Kas vain,

sanoi kasvain ja kasvoi vain.

Viimeisistä sytoista patti tuntuu viime päivinä oikein vimmastuneen kasvamaan näyttääkseen että sitä ei ole doketakselilla nujerrettu. Valehtelematta se tunnustelemalla tuntuu melkein kaksi kertaa niin isolta kuin aikaisemmin. Kun se ei alkajaisiksikaan ollut pieni (3,5 cm) niin nyt sen mitat lähenevät jo tennispalloa. Tämän kokoinen muhkura myös tuntuu ihan koko ajan. Ja aristaa. Optimismia on nyt vaikea pitää yllä. Huomenna aion soittaa syöpäpolille ja kysyä olisiko mahdollista päästä pattia johonkin näyttämään ennen tutkimuksia jotka on aikataulutettu vasta maaliskuun loppupuolelle.

Olen yrittänyt taas kuumeisesti puuhailla pitääkseni ajatukset kurissa. Eilen kävin läpi kaikki säästämäni vauvanvaatteet ja karsin niitä kovalla kädellä myytäväksi. Vaikka olen ajatellut että pystyn hyväksymään tämän tilanteen ja sen että meille ei nyt toista lasta tule, itkuhan siinä meinasi silti tulla. Kaikesta en raaskinut luopua, pari laatikollista kellariin vielä jäi. Olkoot muistona jos ei muuta.

Kelan päätös

Päivän posti toi sairauspäivärahapäätöksen, ja se oli myönteinen! Päiväraha on myönnetty, ja vieläpä viimeisen puolen vuoden tuloilla. Paperisota on siis tuottanut tulosta, ja taloudelliset huolet vähitellen väistyvät.

Eilen illalla olin suunnattoman väsynyt, toissayön unet jäivät lyhyiksi. Menin siis nukkumaan jo ennen yhtätoista, mutta väsymyksestä huolimatta heräsin jo ennen neljää pyörittelemään mielessäni kaiken maailman asioita. Melkein nousin kirjoittamaan pohdintojani tänne, mutta en sitten kuitenkaan jaksanut. Ehkä kirjoittelen niitä joskus toiste.

Sivuoireet kulkevat omaa rataansa. Voisin vähän kirjata muistiin mitä tähän mennessä on ollut: ripulia, närästystä, ilman kertymistä vatsaan, verestävät nenälimakalvot ja ikenet, yskä ja kurkkukipu - ilmeisesti se mitä viimeksi luulin pojalta saaduksi kurkunpääntulehdukseksi olikin vain näitä sytojen jälkivaikutuksia. Iltaisin särkee edelleen jalkojen luita ja niveliä, ilmeisesti Neulastan ansiota? Ja makuaisti, se on ollut taas hukassa heti hoidoista asti. Kaltaiselleni herkkusuulle se on melkein ikävin näistä sytojen sivuvaikutuksista.

Perhearvoja

Perheen pienimmällä on keuhkoputkentulehdus, joten meillä ollaan taas kotona sairastamassa. Eilen jo kuuntelin pojan yltynyttä yskimistä sillä korvalla, että kaikki ei ole kunnossa, ja tänä aamuna passitin miesväen tuttua lastenlääkäriä tapaamaan. Antibiootti- ja Ventoline-reseptien kanssahan sieltä takaisin tultiin, ja nyt illalla pojalle nousi kuumettakin.

Itse jaksoin päivän työreissun ihan mainiosti, mutta kun tulin kaupan kautta kotiin alkoi muutaman kilon ostoskassia raahatessa tuntua siltä että jalat lähtevät alta. Eilisen mallin mukaan kolotukset ovat taas yltyneet iltaa kohti ja nyt vaivaa lisäksi viimekin kerralta tuttu närästys. Enkä tietenkään tullut ostaneeksi niitä pillereitä valmiiksi, joten meidän perhe työllistää apteekkia huomennakin.

On naisia, joille on teini-ikäisestä asti selvää että he haluavat miehen ja lapsia, ja sitten on meitä kummajaisia. Perheen perustaminen ei tuntunut minusta nuorena tärkeältä. En ole ns. lapsirakas ihminen ja epäilin että äidinvaistoja minulla ei olekaan (jossain määrin epäilen sitä yhä). Vasta lähemmäs kolmekymppisenä kavereiden ympärillä perheellistyessä aloin ajatella, että kenties itsekin jonakin päivänä haluaisin omia lapsia. Ajatuksista sen toteutukseen meni kuitenkin vielä useampi vuosi. Elämäntilanne ei vain ollut sopiva.

Lopullisen käännekohdan muistan selvästi, se tapahtui isotätini hautajaisissa. Yli 90-vuotias isotäti oli viimeinen lenkki omia vanhempiani edeltäneestä polvesta. Hänen hautajaistensa jälkeen kuuntelin isäni kummitätinsä muistoksi pitämää puhetta, ja minulle äkkiä kirkastui, että luonnon järjestyksen mukaan seuraavaksi olen minä itse hautaamassa omia vanhempiani. En osaa uskoa kuolemanjälkeiseen elämään, niin lohdullinen kuin ajatus olisikin. Me elämme kuoltuamme niiden mielissä, jotka meitä muistavat, ja omissa lapsissamme, jos sellaisia on suotu. Miltei päivälleen vuosi isotädin kuoleman jälkeen syntyi tuo pieni poika, joka nyt täytti neljä vuotta.

Aika on näyttänyt, etten tosiaan ole niitä naisia, jotka tuntuvat syntyneen äidiksi. Olen roolini kanssa näiden neljän vuoden aikana kipuillut, tempoillut ja kiukutellut yrittäessäni toisaalta siihen sopeutua ja toisaalta siitä sorvata itselleni sopivaa, ettei jostain hiertäisi koko ajan. Välillä mietin jo sitäkin, perustinko perheen väärin perustein, olisiko ollut parempi pysyä itsellisenä, kun niin huonosti tunsin olevani nykyisten tehtävieni ja niiden asettamien vaatimusten tasalla. Siksi sitä toista lastakin tuli lykättyä vaikka vuosia ja kilometrejä tuli mittariin lisää vääjäämättä, ja järki sanoi että toimeksi pitäisi panna jos aikoi vielä tuloksia saada. Kun nämä asiat olisivatkin vain järjen kysymyksiä! Jonkinlaista oman pään seestymistä ajan mittaan oli kuitenkin havaittavissa, sillä tuloksin että se toinen lapsikin päätettiin tervetulleeksi toivottaa. No, sille asialle sitten tunnetusti kävi niin kuin kävi. Joku näkisi sen ehkä rangaistuksena epäilyksistäni.

En ala itseäni parjata sillä että sanoisin, etten perheeni arvoa lainkaan ymmärtänyt ennen sairastumistani. Kyllä nuo kaksi miestä, isompi ja pienempi, ovat minulle olleet rakkaita silloinkin kun perhe-elämä on ajoittain tuntunut häkiltä. Enkä toisaalta ole sairastumiseni myötä ainakaan vielä ihmisenä sillä tavalla jalostunut, että olisin muuttunut jonkinlaiseksi lihaksitulleeksi äitimyytiksi. Menetän malttini ja kiukuttelen ihan samoista asioista kuin ennenkin, ehkä kamalamminkin, kun eivät mokomat ymmärrä yhtään paremmin vaikka minulla on syöpä ja kaikki. Mutta tässä tilanteessa, kun ote tuntuu lipeävän kaikesta muusta mikä minulle tähän astisessa elämässäni on ollut tärkeää, perhe on kuin ankkuri ja olen suunnattoman kiitollinen siitä että minulla nuo kaksi on, pienempi ja isompi.

Toipumisraportti

Tällä kertaa sivuoireet ovat menneet paljon vähemmällä, kuten lääkäri lupailikin. Limakalvot ovat vähän rikki varsinkin nenässä, maha sekaisin, kurkku kipeä ja yskittää, mutta viime kerran jyrän alle jäänyttä oloa ei ole tullut missään vaiheessa. Sammaskin on pyrkinyt taas suuhun, mutta nyt olen torjunut sen heti alkuunsa sitruunamehulla. Neulastan sivuvaikutukset alkoivat niin myöhään että ihmettelin jo, oliko lääke sittenkin päässyt jäätymään matkalla apteekista kotiin ja mennyt piloille, mutta eilen kolotteli taas ihan lupaavasti. Tänään särky on yltynyt iltaa kohti ja pientä lämpöäkin on, ehkä osittain siksi, että en ole malttanut loikoa sohvalla kun olen tuntenut itseni aika hyvävointiseksi. Mihinkään urheilusuorituksiin minusta ei kuitenkaan ole, eilen ulkoilin roskikselle saakka ja portaiden kiipeäminen takaisin kotiovelle oli siinä määrin kivuliasta että parempi taisi olla etten sen pidempiä lenkkejä ole yrittänyt. Tänään olen katsellut lumipyryä ja yhä kasvavia kinoksia vain ikkunan läpi.

Kun en ole aivan reporankana, tuntuu siltä että en voi vain lepäillä laakereillani. Niinpä olen laittanut ruokaa, tiskannut ja pyykännyt melkein maanisesti. Sitä paitsi pitäähän kyläilijöille olla tarjottavaa ja perheelle ruokaa. Olen myös alkanut järjestää vauvatarvikkeiden ja pojan pienten vaatteiden myymistä. Mitä niitä säästämään, parempi tässä tilanteessa muuttaa rahaksi jos niistä jotain saa. Pojan odotuksesta säästetyt muutamat äitiysvaatteet saavat niin ikään lähteä jahka jaksan hakea ne kellarista kokojen tarkastamista ja hinnoittelua varten. 

Huomenna pitäisi lähteä liikkeelle kotoa pitämään viimeinen luento, hiukan jännittää menevätkö nämä säryt ohi siihen mennessä.

Luottavainen mieli elämän keinussa

Minulla on onni kuulua erääseen upeaan yhteisöön, joka on koonnut yhteen joukon eri puolilta Suomea olevia naisia. Osan olen tavannut useampaankin otteeseen, joitakin en koskaan kasvokkain. Tämän yhteisön jäsenet halusivat muistaa minua ja toivottaa minulle voimia taistelussa syöpää vastaan, ja antoivat minulle aivan erityislaatuisen lahjan. Saanko esitellä: Luottavainen mieli elämän keinussa.

 

  

(kuvat julkaistu Tuija Leinosen ystävällisellä luvalla)

Olen jo vuosia ihaillut nukketaiteilija Tuija Leinosen haltijahahmoja. Ihanampaa voimantuojaa ja muistutusta ystävien tuesta tällä taipaleella en olisi voinut saada. Liikutuin lahjasta aivan kyyneliin, samoin kuin kortista ja runosta, jonka voitte lukea tästä vierestä. Se pukee hyvin sanoiksi tunteitani viime aikoina, ja epäilemättä myös lähitulevaisuudessa. Mittaamattomat kiitokset vielä teille kaikille, lähellä ja kaukana.

Normaalia elämää

Niin kuin varmasti moni muu syöpään sairastunut, minäkin päätin diagnoosin saatuani uhmakkaasti jatkaa elämääni mahdollisimman samalla tavalla kuin aiemminkin. Nyt kun on toinen sytostaattihoito takana on hyvä tilaisuus katsoa, kuinka se päätös on kestänyt kuluneen reilun kuukauden.

Aloitetaanpa miettimällä, miten olisin todennäköisesti elänyt tänä vuonna ilman tätä diagnoosia.

Vuoden vaihtuessa olin keskellä kiivasta väitöskirjan loppuunsaattamisurakkaa. Olin vihdoin saanut niskaotteen aiheestani ja taas pitkästä aikaa innostunut tutkimuksesta. Työn oli tarkoitus olla paketissa toukokuun lopulla. Tavoite vaikutti haasteelliselta mutta mahdollisuuksien rajoissa olevalta. Lisäksi minulla oli tiedossa kaksi kongressimatkaa ulkomaille - molemmat samalla hyviä tilaisuuksia markkinoida itseäni vakavasti otettavana tutkijana, ottaen huomioon suunnitellun valmistumisaikataulun. Opetustyötäkin oli kevääksi, käytännönläheinen kurssi jonka opettamisesta pidän. Apurahoilla piti mennä kolme kuukautta ja sen jälkeen olla kuukausi töissä. Sitten olisikin väitöskirja purkissa ja kesän joutaisikin sen rutistuksen jälkeen vaikka olemaan työttömänä. Syksymmällä oli kuitenkin jo työpätkää tiedossa. Toiselle lapsellekin olimme antaneet luvan tulla, väitöksen jälkeen olisi ollut sopiva aika jäädä vaikka äitiyslomalle ja tällä kertaa olisin ollut oikeutettu ansiosidonnaiseen äitiyspäivärahaan, toisin kuin esikoisen syntyessä, joten taloudellisestikaan pikkusisarus ei olisi ollut katastrofi.

Palasin viime syksynä vuoden tauon jälkeen itämaisen tanssin tunneille löydettyäni aamupäiväryhmän, jossa tunsin taas oppivani ja edistyväni, ja jalkakin nousi aamusta kevyemmin kuin illalla työpäivän jälkeen. Pari vuotta sitten elvyttämäni kuoroharrastuksen parissakin aioin jatkaa, oman äänialan laajenemisesta ja luvassa olevasta uudesta ohjelmasta innostuneena. 

Alkava vuosi vaikutti siis kokonaisuudessaan taloudellisesti kohtalaisen turvatulta, ammatillisesti ja harrastuksellisesti tyydyttävältä ja mahdollisesti myös perhe-elämää uudistavalta. Hiukan arvelutti, kuinka sovimme jatkossa nykyiseen asuntoon jos lapsia on kaksi neljänkin vuoden ikäerolla, mutta olen ikäni ollut tulevaisuuteen suorastaan sinisilmäisen luottavaisesti suhtautuvaa tyyppiä, ja kuittasin asian sillä, että aika näyttäisi jonkin ratkaisun. No, näyttihän se, mutta ihan tällaista en siitä ollut ajatellut.

Mitä minulla oikeastaan on nyt jäljellä niin sanotusta normaalista elämästäni?

Vauva-ajatukset kaatuivat tietysti ensimmäisenä. Kuukautiset tulivat reilun viikon myöhässä neljä päivää mammografian jälkeen. Raskaustesti ennen tutkimuksia oli negatiivinen. En tiedä menikö hormonitoimintani vain joululta jatkuneen hermostuttavan odotuksen aiheuttamasta stressistä sekaisin, vai oliko siellä idulla jotakin, jonka elimistöni päätti viisaasti poistaa taudin tieltä. Parempi tietysti näin, en joutunut tekemään valintaa, joka ei olisi oikeastaan ollut mikään valinta. Syöpä ja sytostaatit - siinä yhtälössä ei ole sijaa raskaudelle.

Seuraavana menivät kuvitelmat työn tekemisestä. Apuraha täytyi jättää nostamatta, koska en pysty täysipäiväiseen työhön. Voin tietysti yrittää näperrellä väitöskirjatutkimuksen parissa, mutta käytännössä olen tähän mennessä ollut joko liian huonossa kunnossa ensimmäisten hoitojen ja niiden jälkeen iskeneen flunssan takia, tai liian kiireinen juostessani tutkimuksissa ja hoitaessani lukuisia sairastumiseen liittyviä käytännön asioita. Opetuksestakin piti luopua taloudellisista syistä - muutaman tunnin luentopalkkioilla ei elä, parempi olla kokonaan työkyvytön että voi saada sairauspäivärahaa. Mukamas varmojen tulohanojen äkkiä sulkeuduttua olen päätynyt toimeentulotuen asiakkaaksi, jotakin mitä en kuunaan osannut kuvitella tapahtuvan. Onhan talous ollut tiukoilla monta kertaa ennenkin, mutta aina siitä on aikaisemmin jotenkin selvitty. Tämänhetkinen tilanne on hinta siitä että olen arvostanut vapautta tehdä sitä, mistä pidän, enemmän kuin turvattuja tuloja.

Harrastuksetkin ovat jääneet katkolle. Kuoroon menijäksi minusta ei ole ollut ja tanssimaankaan en ole kyennyt kuin sen kerran ennen ensimmäisiä hoitoja. Sen jälkeen olen ollut liian kipeä harrastamaan tai kalenteriini on buukattu jotakin sairauteen liittyvää samalle kellonlyömälle. Seuraavan kerran voisin ehkä ehtiä tanssimaan maaliskuun yhdeksäs päivä, jos kunto kestää. Kuoroon saattaisin myös päästä ensi kerran maaliskuussa, kerran tai pari. Maksaneeko tuo enää vaivaa?

Ylipäätään olen liikkunut hyvin vähän. Kuvittelin että nyt käydään miehen kanssa hiihtämässä jäällä ja opetetaan nelivuotiasta luistelemaan kun kerrankin täällä etelässäkin on talvi. Mutta uuden vuoden jälkeen luistimet ovat saaneet pysyä kaapissa ja sukset parvekkeella. Kävelyt jäälläkin ovat jääneet haaveiden asteelle. Hätinä jaksan köpötellä puolen kilometrin matkan kotoa bussipysäkille. 

Ainoa minkä voisin sanoa kohentuneen on sosiaalinen elämä. Kaikki ystävät haluavat äkkiä tavata minut ja pitää yhteyttä. En vain voi olla miettimättä, jaksavatko hekään sitten kun sairastumiseni tuoma alkushokki on ohitse ja tätä sairastamista vain jatkuu ja jatkuu jokseenkin samanlaisena kuukaudesta toiseen. Toimeentulotukea saava ei sovi tapaamista kivaan kahvilaan tai lähde kavereiden kanssa ulos syömään. Tuskinpa sairauspäivärahalla hirveän paljon leveämmin eletään, sitten kun ja jos se päätös joskus tulee. Sairausloma jatkuu näillä papereilla toukokuun loppuun, ja sen jälkeen varmaankin pidemmälle, ties kuinka kauan. Kolmesataa arkipäivää sairauspäivärahaa, ja sitten työkyvyttömyyseläkkeelle, niinkö? Kohta olen nelikymppinen. Alkaa jo ahdistaa, kävikö nyt niin että kun vihdoin olisin ehkä päässyt tutkijanuran syrjään kiinni, tämä sairaus torppasi sen viimeisenkin mahdollisuuden?

Tulevaa kesääkin ajoittain mietin. Olimme haaveilleet viettää siitä mahdollisimman paljon saaressa sijaitsevassa kesäpaikassa, kun se vihdoin alkaa olla asuttavassa kunnossa. Varsinkin jos olisin jäänyt väitöskirjan valmistuttua työttömäksi, olisin voinut viettää siellä kesäisiä viikkoja nelivuotiaan kanssa. Hoidella villiintynyttä pihamaata ja tutustuttaa lasta sellaisiin luonnonihmeisiin kuin mustikoihin, kotiloihin ja lokin sulkiin. Olosuhteet kesäpaikassamme ovat aika arkaaiset, vesi juoksee kaivosta kahdella jalalla ja lämpiää hellalla puilla, isommalla pesulla käydään saunassa. Jos leikkaus on edessä kesällä, onko minusta sinne lähtijäksi edes koko perheellä, vai olenko siellä enemmän vaivoiksi vaivoineni?

Normaalista elämästäni on jäljellä joitakin rippeitä, joista pidän epätoivoisesti kiinni. Kalenterin kanssa katson milloin lapselle järjestetään synttärit niin etteivät äidin sytostaattihoidot estä juhlimista. Sillä totuushan on, että tämä riivatun tauti sanelee koko elämänrytmini, kolmen viikon jaksoissa hoidoista ja sivuoireista toipumisesta taas seuraaviin hoitoihin, eikä elämää oikeastaan pysty tällä hetkellä edes hahmottamaan sen pidemmissä jaksoissa.

Paremmat yöunet

Eilen illalla otin nukkumaan käydessäni yhden rauhoittavan (15 mg Oxamin) kortisonin vaikutuksia kumoamaan. Ja katsopa pientä ihmettä: lääkäri oli arvellut että yksi Oxamin ei ehkä auta kortisonin aiheuttamaan unettomuuteen, mutta lukuunottamatta sitä että nelivuotias herätti yöllä lääketokkuraisen äidin kompuroimaan sängystään, nukuin kuin uppotukki ja heräsin aamulla vasta puoli yhdeksältä, virkeänä ja valmiina tarttumaan päivän touhuihin. Merkittävä parannus edellisen kortisonikuurin viimeisen yön parin tunnin uniin ja aamun henkiseen ja fyysiseen vapinatilaan. Tällä tavalla aion mennä jatkossakin ja aloittaa rauhoittavat yöksi heti kortisonikuurin alettua. Auton rattiinkaan ei sitten tule edes vahingossa kortisonihuuruissa lähdettyä koheltamaan, kun rauhoittavat ovat kolmiolääkkeitä. 

Tänään juhlistimme pojan nelivuotissynttäreitä vielä toistamiseen. Kohta aamupalan jälkeen paistuivat kakut ja piirakat uunissa. Vaikka aamu olikin aurinkoinen, napakkaa pakkasta ja kovaa tuulta on tänään pitänyt, joten ei ole edes harmittanut katsella ulkoilmaa vain ikkunan läpi. Päivä olikin melkoista hulinaa pienen tupamme toistamiseen täyttyessä aikuis- ja lapsivieraista, vaan ihmeesti jaksoin heilua jaloillani kutsuja emännöimässä tulematta edes iltaa kohti kovin kipeäksi. Hetken jo ihmettelin olinko sittenkin eilen unohtanut pistää Neulastan, mutta muistin sen kyllä ihan ajallaan. Nyt illansuussa vieraiden jäljiltä tiskaillessa (lateksihanskat käsissä, iho kuivuu pakkasten ja sytohoitojen yhdistelmänä pahemmin kuin ikinä eikä hellävaraisinkaan fairy tee sille hyvää) olin sentään huomaavinani hiukkasen enemmän kolotusta kuin jaloillaan vietetty päivä antaa edellyttää ja nappasin ibusalia. Taidan ottaa toisen satsin vielä nukkumaanmennessä, josko en sitten aamuyöstä heräilisi särkyihin.

Edelliskerrasta viisastuneena aion särkylääkitä itseäni ihan surutta. Viimeksi jostain syystä sinnittelin (terveeltä ajalta tuttuun tapaani) ilman särkylääkkeitä kunnes olo alkoi olla sietämätön. Mutta miksi ihmeessä niin pitäisi tehdä? Kipu vie vain mielenkin matalaksi, eikä mihinkään mukavaan jaksa keskittyä jos kaikki voimat kuluvat kivun sietämiseen. Huomiseen siis valmistaudun paketillisella ibusalia ja vanhalla Jane Austen -sarjalla Ylpeys ja ennakkoluulo. Pojat lähtevät kyläreissulle ja jättävät minut lepäämään puhtaille sohvatyynyilleni. Ja kylläpä se lepo jo tervetulleelta tuntuukin taas viime päivien vauhdin jälkeen.

Nelivuotiaan mieliksi pidin tänään peruukkia kekkereiden ajan, mutta vieraiden lähdettyä heivasin sen heti päästäni. Saan siitä päänsärkyä. Rillipäänä joudun tunkemaan sangat joko peruukin reunan alle, jossa ne painavat, tai virittelemään ne peruukin reunan päälle, mikä ei tunnu yhtään luontevammalta ja saa silmälasit valumaan nenää pitkin. Toisaalta siilitukka tuntuu aika vilpoiselta jopa sisätiloissa, joten kompromissina olen nyt kotioloissa pitänyt niin ikään peruukkikaupasta ostamaani pehmeää, oranssinväristä velour-samettimyssyä. Kynsilakassa siirryin värittömään, kun kyllästyin paikkailemaan koko ajan lohkeilevia lakkoja.

Kaikenlaisia pikkuharmeja tietysti on: peukalosta meni iho rikki ihan silkkaa kuivuuttaan vähän ennen sytoja eikä ole parantunut vieläkään, lievästi tulehtuneelta vaikuttaa vaikka olen bepanthenia yrittänyt siihen ajaa ja laastarilla suojailla. Limakalvot ovat taas hiukan arat ja kuivumisen tunne ja jano ihan hirmuinen. Samanlaista sudennälkää ei vielä ole ilmennyt kuin viimeksi sytojen jälkeen, mutta kyllä tuossa päivän jännityksen uuvuttaman synttärisankarin nukahdettua tähän emäntään vaivattomasti upposi melkein kokonainen kotiin kuljetettu pizza...

Pahanonnen perjantai

Aamu ei vielä ennakoinut mitään pahaa. Se alkoi ihan hyvin, vaikka liian aikaisin - olin hereillä ennen hesarin tuloa. Silti jaksoin ihan reippaana lähteä parturoitavaksi kello yhdeksäksi - nämä kortisonin vaikutukset ovat oikeasti vähän pelottavia. Oli elämäni nopein kampaajakäynti, koneella päähän ajeltiin millin siili ja peruukki uudelleensovitettiin kymmenessä minuutissa. Eipä tuolle tekokuontalolle tarvinnut mielestäni mitään tehdä. Nyt muutun habitukseltani militanttifeminististä arvokkaaksi keski-ikäiseksi rouvashenkilöksi käden käänteessä pistämällä tukan päähän. Siskoni väitti minun siilissäni näyttävän Natalie Portmanilta elokuvassa V for Vendetta. Poika ei siilistä tykkää, käski pistää peruukin tai huivin takaisin päähän.

Siivoilin kotona huomisia synttäreiden uusintoja varten siskon viihdyttäessä nelivuotiasta, ja lähdin sitten käymään kaupassa. Harkitsin kyllä asiaa kahteen kertaan, koska keli oli huono enkä tuntenut itseäni arviolta kolmen tunnin yöunien jälkeen aivan niin virkeäksi kuin kortisoni yritti väittää. Kaikki sujui kuitenkin ihan hyvin paluumatkalle saakka, jolloin liukas keli yllätti tämän autoilijan. Peräänajohan siitä tuli vaikka kuinka yritin jarruttaa - vaikka nopeus ei ollut suuri, se oli silti liian suuri tilanteeseen nähden, ja veikkaan että vajaiden yöunien hidastamalla reaktionopeudella oli myös osansa asiaan. Onneksi auto oli törmäyshetkellä jo lähes pysähdyksissä, ja henkilövahingoilta vältyttiin. Meidän automme pysähtyi edessä olleen hinauskoukkuun, mistä todisteena komea kolo ja halkeama etupuskurissa ja roikkuvat puskurin ripustukset. Ihmeen kaupalla toinen auto näytti tarkastuksessa säilyneen naarmuitta. Jotain lohtua tässä konkurssissa saan siitä, että emme näillä näkymin joudu toisen kuljettajan ajokin vahinkoja korvaamaan, mutta näihin rahahuoliin emme enää olisi taas yhtä oman auton korjausta tarvinneet. Mies on kuitenkin ollut yllättävän maltillinen lausunnoissaan, vaikka ei minua enää illalla rattiin päästänytkään - en kyllä sinne hinkunutkaan.

Toinen mikä meni oli nimittäin itseluottamus. Olen pitänyt itseäni kohtalaisena kuskina enkä ole koskaan ennen kolhinnut yhtään autoa. Nyt en tiedä uskallanko istua enää ratin taakse näiden hoitojen aikana vaikka kortisoni ei kolmiolääke olekaan. Seuraavalla kerralla ei ehkä käy yhtä hyvin.

Toinen doketakselihoito

Toinen doketakselihoito sujui jo melkein rutiinilla. Sanon melkein, koska solunsalpaaja tiputettiin tälläkin kertaa alkuun tavallista hitaammin allergisten reaktioiden varalta. Kuulemma niitä tyypillisimmin tulee ensimmäisellä tai toisella kerralla, jos on tullakseen. Mitään ei tullut, lukuunottamatta sitä että loppuvaiheessa sydän tuntui kertaalleen ottavan muutaman pikaisen steppiaskeleen, mutta Meilahdessa vierähti kuitenkin melkein kolme tuntia. Jääpaloja imeskelin ahkerasti ja suu tuntuu ehjältä. Jano on hirveä, niin kuin edellisenkin hoidon jälkeen, tosin se taitaa johtua pikemminkin kortisonista. Kaikkialle olen kulkenut puolen litran vesipullon kanssa. Mutta vähintään pari litraahan tässä pitäisikin hoidon jälkeen juoda saman päivän nimiin, kaiketi aineenvaihduntaa vauhdittamaan että doketakseli leviää joka paikkaan ja poistuu sitten myös säädetyssä tahdissa. Lääkäriltä sain tiistaina kuulla, että jo parissa päivässä se poistuu elimistöstä. Sen jälkeen loppu aika kuluu sen jättämistä vaurioista toipumiseen, ja teho perustuu siihen, että syöpäsolut korjaavat vaurioita huonommin ja hitaammin kuin terveet solut.

Sain itselleni - ihan pyytämättä ja yllättäen - verikokeiden tulokset, joiden salakielen tulkkaaminen vaatikin puoli tuntia ahkeraa kuukkelointia, mutta selvisivät koodien merkitykset sentään. Tulehdusarvot ovat himpun koholla, mutta olivat kuulemma jo ennen ensimmäistä kertaa, ja tuo hemoglobiini on tosiaan alakanttinen, mutta muutoin kaikki näytti olevan tukevasti normaalin rajoissa. Nyt vain yritän huolehtia itsestäni että veriarvot pysyisivätkin kunnossa, ja huomenna pistän Neulastan tehostamaan valkosolujen tuotantoa. Parsakaalia, viime kesänä pakastettua nokkosta ja pihvejä olen varannut hemoglobiinin nostamiseen. Rautatabletteja tms. valmisteita ei edes pitäisi ottaa ilman lääkärin lupaa, enkä niistä välitä muutenkaan, sillä vatsani sietää niitä huonosti ja saan kaikista rautatableteista ripulin. Tämä tuli todettua kun hemoglobiini viimeksi putosi sadan kieppeille poikaa odottaessa ja neuvolassa käskyttivät rautaa syömään. Kävin läpi varmaankin puolen tusinaa valmistetta, eikä vatsani kestänyt niistä ainuttakaan. Alhainen hemoglobiini tuntui minusta jatkuvaa ripulia pienemmältä vaivalta, varsinkin kun olen siihen tottunut kun normaalistikaan hemppa ei kovin korkea ole.

Patologin lausunnonkin sain, ja se oli toinen salakieliteksti, jota en toistaiseksi ole ehtinyt alkaa tulkita. Samat asiathan siinä tietysti ovat kuin lääkäri jo puhelimessakin kertoi, eivätkä ne lukemalla muuksi muutu. On kuitenkin ollut huojentavaa tavata - tosielämässä tai virtuaalisesti - muita samanlaiset madonluvut saaneita ja hengissä selvinneitä. Se antaa uskon vahvistusta.

Sain myös pitkän listan aikoja sinne ja tänne. Seuraava aikani, syöpäpolin sairaalapsykiatrille, joka varattiin jo ennen ensimmäistä hoitoa, on 2.3., mutta sen jälkeen aikoja taas riittääkin: verikokeita, lääkärin soittoaikaa, ja sen jälkeen seuraavat sytostaatit 11.3. jos veriarvot edelleen pysyvät kunnossa. Näistä sytoista toivuttani pääsen maaliskuun loppupuolella uudestaan tietokonetomografiaan ja ultraäänitutkimuksiin, jolta pohjalta lääkäri päättää jatketaanko doketakselilla vai vaihdetaanko CEF-cocktailiin, ja aprillipäivänä on sitten vuorossa neljäs hoitokerta.

Olin alun perin aikonut viime kerrasta viisastuneena mennä Meikusta suoraan kotiin, mutta vaikka olen tässä hoidellut asioita huivi putkella, eilen jäi parin asian hoitaminen kesken ja piti sitten piipahtaa vielä keskustaan. Siinä samalla poikkesin peruukkimyymälään, josta ostin eräänlaisen samettimyssyä muistuttavan päähineen. Samalla tulin puhuneeksi myyjälle hiusten ajelemisesta pois, ja nyt minulla on aivan ilmaiseksi parturiaika huomisaamulle. Hiusten ajelu olisi voitu tehdä myös peruukin sovituksen yhteydessä, mutta silloin en sitä vielä ollut vailla, ja silloin minulle sanottiin että se voidaan tehdä myöhemminkin. Tällä puheella sain siis nyt ajan pään keritsemiseen millin siilille. Yritän muistaa ottaa tekotukankin mukaan, niin saan sen samalla muotoilutettua jos se sitä tarvitsee kun loputkin harventuneet hapseni lähtevät.

Ylläolevasta varmaan huomaakin että en ole oikein tullut sinuiksi peruukin kanssa. Se tuntuu siltä kuin pitäisi hattua sisällä, eikä ainakaan omien hiusten päällä pysy kovin hyvin paikallaan - pidon kyllä luvattiin paranevan kun tukka lähtee. Työpaikalla, jossa olen pörrännyt vaikka virallisesti jo sairauslomalla olenkin, olen käyttänyt huivia. Kotona olen mieluiten ilman mitään päähinettä vaikka hiustyyli onkin tällä hetkellä samalla tavalla päälaelta ohentunut kuin armaalla aviomiehelläni. Ainoastaan ruuanlaittopuuhissa kietaisen huivin päähäni, etteivät keitokset ole täynnä kokkaajan hiuksia.

Jotta hoitojen välissä en joutaisi pitkästymään, käyn myös pitkällistä ja monivaiheista paperisotaa useampaan eri suuntaan. Tähän mennessä olen siis hakenut (ja saanut) toimeentulotukea ja jättänyt Kelaan sairauspäivärahahakemuksen. Huomenna lähtee hakemus pojan päivähoitomaksun alentamiseksi tältä kuulta. Ensi kuulta se täytyy tehdä uudestaan, kunhan sairauspäivärahojen kohtalo selviää. Ja niitä odotellessa täytyy hakea toimeentulotukea uudemman kerran. Jotenkin kafkamaista tämä byrokratia.

Myös yliopisto on pistänyt lusikkansa soppaan. Sen lisäksi että joudun laatimaan ohjaajani kanssa tutkimusvararyhmälle anomuksen väitöskirjani loppuunsaattamisrahan lykkäämisestä tarkemmin määrittelemättömään tulevaisuuteen, tiedekuntani haluaa minulta selvityksen siitä miksi jatko-opintoni eivät etene valmistumiseen tämän kevään aikana niin kuin olisi pitänyt. Kohtaan "syyt opintojen viivästymiseen" kirjoitin "imusolmukkeisiin levinnyt rintasyöpä". Pistinpä piruuttani vielä B-todistuksen kopion liitteeksi.

Ja niinhän siinä sitten tänään kävi, että vaikka olin luvannut itselleni ottavani tämän loppupäivän levon kannalta, kortisoni-high veti taas pidemmän korren ja olen puuhannut ja touhunnut vimmaisesti. Huomenna aion näiden samojen ihmepillerien voimin valmistella pojan syntymäpäivien toisen vaiheen - lauantaina meille tulee sukua ja pari kaveria jotka eivät viikko sitten päässeet paikalle. Huomenillalla menemme vielä ystäväperheen luokse syömään. Minä olen kuskina, koska aikuisten ruokajuomat ja kortisonikuuri eivät sovi yhteen, ja lienee sitä doketakselilla työllistettyä maksaakin syytä sääliä. 

Sunnuntaina sitten olenkin taas sohvan pohjalla. Mutta nyt tiedän, että parin päivän päästä sieltä jo noustaan.

Kokopäiväsairas

Tänään sairastaminen oli taas ihan kokopäivätyötä. Aamupäivällä kävin Meilahden labrassa verikokeissa, itsessään nopea toimitus mutta matkoihin upposi aikaa. Sen jälkeen jäi parahiksi aikaa käydä yliopistolla haukkaamassa lounas ja aloittelemassa paperisodan seuraavaa taistelua (lapsen päivähoitomaksun alennus) ennen paluuta Meilahteen alkuiltapäivästä lääkäriä tapaamaan.

Kaikki peukut puolestani taisivat auttaa: veriarvot olivat kunnossa, hemoglobiini hieman matala (115) mutta koska se on minulla yleensäkin alhainen, pudotus ei ollut iso ja lääkäri näytti vihreää valoa seuraavalle hoidolle. Jotain on tapahtunut myös imusolmukkeissa: solisluun kuopassa joulukuulta saakka tuntunut hernemäinen patti on hävinnyt! Rinnassa pingispallo on tallella, mutta ainakaan se ei ole kasvanut. Ja torstaina se saa maistaa samaa lääkettä uudestaan.

Mies oli tällä kertaa mukana ja kyseli lääkäriltä ummet ja lammet. Osan asioista sellaista, minkä olin jo itse kertonut miehelle ensimmäisen käynnin jälkeen, mutta koskas tuo minua kuuntelisi. Itse olen ehkä enemmän sellainen että asialliset hommat hoidetaan ja turhaan ei jäädä jaarittelemaan, ja meinasin jo hermostua miehen puheliaisuuteen. Lääkäri oli selvästi pitkäpinnaisempi. Mutta jospa tämä käynti nyt rauhoitti miehenkin mieltä. Ja olihan tuosta hyötyäkin, itse en olisi enää muistanut sammasta mainita kun se on poissa päiväjärjestyksestä, mutta nyt sain varoiksi reseptin myös Daktarin-geelille jos puolukkasurvos ei ensi kerralla tehoa. Tosin kun mokoma vaiva tuli jo tutuksi, ensi kerralla tiedän heti tarttua järeisiin aseisiin eli soseutettuihin pakastepuolukoihin! Niin kuin olin itsekin päätellyt, sammas liittyy siihen vaiheeseen kun valkosolut ovat alhaisimmillaan.

Lääkäri kyseli siis sivuoireista. Voimakkaita ristiselkä- ja alaraajakipuja hän arveli osin Neulastan eli valkosolukasvutekijän aiheuttamiksi, niin kuin olin itsekin epäillyt. Niiden kanssa siis täytyy tulla jatkossakin toimeen, mutta Neulasta on minulle tarpeellinen, koska saan normaalia leikkaushoidon jälkeistä annostusta 20% suurempaa doketakseli-annosta ja ilman tuota valkosolujen piristysruisketta riskini saada hoidon jälkeen jokin rajumpi infektio olisi 30-40% luokkaa. Pari päivää kipuilua ei tunnu kovin kohtuuttomalta hinnalta siitä, että sillä voin välttää useamman päivän ja antibioottitiputuksen sairaalassa.

Oman pitkähkön kysymyslistani kävin lääkärin kanssa läpi. Sain reseptin myös närästyslääkkeelle (jossakin vaiheessa oli sivuoireena vähän sitäkin) ja luvan kokeilla rauhoittavia kortisonin aiheuttamaan unettomuuteen, siitä ei pitäisi olla haittaa, mutta välttämättä ne eivät riitä tuota kortisonin valvottavaa vaikutusta kumoamaan. Neulastallekin sain nyt reseptin, koska uusi Kela-korttini on tullut ja saan lääkkeistä täydet korvaukset. Voin siis nyt myös palauttaa sairaalasta "lainaamani" lääkkeen.

Kapesitabiinin arvoituskin selvisi: kyseessä on siis lääke nimeltä Xeloda, ja niin kuin lukijoistani ainakin tiina tiesikin, Kela ei sitä korvaa minunkaltaisilleni potilaille vaikka siitä tiedetään hormoninegatiivisen syövän hoidossa olevan apua (lääke on tietysti [liian] kallis kokonaan itse kustannettavaksi) vaan sitä voidaan toistaiseksi määrätä (korvatusti) ainoastaan kroonistuneen rintasyövän hoitoon (tai ihan muilla perustein kuin rintasyövän hoitoon). 

Iltapäivällä lääkärikäynnin jälkeen ehdin enää apteekkiin varmistamaan Neulastan saatavuuden huomiseksi, ennen kuin lähdin hakemaan pojan hoidosta vähän tavallista aikaisemmin. Pojan syntymäpäivä, jota juhlittiin jo viikonloppuna, on virallisesti tänään, ja aivan kuin sen kunniaksi lähileikkipuistossamme järjestettiin laskiaisrieha. Voi kun oli poika polleaa kun pääsi äidin puolen tunnin jonotuksen tuloksena ponilla ratsastamaan ensimmäistä kertaa eläessään. Sen jälkeen maistuikin kuuma grillimakkara ja laskiaispulla meille molemmille. Itse tosin olen saanut sen jälkeen koko illan sulatella itseäni, kun tuli lähdettyä kiireellä hiukan turhan kevyissä tamineissa ulos.

Paperisotaa

Tämän päivän asialistalla oli sairauspäivärahahakemuksen jättäminen. Jonotin Kelan toimistossa tunnin verran vuoroani, mutta itse hakemuksen käyminen läpi virkailijan kanssa, papereiden kopiointi ja jättäminen käsittelyyn ei ottanut kuin parikymmentä minuuttia. Ja sitten vain odotellaan päätöstä arviolta kuukauden päivät. Sen aikaa täytyy hakea rahaa elämiseen sossusta. Ensimmäisen toimeentulotukipäätöksen sain tänään, rahat kilahtivat tilille jo viime viikon lopulla. Kaikki voidaan tietysti periä sairauspäivärahoista takaisin, mutta kun sairauslomani alkoi vasta tänään ja sen aluksi on yhdeksän arkipäivän omavastuuosuus (jonka ajan säännöllisessä työssä käyvälle maksaisi työnantaja), eipä minulle tältä kuulta vielä kovin montaa kymppiä sairauspäivärahoja tule. 

Huomenna alkaa sitten - toivottavasti - seuraava hoitokierros sillä, että käyn Meilahdessa verikokeissa aamusta. Iltapäivällä on vuorossa toinen lääkärin tapaaminen. Pitäkäähän peukkuja että veriarvot ovat kohdallaan eikä tämä sitkeässä oleva flunssa estä torstaille kaavailtua sytostaattitiputusta!

Hyvää ystävänpäivää!

Olen viime päivinä saanut paljon ystävänpäiväkortteja ja muistamisia. Itse en saanut aikaiseksi lähettää kortin korttia kenellekään, mutta haluan kiittää kaikkia minua muistaneita myös tätä kautta. Kiitos että muistatte ja välitätte. Olette tärkeitä.

Yhtä juhlaa

Tämä mennyt päivä (siis lauantai) on ollut yhtä juhlaa. Aloitimme sen miehen kanssa kotona keittiön pöydän ääressä nautitulla kuohuviinibrunssilla, ja jatkoimme pojan nelivuotissynttäreiden merkeissä. Peruukkini suoritti siellä debyyttinsä, ja pärjäsi ilmeisesti ihan hyvin. Kukaan vieraista, joista useimmat eivät sairastumisestani tienneet, ei maininnut hiuksistani mitään. Itselläni oli hiukan vaikeuksia olla nykimättä peruukkia, vaikka hyvin se tuntui paikallaan pysyvän. Parhaan kiitoksen sain pojalta, kun olin pistänyt mekon päälle ja peruukin päähän. "Äiti, sinä olet hieno!" kehui nelivuotias. Pienelle pojalle kun on kovin tärkeää että oma äiti on kaunis.

Mieskin on todennut peruukin olevan hyvän näköinen. Vieraiden lähdettyä kuitenkin kiskaisin sen heti päästäni enkä ole saunan jälkeen takaisin laittanut.

Saunominen sai taas hiuksia lähtemään ihan tukuttain, suihkuhuoneen lattiakaivosta sain putsata ison klöntin hiuksia ja kai niitä olisi lähtenyt enemmänkin jos olisin seissyt suihkussa vaikka puoli tuntia päätäni haromassa.

Flunssa pyrkii sitkeästi pitämään otteensa, yskittää ja niistättää vieläkin. Limakalvot taitavat nenästä tai poskionteloista tai sekä että olla myös aika rikki, niistän verta. Yritän hoidella niitä dekspantenolia sisältävällä nenäsuihkeella. Kuumetta ei kyllä ole ollut koko aikana, joten toivon että tämä ei estä hoitoja ensi viikolla.

Pojan kanssa tuli perjantai-iltana puhetta sairaudestani, kun poika kysyi voisiko sairauteni tarttua häneen. Kerroin, että ei voi, sillä tämä sairaus ei tartu, ja yritin selittää että on kahdenlaisia sairauksia, niitä jotka syntyvät ihmisen sisällä (niin kuin minun) eivätkä tartu muihin, ja niitä, niin kuin vaikkapa flunssa, joita saavat aikaan virukset ja bakteerit, jotka haluavat siirtyä ihmisestä toiseen ja sairastuttavat.

En ole toistaiseksi sairaudesta pojalle puhuessani puhunut syövästä. Tämä johtuu siitä, että tulin aikanaan hänelle kertoneeksi oman ukkini kuolleen syöpään, enkä halua että pojalle tulee pelko, että minäkin kuolen. Luulen, että kun alkushokissa miehen kanssa asiasta puhuin, poika jotakin puheistamme kuuli, sillä ainakin pari viikkoa sen jälkeen hän toisteli melkein päivittäin: "Äiti, minä tykkään sinusta niin paljon. Äiti, ethän sinä kuole?" Vähän vaikea oli lapselle vakuutella kuolemattomuuttaan, kun omatkin ajatukset askartelivat samassa asiassa - enhän minä kuole?

Mielessä on paljon ajatuksenpätkiä, joista pitäisi saada kunnolla kiinni ja kirjoittaa. Ehkä sitten seuraavista sytoista toipuessa, silloin kun on aikaa ajatella liiankin kanssa. Minulle tämä kirjoittaminen kuitenkin toimii niin, että kun kirjoitan ajatukseni, kirjoitan ne samalla ulos päästäni ja saan niiltä rauhan.

Uusi tukka

Peruukkimyymälässä (jossa toki myydään paljon muitakin hiustuotteita ja tehdään myös hiusten pidennyksiä) oli mukavan reipas myyjä, joka kysyi mitä haluaisin ja esitteli malleja sekä sovitteli niitä päähäni. Peruukit olivat hienotunteisesti takahuoneessa, jossa niitä sai sovittaa peilin edessä.

Päädyin punertavanruskeisiin, hiukan vaalealla raidoitettuihin lyhyisiin hiuksiin, jotka näyttivät sovittamistani ainakin puolesta tusinasta peruukista jotenkin eniten "minulta". Oikeastaan olin hakemassa polkkapituista tukkaa, mutta sellaiset näyttivät kaikki jotenkin tanttamaisilta päässäni. Jos olisin halunnut kovin räväkän peruukin, olisin kyllä joutunut pettymään, valikoimissa ei mitään räväkkää tuntunut olevan, tai ainakaan sitä ei ollut näytteillä. Peruukin hiuksia olisi halutessani myös leikattu, mutta nyt otin uuden tukan mukaan sellaisenaan ja käyn sitten leikkuuttamassa jälkeen päin jos se tuntuu tarpeelliselta. Sain myös perinpohjaiset hoito-ohjeet ja ostin harjan, peruukkishampoota ja -hoitoainetta. Olen joskus aiemmin vitsaillut että olisi kätevää kun voisi ottaa hiukset päästä ja heittää ne pyykkiin - nyt toiveeni toteutuu! Peruukkia ei tarvitse pestäkään kuin parin viikon välein, ellei päänahka kovin rasvoitu, ja ainakin tällä hetkellä sitä tuntuu vaivaavan pikemminkin hilseily kuin rasvoittuminen.

Haittapuolena mainittakoon, että peruukki on keinohiusta ja siksi kovin kuumanarka, se voi kuulemma mennä piloille uunista, kattilasta tai tiskikoneestakin nousevasta höyrystä. Ei siis sovi keittiöpuuhiin. Siellä lienee muutenkin tällä hetkellä parempi pitää huivia, tai ovat huomiset synttärileivonnaiset täynnä leipurin hiuksia. Voisin myös kuvitella että synteettistä hiusta oleva peruukki on aika hiostava. Ainakin joskus naamiaisissa pitämäni peruukit ovat olleet. Tosin nehän ovatkin silkkaa muovia.
 
En oikeastaan osaa surra hiusten menetystä, koska tavallaan olen sen jo kerran tehnyt, silloin kun vuosikymmen takaperin sairastuin kilpirauhasen vajaatoimintaan. Siihen saakka minulla oli aina ollut pitkät hiukset, mutta sairaus harvensi niitä niin, että päädyin ne leikkauttamaan etten näyttäisi eräältä nyt jo edesmenneeltä kotimaiselta muusikolta. Sen jälkeen hiukseni ovat olleet väliin lyhyemmät, väliin pidemmät. Mutta ne ovat vain hiuksia. Ne kasvavat aikanaan takaisin.

Omat hiukset näyttävät nyt oikeasti tosi huonoilta, kaljujen laikkujen lisäksi hiukset ovat aivan kuolleet, kiillottomat ja omituisen pehmeät. Pipoon ne eivät sentään jääneet kaikki kiinni, mutta menivät kyllä aivan parantumattomaan lyttyyn sen alla. Toivottavasti loputkin hiukset lähtevät pian. Jos eivät, aikomus on avittaa niitä.

Tukka lähtee!

Jos hiuksia tuntui eilen lähtevän paljon, tänään niitä vasta lähteekin. Jouduin kesken hiusten pesun siivoamaan lavuaarin viemäristä hiukset kahdesti ettei se tukkeutuisi, ja kuivattuani ja kammattuani hiukset, joita irtosi kourakaupalla, huomasin että kylppärin lattia oli niiden peitossa, joten ei auttanut kuin ottaa imuri kauniiseen käteen. Toisin kuin vielä eilen, harvenemisen myös huomaa. Varsinkin vasemmalla puolella, jossa on pyörre, on lähes kalju kohta. Hiusten tiheys näyttää suunnilleen samalta kuin silloin kun hakeuduin kymmenen vuotta sitten kaljuuntumisen takia lääkäriin ja minulla todettiin kilpirauhasen vajaatoiminta. Silloin kaljuuntuminen (ja muut oireet, joita en ollut edes tajunnut) hoidettiin aloittamalla lääkitys, nyt lääkitys aiheuttaa kaljuuntumisen. 

Aiheeseen sopivasti olenkin lähdössä tästä peruukkia sovittelemaan. Perille löytämisen varmistamiseksi kävin katsomassa annetussa osoitteessa olevaa taloa viime päivien kuumasta puheenaiheesta, eli Google Mapsista. Jotenkin peruukki ei ainakaan tällä hetkellä tunnu oikein omalta jutultani, ja ehdin sovittaa myös huivia, jonka varmaan otankin mukaan ja pistän päähän työpaikalle päästyäni. -9 asteessa on vähän liian vilposta kuljeskella pelkkä puuvilla-viskoosihuivi päässä.

Jos kenelläkään lähistöllä asuvalla tutullani on hiusten ajelukonetta, sille voisi lähiaikoina olla käyttöä. Parempi siisti kalju kuin muutama hassu haiven, ja helpompi pitää puhtaanakin. Sitä paitsi olen aina ollut hiukan utelias näkemään, miltä näyttäisin millin siilillä - no, nyt voin kokeilla kaljua saman tien.

Puuhakas päivä

Tänään jäin kotiin nelivuotiaan kanssa, jotta pojan ei tarvitse mennä varahoitoon päiväkotiin. Poika ei varahoitopaikasta oikein tykkää, vaikka hyvin päiväkodissa kuulemma pärjääkin. Tärkeämpänä syynä oli kuitenkin se, että flunssasta melkein toivuttuani (join eilen illalla pullonpohjallisen Professorin yskänlääkettä ja sen jälkeen yskäkin on helpottanut kummasti) haluan välttää mahdolliset muut tartuntataudit, joiden levittämiseen päiväkodit ovat erittäin tehokkaita varsinkin näin kevättalvella kun kaikki pöpöt jylläävät.Norovirus tai muu vastaava ei ole muulloinkaan hauska juttu, mutta varsinkaan nyt en sitä halua saada.

Tänään löysin itsestäni yllättävän kodinhengettären. Vietämme lauantaina pojan nelivuotissynttäreitä ennakkoon lastenkutsujen merkeissä, joten pidimme siivouspäivän pojan huoneessa. Sen jälkeen imuroin muun huushollin, ja pyyhin jopa pölyt. Jotenkin siinä intouduin sitten pesemään sohvaa, mikä minun on ollut tarkoitus tehdä jo pidemmän aikaa. Onhan puhtaalla sohvalla sitä paitsi kivempi ensi viikon lopulla köllötelläkin sytoista toipumassa. Mutta sekään ei vielä riittänyt, vaan toimeen tartuttuani kiskoin hellan ulos kolostaan ja pesin sen yltäpäältä, ja siivosin kolon (oli jo aikakin). Lopuksi keitin soppaa, joka valmistui sopivasti siihen kun mies tuli töistä kotiin. Olen ollut huomaavinani että miehestä on mukavaa kun olen kotona ja minulla on ruoka valmiina.

Huomenna poika pääsee mummolaan kun minulla on peruukin sovitus. Eikä yhtään liian aikaisin. Lääkäri sanoi hiusten alkavan lähteä kaksi viikkoa ensimmäisestä Taxoteresta, ja se oli kyllä erittäin täsmällisesti sanottu. Toissapäivänä hiukset olivat vielä ihan tukevasti päässä, eilen aamulla (tasan 2 vkoa ensimmäisestä hoidosta) sain hiustenpesun jälkeen poistaa tukon hiuksia viemäristä, ja tänä aamuna suihkun jälkeen irtohiuksia sitten riittikin kaikkialla. Olen miettinyt, pitäisikö alkaa kuljettaa mukana hätävarahuivia siltä varalta että joku kerta pipon riisuessani tukka jääkin pipoon.

Niitä näitä

Uskalsin sitten Rintasyöpäyhdistyksen vertaisiltaan tänään. Ja kiva että uskalsin, kyllä sieltä joku uusi ruuvi korvien väliin tuli, ja teki hyvää välillä porukalla nauraa syövälle. Ehkä joku uusi tuttavuuskin syntyy, jos noissa tilaisuuksissa tulee jatkossakin käytyä.

Sanoin ehkä vähän väärin siellä vertaistuki-illassa, että en tarvitse tukea itselleni - tietenkin tarvitsen, mutta tunnen sitä jo paljon saavanikin ja monelta suunnalta ja tiedän että enemmänkin on tarvittaessa saatavilla. Enemmän huolettaa läheisten jaksaminen, varsinkin oman perheen: miten mies jaksaa, ja kuinka nelivuotias kokee asiat. Ja millaisia vanhempia me miehen kanssa jaksamme olla. Itse en parhaimmillanikaan ole kovin pitkäpinnainen.

Sairauslomapaperit tulivat tänään. "Sytostaattihoitojakson aikana potilas ei kykene vaativaan työhönsä." Huomenna vietän kotipäivää pojan kanssa, jolla olisi muuten ollut varahoitopäivä päiväkodissa, ja perjantaina on peruukkiaika, joten mennee maanantaihin ennen kuin ennätän Kelaan asioitani setvimään, mutta silloin taidankin aloittaa sieltä heti aamulla. Sehän on myös ensimmäinen virallinen sairauslomapäiväni.  

Mieliala on taas korkeammalla, liekö auringonvalollakin ollut osuutta asiaan. Toiset purnaavat lumen määrästä ja kylmyydestä, mutta minä ihan vaan nautin nietoksista ja pakkasesta. Itä-Suomessa kasvaneena en ole ikinä tottunut etelän mustiin talviin. Imusolmukkeissa kipunoi, mutta muistui mieleen että lääkäri sanoi kasvaimen voivan ensimmäisen hoidon jälkeen reagoida jopa kasvamalla kokoa ilman että siinä on vielä syytä huoleen. Eikä toisaalta ainakaan soliskuopassa mitään merkittävää turvotusta näy. Ja makuaistikin on palannut jokseenkin normaaliksi! 

PS. Yleisön pyynnöstä  olen nyt rukannut blogini asetuksia niin että kommentointi onnistuu myös rekisteröitymättömiltä. Kiittäisin kuitenkin kauniisti jos jätätte kommenttinne oheen jonkin nimimerkin.

Joskus kaikki menee niin onnistuneesti anaaliin

(lainatakseni erään kaverin ammoisen bändin kappaletta) 

Kävin tänään sosiaalitoimistossa elämäni ensimmäisen, mutta en ehkä viimeisen, kerran hakemassa harkinnanvaraista toimeentulotukea. Tähän on tultu. Jos olette tällaisia taivaanrannanmaalareita kuin minä, annan teille yhden neuvon: älkää sairastuko, älkää ainakaan mihinkään vakavaan. Tai jos on pakko sairastua, ajoittakaa se paremmin kuin minä, jonka apurahansaajan MYEL-sairausvakuutuskin päättyi sopivasti tammikuun loppuun edellisen apurahan myötä. Jos olisin normaalissa päivätyössä, sairaspäiviltä juoksisi ensin palkka ja sitten sairauspäivärahat, ja se siitä. Kun en ole, se joka juoksee, olen minä, kun yritän selvittää mihin yhteiskunnan tukeen, jos mihinkään, olen oikeutettu. 

Iloisena yllätyksenä MELA lähetti melkein kahdensadan euron vakuutuslaskun tammikuun lopussa päättyneestä neljän kuukauden vakuutuskaudesta. Ja minä kun luulin jo maksaneeni kaiken ennen joulua, silloin tulleessa yli viidensadan laskussa ei ollut mitään varoitusta siitä että minulta halutaan vielä lisääkin rahaa. Tämmöisiä ei sossukaan korvaa. Soitin tyrmistyneenä laskutukseen, juu, ei ole mitään erehdystä, tämä on loppulasku. Pillahdin itkuun ja uikutin sairastuneeni syöpään ja että mulla ei kerta kaikkiaan ole rahaa eikä mitään keinoa ansaita sitä. Langan toisessa päässä vanhempi nainen oli järkyttyneenä hiljaa ja sanoi sitten olevansa pahoillaan. Kokosin itseni ja totesin että niin minäkin olen, eikä tämä tilanne heidän vikansa ole, ja lopetin puhelun. Huomenna joudun kyllä soittamaan uudemman kerran, täytyy varmistaa olihan nyt niin että MELAan maksetut vakuutusmaksut vaikuttavat myös Kelan maksamiin päivärahoihin. Muistelen tällaisen tiedon nähneeni, mutta nyt en sitä mistään ole etsiessäni onnistunut löytämään. Omalta kannaltani se tekee kuitenkin merkittävän eron.

Rahahuolten lisäksi mielialaa on latistanut tänään se, että kainalon ja soliskuopan imusolmukkeet aristavat taas, mielestäni aivan samalla tavalla kuin ennen sytostaattihoitoa, vietettyään tässä hoitojen jälkeen pari viikkoa hiljaiseloa. En saa karistettua pois ajatusta, että siellä se pirulainen on selvinnyt doketakselista ja kasvaa taas.

Huomenna aion ottaa rohkean askeleen ja mennä Rintasyöpäyhdistyksen tilaisuuteen. Se on suunnattu meille vasta-alkajille, joten edes minä en tunne itseäni liian vihreäksi uskaltaakseeni paikalle.

Kapesitabiini?

Tsekkasin uudestaan sen hesarin uutisen. Sytostaattihoidon yhteydessä tabletteina annetun kapesitabiinin pitäisi auttaa juuri tällaiseen syöpään kuin minulla: hormoninegatiivinen, levinnyt imusolmukkeisiin, iso kasvain. Tutkimukset ovat vielä kesken, valmistuvat ehkä tänä vuonna. Taidan kuitenkin kysyä asiasta ensi tiistaina lääkäriltä. Ei se mitään ota jos ei annakaan. Ja kyllä minua saa käyttää koekaniinina, jos se parantaa mahdollisuuksiani.

Mietteitä sairauslomailusta

Vierailijoiden kommentit herättelivät pohtimaan tätä sairausloma-asiaa. Minulle, apurahatieteilevälle jatko-opiskelijalle ja akateemiselle pätkätyöläiselle sairausloma on vähän huono vitsi, koska minulla ei varsinaisesti ole työtä, josta jäädä pois. Minun oli tarkoitus työskennellä helmi-huhtikuu apurahalla, saada väitöskirja likipitäen valmiiksi ja sen jälkeen olla toukokuu päivätöissä, viimeistellen väitöskirjaa siinä sivussa. Aika kova yhtälö, mutta ei mahdoton - terveelle. Lääkäri sanoi kuitenkin jo ensi tapaamisella, että haaveet väitöskirjan valmistumisesta tänä keväänä saan nyt heittää, ja vaikka se oli kitkerää nieltävää, ne sanat on jo todistettu oikeiksi viime viikon kuluessa: ei minusta todellakaan olisi aiotulla tahdilla väitöskirjaani loppuun saattamaan.

Vaikka nyt joudunkin jättämään myös opetustyöni, kokonaan kotiin en aio eristäytyä. Merkittävä osa arjen ihmiskontakteistani tulee työn kautta (tämän tutkijan norsunluutorni kun on todellisuudessa pikemminkin avokonttori). Mökkihöperyys alkaa kotinurkissa vaivata minua aika nopeasti, eikä oma seura aina ole sitä parasta, niin kuin tuli jo edellisen toipumisjakson aikana huomattua. Jää liikaa aikaa pyöritellä sairautta koskevia ajatuksia. Sitä paitsi tykkään käyttää päätäni johonkin. Onneksi sairausloma estää vain palkkatyön, ei tutkimuksen harrastamista. Omalla kohdallani jälkimmäisellä voi katsoa olevan mielenterveyttä ylläpitävä vaikutus.

Patologin lausunto

Sain tänään kuulla lääkäriltä patologin tulokset. Eivät nämä nyt ihan parhaita mahdollisia uutisia tainneet olla: Syöpäni on tyypiltään aggressiivisesti leviävä (mikä oli kyllä jo ehditty huomata muutenkin), hormoni- ja HER2-negatiivinen. Eli kasvaimen laatu ei anna mitään uutta asetta hoitoon, sytostaateilla jatketaan ja toivotaan että ne tehoavat. Ensi viikolla tapaan lääkärin nenätysten ja pyydän sitten lausunnosta kopion vielä itsellenikin kun taas sairaalassa käyn.

Sain samalla sovittua sairausloma-asiat, sairauslomani alkaa 15.2. ja B-paperit tulevat postissa. Sairauslomalla olen ainakin 31.5. saakka. Tosin enpä näe paljon muita vaihtoehtoja senkään jälkeen, voin tietysti ilmoittautua työttömäksi, mutta kuka työllistäisi rintasyöpäpotilaan, jolla on hoidot kesken?

Flunssa kehittyi sitten minullakin kurkunpääntulehdukseksi. Huolestua ei kuulemma tarvitse niin kauan kuin ei ole kuumetta, mutta jos sitä nousee, täytyy mennä Meilahden päivystykseen näytille.

Flunssa

Viime päivät ovat kuluneet nelivuotiaan kanssa flunssaa potiessa. Viime yönä pojalle kehittyi vielä kurkunpääntulehdus, jonka kanssa valvottiin useampaan otteeseen. Flunssat menevät meidän pojalla aina kurkkuun, joten näitä on koettu jo monta. Yöllä alkava yskä ja hinkuva hengitys ovat aika pelottavaa kuultavaa ensimmäisellä kerralla, mutta pystyasento ja viileä ilma auttavat onneksi nopeasti limaisuuteen ja turvotukseen. Nyt poika on jo parempi, mutta kotilevossa tämä viikonloppu vielä kuluu meiltä molemmilta, sillä itsekin olen ollut ihan kunnon räkätaudissa. Vaikea siis sanoa johtuvatko makuaistin puutteet ja yleinen vetämättömyys sytostaateista vai ihan vain nuhasta.

Flunssasta huolimatta meillä on käynyt kavereita kylässä. Torstaina sain suklaista toipumiskakkua ja eilen pinkkiä kuohuviiniä. Parasta on kuitenkin ollut hauska seura ja se että tulee puhuttua muistakin aiheista kuin terveydentilastani. Tekee hyvää, että syöpä ei ole koko ajan mielessä päällimmäisenä. Kun saa ajatukset irti sairaudesta, muistaa että elämässä on vielä paljon muitakin ulottuvuuksia.

Sammas

Tämä päivä ja näillä näkymin huominenkin sujuvat taas kotinurkissa pienen potilaan kanssa, nelivuotiaalla oli vähän kuumetta heti aamusta. Poika vaikuttaa toistaiseksi tyytyväiseltä kun saa olla äidin kanssa kahdestaan kotona, saa sitten nähdä missä vaiheessa aika käy pitkäksi. Eikä tämä kotilepo itsellenikään taida pahaa tehdä, siinä määrin nuhainen on oma olo.

Sammas - tai oikeammin kai pitäisi puhua suun hiivatulehduksesta - ei toennut pelkällä puolukkamehulla, se ei tietenkään miedosti sokeroituna ole tarpeeksi hapanta. Eilen illalla kokeilin sokeroimattomien pakastepuolukoiden syömistä ja sillä tuntui olevan haluttu vaikutus, mutta niitä oli hankala saada leviämään koko suun alueelle, joten tein tällaisen kotitekoisen suuveden sammaksen häätämiseen:

0,5 dl sokeroimattomia pakastepuolukoita
1 dl vettä

Sauvasekoittimella ainekset sekaisin ja tällä sitten purskutellaan noin minuutin ajan. Jo saa sammakot kyytiä. Tarvittaessa toistetaan käsittely. Annoksesta riittää muutamaan purskuttelukertaan, ja se säilyy jääkaapissa varmaan helposti päivän, pari.

Identiteettikriisi?

Jos ei oteta lukuun sitä, että pitkään väijynyt nuha käytti alentunutta vastustuskykyäni hyväkseen ja iski, tai että suuhuni on ilmeisesti pesiytynyt yleensä pikkuvauvoilla tavattava sammas, on vointi tänään kehittynyt edelleen parempaan päin. Sammasta olen koettanut hoitaa kotikonstein juomalla litroittain äidin tekemää puolukkamehua, joka muuten maistuukin ihan puolukalta. Iltaa kohti olen ollut huomaavinani myös muun makuaistin alkavan palailla, joten eipä tuo aivan mauton jakso onneksi ollut kovin pitkä. Työpaikallakin jaksoin käydä muutakin kuin kääntymässä, ja hain vielä nelivuotiaan hoidostakin, vaikka kotimatkalla meinasivat sitten loppua voimat niin pojalta kuin äidiltäkin. Perille kuitenkin päästiin. Syy pojan vetämättömyyteenkin selvisi - nyt on sitten nelivuotias puolestaan potilaana, joten huomisen pysymme yhdessä kotosalla.

Sain varattua ajan peruukkimaakarille, se on ensi tiistaina. Olen ajatellut jotain polkkapituista. Eikä ehkä kuitenkaan aivan punaista, vaikka poika sitä toivoikin.

Kelassakin ovat olleet yllättävän nopeita, päätös lääkekorvauksista tuli jo tänään, vaikka vajaa viikko sitten sen B-todistuksen vasta toimitin. Nyt siis saan ostaa Neulastat apteekista kolmen euron omavastuuhintaan ja voin korvata sairaalasta "lainaksi" saamani lääkkeen.

Parin viikon päästä olisi Helsingissä Rintasyöpäyhdistyksen vertaistukitapaaminen nuorena (alle 45 v.) sairastuneille. Olen vähän pähkäillyt mielessäni, uskaltaisinko työntyä sekaan. Jotenkin tuntuu, että en vielä kuulu joukkoon - minullahan on vielä (toistaiseksi) molemmat rinnat tallella ja elämäni toiset sytostaatitkin saan vasta seuraavana päivänä. En ole ikään kuin "oikea" rintasyöpäpotilas.

Makuaistissa vikaa

No niin, seuraava sivuoire bongattu: kaikki maistuu ihan omituiselta. Aamupala vielä maistui aika normaalilta, mitä nyt mehu ja kahvi on maistunut vähän hassulta jo useamman päivän, mutta nyt hävisi sitten maut melkein kaikesta. Tässä päivän mittaan maistamistani asioista (makaronilaatikko, ketsuppi, omena, kaurakeksi, suklaa) ainoastaan suklaa maistuu vielä jossain määrin siltä kuin pitääkin. Omenan haukkaaminenkin oli kuin olisi pistänyt suuhun märkiä sahajauhoja. Onneksi tämä tilanne ei ole pysyvä, ja toivottavasti se ei kestä kovin montaa päivää. 

Nelivuotias ei muuten tykännyt äidin uudesta kampauksesta. Aluksi poika epäili että nyt äidiltä on alkaneet hiukset lähteä niin kuin on puhuttu, mutta kun kävi ilmi, että kampaaja ne oli lyhentänyt, poika suuttui. Ei kuulemma tunne minua.

Omien rajojen opettelua

Ei se vaan ihan helppoa tunnu olevan perusterveen opetella sairastamaan. Eilinen ilta meni maksellessa päivän velkoja eli pitkälti sohvalla vaakatasossa. Tänäaamuna tunsin itseni taas melkein omaksi itsekseni, joten ei muuta kuin liikkeelle. Nolosti päättyi tämäkin, tarpominen lapsen kanssa hangessa puoli kilometria bussipysäkille ja suunnilleen saman verran päivähoitopaikkaan ja takaisin vei mehut niin että jouduin luovuttamaan parin tunnin työrupeaman jälkeen ja lähtemään apen tarjoamalla autokyydillä kotiin kun en enää luottanut siihen että jaksan vielä yhdet puoli kilometriä kävellä. Huono olo ja heikotus. Pahoinvointilääke ja ibusal korjasivat kuitenkin tilannetta niin että nyt taas ihmettelen lähdinkö turhan herkästi kotiin. Mutta voinpa minä täälläkin työskennellä, ja ainakaan sohvalle ei ole pitkä matka jos alkaa taas tehdä huonoa.

Vointi kohenee kohisten

Kylläpä on tehnyt hyvää päästä pois neljän seinän sisältä, ulkoilmaan ja liikkeelle! 

Eilen illalla hiukan arvelutti noinko minusta on tänään kampaajalle lähtijäksi, mutta sitten sain nukuttua yön hyvin ja vointi oli aamulla kohentunut huimasti. Niinpä kävin kampaajalla, ja nyt on uusi, lyhyt tukka niin kauan kuin ylipäätään jotain tukkaa on. Ihan kivan näköinen tästä tuli, voisin harkita samaa mallia sitten joskus kun sytostaattihoidoista selvittyä alkavat taas hiukset kasvaa päähän. Rahaakin meni paljon vähemmän kuin olin odottanut, pitkien hiusten leikkaus ja värjääminen kun on ollut melko kallista lystiä.

Tänään olen ymmärtääkseni ensimmäistä päivää virallisesti sairaslomalla, näin oli ainakin puhe, vaikka todistusta minulla ei vielä olekaan. Kampaajalta päästyäni kävin sitten hiukan kaupungilla asioilla, mm. apteekissa ostamassa hammastahnaa herkille ikenille (vaikka toistaiseksi suu onkin pysynyt hyvässä kunnossa) ja lisää ibusalia (mitä sitä turhaan kärvistelemään jos särkylääkkeellä saa pidettyä kivut kohtuullisina), ja kirjakaupassa hankkimassa taskullisen kansion kaikille sairastamiseen liittyville papereille, että pysyvät tallessa. Sen jälkeen suuntasin työpaikalle hoitelemaan juoksevia asioita, niin töihin kuin tähän sairastamiseenkin liittyviä. Hiukan taisi tulla yliarvioitua oma kunto, koska siinä vaiheessa meinasivat jalat yllättäen antaa periksi ja muuttua keitetyksi spagetiksi, mutta onneksi en ollut enää kaukana ja pääsin perille joutumatta konttaamaan. Montaa tuntia en jaksanut puuhailla ennen kuin alkoi väsyttää, mutta huomenna jatkan taas voimieni mukaan.