lauantai 18. syyskuuta 2010

Terve vai sairas?

Nyt kun hoidot ovat ohitse, olen hiukan ymmällä mistä tänne blogiin kirjoittelisin. Tuntuu siltä, että syöpäajatuksia ei saisi enää jauhaa, olenhan virallisesti terve - vai olenko?

Terveyttä on paitsi sairauden poissaolo, myös ihmisen oma kokemus terveydentilastaan. Kun minulla todettiin syöpä, en ollut tuntenut itseäni millään tavoin sairaaksi. Lääkärikin kirjoitti papereihinsa "potilas on perusterve 36-vuotias nainen". Nyt hoidot ovat loppuneet, mutta kukaan ei ole sanonut, että olisin terve. En myöskään tunne itseäni terveeksi.

Puuttuva rinta muistuttaa tietenkin jatkuvasti syövästä, proteesin tarve ei ole terveen ihmisen elämää. Vaikka rintaa ei varsinaisesti elämiseen tarvitsekaan samalla tavalla kuin käsiä, jalkoja tai aisteja, rintaproteesi ei ole pelkkä kosmeettinen lisä. Epätasapainossa oleva etupuskuri vaikuttaa koko ajomukavuuteen. Vaikka proteesi näyttää samankokoiselta, se ei paina yhtä paljon kuin jäljellä oleva rinta, mikä antaa jo nyt itsensä tuta hartiavaivoina.

Vasen käsikään ei kai tule enää ikinä ennalleen. Hermokivut ovat vähitellen helpottaneet, mutta olkavarsi on vieläkin aristava ja esimerkiksi juoksemisen aiheuttama tärähtely tekee suorastaan kipeää. Ja niin kuin olen  saanut huomata, rasitusta joudun varmaankin varomaan lopun ikääni, vaikka jotakin toivoa kai on että lymfakierto hiukan elpyisi nyt kun sädehoidon vaikutukset alkavat olla ohi.

Oman osansa vajaakuntoiseen oloon antaa sytostaattien tappama hormonitoiminta ja siitä seuraavat sydämentykytykset, kuumat aallot ja limakalvot jotka ovat ohutta ohuemmat ja kuivat kuin autiomaa. Kahteen ensimmäiseen auttaisi Bellergal, mutta kokeilussani se pahensi viimemainittua vaivaa niin ettei hellävaraisinkaan lambi ollut riittävän pehmeää, eivätkä nuo vaivat ole niin pahoja, että olisin valmis ottamaan niiden hoidon hintana Bellergalin sivuvaikutukset. Limakalvo-ongelmiin olen peräti kahdelta lääkäriltä saanut luvan kokeilla Ovestin-merkkistä paikallisesti käytettävää estrogeenivalmistetta, jonka pitäisi olla turvallinen myös rintasyöpäpotilaalle (vaikka pakkauksessa muuta mainitaan).

Eniten sairauden kokemukseeni vaikuttavat kuitenkin jatkuvat nivelkivut ja säryt varsinkin jalkaterissä ja nilkoissa iltaisin nukkumaan käytyä. Liikkeellelähtö yhtään pidemmän istumisen jälkeen on kankeaa, mutta toisaalta jalkojen kivut pahenevat jos olen pidempään jaloillani tai liikkeellä. Mökkiviikonlopun sienestykset painelinkin buranan voimalla.

Sädehoitojen päättymisestä on nyt pari viikkoa. Tällä hetkellä sädehoidon polttama iho hilseilee irti ja näyttää todella rujolta, mutta alta näkyy jo uusi, ehompi. Mielen toipuminen taitaa viedä enemmän aikaa. Ajoittain tunnen itseni lähes entiseksi itsekseni ja valmiiksi tarttumaan elämän tarjoamiin haasteisiin, mutta sitten tulee alakulo ja tunne ettei mistään tule enää mitään - usein sen laukaisevat juuri nuo fyysiset vaivat.

17 kommenttia:

  1. Sinuna tarttuisin tuohon proteesiasiaan ja pyytäisin uutta maksusitoumusta, mikäli painavampiakin proteeseja vaan löytyy. Ethän itse voinut tuota ongelmaa ennakoida, vaan sovituksessa avustaneen hoitajan olisi voinut olettaa tuntevan asiaa.

    On tosiaan asioita, jotka eivät tule palaamaan ennalleen. Toivottavasti sulla kuitenkin nuo vaihdevuosivaivat ovat ohimeneviä. Ja aikamoinen välitilahan tuo nyt on - terveeksi julistetaan kai aikaisintaan viiden vuoden seurantajakson jälkeen..? Vaikkakin kysehän on uusimisesta, jos jotakin joskus vielä löytyy...

    VastaaPoista
  2. Kuulostaa niin tutulta tuo sinun teksti.Kuusi vuotta sitten itseltä leikattiin rintasyöpä(osa poisto)hoidot ohi mutta kyllä se asia joka päivä mielessä käy.Hyvää syksyn jatkoa.Palaillaan.

    VastaaPoista
  3. Hei!
    Täältä taustailijan kommentti noista kivuista: Onko harkittu polyneuropatiaa kipujen syyksi? Mm. rintasyöpä aiheuttaa sitä, kivut voivat alkaa (vuosiakin) ennen kuin syöpä diagnosoidaan! Oireina mm. alaraajojen kipu (esim. jalkapohjien kipu, jalkojen yösärky, jalkojen liikuttelu saattaa helpottaa vaivaa), värinä tai kosketustunnon heikentyminen, jalkojen heikkous, refleksien heikkeneminen. Hoito on oireenmukaista neurogeenisen kivun hoitoa (esim. amitriptyliini, pregabaliini).

    VastaaPoista
  4. Terve vai sairas? Tietysti sairas, silvottu, poltettu ja myrkytetty. Ei niistä ennalleen toivu. Jatkossa "perusterveen" kohdalla tulee aina lukemaan "sairastanut mamma ca:n...". Ei meille muuta ole luvattukaan, kuin että keskimäärin joka viides on elossa viiden vuoden kuluttua. Missä kunnossa, sitä tarina ei kerro, eikä se niin taida ketään kiinnostaakaan. Eikä se, mitä viiden vuoden jälkeen tapahtuu. Surullisen tuttua pohdintaa.
    Itse sain limakalvovaivan hoitamisen ohjeeksi, Ceridalin lisäksi, käyttää Ovestin puikkoja yhden viikossa (muille kaksi x viikossa) kuuriluontoisesti, sekä Cicatridina puikkoja, kunnes vaiva helpottaa. Olisikohan näistä sinulle hyötyä?

    Sinulla on niin lyhyt aika hoidoista, että ei fyysinen kunto mitenkään voi vielä olla hyvä. Varmasti se tuosta vielä kohenee ja sitten mielikin on parempi. Vähitellen.

    VastaaPoista
  5. Ovestinipuikkoihin on minullekin annettu lupa ja itse asiassa aivan kehotus, limakalvoista kun ei voinut edes puhua, niin ohutta oli. Myös ceridalista on ollut apua. Kaikki muu apu kuuluukin sitten kiellettyjen listalle, munasarjasyöpäni kun sattuu olemaan hormonipositiivinen vaikka rintasyöpä negatiivinen.Vähän tietysti mietin nyt uusimisen jälkeen, onko niiden käyttö sittenkään ollut aivan viisasta, mutta tämä oli ohjeistus.

    Terveys ja sairaus on suhteellista. Itse koen itseni tällä hetkellä kovin terveeksi, vaikka maksa-arvoni ovat sitä sun tätä ja kyseisessä elimessä muhii isohko pesäke. Kipuja tai toimintarajoituksia ei kuitenkaan ole, vasen käsi toimii, ei ole aavesärkyjä eikä turvotuksia, syto-oireetkin helpottivat muutamassa päivässä. Eli olen terve kunnes toisin tunnen.

    Toivottavasti sinun särkysi, turvotukset ym. ymmärtäisivät jättää sinut rauhaan nyt kun hoitoputki on takana! Fyysiset muistutukset tekevät mielellekin hallaa, ihan niin kuin kirjoitit. Hus hiiteen kaikki vaivat, toivotan!

    VastaaPoista
  6. Korjaus, korjaus, korjaus: Keskimäärin neljä viidestä on elossa viiden vuoden kuluttua!

    VastaaPoista
  7. Kiitos korjauksesta Ärkoo - mulla nousi sänki pystyyn, kun ajattelin heti, että meistä kommentoijista tässä olisi vain se yksi hengissä viiden vuoden kuluttua..

    VastaaPoista
  8. Heips,

    Kovasti on tuttuja sinua kiusaavat vaivat.
    Kyllä tuo leikattu puolisko antaa tuntemuksia, jalat oireilee ja arpi kiristää jumpassa yhä vieläkin, vaikka hoidoista onkin jo kuukausia. Limakalvot ovat sentään kohentuneet ihan luomuna.

    VastaaPoista
  9. Hmp... jäin miettimään tätä kirjoitusta ja omia olojani viime keväältä. Kyllä oli sellaista mielenmyllerrystä että. Varsinkin kun palasi töihin "terveenä" niin tuntui oikeasti, että olisi kyydissä jossain hidastetussa leffassa. Minä olin siis hidastettu ja muut olivat sellaisia pikakiitäjiä.
    Pahanolon tunnetta henkisesti ei voi oikein kuvata ja ajatuskin siitä, että nyt pitäisi olla terve ja onnellinen tuntuivat ainakin minusta ihan pöhköiltä. Miksi sitten samaan aikaan mieli oli musta ja olo onneton, kun pitäisi ehkä pomppia riemusta, minä selvisin!! Perhana sentään... On se ihminen ihmeellinen vekotin.
    Itse tarvitsin lisää aikaa toipua ja sitä päätohtorin apua. Sisältä kumpusi sitten muitakin asioita, työuupumusta sun muuta samaan syssyyn. Askel kerrallaan, hetki kerrallaan. Ajatukset ainakaan tuosta alakulosta ei ole yhtään harvinaisia, jokainen vain käy ne omalla tapaa läpi. Nyt on hetki ihmetellä: mitä tässä oikein tapahtui, mitä tässä käytiin läpi..
    Tulipas romaani, sori! Innostuin vain, kun asia oli lähellä omia kokemuksia ja muistan kuinka silloin keväällä ihmettelin sitä omaa alakuloa, kun siihen ei ollut "varsinaista syytä".

    VastaaPoista
  10. Sinulla on niin vähän aikaa hoitojen loppumisesta, että nyt vasta alatkin toipua, pikkuhiljaa askel kerrallaan. Pitkään rääkkiin auttaa vain pitkä toipumisaika ! Kun vertaan omiin kokemuksiini, niin mielestäni olet "paremmalla" tiellä siinä, että tunnustat ja tunnistat vaivasi, ja tiedät että toipuminen vie kovasti aikaa. Henkinen toipuminenhan vasta alkaa tästä, ja olet jo hyvällä tiellä sen suhteen ! Tsemppiä toipilaan matkalle !

    VastaaPoista
  11. Tee, tämä proteesi taisi olla isommasta päästä ja lisäksi näyttää kyllä sopusuhtaiselta, mutta täytyypä ottaa asia puheeksi vaikka jälkitarkastuksessa.

    Anonyymi kommentoijani, polyneuropatiasta ei ole kukaan puhunut halaistua sanaa, mutta sen perusteella mitä vilkaisin netistä aiheesta, sen aiheuttamat kivut eivät buranalla talttuisi, joten siitä ei varmaan ole kyse (vaikka muuten monet oireet vastaavatkin kuvausta).

    rk, aikomus on kokeilla tuota Ovestinia jahka kotiudun, tosin sen verran hintaa mokomilla käsikaupassa on että ajattelin pyytää reseptiä jos sillä saisi muutaman euron hinnasta pois.

    tiina, "entä jos...", sitä ei kai voi välttää pohtimasta. Tasapainoilua elämän laadun ja syövän uusiutumisen välttelyn välillä - mutta saattaahan se uusia vaikka mitä tekisi. Tai olla uusimatta. (Mikä kai olisi se suurempi yllätys näinkin aggressiivisessa tapauksessa. No, nyt tuli sekin sanottua ääneen...)

    Mutta terveitä ollaan kunnes toisin todistetaan, se on hyvä asenne. :)

    Tilu, ikävä kuulla että sullakin on edelleen oireita vaikka hoitojen päättymisestä on jo enemmän aikaa kuin minulla. :/

    sanna, niin, tuo henkinen puoli tuntuu koko ajan kulkevan vähän jäljessä tässä sairastamis- ja toipumisprosessissa. Mulla on vielä psykiatrille aika lokakuun puolivälin kieppeillä, hyvä niin, voidaan siellä tehdä vähän tilannearviota.

    betty, tuskin olisin "paremmalla tiellä" ilman teidän muiden kokemuksia, jotka ovat auttaneet vähän varautumaan siihen, että henkinen toipuminen ottaa aikansa. Tämä fyysisten vaivojen määrä on kyllä tullut silti vähän yllätyksenä...

    VastaaPoista
  12. Mikäli oikein muistan parin vuoden takaa, niin reseptillä ei Ovestin halpene. Tai olisko ollut, että sitä paikallisesti käytettävää ei ole reseptilääkkeenä ollenkaan. En valitettavasti enää muista kovin tarkkaan..

    VastaaPoista
  13. Kitsune - neljä jäljellä ; )
    Ajattelin viikonloppuna just näitä pohjamutamietteitä. Tuli todellakin mieleeni aika ennen leikkausta - ei mitään sairauteen liittyviä oireita muuta kuin patti. Nyt pakottaa, kolottaa, särkee sieltä sun täältä. Itkettää herkästi. Limakalvot .... Ceridalia käytän päivittäin. Miten muut ihmiset suhtautuvat .... sitäkin olen pohtinut. Vaikka kuinka elän ja olen melkein kuten ennenkin, sitä jotenkin näkee ihmisten katseista, ettei ne kato mua samalla lailla kuin ennen vai onko tämä sitä korvienvälipotaskaa, tiedä häntä. Siippani oli "illanistujaisissa" ja sen jälkeen baarissa ottamassa parit. Hän näki siellä yhden tutun hoitajan, joka heti kävi kysäisemässä mun vointia ja sitten ilmoitti olevansa ulkona kahden "sellaisen tapauksen" kanssa. Mieheni kertoi minulle seuranneensa "näitä tapauksia" sivusilmällä ja sanoi, että vaikuttivat kyllä ihan normaaleilta, ei mitään huomannut. Tuo hänen sanomansa on jäänyt mun korvienväliin häiritsemään enkä ole saanut otettua asiaa ainakaan vielä puheeksi sen paremmin. Nimittäin näkeehän mieheni minut joka helvatin päivä. Olenko sitten hänen silmissään koko ajan "vajavaisen" näköinen vai miten on ?
    Tulipa purettua, mutta samankaltaisia ajatuksia tässä pyörittelee...sairas vai sairaampi ...
    pirtsikka

    VastaaPoista
  14. Pirtsikka: Hoitajalle (tai esimiehelle) palautetta! Baarissa ei potilasasioita käsitellä eikä kuulumisia kysellä, eikä varsinkaan kerrota seurana olevista "tapauksista"!!! Uskomatonta!

    VastaaPoista
  15. Just niin perkele !
    terv. "tapaus" pirtsikka

    VastaaPoista
  16. SarZu, no voihan nenä. :( Sitten lienee sama ostaa heti kotiin päästyä käsikaupasta.

    pirtsikka, vähiin käy ennen kuin loppuu! Tsemppiä viimeisiin sädetyksiin.

    Noita pohjamuta-ajatuksia tulee käytyä läpi aina ajoittain. Itsekin olen pohdiskellut, olisiko niin, että suhteemme fyysisen puolen hiljainen kuolema syövän jalkoihin ei miestä paljon haittaa koska mitenpä tällaista Tapausta voisi enää pitää millään lailla haluttavana... näytänkin enemmän grillikyljeltä kuin naiselta.

    VastaaPoista
  17. Rakas ystävä, en mitenkään usko että syöpä olisi lopullisesti nitistänyt fyysisen rakkauden väliltänne. Tuleehan niitä suvantovaiheita kaikissa suhteissa vaikkei mitään syövän kaltaista pirulaista olisikaan kolmantena pyöränä mukana. Sinun toipumisesi on kuitenkin vasta alkuvaiheessa ja puolisosikin on joutunut tunteineen ja pelkoineen menemään melkoisen mankelin läpi. Niin kliseiseltä kuin se kuulostaakin, niin antakaa itsellenne ja toisillenne aikaa!

    VastaaPoista