maanantai 4. huhtikuuta 2011

Gallup rintasyövän sairastaneille

Olen tässä viime aikoina miettinyt, kuinka paljon kipuja on kohtuullista olla leikkausalueella ja leikatun puolen käsivarressa 9 kk leikkauksen jälkeen? Minulla on jatkuvasti lievää aristusta/kipua em. alueilla, olen ikään kuin tietoinen niiden olemassaolosta koko ajan. Kosketusarkuutta varsinkin leikatulla alueella ja kyljessä on melko paljon. Kättä ajoittain särkee ja kaikki venytystä aiheuttava käden liike (kuten astioiden ottaminen yläkaapista) tuottaa jonkin verran kipua. Kuinka paljon teillä muilla on, joille on tehty vastaava toimenpide, eli rinnan poisto ja kainalontyhjennys?

Entä muut riesat? Minulla on edelleen vasemman käden kolme ulointa sormea jossain määrin tunnottomat, ilmeisesti siksi että jokin isompi hermo on vioittunut leikkauksessa. Käsi myös puutuu helposti, ja jotkin käden asennot ovat kivuliaita. Myös tukihihan aiheuttama puristus saa olkavarressa aikaan kipua, jota epäilen hermoperäiseksi. Onko teille muille jäänyt tällaisia vaivoja? Ja ennen kaikkea, onko niille tehty jotain, vai onko vain kehotettu elämään niiden kanssa ja olemaan tyytyväinen siitä että henkiriepu on tallella?

Alan olla lopen uupunut tekemään irtiottoa syövästä. Sitä on vaikea unohtaa kun joutuu elämään sen jälkiseurausten kanssa jokaisen valveillaolohetken.

(En viitsi nyt tässä yhteydessä edes kirjoittaa sytostaattihoitojen sotkemasta hormonitoiminnasta ja sen sivuvaikutuksista, jotka ovat viime aikoina taas pahentuneet - minulla ei sentään ole estolääkitystä päällä.)

19 kommenttia:

  1. Minulta on tehty vasemmalta koko rinnanpoisto ja kainaloevakuaatio. Osapoisto olisi riittänyt, mutta omasta vaatimuksestani tehtiin näin. Lisäksi jälkeenpäin tyhjennettiin toinenkin rinta ja molempiin tehtiin rekonstruktio. Tämä kaikki tehtiin yhdeksän vuotta sitten.
    Siitä lähtien vasemmalla puolella on ollut kiristävää tunnetta kainalossa, kaverini on päivittäinen vieras. Lisäksi vähänkin pitempiaikainen tietokoneella työskentely saa aikaan olkavarressa puristava tunnetta. Tuntuu kuin siihen kierrettäisiin kireää sidettä ja osassa sormissa tunto heikkenee ja särkyäkin on. Nämä kaverit eivät ihan aina ole ystävinäni. Kuitenkin useamminkin, mikäli oikein innostun siivoamaan tai kävelemään käsi riipuksissa tai tekemään jotakin staattista työtä. Hyväksyn nämä kaverit ja pidän niitä jopa ystävinäni, jos sen yhden kaverin vierailu jäi vain kertakäynniksi.
    Totta on, että unohduksiin ei kyllä asia jää, kun siitä päivittäin on muistutus päällä. Itse tosin tein suuren päätöksen ja näin ollen minun on ehkä helpompaa hyväksyä asia. Halusin tehtäväksi kaiken mahdollisen, ettei sitten tarvitse jälkeenpäin miettiä, jos sairastuisi uudelleen, miten olisi jos jne. Enhän vieläkään tiedä, mitä tulevaisuus tuo tullessaan, niin mahdoton, kavala tuo s-vieras on, mutta tänään on näin. Minua ovat auttaneet saadut voimisteluohjeet ja joudun päivämittaan pumppaamaan kättä. Turvotukset tuntuvat lähinnä kainalossa aiheuttaen hermopinnistystä ja kipua. Itse en vain muista aina suojella kättäni, vaan kannan aivan liian raskaita tavaroita ja teen töitä, mitkä eivät ole suositeltuja. Nämä siksi, koska jollakin tapaa haluan unohtaa pitää mielessä asioita, jotka muistuttavat menneisyydestä. Se ei kuitenkaan auta, koska siitä tulee muistutus aina jälkikäteen, tyhmyydestä sakotetaan.

    VastaaPoista
  2. Vaikka mitään yhtä isoa kuin sinulla, ei ole tehtykään, silti jonkinlainen kipuherkkyys ja kosketusarkuus tuntuu leikatussa (=2x osapoisto) rinnassa koko ajan ja edelleen - 2,5 vuotta toimenpiteiden jälkeen.
    Ei unohdu, ei.

    VastaaPoista
  3. Mulla käsi myös tuntuisi puutuvan helpommin kuin ennen. Ilmeisesti sädehoidon vaikutuksena meni leikatun rinnan alue kovaksi ja alkoi kiristellä. Koko leikattu alue on myös turpoillut muodottomaksi. Nukkuminen leikatulla puolella meni pitkään hyvin, mutta sekin muuttui mahdottomaksi. Lymfa on nyt auttanut jo moneen vaivaan. Jopa tuntuisi, että tunto olisi jonkin verran palaillut leikatun rinnan alueelle..? Se on siis ollut kadoksissa jo leikkauksista asti. Varsinaisia kipuja mulla ei ole, mutta se kiristys, joka on jo selvästi helpottanut, oli ikävä ja jatkuva tunne.

    Kyllä niistä kivuista kannattaa pitää meteliä. Onko sulle sanottu, että niiden kanssa nyt on vaan elettävä loppuelämä?

    Jumppaamisesta huolimatta oikea käsi ei nouse selän takana läheskään niin ylös, että saisin sormet yhteen lapaluun kohdalla, kun vien vasemman käden yläkautta selän taakse. Toisin päin tämä onnistuu.

    Ja tänään sitten kuulin lääkäriltä, että se on ihan normaalia, että kainalossa on metallihakasia operaation jäljiltä. Vasta jälkikäteen tuli mieleeni, että olisi pitänyt kysyä, eikö niistäkin olisi pitänyt informoida potilasta heti ja ehkä jopa antaa todistus lentämistä ja muuta mahdollista metallinpaljastintsekkausta varten..?

    VastaaPoista
  4. Anonyymi kommentoijani, yhdeksän vuotta - kuulostaa siltä että nyt pitäisi ottaa vain lusikka kauniiseen käteen ja uskoa että loppuiän riesa tästä tuli, oli se ikä sitten pidempi tai lyhyempi. Sehän tässä kai eniten keljuttaakin, että pitäisi hyväksyä tilanne ja sopeutua olemaan tällainen puolirampa ja kykenemätön moneen asiaan joihin ennen pystyi.

    rk, ilmeisesti se sitten on niin että kun on kerran sörkitty, ei palaudu paikat ennalleen. :/

    Tee, minullakin lymfa tuntui palauttavan tuntoaistia. Ikävä kyllä sen muut hyvät vaikutukset ovat alkaneet laimentua kun aikaa hoidon päättymisestä kuluu. Tietysti pitäisi itsekin muistaa ja jaksaa aktiivisemmin jumpata kättä jne. Toisaalta kun kävin taannoin uimassa, siitäpä olkavarsi ja kylki vasta innostuivatkin turpoamaan, vaikka uinnin pitäisi olla hyvästä ja se olisi muutenkin mukava tapa verryttää kättä ja kylkeä.

    Sama juttu on mulla tuon käden selän taa taivuttamisen kanssa, ei nouse ei.

    VastaaPoista
  5. Meille lymfakoulussa opetettiin että ensimmäiset kaksi vuotta leikkauksesta on käden turpoamisen, kipuherkkyyden, liikerajoitusten yms.kanssa ne kriittisimmät ajat. Sen jälkeen tilanne voi muuttua. Valitettavasti myös huonommaksi. Joten jumpata kannattaa ahkerasti. Ja jos vaan mitenkään mahdollista, käydä lymfassa, pitää tukihihaa ja uimisen sijaan kokeilla vesijumppaa. Rintasyöpäyhdistyskin järjestää Helsingissä vesijumppaa! Siellä varmasti on jumpanvetäjä miettinyt liikkeet TOSI tarkasti juuri turvotuksen ja liikeratojen kannalta.

    Siis takaisin tuohon kahteen vuoteen. Kun leikataan, katkaistaan imusuonia. Siis jokaisessa leikkauksessa. Imusuonethan kulkevat ihon ja lihaksen välissä. (Tässä syy myös siihen, miksi lymfa on niin kevyttä. Jos painettaisiin kovaa, suonet lyttääntyisivät ja vaikutus jäisi pois. ) Imusuonia - ainakin hiussuonia - keho kasvattaa uusia, tuhottujen tilalle. Siihen menee aikaa. Tietysti tyhjennetyt kainalot ja sinne tykitetyt sädehoidot ovat tehneet paljon tuhojaan, joita keho ei osaa korjata.

    Toisaalta taas kehon pitäisi hoitaa leikkauksesta n.2 vuotta imusuoniston toimintaa. Pumpata vimmatusti vaikka kainalosta onkin solmukkeita viety. Mutta syystä jota ei tiedetä, pumppaus saattaa heiketä juuri tuon kahden vuoden jälkeen.

    Äh. Kuulostaa sekavalta. Näin se on, että jonkinlaiset rajoitukset meille kaikille tästä jää. Kenelle minkäkin kokoiset. Omalla toiminnalla (lymfassa käynti, tukihiha, päivittäinen jumppaaminen ja vesijumppa sekä tietysti raskaiden staattisten töiden teko, raskaiden taakkojen kanto, infektioiden välttely jnejnejne..) voimme jonkun verran vaikuttaa, mutta loppu taitaa tässäkin asiassa olla aivan jonkun muun käsissä :/

    -Hahtis-

    VastaaPoista
  6. Minulla tuli helmikuussa vuosi oikean puolen kokopoistosta + kainalotyhjennyksestä. Ja olen kyllä kiitollinen siitä kuinka vähällä olen päässyt... Vain pitkäaikaiset ja uudet/oudot askareet voivat väliaikaisesti turvottaa kättä (ja erityisesti kämmenselkää). Tämä on tullut eteen esim. kutomisvimman iskiessä ja viikonlopun laskettelureissulla. Molemmissa tapauksissa vaiva on poistunut itsekseen muutamassa päivässä tilanteen normilisoiduttua. Muuten ainoa vaiva, jonka olen kädessä/rinnassa huomannut on se, että erittäin pitkien kurkoitusten yhteydessä oikean puolen rintalihas saattaa hetkellisesti krampata. Eli olen päässyt todella vähällä ja siitä ikuisesti kiitollinen leikanneelle lääkärille hyvästä työstä :) (Ei sillä, että paraskaan kirurgi pystyisi käden vaivoja estämään, mutta itseni kohdalla hermovauriot ovat selvästi jääneet vähäisiksi.)

    Tällä hetkellä kuljen kyynärsauvoilla ja alkuun niillä kulkeminen tuntui todella rankalta yläkropalle, mutta tähänkin on hyvin sopeuduttu (ja käsi- ja rintalihakset vahvistuvat kohisten :) ) eikä turvotuksia ole tullut.

    Tsemppiä käden kanssa (ja muutenkin) kamppailuun!

    T: sanin

    VastaaPoista
  7. Hei,
    näin kahdeksan kuukautta vastaavan operaation jälkeen totean, että kyllähän tuo olostaan muistuttelee. Olen itse päässyt kovin vähällä verrattuna Sinun vaivoihisi, mutta siitä huolimatta olen jo asennoitunut siihen, ettei tuo ennalleen palaa.

    Edelleen on tunnottomia kohtia ja välillä nipistelee enemmän, välillä vähemmän. Varsinaisia kipuja ei ole. Ja myös puutuminen tuntuu olevan herkemmässä kuin aiemmin.

    Mutta mielestäni asia kannattaa ottaa esiin, rajansa se on kivuillakin. Tietty "epäkunto" on ymmärrettävää, mutta ei kärsimys. Ja ainakin itse olen huomannut, että liikunta on hyväksi.

    T. Päivi

    VastaaPoista
  8. Jossakin olen päässyt vähällä.. Eli vasemmalla puolella suuresta operaatiosta muistuttaa vain ajoittainen, vähäinen kiristävä tunne. Sekin menee ohi venyttelemällä. Kyljessä tuntuu joskus pieni vihlaisu, ja se oli yksi syy, miksi pyysin tt-kuvia ultran sijaan viime tsekissä. Ei löytynyt sieltä tautia, eli sekin taitaa olla leikkauksen jälkituntemuksia.

    Suuremmasta leikkauksesta eli kohdun, munasarjojen ja imusolmukkeiden poistosta sen sijaan jäi oikean reiden yläosaan tunnoton, kämmenen kokoinen kohta. Nipistelin sitä leikkauksen jälkeen useamman kerran päivässä, ajattelin hermosolujen vähitellen palailevan töihinsä, ja niinhän siinä kävikin. Jäljellä on enää tuntuma, aivan kuin alue olisi joskus paleltunut.

    Kaikenlaista kremppaa. Pidä puolesi ja vaadi kuntoutukset ja muut mahdolliset tukitoimet, joista koet tai joista voisi olla hyötyä!

    Kevättä sinne etelään, täällä paistaa aurinko, tiellä on lätäköitä (ja koira on muuttunut valkoisesta mustaksi) jei jei!

    VastaaPoista
  9. moi!

    Minulla kainalo myös tyhjennettiin ja alkuun turvotteli kättä, imusuonisto kireili ja kiukutteli, selässä ja hartiassa tunnoton pläntti. Menin yksityiselle rinnan korjausleikkaukseen reilu vuosi diagnoosin jälkeen eli 6 kk sytojen loppumisesta ja avot: korjausleikkauksen aikana pinteessä ollut imusuonisto asettui paikalleen. turvottelu loppui ja kivut myös. jopa selkäpuolen tunto on palautunut, vaikka korjaus tehtiin ld:llä. korjauksen jälkeen tosin pitkähkö lymfahoitokin joka on voinut vaikuttaa. nyt kun alkuperäisestä leikkauksesta tulee 4 vuotta , käsi on lähes samankokoinen kuin toinen puoli eikä kipuile. toivoakin on. t.Minna

    VastaaPoista
  10. Mulla on kainalossa "limppu" tai kookas "sämpylä. On ja pysyy eikä mihkään lähde. Kirurgi sanoi mulle leikkauksen jälkeen, että se ei ole tissiä vaan läskiä. Okei se läski ei ole normia läskiä, vaan sisältää jotain vaikkapa nestettä ja siksi kutsun sitä limpuksi. Tuota limppua sitten yritän survoa joka aamu liiveihin. En missään nimessä voi pitää tyköistuvia puseroita limpun takia. Limppu turpoaa selästä, kun on liivit päällä. Käsi toimii jotakuinkin normaalisti. Tunnottomuutta on päivittäin ja pumpata saa. Teen ihan pienen jumpan ennen kuin nousen sängystä. Pumppaus 50 x ja kädet ylös alas 10 x ja rintalihaksille kyynärpäät yhteen liike 10 x ja sitten nilkat pyöritys ja eteen taakse 10 x. Auttaa tai ei, jotenkin semmonen olo, että lähtee kone noilla käyntiin. Käteni on tunnoton tai merkillinen kyynärpäähän asti. Rintakehää ja olkapäätä ja kaulan seutua "ceridalitsen" aamuin illoin. Tekee iholle hyvää. Punaisia laikkuja on sädehoidetulla alueella. Toisinaan nekin huolestuttaa, mutta laitan Ceridalia. En osaa tunnustella leikattua puolella sillä tavalla, että löytäisin siitä "mahdollisen" patin. Mielestäni leikkaushaavani on kaikin puolin kuin kyntöpelto enkä tykkää siitä yhtään. Lääkäriaika on tämän kuun lopulla. Koitan kaataa kaiken hänen niskaansa ja kuulostella sitten, miten on. Ei palauduta ennalleen Kitsu, näillä puutteilla mennään, mitä on. Toi Teen ja Kitsu sun liike laittaa lapaluiden takaa kädet yhteen - TÄYSIN MAHDOTONTA. Pitäiskö ottaa tavoitteeksi vaix kesäksi edes jonkin verran vai onko todella MAHDOTONTA ?
    pirtsikka

    VastaaPoista
  11. Ai piti sanomani, että limppua ei ole toisella puolella ; )

    VastaaPoista
  12. Kiitos teille kaikille kokemusten jakamisesta! Ainakin tämä keskustelu selventää, että kaikille ei suinkaan välttämättä jää näin paljon vaivoja, mikä varmaan rauhoittaa mieltä jos vast'ikään sairastuneena/leikattuna tätä lueskelee. Epäilemättä tilanteeseeni vaikuttaa, että mulla on sädetetty imusolmukkeet myös soliskuopasta ja rintalastan vierestä, jonka takia imusuonet eivät pelaa sitäkään vähää kuin normaalisti kainalontyhjennyksen jälkeen.

    Hahtis, vai että vesijumppaa... minkä takia kaikki mitä tämän tilanteen parantamiseksi voisi tehdä pitää vielä olla niin ikävää? :( (No joo, lapsellista valitusta, mutta inhoan kaikkea ryhmäjumppaa, koska olen yksinkertaisesti surkea siinä - en tajua ohjaajien näyttämiä liikkeitä ja olen muutenkin ihan pihalla.)

    Tukihihaa olen kyllä pyrkinyt pitämään vaikka se aiheuttaakin särkyä ja pahentaa kyljen ja selkäpuolen turvotuksia työntämällä nesteet olkavarresta sinne. Kesää odotan kyllä vähän kauhulla.

    Minna, kiva kuulla että korjausleikkaus voi vaikuttaa noin, sitäkin olen ehtinyt pohtia kannattaako sitä kohdallani edes yrittää näiden turvotusten takia, jos ne vaikka pahenevat entisestään...

    pirtsikka, limppusi kuulostaa aika lailla samalta kuin mulla oli kainalon turvotus pahimmillaan. Ehkä sitä lymfaterapiaa kannattaisi kokeilla? Itse koen saaneeni siitä apua eikä turvotus ole palannut niin pahaksi kuin oli ennen terapiaa, toistaiseksi olen pärjännyt terapian jälkeen enimmäkseen ilman niitä hemaisevia ja ah-niin-mukavia tukiliivejä (paitsi jos erehdyn harrastamaan mitä tahansa liian reipasta liikuntaa).

    VastaaPoista
  13. Minulla muuten sädetettiin iho soliskuoppaan asti myös, sillä soliskuopasta löytyi sitä ihteään myös eikä kukaan kirurgi suostunut sitä imusolmuketta sieltä poistamaan. Olen myös saanut käteen ruusun, jonka aikana ja jälkeen käsi turposi palloksi. Mutta siitäkin onnistuin pääsemään eroon jumpan ja punttitreenin(jota ei siis todellakaan minulle suositeltu) ja lymfan avulla. Yksilöllistä näyttää olevan. t.Minna

    VastaaPoista
  14. Pirtsikan limpulle suosittelisin lymfaa minäkin ;) Ja paras hyöty saadaan kaiketi, kun hoidot aloitetaan mahdollisimman aikaisin. Eikös ne juuri sen kainalorasvan sieltä poista?! Ja samantapaista sämpylää on tuo omakin kainalo - eikä se ollut sellainen heti leikkausten jälkeen, eikä mielestäni vielä viime kesänä, eli uskon että sädetys on huonontanut sitä imunestekiertoa ja sen jälkeen on sämpylä noussut :P

    VastaaPoista
  15. Mulla leikattu tuo vasen rinta ja kainalo tyhjennetty viime helmikuussa. Nyt jo on tosi hyvä, eipä paljoa oireile. Arven alue ja hiukan tuo kylki sellainen tunnoton, mutta ei kipuja eikä muuta. Alkuun käsi oli fyskarinkin mielestä erityisen kireä, imusuonet ihan näkyivät ulos asti laihasta kädestäni.. mutta se meni kyllä sitten ihan ykskaks yllättäen ohi. fyskarilla silti käyn ihan viikottain, ja se voi olla se syy, miksi mä voin niin hyvin. Säteetkin tulee sitten kun sytot on ohi. saapas nähdä jääkö siitä sitten jotain vaivaa. Mutta siis toistaseksi kaikki hyvin!
    t: kynttilänpolttaja

    VastaaPoista
  16. Minna, mulla tuntuu kaikki liikunta lisäävän turvotusta... ilmeisesti siksi että se saa nesteet liikkeelle, mutta ne eivät löydä pois.

    Terhi, mulla löytyy yksi limppu myös tuolta selän puolelta. Ja siinä on aika huomattava ero toiseen puolta selkää.

    Marita, hyvä että käden kiristykset menivät ohi eivätkä ole enää vaivanneet. Toivottavasti ei tule sädehoidostakaan mitään isompia ongelmia. Uskon että mulla näitä ongelmia on juuri sädetyksen laajuuden takia.

    VastaaPoista
  17. Syöpäleikkaus ja kainalon tyhjennyt 3/2010. Nyt on alkanut tuon tyhjennetyn kainalon puolen kolme ulkointa sormea kipuilla. Kättä ei kestä kunnolla laittaa nyrkkiin. Lymfalähetteen saa kuulemma vain turvotuksesta. Hihan sain kun vänkäsin väkisin, että jotain on pakko tehdä.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hei, ikävä kuulla että kipuun ei mitenkään puututtu. Itselläni nuo leikatun käden sormien puutumisoireet kehittyivät myös hermokivuksi, joka on vain pahentunut. Kävin juuri hiljattain fyssarilla, joka totesi että hiha ei ole hermokipuun paras lääke, koska kompressio lisää kipua. Pääsetkö jotain muuta kautta kuin syöpäpuolelta lääkärille, joka voisi määrätä esim. fysioterapiaa ja tarvittaessa lääkkeitä?

      Poista
  18. Sain ensi viikoksi ajan lääkärille syöpäpolille. Toivon kovin, että pääsen joko kipupolille tai saan lähetteen fysioterapiaan tms. Hermokivuksi oirepolillakin arvelivat. Ihettelivät kun fysioterapeutti ei ollut kirjoittanut mitään kivusta kertomukseen, vaikka kävin hänen luonaan pelkän kivun takia. Kyllä tässä joutuu taistelemaan omista oikeuksistaan. Käden sormet on kipeet. Kipuilee yöllä melkoisesti.

    VastaaPoista