maanantai 31. tammikuuta 2011

Paperitöitä

Posti toi tänään ison ja paksun kirjekuoren HUSilta. Perinnöllisyysklinikka siinä lähestyi minua, pikemmin kuin osasin odottaa. Paperitöitä on luvassa sukupuun täyttelyn parissa. Potilastietojen luovuttamiseen liittyvistä lupalapuista taidan selvitä helpolla, suurin osa lähisukulaisistani kun on jo edesmenneitä eikä heillä tiettävästi yhtä isotätiä lukuunottamatta ole ollut rintasyöpää - muita syöpiä kyllä, mutta ne eivät käsittääkseni nyt ketään kiinnosta. Ja isotätiäkin hoidettiin Ruotsissa jo vuosikymmeniä takaperin, joten mitään potilastietoja ei ole hänestäkään saatavilla.

Sukutaulukaavakkeessa on myös kysymys "mitä odotatte perinnöllisyysneuvonnalta?". Tätä olen ehtinyt miettiä, ja vastaus on helppo. Toivoisin pääseväni geenitutkimuksiin, vaikka sukutaustaa vasten näyttääkin epätodennäköiseltä että minulta rintasyövälle altistavaa geenimuutosta löytyisi. Uskon että mikäli (tunnettua) altistavaa geeniä ei löytyisi, se keventäisi mieltä melkoisesti, koska sehän tarkoittaisi käsittääkseni uusimistodennäköisyyden/uuden rintasyövän/munasarjasyövän riskin pienenemistä. Jos taas uutiset olisivat huonoja ja mutaatio löytyisi, voitaisiin ryhtyä toimenpiteisiin, joilla yritetään ehkäistä noita edellämainittuja riskejä.

Kova on siis haluni ja yritykseni hallita elämääni tästä sairaudesta huolimatta.

14 kommenttia:

  1. No, onpa hyvä, että tuli noin nopeasti tämä perinnöllisyysklinikan kirje. Kiva kun asia etenee. Tokikin varmasti vähän jossain vaiheessa jännittääkin.

    Aurinkoista kevääntuloa! Täällä pohjoisempana on jo huomannut päivän pitenemisen erittäin selkeästi. Päiväkodin pihalle kun lasta menee hakemaan, on jo vielä melkein valoisaa. Toissaviikolla oli vielä pimeää...

    VastaaPoista
  2. Kiara, kirjeessä kyllä lupaillaan että vastaanottoaikaa voi joutua sitten odottelemaan pitkäänkin. Mutta pääasia että etenee tuokin asia, omalla tahdillaan.

    Saman huomasin tänään, lasta hoidosta hakiessa ei enää ole pimeä, vasta kaupasta kotiin tullessa oli.

    VastaaPoista
  3. Kevät tulee. Ihan oikeasti. Vaikka tuossa talven synkimpinä hetkinä tuntui, että tämä talvi ei varmasti ikinä pimeydestään vapaudu. Mutta taitaapa johtua tästä eroprosessistani osittain se pimeys, eikä vain talven pimeydestä :)

    VastaaPoista
  4. Kyllä minäkin haluaisin tietää perinnöllisyydestä, mutta kun todettuja rintasyöpiä ei suvussa ole, niin ei tule tutkimustakaan. Perinnöllisyystieto saisi ehkä siskon ja muut sukulaiset valpastumaan ja he saisivat luultavasti myös helpommin tutkimuksia. Vielä parempi olisi, jos mitään perinnöllisyyttä ei löytyisi.

    Valo on selvästi jo lisääntynyt ja lumen määrä osaltaan vielä lisää sitä :) Tuota henkisen puolen vaikutusta unohtamatta..

    VastaaPoista
  5. Hienoa, että asia etenee sen perinnöllisyystutkimuksen kanssa siis. Ja muuten, ne on kiinnostuneita myös muista syövistä eli kirjaa vaan kaikki ainakin lähisuvusta. Munasarjasyöpä ja miesten eturauhassyöpä liittyi ainakin rintasyöpägeeneihin. En muista oliko muitakin. Mun tutkimuksen aloitettiin jo kesällä niin en enää niin tarkkaan muista.
    Mä kanssa halusin tietää, itseni sekä siskoni takia.

    Viimeisimmätkin tulokset tuli ja mitään ei onneksi löytynyt. Mutta kuitenkin suositeltiin nuoremmalle siskolleni vuosittaisia mammoja, koska mä sairastuin niin nuorena (29-v.?)

    Eli hyvä, että säkin pääsit tutkimuksiin, mutta kärsivällisyyttä sitten niitten tulosten odotteluun kanssa. Mä sain odottaa 8kk laajennettujen tutkimusten tuloksia.

    VastaaPoista
  6. Elämä vähän huonosti alistuu hallittavaksi, mutta yrittäminenkin tuntuu siltä, että jotain tekee itse. Toivon että pääsisit niihin tutkimuksiin ja että mitään ylimääräisiä mutaatioita ei löytyisi. Jos se vaikka mieltä rauhoittaisi. Totta on kyllä sekin, että aina kun on jokin pitempään jatkuva oire, niin ensimmäisenä on mielessä onko syöpä levinnyt. Ei tästä ikinä varmaan kokonaan eroon pääse.
    Mutta, nautiskeleppa alkaneesta keväästä, auringosta ja linnunlaulusta!

    VastaaPoista
  7. Hyvä Kitsune - kova halu ja yritys hallita elämää; sama täällä. Sairaudesta huolimatta elämä pyörii painollaan ja jotenkin selväjärkisenä sitä pyrkii olemaan mukana.
    pirtsikka

    VastaaPoista
  8. Toivottavasti pääset testiin, kun haluat asian selvittää. Omassa tapauksessani verikoe otettiin, todennäköisyys geenikantajuuteen oli 49%.Suvussa ei ole ensimmäistäkään rinta- eikä munasarjasyöpää sairastavaa minun lisäkseni,muita syöpiä eräässä sukuhaarassa kuitenkin paljon -perinnöllisyyslääkäri vain levitteli käsiään, geenit voivat käyttäytyä kummallisesti.Ja tauti harpata sukupolvia yli.

    Geenin löytyminen pistikin sitten suvun liikkeelle -suuri osa haluaa tietää oman kantajuutensa ja riskinsä syövän suhteen. Mielestäni viisasta, koska tiukalla seurannalla ja ennakoivilla leikkauksilla ym. sairastumisriskiä voidaan pienentää merkittävästi.Olen iloinen, että suhtautuminen suvun puolelta on ollut asiallista ja kiinnostunutta. Ei ole viestintuojaa ammuttu:)

    Se on jo helmikuu. Valoa ja iloa sinne etelään!

    VastaaPoista
  9. Kyllä tuo perinnöllisyys on mielnkiintoista. Meilläkin samassa perheessä kolme erillaista syäpää. Rintasyöpää ollut yhdellä serkulla, muuta syöpää paljon. Lääkärit vaan sanoneet, että joku alttius voi olla, kun niin moni perheestä n syöpään sairastunut. Minun kaksi siskoa käyvät kyllä mammografiassa säännöllisesti. Eniten minua surettaa, jos siirrän huonot perimät tyttärelle.

    Kyllä sitä yrittää hallita elämäänsä, ettei se mene ihan raiteiltaan. Ennakoida ja ymmärtää.

    Minulle tuli muutes ohjelma sinne sopeutumiskurssille. On paljon lääkärin luentoja, pienryhmäkeskusteluja, rentoutusta, allasjumppaa ym. Mahdollisuus varata aikaa psygologille ja sairaanhoitajalle. Ihan mielenkiitoiselta vakuttaa. varmaan raskas viikko, mutta antoisa.

    VastaaPoista
  10. Terhi, mulla oli sen verran vähän ikää sairastuessa, että pääsin noihin perinnöllisyystutkimuksiin "automaattisesti" halutessani. Tai ainakin tähän selvitykseen. Ja sitten on ehkä myös se, että triplanegatiivinen tauti on keskimäärin useammin geenivirheestä johtuva.

    Adelhaid, kiitos vinkistä, kirjaanpa sitten kaikki syövät. Ehkä niitä lupiakin pitää varmuuden vuoksi sitten pyytää sukulaisilta - oletan että en voi edesmenneiden puolesta niitä antaa jos en ole lähin omainen?

    rk, illuusiohan se hallinta on, mutta vaikea on ihan fatalistiksikaan ryhtyä enää tällä iällä. :)

    tiina, tuo sinun tapauksesi kieltämättä minuakin on ajanut näihin perinnöllisyystutkimuksiin hakeutumaan.

    olga, kyllähän tässä ne huonot perimät kieltämättä askarruttaa, vaikka itselläni onkin poika.

    Kuulostaa minustakin hyvältä tuo sopeutumiskurssin ohjelma. Kiitos kun kerroit, jos vaikka saisin miehenkin kiinnostumaan... Onkohan niille paljonkin tunkua?

    VastaaPoista
  11. Taitaa ne kurssit olla aka kysytyjä ja olissihan se ollut miehen kanssa kiva menenä, mutta minkäs teet.

    VastaaPoista
  12. Kiitän Kitsu :) Kyllä ne huonot perimät tosiaan huolettaa, vaikka lapsi onkin poika :/

    VastaaPoista
  13. Minulle tuli pari päivää sitten postissa nuo perinnöllisyystutkimuslomakkeet. Palautusta pyydettiin jo 21.3.2011 ja omat hoitoni ovat vasta alkaneet. Leikkauksesta on kulunut vasta kuukausi ja diagnoosista 1,5 kk.

    Tässä hetkessä minulla ei ollut voimia alkaa lähestyä sukulaisia, joita en ole nähnyt moneen vuoteen ja jotka asuvat 300 kilometrin päässä. Soitin klinikalle ja siellä oltiin ymmärtäväisiä ja pahoillaan, että olin saanut tämän savotan tehtäväksi tässä vaiheessa. Sanoivat, että normaalisti tutkimukset aloitetaan vasta sitten, kun hoidot ovat ohi ja potilaalla on enemmän voimia tällaisen asian edistämiseksi. Oma onkologini oli vain ollut aktiivinen ja laittanut pyörät pyörimään mahdollisimman aikaisessa vaiheessa. Toisaalta hyvä niin, mutta nyt kaikki voimat menevät näistä sytoista selviämiseen. Niiden jälkeen on aikaa ja voimia tälle tärkeälle tutkimukselle.

    Halusin kertoa tämän oman kokemukseni, jos joku blogin lukijoista tulee askartelemaan saman tutkimuksen parissa. Mikäli omat voimat eivät siinä hetkessä riitä, kun lomakkeet postilaatikosta kolahtavat, niin kannattaa pyytää lisäaikaa. Kohdallani asia järjestyi ainakin hienosti.

    VastaaPoista
  14. Satsuke, onkologi on varmaankin pannut tuulemaan koska olet noin nuori, silloin selvityksillä pidetään yleensä isompaa kiirettä. Itsehän sain lähetteen vasta ensimmäisessä kontrollissa.

    Yllättävän raskasta niiden papereiden täytteleminen oli, tosin lähinnä siksi että jouduin isältä ja äidiltä kyselemään sukulaisten kuolinaikoja ja -syitä.

    Ja nyt muistuikin mieleeni että tarkoitukseni oli vielä soittaa klinikalle ja kysyä pitäisikö kysyä lupia muita syöpiä sairastaneiden sukulaisten potilaskertomuksiin. Rintasyöpäähän meillä ei suvussa ole...

    VastaaPoista