olleeni yksirintainen. Viestiikö tämä uni siitä, että olisin alkanut hyväksyä tilanteen, vai pelkästä uhmasta? Todellisuudessa en edelleenkään ole saunonut tai muuten näyttäytynyt ilman vaatteita kuin kahden omaan perheeseen kuulumattoman ihmisen nähden (terveydenhuoltohenkilökuntaa ei lasketa). Enkä varmaankaan käyttäytyisi näin vapautuneesti edes siellä pesuhuoneen puolella.
Olimme jossakin kylpylässä tms. perheellä. Jostakin syystä poika häippäisi pesupuolelta viereiseen ravintolatilaan käydäkseen vessassa, ja minä menin perässä - ilman rihman kiertämää. Siellä istuivat ihmiset pöydissä ja ihan tyynesti kävelin paikalle ilman että olisin nähnyt tilanteessa mitään kovin outoa, kerrankos alastomat ihmiset tulevat lapsiaan ravintolasta etsimään. Kädet pidin kuitenkin ristissä rinnalla. Sitten huomasin että ihmiset katselivat jotenkin kummallisesti rintakehääni, ja hoksasin, että sitä puuttuvaa tissiä ne tietysti tirkistelevät. Niinpä leväytin kädet levälleen ja tokaisin että katsokaa sitten, tältä näyttää nainen jolta on leikattu rintasyöpä. Osalla taisivat mennä juomat väärään kurkkuun, mutta pari vanhempaa naista sanoi kutakuinkin "Kyllä tiedetään" ja jotenkin oivalsin että heillä oli takana sama kokemus.
Tämä on ensimmäinen uni, jossa selkeästi muistan olleeni yksirintainen. Viestiikö tämä uni siitä, että olisin alkanut hyväksyä tilanteen, vai pelkästä uhmasta? Todellisuudessa en edelleenkään ole saunonut tai muuten näyttäytynyt ilman vaatteita kuin kahden omaan perheeseen kuulumattoman ihmisen nähden (terveydenhuoltohenkilökuntaa ei lasketa). Enkä varmaankaan käyttäytyisi näin vapautuneesti edes siellä pesuhuoneen puolella.
torstai 3. helmikuuta 2011
Muuttumisleikki nimeltä rintasyöpä
Vaihe 1:
- Aloitetaan leikki vartalonkuvan muutoksella poistamalla toinen tai molemmat rinnat.
- Tuunaa rintsikkasi! Kukin leikkijä keksii keinot saada pumpuliproteesi pysymään tavallisissa liiveissä.
- Korvataan puuttuva(t) rinta/rinnat vanhentuneelta lihapalalta näyttävillä silikoniproteeseilla. Kaupanpäälle leikkijä saa hiostavasta polyesterista valmistetut valkoiset tai puuterinväriset mummoliivit, joiden kaikki koot ja mallit istuvat vähän huonosti.Opetellaan säätämään rinnat samalle korkeudelle.
- Uudistetaan leikkijöiden vaatekomeron sisältö poistamalla kaikki avokaulaiset ja hihattomat vaatteet. Tilalle voidaan hankkia poolopaitoja ja ruumiinmuodot peittäviä kaapuja.
- Lisähaastavuutta leikkiin saadaan poistamalla myös kainalon imusolmukkeet. Leikkijän tulee joka päivä tehdä annettuja liikuntaharjoitteita mutta varoa samalla mm. saunomista, yli 3 kg painavien asioiden kantamista, yksitoikkoisia töitä kuten haravointia ja lumenluontia, liian vähäistä liikuntaa, liian runsasta ja raskasta liikuntaa sekä ruokia ja juomia jotka keräävät nestettä tai kiihdyttävät aineenvaihduntaa. Jos turvotusta kuitenkin ilmestyy, leikkijä saa tukihihan ja -hansikkaan, joita tulee pitää päivittäin koko hereilläoloaika ja pestä joka ilta.
Vaihe 2:
- Jatketaan leikkiä kortisonilla ja solunsalpaajilla, joilla saadaan aikaan turvotus, akne ja kaljuuntuminen. Tässä vaiheessa voit hankkia kivan peruukin eli tuttavallisemmin pertsan. Pertsaa voit simuloida myös vetämällä muovipussin päähäsi. Leikkijät osallistuvat "tunnenko peilikuvani" -kisaan.
- Asusteneuvonnassa opastetaan huivien ja myssyjen materiaali- ja värivalinnoissa. Opi sitomaan huivi seitsemällä eri tavalla!
- Meikkineuvonnassa opetellaan piirtämään itselle kulmakarvat ja jaetaan vinkkejä parhaasta ripsiväristä harveneviin ripsiin.
- Leikkijakson loputtua jännitetään kasvavatko karvat takaisin ja minkä värisinä. Tutustutaan myös eri tapoihin leikata ja kammata puolen sentin sänki.
Vaihe 3:
- Leikin viimeisessä vaiheessa leikkijät osallistuvat keskimäärin 25 kertaa kestävään sädehoitojaksoon. Jakson tarkoitus on opettaa sietämään epävarmuutta ja kehittää kärsivällisyyttä (hoitovuoron odottelu, joka voi kestää nollasta sekunnista useisiin tunteihin tai jopa seuraavaan päivään). Jokainen osallistuja saa oman, pysyvän tatuoinnin ja persoonallisen polttomerkinnän, joka sekin saattaa säilyä ihossa jopa loppuiän.
- Jos mahdollista, tämä vaihe tulisi ajoittaa kesähelteisiin, jolloin leikkiin saadaan lisää haastavuutta sillä, että leikkijä voi käyttää ainoastaan peittäviä, pitkähihaisia vaatteita lämpötilasta riippumatta.
- Leikin eri vaiheiden aikana tehdään soveltuvin osin myös seuraavia henkisiä harjoituksia: kuolemanpelko, ahdistus, hoitouupumus ja masennus (viimeiseen harjoitukseen osallistujat arvotaan).
- Leikin loputtua 70% leikkijöistä ikään katsomatta saa viisivuotisen hormonilääkityksen, jolla saadaan aikaan keinotekoiset vaihdevuodet kaikkine sivuoireineen.
- Satunnaisotannalla valitaan osanottajat uusintakierrokselle, jolla voidaan edelleen lisätä leikin haastavuutta.
- Aloitetaan leikki vartalonkuvan muutoksella poistamalla toinen tai molemmat rinnat.
- Tuunaa rintsikkasi! Kukin leikkijä keksii keinot saada pumpuliproteesi pysymään tavallisissa liiveissä.
- Korvataan puuttuva(t) rinta/rinnat vanhentuneelta lihapalalta näyttävillä silikoniproteeseilla. Kaupanpäälle leikkijä saa hiostavasta polyesterista valmistetut valkoiset tai puuterinväriset mummoliivit, joiden kaikki koot ja mallit istuvat vähän huonosti.Opetellaan säätämään rinnat samalle korkeudelle.
- Uudistetaan leikkijöiden vaatekomeron sisältö poistamalla kaikki avokaulaiset ja hihattomat vaatteet. Tilalle voidaan hankkia poolopaitoja ja ruumiinmuodot peittäviä kaapuja.
- Lisähaastavuutta leikkiin saadaan poistamalla myös kainalon imusolmukkeet. Leikkijän tulee joka päivä tehdä annettuja liikuntaharjoitteita mutta varoa samalla mm. saunomista, yli 3 kg painavien asioiden kantamista, yksitoikkoisia töitä kuten haravointia ja lumenluontia, liian vähäistä liikuntaa, liian runsasta ja raskasta liikuntaa sekä ruokia ja juomia jotka keräävät nestettä tai kiihdyttävät aineenvaihduntaa. Jos turvotusta kuitenkin ilmestyy, leikkijä saa tukihihan ja -hansikkaan, joita tulee pitää päivittäin koko hereilläoloaika ja pestä joka ilta.
Vaihe 2:
- Jatketaan leikkiä kortisonilla ja solunsalpaajilla, joilla saadaan aikaan turvotus, akne ja kaljuuntuminen. Tässä vaiheessa voit hankkia kivan peruukin eli tuttavallisemmin pertsan. Pertsaa voit simuloida myös vetämällä muovipussin päähäsi. Leikkijät osallistuvat "tunnenko peilikuvani" -kisaan.
- Asusteneuvonnassa opastetaan huivien ja myssyjen materiaali- ja värivalinnoissa. Opi sitomaan huivi seitsemällä eri tavalla!
- Meikkineuvonnassa opetellaan piirtämään itselle kulmakarvat ja jaetaan vinkkejä parhaasta ripsiväristä harveneviin ripsiin.
- Leikkijakson loputtua jännitetään kasvavatko karvat takaisin ja minkä värisinä. Tutustutaan myös eri tapoihin leikata ja kammata puolen sentin sänki.
Vaihe 3:
- Leikin viimeisessä vaiheessa leikkijät osallistuvat keskimäärin 25 kertaa kestävään sädehoitojaksoon. Jakson tarkoitus on opettaa sietämään epävarmuutta ja kehittää kärsivällisyyttä (hoitovuoron odottelu, joka voi kestää nollasta sekunnista useisiin tunteihin tai jopa seuraavaan päivään). Jokainen osallistuja saa oman, pysyvän tatuoinnin ja persoonallisen polttomerkinnän, joka sekin saattaa säilyä ihossa jopa loppuiän.
- Jos mahdollista, tämä vaihe tulisi ajoittaa kesähelteisiin, jolloin leikkiin saadaan lisää haastavuutta sillä, että leikkijä voi käyttää ainoastaan peittäviä, pitkähihaisia vaatteita lämpötilasta riippumatta.
- Leikin eri vaiheiden aikana tehdään soveltuvin osin myös seuraavia henkisiä harjoituksia: kuolemanpelko, ahdistus, hoitouupumus ja masennus (viimeiseen harjoitukseen osallistujat arvotaan).
- Leikin loputtua 70% leikkijöistä ikään katsomatta saa viisivuotisen hormonilääkityksen, jolla saadaan aikaan keinotekoiset vaihdevuodet kaikkine sivuoireineen.
- Satunnaisotannalla valitaan osanottajat uusintakierrokselle, jolla voidaan edelleen lisätä leikin haastavuutta.
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)
Tekstit
