keskiviikko 11. toukokuuta 2011

Luettua: Rintasyöpävuosi

Pitihän se sitten lukea, nimittäin tuo useammassakin lehdessä haastatellun Marja Aarnipuron Rintasyöpävuosi (Teos 2011), jossa Aarnipuro kertoo omasta syöpäkokemuksestaan.

Kirja on nopealukuinen. Aarnipuron omaa tarinaa pätkivät - välillä mielestäni hieman oudosti sijoitellut - tietoiskut, joissa kerrotaan rintasyövän diagnosoinnista, tyypeistä, ennusteista, hoidoista, ja niin edelleen. Nämä tietoiskut enimmäkseen hyppelin yli silmäilemällä, koska asia niissä oli itselleni entuudestaan tuttua ja niissä oli hyvin vähän nuoria tai triplanegatiivisia potilaita koskevaa. Kirjan lopussa on pieni sanasto (rinta-)syöpään liittyvästä terminologiasta ja verikoetulosten ymmärtämistä helpottava "pieni verikoeopas", jotka ovat hyvä ja hyödyllinen idea, kun vain lukija huomaa ne sieltä etsiä - ihmetytti päätös jättää sisällysluettelo aivan kirjan loppuun.

Aarnipuro kirjoittaa diagnoosin saamisesta, sairaudesta ja hoidoista, mutta itse asiassa kirjassa on paljon tarinaa myös siitä tavallisesta elämästä jota hän hoitojen välissä vietti. Ja se tottakai hyvin sopiikin, koska useimmiten rintasyöpäpotilaan elämästä valtaosa on sitä tavallista elämää, ja lisäksi Aarnipuron tavoitteena on rohkaista muita rintasyöpädiagnoosin saavia naisia uskomaan, ettei elämä siihen lopu - niin kuin ei tietysti lopukaan. Sävy jolla Aarnipuro kirjoittaa hoitokokemuksistaan ja "syöpävuodestaan" on kaikenkaikkiaan hyvin myönteinen, vaikka joitakin ikäviäkin sattumuksia Aarnipuron rintasyöpätaipaleeseen mahtuu, kuten Neulastasta saatu allerginen reaktio. 

Uskoisin että kirja sopii hyvin täyttämään tarkoitustaan, eli rohkaisuksi ja ensitietopaketiksi pian diagnoosin saamisen jälkeen, ainakin suunnilleen Aarnipuron ikäisille naisille, jotka muodostavat valtaosan rintasyöpään sairastuvista.
 
Itse olen - ehkä naistenlehtien juttujen ansiosta ylimitoittuneiden odotusteni takia - hieman pettynyt, koska en saanut kirjasta juuri mitään irti. En osannut juurikaan samaistua sen enempää Aarnipuron sairastamiseen kuin tavalliseen elämäänkään, ehkä siksi että oma rintasyöpävuoteni on ollut kovin erilainen. Hoitopolkuni oli "tavallisesta" poikkeava, minulla ei hoitojen aikana ollut mahdollisuutta käydä töissä, eikä rahaa macaronleivoksiin tai sushiravintoloihin. Toisaalta vuodestani ei taitaisikaan tulla kovin hyvää kirjaa.

15 kommenttia:

  1. Sä voisit jossain vaiheessa kirjoittaa oman kirjan. Tulisi erilainen näkökulma asiaan.

    VastaaPoista
  2. Sain kirjan luettua eilen ja vähän "höh" -olo oli sen jälkeen. En tiedä, olivatko odotukseni liian korkealla, mutta ei mullekaan kovin paljon käteen jäänyt. Voi olla, että kirjalla on ehkä enemmän annettavaa sairauden alkumetreillä kuin nyt sädehoitojen ollessa jo käynnissä sytojen jälkeen. Ja meidän jokaisen rintasyöpävuosi on omanlaisensa.

    -Kide

    VastaaPoista
  3. Kannatetaan. Oma kirja - sitten joskus. Tässä blogissahan sinulla on valmiit muistiinpanot. Ne kiinnostavat ja tuoreet nykytuntemukset saattavat kyllä ehtiä laantua, jos pitkälle menee. Mutta kirjaa odotellessa, voi hyvin nyt!

    VastaaPoista
  4. Itse tykkäsin Satu Hassin kirjasta tukka hattuhyllyllä. Siinä oli jotenkin osattu yhdistää monta elementtiä.

    VastaaPoista
  5. Pitääpä ko kirja lukaista, vaikka siinä tuskin mitään uutta olisi.

    Miten niin ei Kitsune, sinun rintasyöpävuodesta tulisi hyvää kirjaa? Tulisi todellakin erilainen näkökulma ja se kertoisi, että aina ei kaikki mene ihan kirjoitusten mukaan. Suurinta julkisuuttahan saa sellaiset kirjat, joissa ihminen selviää vaikka mistä heti paikalla. Saa sen vielä ikäänkuin lahjana ja sen jälkeen koko elämä uusiksi. Niitä tarinoita on jo liikaakin. Joku voisi kertoa oikeasti miten paska sairaus tämä on ja sentä sitten hoidot ja ne jälkikrempat ja ikuinen jännitys kontrolleista. Eikä voi sanoa vuoden, parin jälkeen, että on siitä selvinnyt.

    VastaaPoista
  6. Minun mielestä Aarnipuron kirja on siinä mielessä hyvä, että se olisi ollut mahtava paketti lukea silloin kun esim odotteli leikkausta tai oli siitä toipumassa. Itse kahlasin kirjastossa etsimässä kirjoja ja luinkin Annukka Kyytisen kirjan Diagnoosi:rintasyöpä ja se oli kyllä liian rajua tuohon vaiheeseen. Annukkahan menehtyi tähän paskatautiin kahdessa vuodessa nuorena minun ikäisenä 32-vuotiaana. Eli on siitäkin näkökulmasta teos, joka koostettu blogikirjoituksista. Jokaisen syöpä on omanlaisensa, vaikka voittajatarinoista useammin niitä on kirjoitettukin, ei se mielestäni ole huono asia sekään. Niistä kuitenkin voimaannutaan. Kitsune, sinunkin tarinasi olisi kirjan arvoinen, omanlaisensa, erilainen ja avoin. Eihän tämän paskataudin kanssa voi koskaan mielestäni sanoa olevansa voittaja. Ei vuoden, kahden tai viiden. Aina se takaraivossa muistuttaa. Siltikin, jokainen tarina on mielestäni kertomisen arvoinen, huolimatta siitä, meneekö se ennustuksellisesti parempaan tai huonompaan prosenttiin. Enemmän merkitsee se, mitä kirjoittaja tarinassaan tuo esille, tuntemukset ja oivallukset, sairauden kavaluuden sekä sen merkityksen itselleen. Tai vain sen millaisen arven se omaan itseen on jättänyt. Jokainen blogistikin tuo oman arvonsa meidän rintsareiden elämään. Niin tämä sinunkin Kitsunen blogisi minun elämään, kun alkushokissa pyörin ja tänne eksyin. Kiitos tästä! :)

    VastaaPoista
  7. Kyllä mustakin Kitsun vuodesta saisi hyvän syöpävuosikirjan. Sinulla on sana hallussa. Täällä pyörähdän minäkin säännöllisesti, minä, jolla ei ole syöpää (ainakaan viime aikaisten tietojen mukaan), mutta jonka lähipiirissä sitä on ollut aika tasaiseen tahtiin. Ja on tälläkin hetkellä kait (tätini on rintasyöpänsä takia nyt jatkotutkimuksissa vuosikontrollin jälkeen).

    VastaaPoista
  8. Bloggerin häiriön takia kaikki kommentit hävisivät. :(

    VastaaPoista
  9. Jospa ne vielä löytyisi. (Idan palautui)

    VastaaPoista
  10. Idankin kommentit ovat hukassa. No, kaikki kommentit olen kuitenkin saanut ja lukenut, ja kiitos kaikille niistä. :)

    VastaaPoista
  11. Moikka,

    Samat fiilikset kirjasta. Sopii yli 50-vuotiaille naisille, joilla on jo perhettä ja hormonipositiivinen tauti.

    Kyllä me tarvitaan oma opas tai joku tietopaketti triplanegoille ja nuorille. Olen tästä jo onkologilleni puhunut ja tarttui syöttiin. Onkologini on tarkastanut myös tuon Aarnipuron kirjan.

    T. Satsuke

    VastaaPoista
  12. By the way. Sellainen huomio vielä kirjasta, että lukukokemustani ei tehnyt kovin nautinnolliseksi se, että heti kirjan alkuvaiheessa kerrottiin naisesta, joka oli kuollut rintasyöpään varsin nuorena. Itku tuli ja pelot nousivat jälleen kerran pintaan. Olen sen syöpiksen osastolla viettämäni parin yön takia ottanut aika paljon henkistä takapakkia, kun oikeasti siellä konkretisoitui mitä levinnyt rintasyöpä pahimmillaan tarkoittaa. Nyt pitäisi vain saada itsensä jotenkin kasailtua ja uskoa paranemiseen.

    VastaaPoista
  13. Satsuke, minullekin jäi kirjasta vähän sellainen olo että siinä peloteltiin nuoria sairastuneita - joka käänteessä muistutettiin huonommasta ennusteesta.

    Täältä ruudun tältä puolelta on helppo tsempata mutta vaikea kuvitella kokemuksiasi osastolla.

    Itse yritän ajatella, että syövän hoidot ovat kuitenkin kehittyneet ja kehittyvät koko ajan. Nytkin ihan muutaman viime vuoden sisään on tullut uusia lääkkeitä, ja tänä vuonna sairastuvalla on todennäköisesti parempi ennuste kuin 10 tai viisikin vuotta sitten sairastuneella.

    Tietopaketti nuorille ja triplanegatiivisille olisi erittäin tervetullut! Toivottavasti asia etenee. :)

    VastaaPoista
  14. Minä en ole Aarnipuron kirjaa edes lukenut, koska lehdistä sain jo sen kuvan, ettei kirjaa ole kirjoitettu minulle. Minulla on hormoninegatiivinen, mutta vahvasti her2-positiivinen sairaus, joten minun on aika vaikea samaistua tarinoihin joissa tauti on selätetty, vaikka hoidot on vasta saatu. Siitä on sankaruus kaukana, kun vuosikontrollit alkavat lähestyä. Verenpaine kohoaa jo pelkästä ajatuksesta! Kuun vaihdetta ja 4-vuotiskontrollia odotellessa...

    Karhutar

    VastaaPoista
  15. Peukkuja nelivuotiskontrolliin Karhutar!

    Kyllä kaikki tutkimukset saavat sykkeen kiihtymään, nekin joista ei ole mitään ihmeellistä odotettavissa.

    VastaaPoista