Tie a pink ribbon - Vaaleanpunainen nauha

Helmikuu on kontrollikuu

2012-02-05T23:06:00.000+02:00

Kontrollit lähestyvät taas. Edellisistä alkaakin tulla puoli vuotta. Vielä en ole alkanut jännittää, mutta ehtiihän tässä. Muutamia kysymyksiä on pyörinyt mielessä, niitä pitäisi varmaankin kirjoitella muistiin ettei sitten unohtuisi kysyä.

Esilämmittelynä kävin tässä alkuvuodesta tutustumassa Syöpiksen tämänhetkisiin tilajärjestelyihin (siellä on pitkällinen remontti menossa), kun aikani hiljaa kärsittyäni valittelin lääkärille asti käsivarren kiristyksiä ja turvotusta jota on taas enenevästi ilmestynyt tuonne vasempaan kylkeen kainalon alapuolelle, ja lääkärini halusi niiltä tiimoilta tavata. Turvotus vaikutti viattomalta, mutta sain lähetteen jatkoarvioon fyssarille. Ensimmäinen aika osui jo tammikuun loppuun, mutta se peruuntui, joten nyt fyssarikäynti on lopulta varsin lähellä kontrolleja.

On hanget korkeat nietokset ja kylmät paukkuvat pakkaset, mutta valoisaan päin ollaan menossa. Sen huomaan myös omalla kohdallani lisääntyvänä energiana.

Ahneus ja ähky

2012-01-15T13:40:00.002+02:00

Katselin perjantai-iltana Inhimillistä tekijää, jossa kolme naista kertoi syöpäkokemuksistaan (Erävoitto syövästä, 13.1.2012). Syövät ovat erilaisia, tunteet ja kokemukset monilla tavoin samanlaisia. Erityisesti tähän koiraan kolahti toimittaja Hanna Sumarin kertomus. Sumari kertoi menneensä sata lasissa syövästä toivuttuaan, ahnehtineensa liikaa töitä ja ajaneensa itsensä henkisesti loppun.

Syöpä anasti minulta yhdeksän kuukautta vuodesta 2010. Kun lopulta hoidot olivat syyskuun alussa ohitse, oli kiire ottaa vahinko takaisin. Seuraavan kahdentoista kuukauden aikana rutistin loppuun syövän viime metreille keskeyttämän väitöskirjan, ilmoittauduin kaikkin mahdollisiin kansainvälisiin kongresseihin, tein töitä ja varasin perheelle kesälomamatkan. Siinä missä vuoden 2010 kalenteri oli täynnä sytostaattitiputuksia, labroja ja lääkärikäyntejä, vuoden 2011 kalenteri täyttyi töistä, matkoista ja deadlineista.

Vuoden 2011 alussa työt ja väitöskirjan loppuun saattaminen alkoivat viedä niin paljon aikaa, että harrastukset täytyi pistää syrjään. Samaan aikaan sitkeää yskääni tutkittiin ja hoidettiinkin jo kortisonikuurilla mahdollisena sädepneumoniittina. Kortisonista sain lisäpuhtia väitöskirjan loppurutistukseen, ja tein töitä lähes 24/7. Kuurin ja rutistuksen päätyttyä yskä oli poissa, mutta olin sekä fyysisesti että henkisesti uuvuksissa. Mikään ei tuntunut miltään, ei edes se saavutus että olin saanut väitöskirjan valmiiksi. Nukuin huonosti, ja työnteko oli väkinäistä rutistusta. En jaksanut palata harrastuksiin. Psykiatrin kanssa keskustelimme, ja ajattelimme, että asia voi korjaantua pitkällä kesälomalla.

Heinäkuussa tapasin psykiatrin. Olin lomaillut viisi viikkoa. En vieläkään nukkunut kunnollia yöunia, mutta ainahan minä olen ollut vähän huono nukkumaan. Sovimme, että käyntejä ei enää tarvita, minähän voin loistavasti ja odotin innolla töihin paluuta.

Elokuussa palasin töihin, ja pyörä pyörähti taas liikkeelle. Harrastukset saivat jäädä aloittamatta, koska en halunnut täyttää kalenteriani enää yhtään useammilla aikataulutetuilla menoilla. Yhteydenpito ystäviin väheni. Sähköpostit kasaantuivat, unohtelin asioita niin töissä kuin vapaallakin. Kesällä alkanet sydänoireet pahenivat, vaikka mitään elimellistä syytä niille ei löytynyt. Valvoin yöt tai nukuin unilääkkeillä muutaman tunnin. Aloin kammota aamuja, jolloin piti lähteä töihin. Mieluummin olisin jäänyt sänkyyn makaamaan ja vetänyt peiton pään yli. Minä, joka olin vihdoin saavuttanut tavoitteeni ja ajatellut tekeväni juuri sellaista työtä josta olen aina haaveillut, aloin voida pahoin kun ajattelinkin työtäni. Iltaisin kotona en jaksanut panna tikkua ristiin. Ilo hävisi elämästä.

Marras-joulukuun vaihteessa sain diagnoosin: vakava työuupumus ja vaikea-asteisia masennusoireita. Ei ihme, sanoi psykologi, niin paljon työstressiä, jatkuvia terveysongelmia eikä siitä syövästäkään ollut vielä pitkään. Totesin että sairaslomalle en voi määräaikaisesta työstäni jäädä, ja sitä paitsi minulla oli ne deadlinet ja vastuut jotka piti kantaa. Työt eivät häviäisi mihinkään vaikka jäisin kotiin, vaan pelkästään kasaantuisivat. Lääkäriltä saamiani lääkkeitä en mielestäni voinut aloittaa, koska niistä tuli niin tokkurainen olo, joten ne saivat jäädä lipaston laatikkoon. Jotenkin räpistelin jouluun saakka suorittamalla ne omasta mielestäni aivan pakolliset kuviot. Samalla piteni lista töistä, jotka tekisin sitten myöhemmin, kun olisi enemmän aikaa ja voimia.

Loma helpotti oloa heti. Mieliala koheni ja välittömästi iski hybris. Lähetin taas esitelmäabstrakteja kongrensseihin. Päätin ja lupasin tehdä sitä ja tätä kevään aikana. Ehkä työuupumusdiagnoosi olikin tuulesta temmattu. Olin tietenkin vain liioitellut masennusoireita, koska minähän olen sellainen, liioittelija, joka pyrkii tekemään itseään jotenkin erityiseksi ja tärkeäksi. Varmaankin minulla oli vain ollut ohimenevästi paha olo. Nythän olin taas aivan kunnossa!

Vuoden 2012 ensimmäisenä työpäivänä istuin bussissa matkalla töihin ja vatsani puristui pieneksi palloksi kun ajattelin työvuorta, joka syksyltä oli jäänyt odottamaan kun en ollut ehtinyt enkä varsinkaan jaksanut. Oksetti ja itketti. Minun oli pakko tunnustaa itselleni, että ehkä siinä työuupumusdiagnoosissa on sittenkin jotakin perää. Kuinka tässä näin pääsi käymään?

Syövän jälkeen iski ahneus elämälle. Halusin ottaa vahingon takaisin, korvata sairastaessa hukkaan menneet kuukaudet. Halusin elää täysillä kun olin kulkenut kuoleman varjon laaksossa ja päässyt sieltä takaisin valoon. Mutta niin kuin mässäilyä seuraa ähky ja juopottelua krapula, elämän ahnehtimisesta seurasi uupuminen.

Kaksi vuotta diagnoosista

2012-01-11T23:30:00.001+02:00

Kaksi vuotta sitten pötköttelin Naistenklinikalla Opamax-pöllyssä ja katselin tyynesti tietokoneen ruudulta ultrakuvaa jossa rinnassani oleva patti oli kuin musta aukko. Samana iltana, tai ehkä seuraavana, autoin iäkkäämpää rouvaa työntämällä hänen autoaan irti lumihangesta muistamatta että paksuneulanäytteen jälkeen ei moista ruumiinponnistusta suositeltu. Meitä oli kolme työntämässä, ja saimme tehdä töitä hartiavoimin ennen kuin auto irtosi penkasta. Vasta kun rouva ei saanut autoa liikkeelle vielä senkään jälkeen kun renkaiden alla oli taas vain katua, huomasin kysyä: "Ei kai teillä ole käsijarru päällä?".

Isosta osasta syöpävuotta en näin jälkeenpäin muistaisi mitään ilman tätä blogia. Käsijarru oli päällä myös aivoissani. Piti keskittyä olennaiseen, selviytymiseen. Ruumis meni läpi syöpähoitomankelia, sielu taivasteli jossain perässä voiko tämä olla tottakaan. Sen jälkeen kun käsijarru nostettiin ja pyörät lähtivät taas pyörimään, sielulta meni hyvä tovi ottaa ruumista kiinni.

Millaisen matkan ruumis ja sielu, nuo erottamattomat kumppanukset, ovat kahdessa vuodessa tulleet Naistenklinkan ultrauspöydältä kotisohvan nurkkaan?

Ruumis on sopeutuvainen. Puuttuvan rinnan kanssa olen oppinut olemaan. Omaksi yllätyksekseni olen jopa alkanut kallistua sille kannalle, että en ehkä haluakaan korjausleikkausta, vaan saattaisin jopa mieluummin antaa poistaa tuon toisenkin rinnan. Sen pateista ja muhkuroista kun en ota tolkkua yhtään sen enempää kuin otin siitä edesmenneestäkään. Naiseksi en itseäni aina tunne, mutta enpä tuntenut kaikin ajoin silloinkaan, kun minulla oli vielä (ainakin näennäisen) terve ruumis, joten ei se taida olla kiinni tissien määrästä vaan korvien välistä. Jokaista särkyäkään en enää pidä etäpesäkkeenä. Ainahan johonkin kohtaan koskee - en ole tainnut kokea yhtään täysin kivutonta päivää syöpähoitojen jälkeen. Turha niitä kaikkia on jäädä kuulostelemaan.

Sielu on hitaampi sopeutuja. Ennen joulua tapasin ystäviä. Meitä oli neljä naista, kutakuinkin samanikäisiä kaikki. Eräs muista esitti toivomuksen, että kokoontuisimme samalla tavalla vielä seitsemänkymppisinäkin. Toiset lupasivat, ilman muuta. Minä olin hiljaa. Lopulta sanoin, että sellaista en voi luvata. On matkoja, joita ajatus ei vielä kanna. Mutta matka taittuu. Jokainen eletty päivä on yksi lisää.

Hiuspäivitys

2011-11-24T17:45:00.000+02:00

Yleisön, eli rk:n pyynnöstä hiuspäivitys. Olkaapa hyvät, sytostaattihoidoista n. 18 kk. Latvojen kiharat ovat omia.

Sähköposti

2011-11-14T17:53:00.002+02:00

Epäilen että luukku-postini salasana on joutunut vääriin käsiin äskettäisen sähköpostivuodon yhteydessä sillä yrittäessäni nyt kirjautua sisään tunnukselleni salasanani ei toiminut. Aion nyt sulkea koko luukku-osoitteen. Eipä sinne ole juuri muuta tullutkaan kuin roskapostia. Jos haluat ottaa yhteyttä, jätä minulle tänne jokin yhteystieto niin otan yhteyttä sinuun. Saan sähköpostiini tiedon kaikista jätetyistä kommenteista, myös vanhoista viesteistä.

Tuloksia ja aikoja

2011-11-08T11:25:00.000+02:00

Tämä päivä alkoi hyvillä uutisilla: keuhkokuvat olivat kaikin puolin normaalit. Keuhkoissa ei mitään epäilyttävää, ei nestettä missään ja sydänkin ihan sen kokoinen kuin pitääkin. Myös labra-arvot olivat mallillaan, jopa se kilpirauhasarvo, joka tässä syöpähoitojen jälkeen on näyttänyt ihan mitä sattuu. Ilmeisesti TSH-arvon heittely on tosiaan ollut yhteydessä tietokonetomografioissa käytettyyn jodivarjoaineeseen. Rytmihäiriöistä ei siis tarvitse ottaa ylimääräistä sydämentykytystä.

Eilen oli myös vihdoin tullut yhteydenotto perinnöllisyysklinikalta (tai oikeammin kliinisen genetiikan yksiköstä). Oli suoraan sanoen jo lykännyt tämän asian jonnekin aivojen ö-mappiin, mutta tuo kirje, jossa ilmoitettiin puhelinajasta huomiselle, pakotti kaivelemaan sen mapin esille. Samalla sovitaan jatkoaika varsinaisia tutkimuksia varten. Hiukkasen jännittää kuitenkin. On tietenkin epätodennäköistä, että minulta mitään (tunnettua) rintasyövälle altistavaa mutaatiota löytyisi, mutta jos niin sattuisi käymään, olisi siinä pohdinnan paikka, vaikka olin mielestäni jo kertaalleen asian itselleni selväksi ajatellut. Toisaalta, jos mitään ei löydy, niin kuin odotettavissa on, keventäisi sellainen tulos melkoisesti mieltä.

Jokainen kuukausi on roosa nauha -kuukausi

2011-10-28T14:08:00.002+03:00

Syksy on mennyt nopeasti.

Olen pitkin syksyä ravannut tutkimuksissa kesällä ilmestyneiden sydänoireiden takia. Verikokeiden, EKG:n, Holter-tutkimuksen (24h EKG-seuranta) ja rasitussydänfilmin jälkeen uskallan jo melkein huokaista helpotuksesta, vaikka keuhkoröntgenin tuloksia vielä odottelenkin ensi viikkoon. Kaikella todennäköisyydellä rytmihäiriöiden aiheuttaja on Lyrica, jota syön vasemman käsivarren hermosärkyihin.

Käsivarsi on voinut hyvin. Pelkäämääni turvotusta ei ilmestynyt kenttätöissä, vaan pikemminkin turvotukset tuntuivat vähenevän runsaan liikunnan ja nesteen nauttimisen ansiosta. Sen sijaan siitä käsivarteni ei tykännyt, kun viime viikonloppuna innostuin maankääntötöihin, vaan palautti minut nopeasti todellisuuteen reippaalla turvotuksella seuraavana päivänä. Olin jo ehtinyt ajatella, että kenties lymfanestekierto on jotenkin salaperäisesti korjautunut.

Parhaillaan vietetään Roosa nauha -kuukautta, eli kampanjoidaan rintasyövän tutkimuksen ja hoidon puolesta. Mutta vaikka ei lokakuussa ehtisikään, lahjoituksen voi vallan hyvin tehdä vielä marraskuussakin, vaikkapa tuossa sivupalkissa olevasta linkistä suoraan Roosa nauha -rahastoon. Minulle, ja monelle muulle rintasyövän kokeneelle, jokainen kuukausi on roosa nauha -kuukausi.

Syöpiä nolla!

2011-08-31T10:28:00.000+03:00

Kun olin lapsi, telkkarissa mainostettiin jotain hammastahnaa lauseella "Reikiä nolla!"

Tänä sateisena aamuna tallustelin lätäköiden poikki Meilahteen uusissa punaisissa Hai-saappaissa. Valvottu viime yö* alkoi painaa odotushuoneen penkillä, arpoessani kumpi tarjoasi parempaa ajankulua, 7 päivää -lehti vai Syöpäjärjestöjen toimintaesite. Olin selaillut jälkimmäistä tajuamatta siitä sanaakaan kun lääkärin ääni havahdutti minut. Pelkästään katsahdus onkologini hymyileviin kasvoihin riitti kertomaan että kaikki oli hyvin.

Vastaanoton aikana kävimme pikaisesti läpi koetulokset, rytmihäiriöt, unettomuuden ja elämäni muut viime aikaiset kommellukset. Sitten onkologini totesi että puolen vuoden päästä tavataan ja toivotti minulle onnea matkaan. Ellen itse ano audienssia, Syöpätautien klinikka ei minua kaipaa ennen kuin ensi vuonna helmikuun loppupuolella. Enkä voi väittää minäkään kaipaavani Syöpistä.

* Syyt valvomiselle olivat tällä kertaa muut kuin kontrollijännitys, ainakin enimmäkseen.

Yksivuotiskontrollit

2011-08-24T11:05:00.000+03:00

Nyt ne on sitten käyty, mammografia, verikokeet ja TT.

TT:ssä kävin Lasten- ja nuorten sairaalassa, jonne ei ole onneksi ollut koskaan aikaisemmin mitään asiaa - toivotaan että ei tule sellaista jatkossakaan. Varjoainekanyylille saatiin taas etsiä suonta, ne ovat oppineet menemään piiloon neuloilta. Kahta ensimmäistä kanyylia, kahden eri hoitajan laittamina, ei saatu vetämään, mutta sitten tuli paikalle lääkäri joka hoitajien vakuutusten mukaan "aina onnistuu ensimmäisellä yrittämällä". Ja onnistuihan hän, ja kuvat saatiin otettua. Itselleni meinasi tulla itku siinä makoillessani pisteltävänä ja katsellessani huoneen kattoon kiinnitettyjä satumaisia kuvia ja ajattelin sairaalan pieniä potilaita. Onneksi poikamme on terve.

Viikon päästä menen sitten lääkäriin kuulemaan miltä kuvat näyttivät. Toivottavasti hyvältä.

Vuosi lisää mittarissa

2011-08-05T23:48:00.000+03:00

Juhlin hiljattain jo toista syntymäpäivääni rintasyövän toteamisen jälkeen. Vaikka hiukan hämmästelenkin sitä, missä välissä niitä vuosia on ehtinyt mittariin kertyä jo melkein neljäkymmentä, vanhenemispäivät eivät tunnu ollenkaan hullummilta.

Sattumalta syntymäpäiväni osuu myös melko lähelle hoitojen päättymisen vuosipäivää, joten yksivuotiskontrollikin on aivan kulman takana. Ohjelmassa on tällä kertaa TT:n ja verikokeiden lisäksi myös mammografia, jota odotan mielenkiinnolla - kun lääkärin sanojen mukaan rinnassani on vasemmalla puolella "vain luut ja nahka", mitähän ne meinaavat mammografiassa sinne levyjen väliin puristaa? Olotila on sinänsä ennallaan, vähäsen särkee, turvottaa ja kiristää (muuallakin kuin kesäkilojen kutistamassa housunvyötärössä).

Kesä kääntyy lopuilleen ja arki alkaa muuallakin kuin syöpärintamalla. Maanantaina poika aloittaa päiväkodin neljän ja puolen perhepäivähoitovuoden jälkeen. Kävimme tänään tutustumiskäynnillä, ja poika tuumiskeli, että päiväkoti vaikutti ihan kivalta. Itse puolestani aloitan lähes kuuden viikon vapaiden jälkeen työt. Syksystä lupaa tulla työntäyteinen ja haasteellinenkin, mutta loma on tehnyt tehtävänsä ja innostus on palannut.

Kauniita ja lämpimiä loppukesän päiviä!

Kesälaitumilla

2011-07-19T16:29:00.000+03:00

Kesä. Olen lomaillut. Viettänyt aikaa perheen kanssa. Tavannut ystäviä. Matkustanut, mökkeillyt, uinut, saunonut, soutanut, hoitanut kasvimaata. Syönyt jäätelöä ja mansikoita. Rentoutunut.

Jätin kaupunkiin niin stressin kuin syövänkin. On merkillistä kuinka sen jälkeen kun annoin itselleni luvan ajatella syöpää niin paljon kuin haluan, en oikeastaan ole juurikaan ajatellut sitä. En enää jokaisesta kivunvihlaisusta tai yskähdyksestä ajattele automaattisesti syöpää, vaan olen kehittynyt erittäin taitavaksi keksimään muita selityksiä vaivoilleni. Ehkä nyt, kun leikkauksesta on reilu vuosi, alan myös tottua elämään proteesin kanssa. En enää tunne koko ajan että jotakin puuttuu, enkä vilkuile näkyykö kaula-aukostani jotakin ylimääräistä - tai pikemminkin se että jotakin ei ole. Olen hiljalleen kevään ja kesän mittaan ylittänyt omia kynnyksiäni: käynyt uimahallissa ja saunonut ystävien ja lopulta myös heidän lastensa kanssa.

Perjantaina menen viimeisen kerran tapaamaan psykiatria. Ehkä nyt on hyvä aika pohtia, kuinka tämä kokemus minua muutti? Lopulta hyvin vähän. Fyysisesti olen auttamatta hieman entistä raihnaisempi, mutta en kovin helpolla anna periksi sellaisille rajoitteille (mistä maksan toisinaan kipuina ja lisääntyneenä turvotuksena, myönnettäköön). Yritän kenties syödä hiukan entistä terveellisemmin, mutta toisaalta olen lukenut että triplanegatiivinen rintasyöpä ei yleensä ole yhteydessä elintapoihin - ja toisaalta ne virheet joita elintavoissani kenties olen menneisyydessä tehnyt eivät muutu tekemättömiksi vaikka siirtyisin ruokavalioon joka koostuisi pelkistä vihreästä teestä, parsakaalista ja herkkusienistä. Olen uskoakseni saanut kärsimyksestä sellaisen oppitunnin, joka ei heti unohdu, ja kenties, toivottavasti, se tekee minut ymmärtävämmäksi muiden kärsimystä kohtaan.

Elokuussa on edessä paluu arkeen sekä työrintamalla että vuosikontrollien merkeissä. Lisäksi odottelen edelleen kutsua perinnöllisyystutkimuksiin. Mutta tällä hetkellä en osaa pelätä edes tulevia kontrolleja. En ole vielä valmis julistamaan voittoa syövästä - jos koskaan tulen olemaankaan - mutta jokin perimmäinen, itsepintainen usko siihen, että elämä jatkuu ja kantaa tavalla tai toisella, on nähtävästi palannut, ja sen myötä olen saanut takaisin kyvyn nauttia elämästä.

Irti syövästä?

2011-06-13T08:41:00.000+03:00

Pitkään mietin, mikä minussa on vikana, kun en osaa "päästä irti" syövästä. Vaikka hoidot olivat ohi jo kuukausia takaperin, syöpä kävi mielessä päivittäin monta kertaa - tulenhan muistutetuksi siitä heti aamulla pukeutuessani. Minusta kuitenkin tuntui että minun olisi pitänyt jotenkin ajattelemasta sitä ja yrittää jatkaa elämääni ikään kuin mitään syöpää ei olisi koskaan ollutkaan. Mitä enemmän pinnistelin, sitä enemmän syöpää ajattelin. Oliko ehkä niin, että en halunnutkaan irrottaa otettani sairaudesta?

Hiljalleen olen tullut siihen tulokseen, että pyristellessäni "irti syövästä" olin väärillä jäljillä koko ajan. Syöpäkokemus on kuin nuoruuden ensimmäinen sydänsuru tai lapseni syntymä. Aivan samalla tavoin se on nyt osa minua ja tulee aina olemaankin. Kun pitkään ajattelin syöpää vihollisena, josta täytyy päästä eroon, minun ei ole aivan helppoa opetella hyväksymään sitä, kuinka se on yhä päivittäin läsnä elämässäni. Tunnen edelleen ajoittain suorastaan vihaa tätä sairautta kohtaan, jonka koen pilanneen paljon sellaista mikä oli hyvää. Uskon kuitenkin että aivan niin kuin kauan sitten koettu sydänsuru on haalistunut olemattomiin ja synnytyksen kivut viidessä vuodessa unohtuneet, tämäkin kokemus hiljalleen muuttaa muotoaan. Ei minun tarvitsekaan "päästä irti" - minun täytyy oppia elämään sen kanssa.

Vuosi sytostaateista

2011-05-18T22:51:00.000+03:00

Kävin tässä kontrollien jälkeen vielä röntgenkuvassakin. Kuvauksellinen kohde oli vasen olkavarsi, jossa on ollut jomottavaa särkyä ja paineluarkuutta vielä hermosärkyjä taltuttamaan määrätyn Lyrican aloittamisen jälkeenkin. Luista ei onneksi löytynyt säryille mitään syytä. Yhdessä olkavarren jänteessä näkyi kalkkia, joka kuulemma kertoo pitkäkestoisesta ärsytyksestä. Sillä ei kuitenkaan ole mitään tekemistä sen enempää syövän kuin lymfaturvotuksenkaan kanssa, eli se lienee perua vanhoista olka- ja hartianseutuvaivoistani. Olen tyytyväinen että särkyjen syy selvitettiin. Niiden kanssa on helpompi elää, kun tietää, että mistään vakavasta ei ole kyse.

Viimeisestä sytostaatista on tosiaankin kulunut jo vuosi. Tukka on kasvanut niin että on pitänyt sitä tähän mennessä pariin kertaan kampaajalla käydä siistityttämässä. Hiukset kasvoivat takaisin tuuheina ja hyväkuntoisina, ja ilahduttavan tummina - kahdenkymmenen vuoden värjäys- ja permanenttikierteen jälkeen en enää ollut edes selvillä, minkä väriset hiukseni oikeastaan ovat. Onhan siellä joukossa muutamia harmaitakin, mutta ne eivät minua häiritse. Tässä iässä ja tällä kokemuksella saa ollakin. En aio hiuksani värjätä, niin kovin olen tykästynyt tähän Omaan Tukkaan, joka ei purista päätä eikä hiosta kuin korkeintaan kuumimmalla kesähelteellä. Tässä kuvassa nykytilanne.

Vertailun vuoksi tilanne tasan vuotta aikaisemmin.

Täällä etelässä kevään hento ensiviherrys on jo vaihtunut voimakkaampiin vihreän sävyihin, ja koivuissa on jo kunnon lehti, vaikka vielä niistä ei saunavastoja saakaan. Luonto on puhjennut kukkaan ja kaikki kasvaa kilpaa pitenevän päivän kanssa. Muutaman viileän päivän jälkeen viikonlopuksi on jälleen luvattu lämpenevää. Vaikka vieläkin väsyttää, vähitellen tunnen itsekin lämpeneväni ja heräileväni kevääseen. Tähän asti on tultu ja tästä on vain yksi suunta - eteenpäin.

Luettua: Rintasyöpävuosi

2011-05-11T23:12:00.001+03:00

Pitihän se sitten lukea, nimittäin tuo useammassakin lehdessä haastatellun Marja Aarnipuron Rintasyöpävuosi (Teos 2011), jossa Aarnipuro kertoo omasta syöpäkokemuksestaan.

Kirja on nopealukuinen. Aarnipuron omaa tarinaa pätkivät - välillä mielestäni hieman oudosti sijoitellut - tietoiskut, joissa kerrotaan rintasyövän diagnosoinnista, tyypeistä, ennusteista, hoidoista, ja niin edelleen. Nämä tietoiskut enimmäkseen hyppelin yli silmäilemällä, koska asia niissä oli itselleni entuudestaan tuttua ja niissä oli hyvin vähän nuoria tai triplanegatiivisia potilaita koskevaa. Kirjan lopussa on pieni sanasto (rinta-)syöpään liittyvästä terminologiasta ja verikoetulosten ymmärtämistä helpottava "pieni verikoeopas", jotka ovat hyvä ja hyödyllinen idea, kun vain lukija huomaa ne sieltä etsiä - ihmetytti päätös jättää sisällysluettelo aivan kirjan loppuun.

Aarnipuro kirjoittaa diagnoosin saamisesta, sairaudesta ja hoidoista, mutta itse asiassa kirjassa on paljon tarinaa myös siitä tavallisesta elämästä jota hän hoitojen välissä vietti. Ja se tottakai hyvin sopiikin, koska useimmiten rintasyöpäpotilaan elämästä valtaosa on sitä tavallista elämää, ja lisäksi Aarnipuron tavoitteena on rohkaista muita rintasyöpädiagnoosin saavia naisia uskomaan, ettei elämä siihen lopu - niin kuin ei tietysti lopukaan. Sävy jolla Aarnipuro kirjoittaa hoitokokemuksistaan ja "syöpävuodestaan" on kaikenkaikkiaan hyvin myönteinen, vaikka joitakin ikäviäkin sattumuksia Aarnipuron rintasyöpätaipaleeseen mahtuu, kuten Neulastasta saatu allerginen reaktio.

Uskoisin että kirja sopii hyvin täyttämään tarkoitustaan, eli rohkaisuksi ja ensitietopaketiksi pian diagnoosin saamisen jälkeen, ainakin suunnilleen Aarnipuron ikäisille naisille, jotka muodostavat valtaosan rintasyöpään sairastuvista.

Itse olen - ehkä naistenlehtien juttujen ansiosta ylimitoittuneiden odotusteni takia - hieman pettynyt, koska en saanut kirjasta juuri mitään irti. En osannut juurikaan samaistua sen enempää Aarnipuron sairastamiseen kuin tavalliseen elämäänkään, ehkä siksi että oma rintasyöpävuoteni on ollut kovin erilainen. Hoitopolkuni oli "tavallisesta" poikkeava, minulla ei hoitojen aikana ollut mahdollisuutta käydä töissä, eikä rahaa macaronleivoksiin tai sushiravintoloihin. Toisaalta vuodestani ei taitaisikaan tulla kovin hyvää kirjaa.

Kevätväsymys

2011-05-09T00:00:00.000+03:00

Kevät on tullut ja sain kontrollista puhtaat paperit, kaiken pitäisi siis olla hyvin. Miksi minua silti väsyttää, väsyttää kaikki? Miksi en tunne oikein mitään, en edes iloa koivun hennonvihreistä pienistä lehdistä heleänsinistä taivasta vasten?

Eilen ja tänään puuhasin maatöissä. Kun kukaan ei ollut vahtimassa ja kieltämässä, kuin uhallakin muokkasin maata ja käänsin kompostia. Ajattelin että ähäkutti, mieli voi olla turta mutta ruumiini sentään pystyy tähän vielä. Lopetin vasta kun vasemmassa kädessä alkoi tuntua jomottava kipu, kuin varoitus.

Ainakin tunnen vielä kipua.

Puhtaat paperit

2011-04-27T10:47:00.000+03:00

Tämän vuoden ensimmäinen kolmannes on takanapäin. Kävin tänään lääkärissä kuulemassa tuloksia. Verikokeissa ja tietokonetomografiassa kaikki oli odotetusti kunnossa.

Hiljattain luin että jos triplanegatiivisen rintasyövän kanssa selviytyy ensimmäisistä kolmesta vuodesta ilman uusiutumista, pitkäaikaisennuste paranee merkittävästi. Kolmen vuoden tavoitteeseen on kuitenkin vielä matkaa, elo-syyskuun vaihteessa tulee kuluneeksi vasta vuosi hoitojen päättymisestä. Samoihin aikoihin ovat seuraavat kontrollit: verikokeet, TT ja mammografia.

Kevät tuli lopulta tänäkin vuonna ja koivut vihertävät jo. Lämpimänä pääsiäismaanantain iltana ilmassa oli jo lupaus tulevasta kesästä. Puutarhapalsta kutsuu puuhailemaan ja kesäkoti odottaa asukkaita. Tämän päivän tiedoilla on hyvä jatkaa kesää kohti.

Kontrollikierros

2011-04-17T19:47:00.000+03:00

Viimeaikaisen hiljaisuuteni syynä ovat toisaalta työkiireet, toisaalta se, että syöpärintamalta ei ole vähään aikaan kuulunut (onneksi) mitään uutta. Tiivis työrupeama, jota on jatkunut maaliskuun loppupuolelta, on pitänyt myös ajatukset enimmäkseen muissa asioissa. Huomenna kuitenkin pyörähtää kontrollikierros jälleen käyntiin verikokeiden merkeissä, tiistaiaamuna on vuorossa tomografia. Tuloksia odottelen sitten pääsiäisen ylitse. Tällä kertaa suhtaudun kuitenkin kontrolleihin aika rauhallisin mielin, koska vastahan maaliskuussa kävin verikokeissa ja keuhkojen viipalekuvassa.

Gallup rintasyövän sairastaneille

2011-04-04T11:46:00.000+03:00

Olen tässä viime aikoina miettinyt, kuinka paljon kipuja on kohtuullista olla leikkausalueella ja leikatun puolen käsivarressa 9 kk leikkauksen jälkeen? Minulla on jatkuvasti lievää aristusta/kipua em. alueilla, olen ikään kuin tietoinen niiden olemassaolosta koko ajan. Kosketusarkuutta varsinkin leikatulla alueella ja kyljessä on melko paljon. Kättä ajoittain särkee ja kaikki venytystä aiheuttava käden liike (kuten astioiden ottaminen yläkaapista) tuottaa jonkin verran kipua. Kuinka paljon teillä muilla on, joille on tehty vastaava toimenpide, eli rinnan poisto ja kainalontyhjennys?

Entä muut riesat? Minulla on edelleen vasemman käden kolme ulointa sormea jossain määrin tunnottomat, ilmeisesti siksi että jokin isompi hermo on vioittunut leikkauksessa. Käsi myös puutuu helposti, ja jotkin käden asennot ovat kivuliaita. Myös tukihihan aiheuttama puristus saa olkavarressa aikaan kipua, jota epäilen hermoperäiseksi. Onko teille muille jäänyt tällaisia vaivoja? Ja ennen kaikkea, onko niille tehty jotain, vai onko vain kehotettu elämään niiden kanssa ja olemaan tyytyväinen siitä että henkiriepu on tallella?

Alan olla lopen uupunut tekemään irtiottoa syövästä. Sitä on vaikea unohtaa kun joutuu elämään sen jälkiseurausten kanssa jokaisen valveillaolohetken.

(En viitsi nyt tässä yhteydessä edes kirjoittaa sytostaattihoitojen sotkemasta hormonitoiminnasta ja sen sivuvaikutuksista, jotka ovat viime aikoina taas pahentuneet - minulla ei sentään ole estolääkitystä päällä.)

Keuhko-TT:n tulokset

2011-03-16T10:04:00.000+02:00

Lääkäri soitti tänään kun olin matkalla työpaikalle. Keuhkokuvat ovat puhtaat. Jos mahdollista, ne ovat vähän liiankin puhtaat - niissä ei ole myöskään mitään selviä merkkejä siitä epäillystä sädepneumoniitista. Yskän on lääkärin mukaan voinut aiheuttaa jokin muu labra-arvoissa näkymätön infektio, esim. mykoplasma-mikrobi. Kortisoni ajetaan nyt alas, koska turha sitä on syödä sivuvaikutuksineen. Pienennän annostusta puoleen heti huomenna ja lopetan lääkityksen ensi sunnuntaihin. Toivotaan että yskäkin - joka on siis puolitoista viikkoa kestäneen kuurin kuluessa melkein kokonaan hävinnyt - pysyy poissa. Jos ei, palataan taas asiaan.

Kauneus on katsojan korvien välissä

2011-03-10T23:10:00.001+02:00

Ostin kirja-alesta Pia Kaulion ja Leena Rosenbergin kirjan Nainen ja rintasyöpä (Minerva, 2008). Se onkin ensimmäinen rintasyöpäaiheinen kirja jonka olen lukenut, jos sarjakuvaa ei lasketa. Silloin kun sairastuin en halunnut lukea mitään kirjoja. En voinut sietää selviytymiskertomuksia, joiden sankaritar syöpää tuskin huomasikaan viilettäessään hoitamassa töitään entiseen tapaan, koska ne olisivat saaneet minut tuntemaan itseni, sairaslomalaisen, entistä suuremmaksi luuseriksi, enkä varsinkaan niitä tarinoita, joissa on surullinen loppu, koska se tuntui itselle aivan liian mahdolliselta ja läheiseltä.

Kaulion ja Rosenbergin kirja koostuu pääasiassa rintasyövän itse kokeneilta naisilta kootuista kokemuksista. Naisten omien kertomusten lomassa on Kaulion ja Rosenbergin kirjoittamaa asiatekstiä. Minua kiinnosti varsinkin luku naiseudesta, koska itse olen tuntenut olevani syövän jälkeen aika hukassa naiseuteni kanssa. Luvun aluksi esitetään muutama kysymys: mitä seksuaalisuus ja naiseus sinulle merkitsevät? mitä rintasyöpä vaikutti naiseuteesi? mitä asioita olisit nyt valmis muuttamaan? mitä muutokset vaatisivat toteutuakseen? Siinäpä ajattelemisen aihetta kerrakseen.

Kun valittelin psykiatrille kadonnutta naiseuttani, hän ehdotti, että kokeilisin niitä keinoja, jotka ovat aikaisemmin saaneet minut tuntemaan oloni naiselliseksi. Pyörittelin neuvoa mielessäni. Kun asiaa oikein pohdiskelin, päädyin tulokseen että minulla asia on aina kulkenut niin päin, että kun voin henkisesti hyvin, tunnen oloni mukavaksi myös ruumiissani, kiinnitän huomiota ulkonäkööni ja saan iloa kivoista vaatteista ja pienestä laittautumisesta. Niinä elämäni jaksoina taas kun olen voinut henkisesti huonosti, olen viihtynyt kehnosti myös kehossani, suhtautunut välinpitämättömästi ulkonäkööni enkä ole tuntenut iloa pukeutumisesta. Syövän jälkeen olen elänyt tässä jälkimmäisessä tilassa. Olen kyllä yrittänyt käyttää vaatteita joista olen aikaisemmin pitänyt ja laittaa vähän meikkiä töihin lähtiessäni, mutta ei se ole saanut minua tuntemaan oloani yhtään sen kummemmaksi. Muutamien ihmisten varmasti hyvää tarkoittavat "näytät hyvältä" -kommentit olen ohittanut olankohautuksella, ajatellen että epäilemättä siihen nähden, jos vertailukohtana on vuoden takainen sytostaattipotilas.

Päätin tarttua härkää sarvista ja toteuttaa yhden haaveen, joka minulla oli ennen syöpää - hankkia itselleni Belle Modesten korsetin. Ajattelin että jos sillä saisin takaisin sitä jotain vaikeasti määriteltävää viihtyvyyttä omassa kropassani, jonka selvästi olen syövän myötä hukannut. Pätevän tekosyyn korsetin teettämiselle sain toivottavasti ensi syksynä koittavasta juhlatilaisuudesta, jossa tarvitsen kaiken itseluottamukseni, ja haluan siksi olla kaikin puolin parhaimmillani.

Tiedusteluuni korsetin teettämisestä proteesitaskulla suhtauduttiin Belle Modestessa mutkattomasti, joten noin kuukausi takaperin kävin otattamassa mittoja ja esittämässä toiveita väristä, materiaalista ja mallista. Nyt tässä kuluneella viikolla kävin sovituksessa, jossa päälleni kokeiltiin omien mittojeni mukaan tehtyä malliversiota. Mieleeni oli tällä välillä jo alkanut tulla epäilyksiä koko hankinnan järkevyydestä - entä jos unelma olisikin pilalla, jos en nauttisikaan uudesta vaatteestani sitten kun sen saan?

Sovituskopissa peilikuvani edessä tunsin tehneeni oikean päätöksen. Vaikka päälläni oli vain puuterinvärisestä kankaasta ommeltu malli, joka on vielä kaukana suunnitellun lopputuloksen silkkisestä ihanuudesta, ensimmäistä kertaa pitkästä aikaa peiliin katsoessani pystyin näkemään muuta kuin puuttuvan rinnan ja Meilahden mallin tukassa - näkemään itseni, hyväksyvin silmin.

Siivouspäivä

2011-03-09T22:57:00.001+02:00

Päätin sitten kortisonihuuruissani tänään, pari koneellista pyykättyäni, tiskattuani ja leivän paistettuani, siivota vielä vaatekomeronkin. Kyytiä saivat niin liian avokaulaiset paidat, pieneksi jääneet uimapuvut kuin rintaliivitkin ajalta ennen kuin minusta tuli amatsoni. Jollakin tapaa en aikaisemmin ollut saanut tähän toimeen ryhdyttyä, vaikka leikkauksesta on jo yli puoli vuotta. Ainakin kymmenen paria rintsikoita siirsin nyt kylmästi roskikseen. Muutaman uusimman ja kauneimman parin säästin laatikkoon kaapin perälle, vaikka en tiedä minkä varalle. Tuskinpa minulla enää ikinä on niille käyttöä. Sääli, tykkäisin kauniista alusvaatteista. Toisaalta alusvaatteisillaan tissipuolisuuteni tulee silmiinpistävän selväksi, proteesiliivit tai ei. Eivät taida kauniit kuorrutukset auttaa, jos kakku on silikonia sisältä?

Ensimmäistä kertaa olen alkanut myös vakavissani miettiä mahdollista korjausleikkausta, jopa niin että karaisin mieleni ja katselin Rinnankorjausleikkauksen käsikirjaa voimatta edes kovin pahoin. Vatsamakkaraa minulla kyllä riittäisi leikeltäväksi asti, mutta selän puolelta otettava LD-kieleke, ehkä yhdistettynä silikoni-implanttiin, kuulostaisi jotenkin mukavammalta vaihtoehdolta. Leikkauskin olisi pienempi. Toisaalta tuolla menetelmällä ei tehdä kovin isoa rintaa, joten ehkä saisin samalla jäljellä olevan rinnan pienennyksen. Se tuntuu alkaneen roikkuakin viime aikoina entistä murheellisemmin, on kai masentunut raukka kaverinsa menetettyään. No, tällä tautihistorialla minulla on kuitenkin vielä paljon matkaa siihen että mistään rekonstruktiosta aletaan kanssani edes keskustella.

Jokin pieni rajapyykki toipumisessa on ehkä saavutettu, kun sain siivouspäivän pidettyä, ja olen alkanut ajatella korjausleikkausta?

Kortisonikuurilla

2011-03-09T00:01:00.000+02:00

Tänään kävin keuhkojen TT:ssä, se meni rutiinisti, eikä ihme - tuosta vierestä laskin pikaisesti, että tämä oli viides tietokonetomografiani varjoaineen kanssa. Kanyylin pistämisessä tosin on aina oma jännityksensä - onneksi minua uskottiin kun sanoin että minulla on vaikeat suonet. Paikalle haettu kokeneempi hoitaja sai kanyylin suoneen toisella yrittämällä harjoittelijan katsellessa vierestä. Nyt sitten vain odottelen mitä kuvista sanotaan.

Kortisonikuurin olen jo aloittanut, ja vaikka annostus on paljon pienempi kuin doketakseli-hoidon yhteydessä, tiettyjä tuttuja oireita olen huomannut, vaikka lievempinä. Suuta kuivaa ja jano ahdistaa koko ajan, samoin muut limakalvot ja varsinkin sormien iho tuntuvat kuivuvan. Samalla näppyjä on alkanut ilmestyä naamaan. Ja virtaa riittää vaikka yöuni on lyhentynyt.

Toisaalta minusta myös tuntuu aivan kuin yskä olisi jo nyt hiukan helpottanut?

Labratuloksia

2011-03-04T13:20:00.000+02:00

Onkologini soitti heti aamusta. Labratuloksissa oli kuulemma kaikki priimaa: tulehdusarvot normaalit, valkosolut eivät ole koholla, syöpämarkkerit asiaankuuluvan matalat. Näin ollen yskäni todennäköinen syy on tosiaankin sädepneumoniitti, ja aloitan lääkityksen jo ennen ensi tiistain keuhkokuvaa. Sain reseptit puhelimella apteekkiin, ja huomisaamusta aloitan hoidoksi kortisonikuurin ja vatsansuojalääkityksen. Odotettavissa on että kuurista voi tulla pitkänpuoleinen. Olo on kuitenkin helpottunut, sillä ikävämpiäkin vaihtoehtoja yskän aiheuttajaksi ehti tässä tuloksia odotellessa kummitella mielessä.

Yskä

2011-03-01T16:33:00.000+02:00

Olimme juuri pojan kanssa lähdössä kirjastosta kun onkologini soitti. Odotin soittoa vasta huomenna, joten olin vähän yllättynyt.
- Sinulla on kuulemma ollut pitkään yskä, onkologi sanoi. - Kerropa vähän tarkemmin milloin ja miten se alkoi?
Kerroin että olen yskinyt vuodenvaihteesta asti. Silloin oli jonkinmoista flunssaa. Sen jälkeen flunssaoireet hävisivät, mutta yskä on jäänyt.
- Ja antibioottikuurinkin olet syönyt? onkologi varmisti.
Vastasin että näin on. Yskä paheni joten toissaviikolla kävin työterveyslääkärillä. Epäily oli keuhkoputkentulehdus vaikka keuhkoista tai putkista ei mitään ylimääräistä kuulunutkaan. Sain kuurin azithromysiiniä, joka vei yskästä limaisuuden, mutta ei poistanut itse yskää.
- Ja millaista se yskä nyt on?
Kuivaa ja jatkuvaa, köhin pitkin päivää, hengästyessäni, puhuessani ja laulaessani enemmän. Ei, hengenahdistusta ei ole, mutta joskus tuntuu että keuhkoon pistää.
Onkologi sanoo, että nämä oireet sopisivat kyllä hyvin sädepneumoniittiin. Ehtisinkö jo huomenna verikokeisiin? Ja koska sädepneumoniitti ei yleensä näy tavallisessa keuhkokuvassa kovin hyvin, hän pistää minulle lähetteen keuhkojen viipalekuvaan mahdollisimman pian.

Syöpä ei ole lahja!

2011-02-24T23:05:00.001+02:00

Viite: Kodin kuvalehti 5/2011, s. 26-29.

Olen omasta sairastumisestani saakka inhonnut lehtien yltiöpositiivisia syövästätoipumisjuttuja, mutta yllämainittu juttu oli liikaa.

On tietysti hyvä että syöpä ei ole enää vaiettu, piiloteltava asia. Ja on totta, että monista syövistä on uusien hoitojen ansiosta nykyisin myös mahdollista parantua, jopa kokonaan. Syöpädiagnoosi on silti yleensä valtava järkytys, ei vain sairastuneelle vaan koko hänen lähipiirilleen. Edelleen on syöpätyyppejä, jotka johtavat lähes aina kuolemaan, mutta tosiasiassa kukaan sairastunut ei voi ennalta tietää, kuinka juuri heidän syöpänsä tulee käyttäytymään. Myös niin sanotut hyvin hoidettavissa olevat syövät voivat yllättää ikävästi vuosienkin kuluttua: uusiutua, levitä - ja tappaa. Eikä syöpä kysy ikää, elämänasennetta tai uskoa omaan selviytymiseen. Jos lääketieteen keinot eivät riitä, se vie hautaan niin pessimistin kuin optimistin, lapsen siinä missä äidinkin. Kuka haluaisi tällaisen "lahjan"?

Vakava sairaus ja siitä toipuminen voi toimia silmien avaajana, herättää miettimään millaisen tästä ainoasta elämästään todella haluaa, ja johtaa täydempään elämään. Silloin selviytyneen on luonnollista jälkeenpäin tulkita tapahtuneen olleen heidän oman elämänsä kannalta loppujen lopuksi hyvä asia. Henkistä toipumista auttaa, jos voi ajatella kaikesta kauheasta seuranneen hyvää.

Jos pitää syöpää lahjana, on minusta kuitenkin käsittänyt jotakin perustavanlaatuista väärin. Syöpä ei ole lahja. Elämä on.

Usko tulevaisuuteen

2011-02-17T11:39:00.001+02:00

Pahimpia latteuksia, joita syöpään sairastuneelle ja omaa, mahdollista kuolemaansa pohtivalle voi sanoa, on "eihän meistä kukaan tiedä päiviensä määrää". Vaikka se totta onkin, ei terve nuori tai vielä keski-ikäinenkään ihminen oikeasti elä pohdiskellen mahtaako nähdä seuraavan syntymäpäivän, olla elossa vielä ensi jouluna, sitten kun lapsi menee kouluun. Terve ihminen elää enimmän osan aikaa illuusiossa omasta kuolemattomuudestaan. Hän tekee pitkän tähtäimen suunnitelmia - ensi vuonna, viiden vuoden päästä, kun lapset ovat isompia, sitten kun asuntolaina on maksettu, joskus eläkkeellä, sitten. Ja niin kuuluukin olla, koska muuten ei elämästä tulisi mitään.

Syöpä vei tulevaisuuden. On nyt, ensi viikolla, toivottavasti kesällä, mahdollisesti loppuvuodesta. Jos pysyn "terveenä" tai ainakin riittävän hyväkuntoisena. Ajatus ei kanna vuosien saati vuosikymmenien päähän. Tuntuu vaikealta tarttua mihinkään kovin pitkälle tähtävään. Otin joitakin vuosia sitten vapaaehtoisen eläkevakuutuksen, puolet työurastaan apurahoilla työskennelleen pätkätyöläisen tähänastinen eläkekertymä kun ei päätä huimaa. Sairastuttuani jäädytin eläkkeen säästämisen, sairaspäivärahasta ei ollut varaa maksaa ylimääräistä. Nyt olen pohtinut, pitäisikö minun jatkaa säästämistä. Kai minun pitäisi. Mutta epäilijä korvieni välissä kysyy, mahdanko niitä eläkepäiviä ikinä nähdäkään?

Työhaastatteluissa joskus kysytään, missä henkilö itsensä näkee vaikkapa viiden vuoden päästä. En taitaisi saada sitä työpaikkaa, koska en pysty näkemään itseäni viiden vuoden päästä yhtään missään. En osaa edes kuvitella että olen elossa.

Nelivuotiaastakin tuli jo viisivuotias. Pojan kanssa sitten laskettiin, että vuoden päästä hän täyttää kuusi, ja kahden vuoden päästä seitsemän. Vain kaksi vuotta, ja meidän pienestä pojasta on varttunut koululainen!

Huomasin, että kaksi vuotta ei tunnu mahdottomalta ajalta.

Viimeinen lymfaterapia

2011-02-15T17:57:00.000+02:00

Kävin eilen viimeisen kerran lymfaterapiassa. Käyntejä riitti näinkin pitkälle vuodenvaihteen sairastelujeni takia.

Näin terapiajakson lopuksi lymfaterapeutti mittaili minua ja vertasi tuloksia tilanteeseen, joka oli silloin kun aloitin hoidot. Olkavarressa on tapahtunut ihan mitattavissa olevaa turvotuksen vähenemistä useammalla sentillä. Selkäpuolella ei ole samanlaista mitattavaa eroa, mutta kainalon tietämiltä turvotus on vähentynyt silminnähden, eikä kudos enää tunnu pinkeältä ja aristavalta. Turvotusta tuntuu edelleen välillä tulevan joinakin päivinä enemmän, mutta se poistuu itsekseen. Pystyn makaamaan myös vasemmalla kyljelläni, mitä en syksyllä turvotuksen ollessa pahimmillaan kärsinyt tehdä.

Itse koen saaneeni lymfaterapiasta apua turvotukseen, vaikka se ei vaivaa tietenkään kokonaan pois päiväjärjestyksestä pyyhkäissytkään, ja tukihihan käyttöä joudun jatkamaan. Aika näyttää, alkavatko ongelmat jossakin vaiheessa taas paheta.

Unia

2011-02-07T12:09:00.000+02:00

Olen alkanut viime aikoina nähdä paljon enemmän unia, tai ainakin muistaa ne. Tämä viimeöinen oli taas aika mielenkiintoinen. Kaikkea se alitajunta kehittää.

Olimme jossakin kylpylässä tms. perheellä. Jostakin syystä poika häippäisi pesupuolelta viereiseen ravintolatilaan käydäkseen vessassa, ja minä menin perässä - ilman rihman kiertämää. Siellä istuivat ihmiset pöydissä ja ihan tyynesti kävelin paikalle ilman että olisin nähnyt tilanteessa mitään kovin outoa, kerrankos alastomat ihmiset tulevat lapsiaan ravintolasta etsimään. Kädet pidin kuitenkin ristissä rinnalla. Sitten huomasin että ihmiset katselivat jotenkin kummallisesti rintakehääni, ja hoksasin, että sitä puuttuvaa tissiä ne tietysti tirkistelevät. Niinpä leväytin kädet levälleen ja tokaisin että katsokaa sitten, tältä näyttää nainen jolta on leikattu rintasyöpä. Osalla taisivat mennä juomat väärään kurkkuun, mutta pari vanhempaa naista sanoi kutakuinkin "Kyllä tiedetään" ja jotenkin oivalsin että heillä oli takana sama kokemus.

Tämä on ensimmäinen uni, jossa selkeästi muistan olleeni yksirintainen. Viestiikö tämä uni siitä, että olisin alkanut hyväksyä tilanteen, vai pelkästä uhmasta? Todellisuudessa en edelleenkään ole saunonut tai muuten näyttäytynyt ilman vaatteita kuin kahden omaan perheeseen kuulumattoman ihmisen nähden (terveydenhuoltohenkilökuntaa ei lasketa). Enkä varmaankaan käyttäytyisi näin vapautuneesti edes siellä pesuhuoneen puolella.

Muuttumisleikki nimeltä rintasyöpä

2011-02-03T11:36:00.001+02:00

Vaihe 1:
- Aloitetaan leikki vartalonkuvan muutoksella poistamalla toinen tai molemmat rinnat.
- Tuunaa rintsikkasi! Kukin leikkijä keksii keinot saada pumpuliproteesi pysymään tavallisissa liiveissä.
- Korvataan puuttuva(t) rinta/rinnat vanhentuneelta lihapalalta näyttävillä silikoniproteeseilla. Kaupanpäälle leikkijä saa hiostavasta polyesterista valmistetut valkoiset tai puuterinväriset mummoliivit, joiden kaikki koot ja mallit istuvat vähän huonosti.Opetellaan säätämään rinnat samalle korkeudelle.
- Uudistetaan leikkijöiden vaatekomeron sisältö poistamalla kaikki avokaulaiset ja hihattomat vaatteet. Tilalle voidaan hankkia poolopaitoja ja ruumiinmuodot peittäviä kaapuja.
- Lisähaastavuutta leikkiin saadaan poistamalla myös kainalon imusolmukkeet. Leikkijän tulee joka päivä tehdä annettuja liikuntaharjoitteita mutta varoa samalla mm. saunomista, yli 3 kg painavien asioiden kantamista, yksitoikkoisia töitä kuten haravointia ja lumenluontia, liian vähäistä liikuntaa, liian runsasta ja raskasta liikuntaa sekä ruokia ja juomia jotka keräävät nestettä tai kiihdyttävät aineenvaihduntaa. Jos turvotusta kuitenkin ilmestyy, leikkijä saa tukihihan ja -hansikkaan, joita tulee pitää päivittäin koko hereilläoloaika ja pestä joka ilta.

Vaihe 2:
- Jatketaan leikkiä kortisonilla ja solunsalpaajilla, joilla saadaan aikaan turvotus, akne ja kaljuuntuminen. Tässä vaiheessa voit hankkia kivan peruukin eli tuttavallisemmin pertsan. Pertsaa voit simuloida myös vetämällä muovipussin päähäsi. Leikkijät osallistuvat "tunnenko peilikuvani" -kisaan.
- Asusteneuvonnassa opastetaan huivien ja myssyjen materiaali- ja värivalinnoissa. Opi sitomaan huivi seitsemällä eri tavalla!
- Meikkineuvonnassa opetellaan piirtämään itselle kulmakarvat ja jaetaan vinkkejä parhaasta ripsiväristä harveneviin ripsiin.
- Leikkijakson loputtua jännitetään kasvavatko karvat takaisin ja minkä värisinä. Tutustutaan myös eri tapoihin leikata ja kammata puolen sentin sänki.

Vaihe 3:
- Leikin viimeisessä vaiheessa leikkijät osallistuvat keskimäärin 25 kertaa kestävään sädehoitojaksoon. Jakson tarkoitus on opettaa sietämään epävarmuutta ja kehittää kärsivällisyyttä (hoitovuoron odottelu, joka voi kestää nollasta sekunnista useisiin tunteihin tai jopa seuraavaan päivään). Jokainen osallistuja saa oman, pysyvän tatuoinnin ja persoonallisen polttomerkinnän, joka sekin saattaa säilyä ihossa jopa loppuiän.
- Jos mahdollista, tämä vaihe tulisi ajoittaa kesähelteisiin, jolloin leikkiin saadaan lisää haastavuutta sillä, että leikkijä voi käyttää ainoastaan peittäviä, pitkähihaisia vaatteita lämpötilasta riippumatta.

- Leikin eri vaiheiden aikana tehdään soveltuvin osin myös seuraavia henkisiä harjoituksia: kuolemanpelko, ahdistus, hoitouupumus ja masennus (viimeiseen harjoitukseen osallistujat arvotaan).

- Leikin loputtua 70% leikkijöistä ikään katsomatta saa viisivuotisen hormonilääkityksen, jolla saadaan aikaan keinotekoiset vaihdevuodet kaikkine sivuoireineen.

- Satunnaisotannalla valitaan osanottajat uusintakierrokselle, jolla voidaan edelleen lisätä leikin haastavuutta.

Paperitöitä

2011-01-31T19:39:00.000+02:00

Posti toi tänään ison ja paksun kirjekuoren HUSilta. Perinnöllisyysklinikka siinä lähestyi minua, pikemmin kuin osasin odottaa. Paperitöitä on luvassa sukupuun täyttelyn parissa. Potilastietojen luovuttamiseen liittyvistä lupalapuista taidan selvitä helpolla, suurin osa lähisukulaisistani kun on jo edesmenneitä eikä heillä tiettävästi yhtä isotätiä lukuunottamatta ole ollut rintasyöpää - muita syöpiä kyllä, mutta ne eivät käsittääkseni nyt ketään kiinnosta. Ja isotätiäkin hoidettiin Ruotsissa jo vuosikymmeniä takaperin, joten mitään potilastietoja ei ole hänestäkään saatavilla.

Sukutaulukaavakkeessa on myös kysymys "mitä odotatte perinnöllisyysneuvonnalta?". Tätä olen ehtinyt miettiä, ja vastaus on helppo. Toivoisin pääseväni geenitutkimuksiin, vaikka sukutaustaa vasten näyttääkin epätodennäköiseltä että minulta rintasyövälle altistavaa geenimuutosta löytyisi. Uskon että mikäli (tunnettua) altistavaa geeniä ei löytyisi, se keventäisi mieltä melkoisesti, koska sehän tarkoittaisi käsittääkseni uusimistodennäköisyyden/uuden rintasyövän/munasarjasyövän riskin pienenemistä. Jos taas uutiset olisivat huonoja ja mutaatio löytyisi, voitaisiin ryhtyä toimenpiteisiin, joilla yritetään ehkäistä noita edellämainittuja riskejä.

Kova on siis haluni ja yritykseni hallita elämääni tästä sairaudesta huolimatta.

Sytomyssykeräys

2011-01-28T15:11:00.000+02:00

Tiedoksi innokkaille käsityöihmisille, että HUS:n alueen sytomyssykeräys jatkuu taas, tällä kertaa myssyjä kerätään erityisesti lapsipotilaille. Itselläni on myssyjen värkkääminen jäänyt töihin paluun jälkeen, sohvalla istumiseen käytettävissä oleva aika kun on käynyt vähiin. Lankoja olisi kyllä vielä jäljellä, joten josko tässä taas jossakin välissä jonkun myssynkin saisin aikaiseksi.

Tässä samalla käytän tilaisuuden hyväkseni kiittää kaikkia Roosa nauha -keräykseen blogini kautta viime aikoina lahjoittaneita. Tämän blogin kautta on nyt kaikkiaan kerätty yli 400 euroa. Kiitos kaunis teille kaikille!

Tiet vievät Roomaan

2011-01-18T13:46:00.000+02:00

Meidän piti aikoinaan lähteä häämatkalle Roomaan, mutta eipä tullut lähdettyä - ensin ei ollut rahaa heti häiden jälkeen, ja sitten olikin jo pullat uunissa. Roomaan raskauspahoinvoivana, enkä voi edes juoda punaviiniä? Ei kuulostanut houkuttelevalta. Sen jälkeen poika oli alkuun liian pieni jätettäväksi mummolaan, ja sitten tulikin näitä muita mutkia.

Nyt sain hiljattain kutsun Roomassa järjestettävään kaksipäiväiseen kongressiin ja päätin, että tätä tilaisuutta ei hukata. Teemme mieheni kanssa saman tempun kuin viime vuonna Pariisissa, eli lähdemme yhdessä reissuun. Viivähdämme viikon päivät, joten kongressin jälkeen jää vielä aikaa katsella yhdessä ikuista kaupunkia. Sanottu ja tehty - lentoliput on ostettu ja huone varattu.

Onhan tässä välissä vielä yhdet kontrollit, mutta elämä on ollut hyllyllä taudin takia jo riittävän kauan. Nyt ollaan terveitä kunnes toisin todistetaan, ja murheet murehditaan sitten jos niitä tulee.

Toinen elämä

2011-01-18T00:32:00.000+02:00

Olen tässä mietiskellyt, onko tällä blogilla enää tarkoitusta, nyt kun syöpähoidot ovat (kopkop!) ohitse. Tuntuu hiukan hassulta kirjoittaa tänne siitä, kuinka hankala on löytää sopivia farkkuja, kun on vuotta aikaisemmin kirjoitellut sytostaattihoidoista. Jokapäiväisen elämän ongelmat ovat palanneet triviaaleiksi - onneksi. Syöpä ei tehnyt minusta mitään Pollyannaa, joka sovituskopissa tuskaillessaan muistaisi olla onnellinen siitä että saa sentään tuskailla sovituskopissa, koska voisivathan asiat huonomminkin olla. Oma kroppa ei ole silmissäni sen kauniimpi syöpähoidot kestettyään eivätkä sovituskopin peilit yhtään sen armeliaampia kuin ennenkään.

Ensi maanantaina menen näillä näkymin viimeiseen tapaamiseen psykiatrin kanssa, ja suljen sitten senkin luvun syöpähoidoista. Tuskinpa millekään jatkoterapialle on hänenkään mielestään tarvetta, eiköhän sairauden aiheuttama kriisi ole nyt takana päin. Toisaalta mieli työstää asioita edelleen, niin kuin hiljattain näkemästäni unesta huomasin. Unessa olin syöpäklinikalla, joka oli todellistakin sokkeloisempi, ja minulla oli vuoronumerot peräti kolmeen eri tutkimukseen. En edes oikein tiennyt mitä epäiltiin, mutta aivan kunnossa eivät asiat olleet. Kuljin ahdistuneena ympäri sairaalaa etsimässä paikkoja joihin minun piti mennä, löytämättä kuitenkaan koskaan perille. Helpotukseni oli melkoinen kun heräsin ja muistin, että minähän sain kontrollista puhtaat paperit.

Kontrollitulosten jälkeen kirjoitin, että tuntui kuin olisin saanut elämäni takaisin. Se ei ehkä ollut aivan täsmällisesti ilmaistu, sillä en saanut takaisin sitä entistä, joka oli ennen syöpää. Tai ehkä elämä on sama, mutta minä olen muuttunut. En tullut uskoon tai kokenut mitään muutakaan maailmankuvan mullistusta, enkä ole alkanut panna kaikkea elämässäni uusiksi - työ, perhe ja harrastukset ovat samat kuin ennenkin. En vieläkään tunne, että tällä kaikella olisi ollut jokin korkeampi tarkoitus. Mutta jokin vielä määrittelemätön on perustavanlaatuisesti toisin.

Jatkossa kirjoittelen tänne satunnaisesti tästä "toisesta elämästäni" - ja tietysti myös niistä syöpärintaman kuulumisista, silloin kun ne tulevat ajankohtaisiksi kontrollien myötä.

Jotkin ympyrät sulkeutuvat. Huomenna menen tanssitunnille, ensimmäistä kertaa vuoteen.

Uudet farkut

2011-01-12T16:39:00.000+02:00

Juhlavan PPP-tuloksen kunniaksi kävin tänään nöyryyttämässä itseäni farkkuostoksilla. Sovitin kai viittä erilaista mallia (=kaikki kaupasta löytyneet ei-hiilenmustat farkut, joista oli saatavilla lahjepituus 30" ja riittävä vyötärönympärys). Kaikki sovittamani farkut olivat ns. aikuisille tarkoitettuja, eivät mitään nuorisomitoituksia. Ja arvatkaapa mitä? YHDET housut sain vedettyä reiden puoliväliä ylemmäs. Muiden pukeminen olisi edellyttänyt, että reisi on enintään samanpaksuinen kuin sääri. Eipä tarvinnut kauan miettiä, mitkä sovittamistani farkuista otan - ne jotka saan jalkaan (vaikka nekin näyttävät reisistä makkarankuorilta).

Olenko tosiaan ainoa suomalainen nainen jolla on paksut reidet?

Lentsu

2011-01-11T13:08:00.000+02:00

Uusi vuosi on pyörähtänyt käyntiin sitkeän flunssan merkeissä. Ensin sairastui poika 1.1., pari päivää myöhemmin minä ja loppiaisena tauti oli jo miehelläkin, joka ei yleensä sairastu kaikkiin pikku nuhakuumeisiin. Itse olen viime viikon maanantaita lukuunottamatta käynyt töissä kurkku tukkoisena, yskien ja niistäen. Kuoron konsertissakin lauloin, vastoin parempaa tietoani, ja niinhän siinä kävi, että ääni meni. Mutta konsertti oli hieno kokemus!

Harmillisesti lymfaterapiatkin on pitänyt flunssan takia perua. Tosin kylki on pysynyt ihan hyvässä kunnossa kunnes sunnuntaina jouduin miehen sairastuttua lumitöihin ja siitä ilmeisesti seurasi turvotuksen lisääntyminen. Mutta ei flunssasta niin pahaa ettei jotain hyvääkin... Uskaltauduin viimein vaa'alle joulun jälkeen ja ällistyksekseni painoa oli pudonnut joulua edeltävistä mitoista peräti 1,9 kg! Enpä ollut uskoa silmiäni. Mutta kaiketi kiittäminen on tätä flunssaa, jonka takia ei ruokakaan ole oikein maistunut. PPP:n Virallinen Tavoitteeni on enää yhden kilon päässä.

Feenikslintu

2010-12-31T00:44:00.000+02:00

Kulunut vuosi on ollut pitkä ja raskas, ja tämän vuoden loppuviikoille saakka pelkäsin, mitä tuleva tuo ollessaan. Nyt uskallan kuitenkin katsoa tulevaan vuoteen toiveikkaampana.

Viime tammikuussa kirjoitin feenikslinnusta. Tällainen feeniks lensi tänä vuonna meidän joulukuuseemme:

Toivotan kaikille lukijoilleni, tukijoilleni, kohtalotovereilleni ja ystävilleni onnellisempaa uutta vuotta 2011!

Joulumieli

2010-12-27T23:21:00.000+02:00

Piparit leivottiin valmistaikinasta, laatikot ja kinkut saatiin mummoilta valmiina, rosollista ei tullut oikean väristä eikä sille ollut kastiketta kun kermaviili jäi kauppaan, smetanankin unohdin ostaa joten sienisalaattiakaan ei saatu, jouluverhoja en ole ikinä harrastanut, uutta joululiinaakaan en ehtinyt silittää ja latvatähden paino veti kuusen latvan kallelleen. Mutta jotakin on tänä vuonna ollut kohdallaan - joulumieli.

Läheiseni ja minä saimme viettää joulua huojentunein mielin, aggressiivinen syöpäni on ainakin toistaiseksi voitettu. Mutta on perheitä, joissa tämä joulu on ollut ensimmäinen ilman rintasyöpään menehtynyttä äitiä, mummia, sisarta, tytärtä. Ja heitä, joilla joulunvietto on kääntynyt hyvästeiksi sairauden uuvuttamalle läheiselle. Heitä ajatellen sytytän kynttilät. Samalla muistutan teitä tuosta viereisestä pinkistä keräyslippaasta.

Hyvää joulua!

2010-12-23T18:04:00.000+02:00

Neljäs kvartaali

2010-12-22T22:12:00.002+02:00

Sattuvasti tämä päivä oli myös syöpäni vuosipäivä. Viime vuoden päiväkirjamerkintäni tältä päivältä oli tällainen:

22.12.2009: Nyt meni joulufiilikset vähän vinksalleen kun bongasin vasemmasta rinnastani sellaisen pingispallon kokoisen kovan patin. Oikeassa ei tunnu mitään vastaavaa. Ja kun se imusolmukekin (samalla puolella) reistaili tuossa joku aika takaperin... Pitää vissiin soittaa terveyskeskukseen huomenna ja kysyä mitä nyt tehdään. Toivottavasti pääsen nopeasti tutkimuksiin, vaikka sitten pitäisi vähän rukata lähiaikojen suunnitelmia. Aika veemäinen jouluylläri kyllä, koska nyt joudun epäilemättä elämään epätietoisuuden kanssa pyhien yli.

Tilanteen todellinen vakavuus selvisi sitten tammikuussa vähitellen tutkimusten myötä - jos kuka haluaa vanhoja kaivella, niitä vaiheita ylä- ja alamäkineen voi lukea tuolta blogini alkutaipaleelta, joten niitä ei tarvinne tässä ryhtyä kertaamaan.

Nyt syövästä ei kuitenkaan ollut nähtävissä mitään merkkiä. Lääkärini - se sama, mukava lääkäri kuin neoadjuvanttihoidon aikana - totesi, että noin kolmanneksessa tapauksista neoadjuvanttihoidolla saavutetaan sellaista vastetta kuin minun kohdallani, että kaikki primäärikasvaimen syöpäsolut tuhoutuvat sytostaattihoidolla. Perinnöllisyystutkimuksiin saan nyt lähetteen, ne kuuluvat jonnekin ensi vuoden varrelle. Seuraavat kontrollit ovat huhtikuun lopussa, joten ensi vuonna aikaa mitataankin kolmannesvuosittain.

Hyviin uutisiin on mukava päättää tämä neljäs syöpäkvartaali. En ollut käsittänytkään kuinka paljon epävarmuus oli minua viime aikoina painanut, ennen kuin se oli poissa. Juuri tällä hetkellä tuntuu siltä kuin olisin saanut elämän takaisin.

Paras joululahja

2010-12-22T11:27:00.001+02:00

Lainaan TT-lausuntoa:

Vasemmalta on nyt rinta poistettu, kainalossa on operaation jälkitila. Malignisuspektia ei rintakehällä näy. Imusolmukepatologiaa ei ole missään. Ei keuhkometastaasisuspektia eikä pleura tai perikardiumnesteylimäärää. Maksassa ei metastaattista. Sappirakko, sappitiet, haima, perna, lisämunuaiset ja munuaiset tavalliset, ei maligniin viittaavaa. Askitesta ei ole. Luurakenteissa ei näy malignisuspektia.

- Ei metastaattista, ei malignisuspektia.

Lääkärikäynti lähestyy...

2010-12-20T23:10:00.000+02:00

ja sen kyllä huomaa. Viikonloppu reissun päällä meni mukavasti, mutta tänään en ole pystynyt keskittymään työhön enkä mihinkään muuhunkaan. Sen takia mikään ei ole tietenkään sujunut ja perhe on saanut siinä sivussa kuulla kunniansa kun äidin hermot napsahtelevat pienimmästäkin syystä.

Vasemmassa hartiassa on ollut viime päivinä samantapaisia kipuja kuin tammikuussa patin löytymisen jälkeen, mammografiaa odotellessa. Noinkohan kroppa jotenkin "muistaa" sen, ja reagoi nyt kontrollia odottaessa samalla tavoin? Silloinkin kivun aiheutti ilmeisesti enimmäkseen se, että alitajuisesti jännitin koko vasemman hartianseudun aivan jumiin.

Kaiken huipuksi molemmat lonkkani tulivat tänään pitkästä aikaa todella kipeiksi. Syynä lienee ollut jouluostoksilla juoksenteleminen eli se, että vietin tavallista enemmän aikaa jaloillani. Onneksi 600 mg burana on keksitty, ja sillä sain taltutettua jomotuksen siedettävämmälle tasolle.

Jouluvalmisteluni ovat tänä vuonna olleet aika minimaaliset. Jollakin tapaa minun on ollut vaikeaa nähdä lääkäripäivää pidemmälle, tehdä suunnitelmia sen jälkeiseen aikaan, kun tietää, että keskiviikkoaamu saattaa mullistaa kaiken. Hiukkasen kyllä harmittaa, että en ole saanut aikaiseksi joulua sen kummemmin valmistella.

Ylihuomenna se sitten on, totuuden hetki.

Jännitys tihenee

2010-12-12T23:24:00.008+02:00

Huomenaamulla pyörähtää verikokeilla käyntiin se ensimmäinen kontrollikierros, jota tässä on odotettu ja pelätty melkein koko syksyn ajan. Torstaina on vuorossa tomografia. Tuloksia pitää odotella seuraavaan keskiviikkoon saakka, ja oikein lääkäriltä pääsen ne kuulemaan. Viikonlopuksi lähdemme vanhempiani tervehtimään, jotta saan muutakin ajateltavaa kuin tulosten jännittämisen.

Mieli on kuitenkin parempi kuin vielä pari-kolme viikkoa takaperin. Viime aikoina on tapahtunut mukavia asioita, ja tällä hetkellä monet työhön liittyvät asiat näyttävät olevan järjestymässä parhain päin eikä perheemme talouskaan ole enää siinä kurimuksessa, jossa se on ollut suurimman osan vuotta sairastumiseni vuoksi. Tuntuu että tunnelin päästä näkyy sittenkin valoa. Kunhan ei nyt osoittautuisi että ne valot kuuluivat vastaantulevalle junalle.

Kontrollioireita

2010-12-08T13:20:00.001+02:00

Kaksi viikkoa kontrollilääkäriin - enää! Vastahan siihen tuntui olevan iäisyys. Ja nyt ne sitten iskivät, nimittäin unet. Viime yönä menin jo kaksi kertaa Meilahteen. Ekalla kertaa olin siellä jostain syystä kesällä, hellemekossa ja ilman pikkuhousuja (tästä olisi unikirjoilla sanottavaa), jälkimmäisellä kertaa elettiin syksyä ja kaikki vaatteetkin oli päällä. Lääkärinkin ehdin tavata, mutta hän alkoi paikalle ilmestyneen kollegansa kanssa puhua lentokoneista eikä päästy vielä kokeiden ja kuvausten tuloksiin asti.

Mokomat suunpieksijät (ja jossain määrin palautuneet kuumat aallot - taisin iloita hormonitoiminnan paluusta liian aikaisin) sitten vielä herättivätkin minut aamuvarhaisella tuntia ennen kellonsoittoa, tosin sikäli hyvä että muistin äkkipäätään pojalla olevan aamulla ohjelmassa satutunnin ja tajusin että näiden nietosten keskellä olisi parempi turvautua julkiseen kyytiin ja varata sittenkin reilusti matka-aikaa. Näin tapahtui, mutta olimme silti myöhässä. Siitä huolimatta en voi purnata lumesta, koska se on niin kaunista. Ihan harmitti etten tänään voinut enää millään hyvällä syyllä väittää olevani sairas. Eilisten kavereiden kanssa olisi ollut mukava jatkaa eväshetken merkeissä.

Odotetusti ePäpesäkkeitäkin ilmestyy, nyt sellainen on tullut oikeaan kylkeen alimman kylkiluun tietämille. Kipeä on, ja maksassa ihan selvästi. Vai olisinko sittenkin äitynyt tekemään liikaa lumitöitä ja venäyttänyt jonkin lihaksen kun eilen illalla kaivoin autoa kinoksista?

Flunssassa

2010-12-07T22:14:00.000+02:00

Iski se sitten lopulta minuunkin, flunssa, kolkuteltuaan aikansa ovella. Oikeastaan tiesin tappioni jo sunnuntaina, mutta annoin taudille periksi vasta eilen koska sunnuntaina tuli vieraita. Yskittää, aivastuttaa, nenä vuotaa, kurkku on kipeä, lihaksia ja niveliä kolottaa. Kuumetta ei ole, pikemminkin alilämpöä - mittasin 36,1 astetta. Ehkä jonkinlaista armeliaisuutta olen kuitenkin oppinut osoittamaan tätä tomumajaani kohtaan, kun päätin jäädä tänään kotiin potemaan. Ennen aikaan olisin todennäköisesti mennyt töihin vaikka olo olisi ollut kuinka kurja.

Harmittavasti jouduin perumaan myös lymfaterapian, sitä ei kuulemma suositella jos jokin virustulehdus jyllää. Toivottavasti tokenen torstaiksi, pitkän viikonlopun aikana turvotus on selvästi alkanut taas lisääntyä.

Ennen en olisi luultavasti myöskään kehdannut lähteä ulos kävelylle ilmoittauduttuani sairaaksi. Tänään tein kuitenkin mielenvirkistyskävelyn. Tällaisia kavereita sain kävelylläni:

Ensi kerralla täytyy muistaa ottaa kavereille mukaan pähkinöitä ja auringonkukansiemeniä.

Lymfaterapia, väliraportti

2010-12-06T05:56:00.000+02:00

Olen käynyt lymfaterapiassa tähän mennessä kuusi kertaa. Ensimmäisellä viikolla minulla oli sekä selkä- että vatsapuolella kineesioteippaukset, joiden tarkoitus on parantaa imunestekiertoa. En osaa sanoa oliko niistä merkittävästi hyötyä. Viikko sitten maanantaina otin teipit pois, ja kahdella viimeisimmällä kerralla terapeutti on käsitellyt minua sellaisella lymfaterapialaitteella, jossa on ikään kuin imukuppi, jolla imusuonia aktivoidaan. Laitetta voisi kuvailla vaikkapa lymfaimuriksi. Ensimmäisellä kertaa se tuntui melko vinkeältä, mutta toisella kertaa se oli oikeastaan ihan miellyttävää. Kaiken kaikkiaan lymfaterapiasta tulee rentoutunut ja kevyempi olo.

Vaikutustakin on alkanut näkyä. Alkuun turvotuksen väheneminen oli lyhytkestoista, mutta nyt parin viimeisimmän hoidon jälkeen kainalon etupuolella turvotus on silminnähden vähentynyt, vaikka selkäpuolella sitä vielä onkin. Myös kiristyksen tuntemukset kainalossa ja kyljessä ovat vähentyneet paljon, samaten kivut - nykyisin pystyn makaamaan vasemmalla kyljelläni ja vatsallani ilman että sattuu.

Olen pitkästä aikaa saanut tuloksia myös PPP:ssa. Kun mieli on ollut maassa, en ole jaksanut välittää siitäkään, mitä suuhuni pistän, ja marraskuun paino junnasi enemmän tai vähemmän paikoillaan. Sunnuntaina kuitenkin pääsin vitosella alkavaan lukuun, vaikkakin niukin naukin. Yhteensä olen hoitojen loppumisen jälkeen karistanut nyt noin viisi kiloa, kolmisen kiloa on vielä matkaa tavoitteeseen (painoindeksi 23). Mieskin on huomannut muutoksen, jenkkakahvat ovat kuulemma hävinneet. Tällä vauhdilla en tavoitteeseeni pääse ennen kuin joskus kevätpuolella, kun joulukin herkutteluineen on tässä välissä. Toisaalta, niin kuin sanonta kuuluu, oleellista ei ole se, mitä syö joulun ja uudenvuoden välillä, vaan se, mitä syö uudenvuoden ja joulun välillä.

Joulun odotusta

2010-12-02T22:30:00.000+02:00

Joulun odotus on tänä vuonna korvattu kontrollien odotuksella. Vaikka en yleisesti ottaen ole taikauskoinen, tuntuu hiukan pahaenteiseltä että kontrollilääkäri on patin löytymisen vuosipäivänä, kaksi päivää ennen aattoa. Siellä kuulen sitten verikokeiden ja tomografian tulokset. Näitä odotellessa tuntuu vaikealta keskittyä ajattelemaan kortteja, lahjoja ja jouluruokia.

Onneksi perheeseemme kuuluu vajaata viisivuotias. Toissailtana tieto siitä, että huomenna saa avata kalenterin ensimmäisen luukun, sai aikaan niin kovan riemunkiljaisun että yläkerran lapset varmaankin heräsivät siihen. Joulupukille on kirjoitettu yhdessä pitkä toivomuslista, jonka äiti vei "postiin". Hiukan olen pikkumiestä varoitellut että pukin porot eivät ehkä jaksa ihan niin suurta lahjakuormaa kerralla kuljettaa. Pipareita ja torttuja on leivottu jo kertaalleen, ja viikonloppuna leivotaan lisää. Joulukuusi pitää kuulemma käydä ostamassa heti kun niitä tulee myyntiin, ja se koristellaan palloilla, kynttilöillä ja latvatähdellä. Lapsen intoa seuratessa en voi välttyä saamasta siitä pientä tartuntaa itsellenikin.

Pimeää pään sisällä

2010-11-29T23:14:00.000+02:00

Lymfaturvotusta, kuivia limakalvoja, kuumia aaltoja, masennusta, nivelkipuja, närästystä, palan tunnetta kurkussa, sydämentykytystä, unettomia öitä, virtsankarkailua - siinä pieni listaus vaivoista joita rintasyövän sairastaneilla tuntuu yleisesti olevan sytostaattien ja sädehoitojen jälkeen. Ennakkoon näistä ei paljon puhuta, ehkä siksi, että potilaiden pelätään kieltäytyvän hoidoista, jos heille etukäteen valkenee kuinka paljon syöpähoidot elämisen laatua huonontavat, eivät vain hoitojen ajaksi, vaan pitkäksi aikaa jälkeenpäin, vuosiksi, kenties loppuelämäksi.

Minäkin erehdyin kuvittelemaan että syöpä on kuin umpisuolentulehdus, nipsnaps pahat osat pois ja sen jälkeen toivutaan ennalleen. Hoitojen myötä syntyi vähitellen oivallus, että entiseen ei ole paluuta, mutta sitä en käsittänyt, kuinka paljon asiat tulisivat muuttumaan. En tunne tätä syövän jälkeistä minua, en turpoilevaa, rikkinäistä ruumista enkä särkevää sielua.

Päivä lyhenee vielä kolme viikkoa. Saman verran on aikaa ensimmäiseen kontrollilääkärikäyntiin.

Hiljaiseloa

2010-11-23T00:37:00.000+02:00

Olen ollut vähän hiljainen täällä, marrasmasennus kai pyrkii riivaamaan. Ajatuksia tulee ja menee, mutta kun yritän pukea niitä sanoiksi, iskee itsesensuuri. Kontrollien odottaminen käy voimille, vielä kuukausi lääkärin tapaamiseen.

Tein viime viikolla Elämä pelissä -testin ja sain 37 onnellisuuspistettä ja 21/30 masennuspistettä. Tein sitten vielä depressioseulankin, siinä tuli vain 17/30 pistettä (yli 12 voi viitata masennukseen). Pystyn kuitenkin suoriutumaan arjesta ja nauttimaankin joistakin asioista, joten tuskin oikeasti niin hirveän pahassa jamassa olen. Toisaalta myönnän että aloitekykyni on aika olematon ja tänään lymfaterapiassa aloin melkein pillittää kun lymfaterapeutti esitti että minun pitäisi priorisoida asioita ja järjestää itselleni aikaa huolehtia itsestäni esimerkiksi liikuntaa harrastamalla.

Lymfaterapeutti oli mukava ja terapia - joka on ikään kuin kevyttä hierontaa - tuntui rentouttavalta ja ainakin tuntuu että nesteet ovat kropassani tänä iltana vaihteeksi liikkuneetkin. Käyn nyt aluksi lymfassa kolme kertaa viikossa, maanantaisin, keskiviikkoisin ja perjantaisin. Ensi viikon jälkeen katsomme jatkoa - minullahan on 15 kerran maksusitoumus. Luvassa on ainakin kineesioteippauksia jos ihoni ei närkästy teipin liimasta, ja lymfasuonten aktivointia jollakin laitteella.

Viime viikonloppu oli ihana vaikka nukkua olisi voinut enemmän, kävimme vierailulla vanhemman kummityttöni perheen luona eli saimme parhaan ystäväni kanssa tilaisuuden taas pitkästä aikaa puhua pitkään ja perin pohjin - sen jälkeen kun lapset menivät nukkumaan. Siksihän sitä tuli sitten valvottuakin. Ehkä sitten kuitenkin pudotus tästä lystistä takaisin arkeen oli liian jyrkkä, kun eilen illalla oli taas jo siipi maassa.

Valonpilkahduksia marraskuun keskellä

2010-11-09T23:55:00.001+02:00

Marraskuu on minulle aina ollut kuukausista kurjin. Läpitunkematon pimeys, jota pilviset säät vielä korostavat, ja tietoisuus siitä, että valo alkaa lisääntyä vasta parin kuukauden kuluttua. Päällimmäinen olotila on väsymys, ja sielussa on yhtä pimeää kuin ulkonakin.

Mahtuu tähän marraskuuhun kuitenkin valonpilkahduksiakin.

Tänään kävin reumalääkärissä. Tutkittuaan kaikki niveleni ja kuunneltuaan keuhkot ja sydämen sekä esitettyään liudan kysymyksiä lääkäri totesi, että reumaa ei löytynyt verikokeista eikä röntgenkuvista, eikä hän tutkimallakaan sitä minulta löydä. Jalkapöydän alueen kivut johtuvat ilmeisesti nivelten kulumista, ja niillä voi olla jotain yhteyttä raskauden aikaiseen painonnousuun ja jalkaholvin laskeutumiseen, kun taas muut jalkojen nivelkivut ovat kuulemma tyypillisiä neuropatialle, joka voi olla syövän tai solunsalpaajahoitojen aiheuttamaa. Naksuvasta leukanivelestä sain kehotuksen puhua hammaslääkärille, se voi olla seurausta purentaviasta. Enpä ollut siihenkään ennen edes kiinnittänyt huomiota. Särkylääkkeitä lääkäri kehotti syömään tarpeen mukaan ja seurailemaan tilannetta.

Mutta nyt on siis nainen tutkittu perin pohjin eikä uusia vikoja tai sairauksia löytynyt. Ja hyvä niin!

Lääkäristä ehdinkin parahiksi siirtyä Hakaniemen Soleukseen sovittamaan uutta tukiliiviäni, jonka on määrä hillitä kainalonseudun turvotusta. Alkuun hiukan arvelutti, koska varsinainen proteesini on turhan iso ja raskas tukiliiviin ommeltuun proteesitaskuun ja rinnat olivat aika silmiinpistävästi eri kokoiset ja eri korkeudella, mutta onneksi keksin että tukiliivin kanssa voi käyttää pienempää ja kevyempää uimaproteesia, joka näyttääkin asettuvan paremmin. Ainakaan pikaisella sovituksella tukiliivi ei vaikuttanut niin hankalalta ja epämukavalta kuin pelkäsin. Todellinen tulikoe on kuitenkin edessä huomenna, kun laitan sen työpäiväksi ylle. Mutta täytyy todella tehdä jotakin tuolle keskivartaloon kertyneelle kellukkeelle, se korostuu entisestään erittäin epäesteettisellä tavalla kun yläkroppa puristetaan tiukkaan "korsettiin".

Kotiin tullessani oli odottamassa vielä iloinen yllätys, HUS:n kirjekuori jossa oli lymfalähete ja maksusitoumus. En osannut sitä vielä odottaa, kun kahdesta viikosta puhuttiin - eihän fyssarikäynnistäni ehtinyt vierähtää viikkoakaan. Nyt ei sitten muuta kuin varailemaan aikoja. Turvotuksia ja kiristyksiä on heti helpompi sietää, kun tietää, että piakkoin ne alkavat luultavasti helpottaa.

Lymfaterapiaa ja kilpirauhasarvoja

2010-11-04T20:24:00.000+02:00

Kävin eilen Syöpiksen oman fysioterapeutin arvioitavana, ja lymfaterapialähete heltisi! Tai tarkemmin ottaen fysioterapeutti lupasi että lähete ja maksusitoumus järjestyvät. Pari viikkoa pitäisi vielä jaksaa odotella, että posti tuo ne kotiin, sen jälkeen voin alkaa soitella lymfaterapeuteille ja kysellä, kenellä olisi aikaa ottaa minut hoidettavakseen. Tukiliivistä ei ole vielä kuulunut mitään, nyt on kulunut kaksi viikkoa sen tilaamisesta. Toivon totisesti että lymfasta ja liivistä on apua, sillä turvotus kyljessä tuntuu vain pahenevan, ja minun alkaa jo olla hankala olla töissä kun turvotus päivän mittaan pahenee ja rintaliivit painavat kipeästi turvonnutta aluetta. Rintsikoiden pois jättäminenkään ei kuitenkaan ole oikein vaihtoehto, kun se jäljellä oleva rinta on kokoa D eikä epäsuhtaa sen ja rinnattoman puolen välillä oikein millään vaatteilla naamioida. Välillä käy mielessä että olisi joutanut leikata se toinenkin pois samaa tietä niin olisi pukeutuminen helpompaa.

Kilpirauhaskontrollissakin sain vihdoin viimein käytyä viikko takaperin, ja tänään tk-lääkäri soitteli tuloksista. T4-V oli normaali kuten kesälläkin, TSH ala-arvoinen. T3-V -arvoa ei tällä kertaa oltu tutkittu. Lääkäri oli ensin sillä kannalla, että saan liikaa tyroksiinia. Kysyin kuitenkin, voisiko matala TSH olla seurausta tietokonetomografiassa käytetystä varjoaineesta, ja näin kuulemma voi hyvinkin olla. Joten tyroksiinilääkitykseen ei nyt puututtu, vaan tilannetta seurataan taas puolen vuoden kuluttua.

Ensi viikon tiistaina menen sitten kuulemaan mitä reumalääkärillä on sanottavaa. Pitäkää peukkuja että reumaa ei löydy.

Movember

2010-11-03T00:17:00.000+02:00

Tiesittekö, että marraskuussa vietetään Movemberia?

Jos ette, niin älkää surko - en minäkään. Syöpään liittyviin uutisiin kiinnittää ihan toisella tavalla huomiota nykyisin. Movember on nyt Suomessa toista kertaa järjestettävä tempaus miesten terveyden ja erityisesti eturauhassyövän tutkimuksen hyväksi. Enpä ollut ennen tiennyt sitäkään, että Roosa nauha -rahastolla on ikään kuin veljesrahasto, Hopearahasto.

Eturauhassyöpä on vastaavasti miesten yleisin syöpä, johon sairastuneita on suunnilleen yhtä paljon vuosittain kuin rintasyöpään sairastuneita naisia. Muutakin yhteistä on: vaikka ennuste on hyvä, on ko. syöpä silti syövistä miesten yleisin tappaja. Jokaisen lähipiirissä on luultavasti joku, jota se on koskettanut. Omassani kaksikin.

Siispä vietetään marraskuussa Movemberia, viiksillä tai ilman.

Ihmeöljy?

2010-10-31T11:06:00.000+02:00

Kroppa toimii! Enpä ole naistenvaivoista ollut juuri koskaan näin ilahtunut. Samalla kivut ja jäykkyys ovat mielestäni olleet ainakin viimeisen viikon ajan vähäisempiä kuin vielä kuukausi sitten. Toki olen edelleen kankea aamuisin ja pitkään istuttuani, ja varsinkin jalkaterissä on kipuja, mutta huomattavaa helpotusta on tullut. Yleensä suhtaudun aika epäilevästi kaikenlaisiin "ihmeaineisiin", mutta tämä myönteinen kehitys hormonitoiminnassa ja nivelissä on tapahtunut sen jälkeen kun aloin säännöllisesti napsia kalaöljykapseleita, yhden päivässä.

Sehän jo kuultiinkin taannoisella roosa nauha -luennolla, että estrogeenivajaus pahentaa olemassaolevia nivelvaivoja. Tohtori.fi puolestaan kertoo kalaöljyn vaikutuksista mm. seuraavaa: "Ne lieventävät tulehdusreaktiota, mikä selittää niiden vaikuttavuutta reuma- ja fibromyalgiapotilailla. Myös syöpäpotilaat ovat saaneet helpotusta kipuihinsa kalaöljystä." Ehkä kaltaiseni skeptikkokin taipuu uskomaan että kalaöljy on ainakin osaltaan vointini paranemisen takana.

Maltillinen painonpudotustahti jatkuu, -300 g. Suunta on kuitenkin oikea.

Tarttuuko syöpä?

2010-10-29T15:46:00.000+03:00

Katselin eilen illalla digiboksilta maanantaina YLE 1:ltä tulleen Tarttuuko syöpä -dokumentin. Kysehän ei ollut, ohjelman raflaavasta nimestä huolimatta, siitä että itse syövän epäiltäisiin tarttuvan, vaan siitä, aiheuttavatko virustulehdukset syöpää. Papilloomaviruksen ja kohdunkaulansyövän väliltähän yhteys on löytynyt, ja rokotekin on nyt olemassa, tosin vasta aika näyttää sen tehon. Rintasyövän osalta on selvitelty myös papilloomaviruksen ja lisäksi jonkin hiiren kantaman viruksen osuutta - tämä jälkimmäinen aiheuttaa hiirillä nisäsyöpää. Mitään selvää yhteyttä ei vielä ole löydetty, vaikka tutkimuksissa on eristetty molempia viruksia rintasyövistä.

Sinänsähän olisi hyvä uutinen, jos löydettäisiin virus tai viruksia, jotka syöpiä aiheuttavat, koska silloin voisi olla mahdollista kehittää myös rokotteita niitä vastaan. Vaikutti kuitenkin siltä että tutkimuksella on vielä pitkä tie edessään, viruksiakin voi olla useita, ja niin kuin syövän kanssa muutenkin, altistavia tekijöitä tarvitaan muitakin ennen kuin seurauksena on syövän kehittyminen.

Budjettikysymys

2010-10-26T21:54:00.000+03:00

Toivoni lymfaterapian suhteen on nyt Syöpiksen fysioterapeutin varassa. Katsotaanko, että minä, teoriassa työikäinen ja -kykyinen vielä kolmisenkymmentä vuotta, jos niitä Luoja suo, hyötyisin hinnakkaasta hoidosta. Tuli mieleeni että juuri eilen - vai tänäänkö se oli? - saimme Hesarista lukea kuinka Uudenmaan kunnat ovat sopineet HUSin budjettiin isot leikkaukset ensi vuodelle. Selvää on, että sairaat pitää hoitaa, mutta entä kun haitta vaikuttaa pelkästään elämänlaatuun? Näissä "ylimääräisissä" hoidoissa nuo budjettileikkaukset epäilemättä ensimmäisenä tuntuvat.

Sinänsä on jotenkin vaikea käsittää että sairaanhoidon budjettiin voidaan ennalta sopia että nyt vähennetään menoja näin-ja-näin paljon. Ihmiset eivät kuitenkaan tule sen terveemmiksi, päin vastoin. No, kunnallispoliitikoilla on epäilemättä tarvittaessa varaa maksaa lymfaterapiansa itse. Paljonkohan tuo kustantaisi kokonaan omasta pussista maksettuna? Jos emme veronpalautusrahoilla lähdekään perheellä ensi kesänä lomamatkalle, vaan käytämme rahat äidin kuntoutukseen?

Oirepolilla

2010-10-26T18:01:00.000+03:00

Nyt on sitten kopeloitu kainalot, rinta, arpi ja olkavarsi, ja palpoitu vielä vatsakin. Ei siellä pitäisi olla mitään ylimääräistä. Veriarvotkin näyttävät ihan normaaleilta, hemppakin peräti 125 eli minulle ihan hyvä. Isompia tulehduksia ei löytynyt ja maksat ja munuaisetkin vaikuttavat olevan kunnossa. Näin ollen turvotus on ihan lymfaturvotusta. Nihkeää on sen sijaan lymfaterapiaan pääsy - nyt sain lähetteen Syöpiksen fysioterapeutille sen arviointiin, onko lymfaterapialle tarvetta. Olisihan tässä töitäkin tehtävänä, mutta juostaan nyt sitten Meilahdessa ja selvitetään tämä asia juurta jaksain.

En tosin ole kovin optimistinen tämän käynnin jälkeen. Tuo hiha on kuulemma se turvotuksen ensisijainen hoito. Toissijainen on kaiketi sitten se kompressioliivi, kun fysioterapeutin arvion mukaan juuri hiha saa turvotuksen leviämään kainalon puolelle eli aiheuttaa sen liivin tarpeen. Tuli kyllä vähän sellainen olo että ei niitä lääkäreitä hirveästi kiinnosta se, kuinka haittaavaksi koen turvotuksen ja siihen liittyvien apuvälineiden käytön. Kyllähän tuo hiha nimittäin (kainalon turpoamisen lisäksi) haittaa käden liikkuvuutta ja jos pidän sitä koko päivän ohjeiden mukaan, olkavartta alkaa särkeä. Mutta kai ne ovat sitten niin vähäisiä haittoja, että kun on syövästä henkiin jäänyt, ei tuollaisista pitäisi valittaa. Ilmeisesti se pitkäaikaissairaan identiteetti ei ole minulle vieläkään löytynyt. Siinä kai se isoin ongelma onkin, että mieli ei sopeudu. Haluaisin olla TERVE. Tai ainakin kokea terveestä käyväni.

Rintapanssari

2010-10-21T20:45:00.000+03:00

Tänään kävin Soleuksessa mittailtavana niitä kompressioliivejä varten. Liivejä ei sovitettu, koska ne mallataan mittojen mukaan, mutta sain katsoa miltä liivit näyttävät, ja onhan se melkoinen rintapanssari. Maksimaalisen kompression saavuttamiseksi liivi tulee niin ylös että melkeinpä poolopaitaa saa pitää jos ei halua että liivi näkyy kaula-aukosta. Olkaimetkin ovat pari senttiä leveät. Värissä olisi ollut varaa valita viidestä, ja hetken pohdinkin mustaa pinkein tikkauksin, mutta sitten päädyin tylsästi kokomustaan vain. Pari viikkoa menee nyt odotellessa että liivit sovitetaan mittoihini. Ovatpahan sitten ensimmäiset mittatilausrintsikkani. Mistä muistuikin mieleen että unohdin töistä tullessa hakea postista NicolaJanen paketin.

Soleuksen ihminen ehdotti myös, että minun kannattaisi kokeilla lymfaterapiaa. Omasta takaa minulla ei tähän hätään sellaiseen ole varaa, mutta ehkä jostakin voisi kysyä olisiko minulla mahdollisuutta saada sellaista maksettuna? Mutta mistä ja keneltä? Voiko tällaisesta asiasta soittaa Oirepolille? Fyssarikin antoi viimeksi ymmärtää että minun pitäisi jatkossa kääntyä Syöpiksen puoleen turvotuksineni.

Luennolla

2010-10-19T22:55:00.001+03:00

Tulipa sitten käytyä kuuntelemassa Syöpäsäätiön Roosa nauha -kampajan Helsingin luennot Teen kanssa. Istuimme hienossa luentosalissa Biomedicumissa: Mukavat tuolit ja pöydät jotka saa säädettyä sopivalle etäisyydelle kirjoittamista varten. Ei meillä humanisteilla mitään tuollaista ole, ryhtivirheiden hankkiminen alkaa jo opintojen alussa kun pitää kekottaa päärakennuksen vanhan puolen auditorioissa, joiden penkit ja pöydät on suunniteltu 1800-luvun alussa kaksimetrisille miesylioppilaille. Siihen aikaan naisilla ei ollut yliopistoon asiaa, edes sukupuolesta vapautettuna. Tupa oli täynnä, useimmat kyllä taisivat meidän laillamme olla taudin kanssa henkilökohtaisesti tuttuja.

Ensin puhui Syöpäsäätiön johtava lääkäri Matti Rautalahti, joka kertoili syövän synnystä ja riskitekijöistä. Mitään ihan uutta ja ihmeellistä ei esityksestä korvien väliin tarttunut, mutta joitakin täsmennyksiä kyllä. Kuten se, että merkittävin rintasyövän ennaltaehkäisyssä on ensisynnytyksen ja imetyksen ajankohta, koska raskaus ja imetys muuttavat rintakudosta, seuraavien synnytysten ja imetysten osuus on pienempi. Tai että tupakoinnin merkitys on vähäinen, paitsi varhaisaikuisuudessa. Satunnaiset viinilasillisetkin saivat synninpäästön - vaikka turvallista ylärajaa alkoholinkulutukselle ei voida määritellä, vasta runsas kulutus lisää rintasyöpäriskiä merkittävästi. Kasvisvoittoinen ruokavalio on suositeltava. Tärkein asia on kuitenkin painonhallinta, myös rintasyövän uusimisen ehkäisyssä. Niin että PPP jatkukoon!

Mielenkiintoisin anti oli minusta syöpätautien lääkäri Meri Utriaisen esitys syövän lääkehoidoista ja niiden sivuvaikutuksista. Enimmäkseen tietysti keskityttiin sytostaatteihin liitännäishoitona, ja toisaalta hormonihoitoihin jälkihoitona. Vaikka en hormonihoitoja saakaan, tällainen negatiivinen tapaus kun olen, kiinnosti minuakin se tieto, että nivelkivut tosiaan voivat olla seurausta alhaisesta estrogeenitasosta. Ja lisäksi estrogeenivajaus voi pahentaa olemassa olevia nivelrikon oireita ja (esim. reuman aiheuttamia) nivelkipuja.

Ja hei, Adelhaid on julkkis! Utriainen oli nimittäin lainannut yhtä Adelhaidin blogikirjoitusta syyskuulta esityksessään solunsalpaajien sivuvaikutuksista.

Uusia lääkkeitä on kuulemma kehitteillä koko ajan, ehkä jo muutaman vuoden kuluttua on lääkkeitä, joissa teho on entisenlainen mutta sivuvaikutukset vähäisemmät, ja muutenkin aseita syöpää vastaan on taas entistä enemmän käytettävissä. Pisimmällä on lääke joka yhdistää trastsutsumabin (Herceptin) ja sytostaatin, ja aiheuttaa vähemmän sivuvaikutuksia kuin nämä kaksi erikseen. Keskusteluaika esityksen jälkeen vain loppui kesken. Yritin viitata kiivaasti, mutta en päässyt kysymään, olisiko meille triplanegatiivisillekin jotain uutta toivoa tulossa.

Viimeinen puhuja oli itsekin rintasyövän sairastanut Syöpäsäätiön tukihenkilö. Tämä jo hieman kypsemmässä iässä oleva rouva kertoili varsin hauskoin sanakääntein omista kokemuksistaan, mutta siinä kohtaa kyllä meillä Teen kanssa taisivat leuat loksahtaa kun hän kuvaili syövän olleen hänen elämässään suvantovaihe hektisen työelämän keskellä. Itselle kun tulisi mieleen verrata tätä kulunutta vuotta ehkä pikemminkin pyörremyrskyn riepoteltavana olemiseen. Ei voi kuin todeta että mahtoi hänellä olla kamala työpaikka! Mutta mitä tästä taas opimme, ihmiset kokevat asiat kovin eri tavalla. Olisi silti joskus ihan hauska kuulla kateederista jonkun sellaisenkin selviytymistarina, jolle syöpä ei tuntunut positiiviselta kokemukselta ja joka on selvinnyt hengissä siitä huolimatta.

Tilaisuudessa muuten jaettiin ihan ilmaiseksi hienoja roosa nauha -kyniä ja muistilehtiöitä. Kyllä nyt kelpaa kauppalistoja kirjoittaa!

Taas turvottaa

2010-10-18T22:08:00.000+03:00

Kävin sitten tänään fysioterapeutilla. On jo jonkin aikaa tuntunut kiristystä kainalon alla, ja hiukan myös vaikuttanut siltä että sinne kertyy nestettä kudoksiin aina päivän mittaan niin että illalla rintsikat alkavat tehdä kipeää. Möyhittyään kylkeni fysioterapeutti vahvisti havaintoni. Ja sanoi että haluaa minulle kompressiopaidan tai -liivin, jos se saisi lymfanesteet kainalon alta liikkeelle. Syöpikseltä tämmöiseen ei kuulemma saa maksusitoumusta, mutta meni nyt R31:n tiliin. Lopuksi fyssari neuvoi vielä liikkeitä, joilla voin venyttää kylkeä kotikonstein.

Torstaina käyn sitten Soleuksessa sovittelemassa uudet liivini. Enpä taida ihan pian päästä NicolaJanesta tilaamiani ihanuuksia pitämään. Olkavarsikin kenkkuilee, ja hihaa ja hanskaa pitäisi jaksaa käyttää. Kun lisäksi viime yö meni taas valveilla pyöriessä ja eilinen särkylääkkeiden voimalla tehty metsäretki on tänään kostautunut ihan harvinaisen kipeinä jalkoina, hymyä on tänään ollut vähän vaikea saada huulille. Positiivisuuden voi puolestani vetää vaikka vessasta. Taitaa se huominen psykiatrikäynti tulla ihan hyvään saumaan.

Mahtaisiko muuten kukaan pk-seudun pallopääjengistä olla tulossa huomenillalla Meilahteen Biomedicumiin kuuntelemaan rintasyöpää käsitteleviä yleisöluentoja? Minä siis olen aikeissa mennä.

Pinkkinä perjantaina röntgenissä

2010-10-15T11:17:00.000+03:00

Tänä aamuna - toisen surkeasti nukutun yön jälkeen - puin päälle ainoan likimain pinkin paitani ja lähdin Kirurgisen sairaalan röntgeniin. Ja kylläpä olinkin kuvauksellinen: kuvattiin Si-nivelet, lanneranka ja kädet ja jalkaterät paristakin kulmasta. Yhteensä kymmenen kuvaa siis. Sain pötkötellä mahallani ja selälläni, koukistaa polvea ja taivuttaa jalkaa kuin jumppatunnilla. Hoitajat näkevät kuvat heti koneelta, mutta eivät tietenkään saa mitään niistä sanoa, joten nyt täytyy jaksaa odotella tuloksia reilut kolme viikkoa. Jos kuvissa nyt röntgenlääkäri sattuisi jotakin hälyttävää (lue: syöpää) huomaamaan, niin kaipa ne sitten soittavat perään? Tietysti toivon että mitään vakavampaa ei löytyisi, vaikka näille kivuille olisikin mukava saada syy.

Ajatustyö ei näin väsyneenä oikein suju, joten töihin päästyäni virkistäydyin nettishoppailemalla parit rintsikat. Sopiva UK-koko selvisi olemassaolevista liiveistä. Kahdet liivit toimituskuluineen tekivät rapiat 50 euroa - ei tunnu pahalta, kun vertaa siihen että Amoenalta löytyy nettikaupasta yhdet liivit, jotka maksavat alta neljänkympin. Jahka rintsikat saapuvat, kerron kuinka ostokset onnistuivat. Lisäpisteet NicolaJanelle menevät joka tapauksessa siitä, että heillä on mallien joukossa myös muutama oikeaan käyttäjäryhmään kuuluva.

PPP ei oikein etene. Niin kuin arvelin, viime viikonloppuna tuli painoa takaisin, ja vaikka olen tämän viikkoa tunnollisesti noudattanut dieettiä, tulokset ovat olleet heikkoja. Syynkin kyllä tiedän, aineenvaihdunta on jotenkin aivan jumissa. Nestettä siis kertyy elimistöön. Toisaalta, eihän tavoitteeni ole pelkkä painonpudotus, vaan myös terveellisempien syömistottumusten opettelu: enemmän kasviksia, riittävästi kuitua ja vähemmän tyydyttyneitä rasvoja.

Näin pinkkinä perjantaina on sopiva hetki muistuttaa että virtuaalikeräyslippaaseen saa edelleen lahjoittaa rahaa. (Oikeastihan rahat menevät tietysti suoraan syöpäyhdistyksen roosa nauha -kampanjan tilille käytettäväksi rintasyöpätutkimukseen.) Samalla haluan kiittää uusia lahjoittajia, ja muistuttaa että mitään alarajaa lahjoitukselle ei ole - pienistäkin puroista kasvaa suuri virta.

Rentouttavaa viikonloppua kaikille!

Kutsumattomat vieraat

2010-10-14T11:40:00.000+03:00

Meitä miehen kanssa on jo jonkin aikaa purtu öisin. Niin kauan kuin kesää jatkui ja nukuimme ikkunat ja parvekkeenovet auki, panimme satunnaiset kutiavat paukamat itikoiden tiliin. Mutta nyt kun palasin matkoilta ja ensimmäisen yön jälkeen heräsin kymmenkunta raivokkaasti kutiavaa pattia kropassani, aloin epäillä että kotiin on muuttanut kutsumattomia vieraita. Tutkin lakanat ja peitot löytämättä mitään, ja alkuun arvelimme tunkeilijoiden olevan lentävää lajia. Viemärien myrkyttäminen sen enempää kuin kaikkien petivaatteiden vaihtokaan ei kuitenkaan tuonut helpotusta. Syyhypunkkiin eivät iho-oireet tuntuneet täsmäävän.

Jäljelle jäi ainoastaan se vastenmielisin vaihtoehto: lutikat. Ympäristökeskuksessa pidettiin todennäköisenä että ne ovat liittyneet seuraamme Pariisin matkalta - mies sai siellä joukon äkäisesti kutiavia puremia, mutta kun minä en saanut mitään, emme tajunneet että sängyssämme oli ylimääräistä väkeä, vaan arvelimme että mies on puistoissa istuksiessaan saanut seurakseen pariisinhyttysiä, jotka ovat mielistyneet pohjoismaiseen vereen. Nyt luettuani netistä lutikkatietoutta selvisi sekin, että kaikki ihmiset eivät saa oireita välittömästi, vaan herkistyminen voi ottaa aikansa. Minuakin on siis epäilemättä purtu jo Pariisissa, mutta rajumpia oireita sain vasta nyt parin viikon reissusta palattuani.

Joudumme (jättisiivouksen lisäksi) aloittamaan myrkytysrumban, jota jatkamme joka neljäs aamu kunnes kaikki merkit syöpäläisistä ovat poissa. Eli nämä puremat, muita merkkejä kun en edelleenkään ole löytänyt vaikka syynäilin lakanoita ja patjoja silmä kovana. Ovelia piiloutujia mokomat syöpäläiset.

Lutikkadiagnoosin jälkeen en viime yönä pystynyt nukkumaan kun kuvittelin kuinka punatakkien armeija marssii esiin piiloistaan valojen sammuttamisen jälkeen. Lopulta aamukolmelta hain pienen lampun ja jätin siihen valon siinä toivossa että se pitäisi ylimääräiset eläjät pois sängystämme. En tiedä auttoiko se muuten kuin henkisesti, syhyäviä patteja on käsivarsissa edelleen, mutta ne voivat toki olla aikaisempienkin öiden tulosta.

Enimmäkseen valvotun yön jälkeen hoipuin tänään aamukahdeksaksi terveyskeskuksen labraan antamaan näytteitä reumatutkimuksia varten. Olin kuvitellut olevani ajoissa, mutta kattia kanssa, labra oli auennut varttia vaille ja jonoa oli. Pääsin pois toista tuntia, kuutta putkiloa verta ja yhtä pissanäytettä myöhemmin. Huomisaamuna on sitten röntgenin vuoro.

Reumatutkimuksiin

2010-10-11T14:44:00.000+03:00

"Äiti sinä olet kultaa" sanoi nelivuotias kömmittyään ehkä kymmenennen kerran syliini. Ikävä ei ollut kuulemma ollut, mutta kun äiti sitten oli paikalla, syli kyllä kelpasi. - Kävimme siis viikonloppuna hakemassa äidin kullan kotiin mummolasta.

Tänään postiluukusta solahti se odotettu kutsu reumatutkimuksiin. Ja odottelun jälkeen alkaakin taas tapahtua, jo perjantaina minun pitäisi aamusta oleman Kirralla röntgenissä ja labrassa näytteitä antamassa. Jälkimmäisestä tosin ajattelin huomenna soittaa josko lähetteen voisi kääntää tuohon omaan terveyskeskukseen, voisin käydä siellä vaikka torstaina näytteet antamassa ja samalla hoitaa sen unohtuneen kilpirauhaskontrollinkin. Reumaklinikan lääkärin pääsen tapaamaan marraskuun alussa.

Viime päivinä seurakseni ovat asettuneet alavatsakivut, etenkin jaloillaan ollessa ja varsinkin liikkuessa. Ja nyt sitten keskenäni arvon, onko kyse siitä että hormonitoimintani alkaisi toeta sytostaateista, mikä olisi se mukavampi vaihtoehto, vai onko kyse jostakin muusta, keljummasta vaivasta. Ensimmäisen puolesta mielestäni puhuisi se että kipuja tuntuu molemmin puolin, eikä niitä tunnu koko ajan. Toistaiseksi siis kuulostelen ja odottelen josko kivut menisivät pois omia aikojaan.

Nahanluonti

2010-10-08T09:50:00.000+03:00

Sädehoidon päättymisestä on nyt reilu kuukausi ja lopulta alan taas näyttää ihmiseltä. Viimeiset kolme viikkoa sädetetyn alueen ruskeaksi paahtunut ja kuivunut iho on nimittäin kesinyt todella irvokkaan näköisesti. Mutta nyt on nahka luotu. Arpikin, jonka pelkäsin kasvattavan ylenmäärin arpikudosta, näyttää ainakin toistaiseksi - no niin, siistiltä.

Olkavarsi pyrkii edelleen välillä turpoilemaan, mutta kun maltan välillä pitää tukihihaa, se taltuttaa turvotuksen. Käsi toimii kohtuullisesti, mutta sen oloisia kiristyksiä ja kipuja leikatun puolen kyljessä on, että olen miettinyt huolisiko Naistenklinikan fysioterapeutti minut vielä möyhennettäväkseen.

Muut vaivat ovat ennallaan, jos eivät suorastaan hieman pahempia kuin ennen - lyhyetkin kävelymatkat tuntuvat jaloissa, jos en ota särkylääkkeitä. Varsinkin jalkaterät ovat nyt alkaneet kipuilla. Niissähän minulla oli havaittu inflammatorisia/degeneratiivisia muutoksia luustokartassa. Reumapolilta odottelen kutsua edelleen, mutta kun ei tämä vaiva suoranaisesti henkeä uhkaa, saatan sitä joutua odottelemaan pitkäänkin.

Työ on imaissut pariinsa, hyvässä ja pahassa. On helppo alkaa laiminlyödä ulkoilua, liikuntaa ja terveellistä syömistä, koska ei (muka) ehdi tai jaksa. Toisaalta työ saa ajatukset muualle kuin sairastamiseen, ja sen kautta olo tuntuukin terveemmältä. Töiden alkamista seurannut väsymyskin on alkanut hellittää.

PS. Koska lähdemme viikonlopuksi reissuun - hakemaan pojan mummolasta kotiin - ilmoitan myös PPP-projektin tämän viikon tuloksen jo etukäteen: -900 g.

210 euroa rintasyöpätutkimukselle

2010-10-06T10:40:00.000+03:00

Viime perjantaina perustamani virtuaalikeräyslippaan tavoitesumma, 200 euroa, tuli täyteen ja ylittyikin muutamassa päivässä. Vielä tuhannet kiitokset kaikille lahjoittaneille!

Ensimmäisen keräyslippaan menestyksen rohkaisemana laitoin sivupalkkiin nyt uuden lippaan, jonka tavoitteena on saada kerätyksi rintasyöpätutkimukselle 500 euroa. Jos summa ei tule täyteen lokakuun loppuun mennessä, se ei haittaa, sillä keräystä voi jatkaa myös kampanjakuukauden päättymisen jälkeen.

Ensimmäinen työpäivä takana

2010-10-04T20:25:00.000+03:00

Niin, se sairasloma nyt sitten loppui ja palasin tänään ihan virallisestikin työpöytäni ääreen yliopistolle. Väsytti ja tuntui jotenkin hiukan huimaavan koko päivän, mutta sinnikkäästi paiskin töitä sen kahdeksan tuntia nyt ainakin. Ja nyt väsyttää vielä enemmän, olen aivan sippi. Hyvä etten nukahtanut bussiin. Silmätkään eivät tahdo enää oikein tarkentaa katsetta. Taitaa olla aika käydä kohta nukkumaan.

Ilokseni huomaan että tavoitellusta keräyssummasta on koossa jo kolme neljäsosaa! Hienoa! Kiitos teille, kaikki lahjoittajat.

Kutsu käy kontrolliin

2010-10-02T19:20:00.001+03:00

Viime yönä kotiin palatessani eteisen matolla olla möllötti pullukka ruskea kuplamuovikuori, jossa lähettäjän nimen paikalla komeili ainoastaan kolme kirjainta: HUS. Vähän ihmettelin minkä lahjapaketin olen sairaalasta saanut, ja uteliaana avasin sen heti.

Kas kontrollikutsuhan se siellä. Ajoissa lähettivät, ihan niin kuin luvattiin. Lahja oli pullollinen varjoainetta, pääsen taas tomografiaan. Tällä kertaa onneksi Syöpiksen omaan röntgeniin, jossa hoitajat osaavat pistää neuloja hankalampiinkin suoniin. Kontrollirumba alkaa maanantaina 13.12. verikokeilla, joissa voin käydä omassa terveyskeskuksessa, keskiviikkona 16.12. on sitten tomografia, ja osuvasti patin löytymisen vuosipäivänä 22.12. tapaan lääkärin. Toivottavasti on tänä vuonna paremmat joululahjat.

PS. Lippaaseen on kilahtanut jo reilu puolet tavoitesummasta! Hienoa! Kiitos kaikille lahjoittajille!

Pinkki kuukausi

2010-10-01T10:36:00.000+03:00

Rintasyöpä on naisten yleisin syöpä. Pelkästään Suomessa 4500 naista sairastuu vuosittain rintasyöpään. Aika pysäyttävä luku. Hoitojen tehosta kertoo se, että noin 88% sairastuneista on elossa viiden vuoden kuluttua, mutta ikävä kyllä nämä prosentit tarkoittavat sitä, että 12% prosenttia menehtyy melko pian sairauden toteamisen jälkeen. Lisäksi moni rintasyöpään sairastunut edelleen häpeää sairauttaan, vaikka sairauden syntyyn vaikuttavat tekijät ovat moninaiset, eikä toistaiseksi tunneta menetelmiä, joilla sitä pystyttäisiin ehkäisemään.

Jotta hoitomenetelmät ja mahdollisuudet ennustaa sairastuvuutta edelleen kehittyisivät, ja jotta rintasyöpään liittyvä häpeä saataisiin hälvenemään - jotta yhä useampi nainen voisi jatkaa elämäänsä syövän jälkeen ja tehdä sen pystypäin, häpeilemättä, lokakuu on Roosa nauha -kuukausi. Sen aikana tempaistaan eri tavoin rintasyöpätutkimuksen hyväksi. Kaupoissa on jos jonkinlaista pinkki nauha -tuotetta, joiden myyntihinnasta osa lahjoitetaan tutkimukseen. Koska itse mieluummin ohjaan rahan suoraan tutkimukselle kuin ostan kaikenlaista tilpehööriä, päätin osallistua lisäämällä blogiini tuossa sivupalkissa vilkkuvan Syöpäyhdistyksen Virtuaalikeräyslippaan. Katsotaan saadaanko kaksisataa euroa täyteen!

(Lippaan ärsyttävästä välkkymisestä pääsee ainakin Firefoxissa eroon siirtymällä hetkeksi toiseen välilehteen.)

Terveisiä ruusunpunaisesta kaupungista

2010-10-01T09:08:00.000+03:00

Tänään kotiin ja maanantaina töihin. Arki alkaa.

Tutkimus

2010-09-27T18:57:00.000+03:00

Mainostan nyt tällaista tutkimusta täällä. Haluavat vastaajia muistakin maista kuin Yhdysvalloista, joten eipä muuta kuin vastailemaan. Tiedot menevät tutkijoille ihan nimettöminä.

***

Help Inform Our Cancer Technology Research
by Wanda Pratt on Wednesday, September 22, 2010 at 2:22pm

Is it hard to manage information during cancer care?

Shape the design of helpful tools by completing a brief online survey!"

If you have ever been diagnosed with cancer, please help us improve information management during cancer care by taking an anonymous, 5-10 minute survey. Your responses to the survey will help us to better understand the importance and difficulty of managing information during cancer care. Our University of Washington research team is developing new technology to help cancer patients, and your survey responses will ensure that we target the most important and challenging problems faced by cancer patients.

Read more and take the anonymous survey at: http://tinyurl.com/ManageCancer

Read more about our research at: http://healthweaver.org/

Please tell others about this survey.

Thanks,
Professor Wanda Pratt, Ph.D.
School of Medicine
Information School
University of Washington

Kolmas kvartaali

2010-09-25T17:39:00.001+03:00

Syyskuu on lopuillaan ja sen myötä kolmas syöpäkvartaali, on siis taas kurssikatsauksen aika.

Viime vuosineljännes alkoi CEFillä ja päättyi leikkaukseen. Tähän kvartaaliin on mahtunut leikkauksesta toipumista, sen jälkivaivojen kanssa elämään opettelua ja sädehoitojakso, jos kohta myös helteisen kesän viettoa, uintia, mökkireissuja ja sienestystä. Nyt ovat ohitse niin kesä kuin hoidotkin. Sairaita ei enää olla, terveiksi ei vielä tulla - ollaan siis jossakin liminaalitilassa.

Tukka on kasvanut jo niin pitkäksi ja tuuheaksi ettei päältä päin enää arvaisi mitä viimeisen yhdeksän kuukauden aikana on tapahtunut. Syöpä on kuitenkin edelleen mielessä, ei vain päivittäin, vaan monta kertaa päivässä. Jossain tuolla takaraivossa se matkustaa mukana (kuvaannollisesti siis) läpi kaikkien päivän puuhien ja putkahtelee mieleen mitä ihmeellisimmissä yhteyksissä. Eipä kai se ihme ole, haukkasihan syöpä tästä vuodesta valtaosan, ja hoitojen päättymisestäkin on vasta vajaa kuukausi.

Tämän kvartaalin päättymisen myötä heitän virallisestikin hyvästit sairaselämälle ja siirryn takaisin työpöydän ääreen. Seuraavassa kvartaalissa on sitten edessä ensimmäinen kontrolli.

Hikoilua

2010-09-22T22:56:00.000+03:00

Tänä aamuna heräsin siihen että ukkosti - ja satoi. Koko päivän oli pilvistä ja tuuli puuskaisesti. Tulee se syksy täälläkin, vaikka lämpötiloista sitä ei vielä uskoisikaan, lähemmäs kolmeakymmentä astetta tänäänkin päästiin. Vaikka lämpö ei luita riko, hikoilupuuskat ovat näissä lämpötiloissa jatkuvia ja jotakin aika infernaalista (alkaa jo kaduttaa etten pakannut Bellergalia mukaan). Täällä kun hikoilisi ihan riittämiin ilman ylimääräisiä kuumia aaltojakin. Vasen olkavarsi on myös tykännyt kuumuudesta huonoa ja pyrkinyt turpoamaan. Tänään alistuin kiskomaan tukihihan käteeni, mikä helpotti onneksi turvotusta mutta pahensi hikoilua entisestään.

Pari viime päivää on mennyt tiiviisti kirjastossa nokka milloin missäkin tieteellisessä opuksessa kiinni. Tänään illansuussa tuli sellainen olo, että on pakko päästä vähän kävelemään ja tuulettamaan päätään. Nappasinpa sitten teille samalla kaupunkikuvan, jossa näkyy paitsi pölyn värjäämä taivas auringonlaskun aikaan, niin myös se mainittu syöpäsairaala kuvan keskivaiheilla, etualalla olevan valkoisen kerrostalon takana.

Terveisiä helteestä

2010-09-20T18:00:00.000+03:00

Täällä sitä ollaan, onnellisesti perillä. Matka sujui hyvin ja verraten nopeasti, vaihtokentälläkään ei tarvinnut odotella vaan sain juosta suoraan check in -jonoon - onneksi lähtöportti ei ollut kaukana. Eilen saapuessani tunnelmani olivat hieman haikeita, kun muistui mieleen edellinen vierailuni täällä jokseenkin tasan vuosi sitten. Silloin en vielä tiennyt mitään elimistössäni jylläävästä syövänpirulaisesta, vaan tunsin olevani elämäni kunnossa.

Tänään olen suhannut taksilla ympäri kaupunkia hoitamassa hankintoja - kotoa unohtui ottaa mukaan kaikenlaista pientä. Siinä sivussa tunnelma koheni ja seikkailumielikin alkoi pikkuhiljaa taas löytyä muistellessa mieleen arabiankielen sanoja. Pieni kävely tuolla rapiat kolmenkymmenen asteen helteessä kuitenkin todisti miten huonossa kunnossa vielä olen hoitojen jäljiltä. Minusta ei todellakaan olisi tällä hetkellä minkäänlaiseen kenttätyöhön. Ehkä onni onnettomuudessa että se suunnitelma tällä kertaa kariutui.

PS. Osuvasti miltei vastapäätä majapaikkaani on King Hussein Cancer Center.

Terve vai sairas?

2010-09-18T18:03:00.000+03:00

Nyt kun hoidot ovat ohitse, olen hiukan ymmällä mistä tänne blogiin kirjoittelisin. Tuntuu siltä, että syöpäajatuksia ei saisi enää jauhaa, olenhan virallisesti terve - vai olenko?

Terveyttä on paitsi sairauden poissaolo, myös ihmisen oma kokemus terveydentilastaan. Kun minulla todettiin syöpä, en ollut tuntenut itseäni millään tavoin sairaaksi. Lääkärikin kirjoitti papereihinsa "potilas on perusterve 36-vuotias nainen". Nyt hoidot ovat loppuneet, mutta kukaan ei ole sanonut, että olisin terve. En myöskään tunne itseäni terveeksi.

Puuttuva rinta muistuttaa tietenkin jatkuvasti syövästä, proteesin tarve ei ole terveen ihmisen elämää. Vaikka rintaa ei varsinaisesti elämiseen tarvitsekaan samalla tavalla kuin käsiä, jalkoja tai aisteja, rintaproteesi ei ole pelkkä kosmeettinen lisä. Epätasapainossa oleva etupuskuri vaikuttaa koko ajomukavuuteen. Vaikka proteesi näyttää samankokoiselta, se ei paina yhtä paljon kuin jäljellä oleva rinta, mikä antaa jo nyt itsensä tuta hartiavaivoina.

Vasen käsikään ei kai tule enää ikinä ennalleen. Hermokivut ovat vähitellen helpottaneet, mutta olkavarsi on vieläkin aristava ja esimerkiksi juoksemisen aiheuttama tärähtely tekee suorastaan kipeää. Ja niin kuin olen saanut huomata, rasitusta joudun varmaankin varomaan lopun ikääni, vaikka jotakin toivoa kai on että lymfakierto hiukan elpyisi nyt kun sädehoidon vaikutukset alkavat olla ohi.

Oman osansa vajaakuntoiseen oloon antaa sytostaattien tappama hormonitoiminta ja siitä seuraavat sydämentykytykset, kuumat aallot ja limakalvot jotka ovat ohutta ohuemmat ja kuivat kuin autiomaa. Kahteen ensimmäiseen auttaisi Bellergal, mutta kokeilussani se pahensi viimemainittua vaivaa niin ettei hellävaraisinkaan lambi ollut riittävän pehmeää, eivätkä nuo vaivat ole niin pahoja, että olisin valmis ottamaan niiden hoidon hintana Bellergalin sivuvaikutukset. Limakalvo-ongelmiin olen peräti kahdelta lääkäriltä saanut luvan kokeilla Ovestin-merkkistä paikallisesti käytettävää estrogeenivalmistetta, jonka pitäisi olla turvallinen myös rintasyöpäpotilaalle (vaikka pakkauksessa muuta mainitaan).

Eniten sairauden kokemukseeni vaikuttavat kuitenkin jatkuvat nivelkivut ja säryt varsinkin jalkaterissä ja nilkoissa iltaisin nukkumaan käytyä. Liikkeellelähtö yhtään pidemmän istumisen jälkeen on kankeaa, mutta toisaalta jalkojen kivut pahenevat jos olen pidempään jaloillani tai liikkeellä. Mökkiviikonlopun sienestykset painelinkin buranan voimalla.

Sädehoitojen päättymisestä on nyt pari viikkoa. Tällä hetkellä sädehoidon polttama iho hilseilee irti ja näyttää todella rujolta, mutta alta näkyy jo uusi, ehompi. Mielen toipuminen taitaa viedä enemmän aikaa. Ajoittain tunnen itseni lähes entiseksi itsekseni ja valmiiksi tarttumaan elämän tarjoamiin haasteisiin, mutta sitten tulee alakulo ja tunne ettei mistään tule enää mitään - usein sen laukaisevat juuri nuo fyysiset vaivat.

Mitä tänään koulussa opit?

2010-09-11T18:09:00.001+03:00

Kun lehdissä kirjoitetaan vakavasta sairaudesta toipuneista tai sellaisen kanssa elävistä ihmisistä, usein nousee esiin se, että sairastunut on sairautensa ansiosta oppinut tai oivaltanut jotakin, mitä muutoin ei kenties olisi. Sairaus saa ikään kuin merkityksen ja oikeutuksen sen kautta, mitä siitä on opittu. Ja mikäpä minä olen muiden kokemuksia mitätöimään.

Itse taidan kuitenkin olla harvinaisen kovakalloinen, sillä ainakaan toistaiseksi en ole huomannut syövän jotenkin jalostaneen minua ihmisenä. En ole keksinyt elämän tarkoitusta tai kokenut uskonnollista valaistumista. En ole saanut enkelin kärsivällisyyttä eikä perhe-elämäni ei ole muuttunut pelkäksi onneksi ja auvoksi. En ole oppinut suhtautumaan kaikkiin vähäisiin vastoinkäymisiin tyynesti, vaan kiivastun ja ärsyynnyn aivan samoista pikkuasioista kuin aikaisemminkin.

En myöskään kokenut mitään entisten arvojeni kääntymistä ylösalaisin. Arvostan samoja asioita kuin aikaisemmin: vapautta ja itsemääräämisoikeutta työssä ja muussa elämässä, perhettä ja ystäviä - ehkä jälkimmäisiä kahta hiukan aiempaa painokkaammin.

Toivoisin, että voisin edes sanoa parantaneeni elämäntapani. Yritän kyllä syödä terveellisemmin ja huolehtia liikunnasta, mutta totuus on että vanhaan malliin, jossa omaa kroppaa ja sen tarpeita kuunnellaan viimeisenä jos ollenkaan, on liiankin helppo lipsua takaisin.

Jos jotakin olen oppinut, niin ehkä olosuhteiden pakosta tulemaan toimeen oman ajallisen rajallisuuteni ajatuksen kanssa ja hyväksymään sen. Kuljettuani jonkin matkaa kuoleman kanssa olen tehnyt sen kanssa jonkinlaiset sinunkaupat. En toivo pikaista jälleennäkemistä, mutta en myöskään pelkää sitä; jossakin polun varrella se odottaa liittyäkseen jälleen seuraan. Mutta sitä ennen polkua on toivottavasti vielä pitkälti jäljellä.

Irti sairaudesta

2010-09-09T15:53:00.000+03:00

Vanhassa omenapuussa ei montaa omenaa enää ollut, mutta toisessa, villiintyneessä puussa sitäkin enemmän. Hilloksi asti en villiomenia alkanut kerätä, mutta eiköhän noista piirakka saada syntymään. Sieniä oli metsä täynnään. Paitsi haperoita ja rouskuja, saimme myös valtaisan herkkutattisaaliin, joka piti kuljettaa kotiin isolla pärevasulla kun emme kaikkia sieniä mitenkään ehtineet mökillä käsitellä. Mereen en mennyt, sillä rantavedet olivat sinilevän kirjomia. Mutta oli vesikin jo kylmennyt.

Metsässä tonkiessa ja pihaa kuopiessa ajatukset pääsivät hyvin irti sairasarjesta. Vähän liiankin hyvin ehkä, päätellen siitä että sunnuntaina innostuin kurittamaan villiintyneitä ruusuja sillä seurauksella että illalla vasen olkavarsi turposi kuin pullataikina - ja arvatkaapa, olinko muistanut ottaa tukihihaa edes mukaan. Sen jälkeen osasin sentään ottaa rauhallisemmin, eikä turvotuskaan onneksi levinnyt kyynärpään alapuolelle.

Öisin syöpä sen sijaan pyrki ajatuksiin. Ehkä hoitojen loppuminen ja jonkinlainen stressin laukeaminen vaikuttivat siihen, että näin sekavia unia ja heräilin aamuyöstä, eikä uni tahtonut enää tulla silmään. Eräänä yönä sain unessa kuulla syövän uusineen ja levinneen luustoon, maksaan ja munuaisiin. Herätessäni mietin vielä täyttä päätä miten järjestelen asiat nyt kun en pääsekään palaamaan töihin vaan joudun takaisin sytostaattihoitoihin, ja kesti hetken ennen kuin helpotuksekseni tajusin nähneeni vain unta.

Kotiin tullessa minua oli odottamassa myönteinen sairauspäivärahapäätös syyskuulle ja kirje yliopistolta - väitöskirja-apurahani alkaa hakemukseni mukaisesti lokakuun alusta. Täytyy alkaa suunnata ajatuksia takaisin tutkimuksiin - niihin omiin, ei näihin syöpäasioihin eikä edes nivelkipujen jatkoselvittelyyn, johon kutsua ei vielä ole kuulunut. Siinä uudelleenorientaatiossa kahden viikon oleskelu tutkimuksen kohdemaassa toivottavasti auttaa.

Vapaus

2010-09-03T12:40:00.000+03:00

Herätyskellon soidessa käänsin kylkeä ja odotin että mies herää sen sammuttamaan. Kun mies nousi, jäin sänkyyn torkkumaan väliimme yön aikana kiilautuneen pojan viereen. Vähitellen havahduin keittiöstä kuuluvaan kahvilusikan kilinään, lopulta nousin sängystä ja avasin verhot. Sateinen ja tuulinen syyspäivä. Hetken jo ajattelin inhoten kävelyä ratikkapysäkiltä Syöpiksen ovelle - ja sitten tajusin että minun ei tarvitse sitä tehdä. Ei ole pakko mennä mihinkään.

Vapaus. Keveys.

Huomenaamulla kello soi taas minullekin aikaisin, mutta syy on mukava: lähdemme heti aamusta mökille pitkäksi viikonlopuksi. Sitä odotellessa oloni alkaa rentoutua jo etukäteen. Vieläköhän meressä tarkenisi uida? Onkohan metsässä sieniä? Ovatko omenat kypsyneet isoisoäidin istuttamassa omenapuussa? Ne ovat liian happamia syötäväksi sellaisenaan, mutta niistä tulee maailman parasta hilloa.

Tulemme takaisin vasta keskiviikon tuurimoottorilla. Siihen saakka näkemiin siis.

Viimeinen farssi

2010-09-02T19:07:00.000+03:00

Historiallinen viimeinen sädehoitokertani ei alkanut oikein lupaavissa merkeissä - olin tuskin päässyt paikalle, kun Linac2:n oveen ilmestyi lappu, että ovat 30 min myöhässä. Sattumoisin olin sopinut tapaavani Teen, jolla oli noin tuntia myöhempi aika toiselle koneelle. Aikomuksemme oli käydä kahvittelemassa minun viimeisen hoitoni päälle, mutta nyt kun hoito olikin myöhässä, ehdotin että menemme kahville etukäteen niin ehdimme ainakin viinerit syödä ennen Teen hoitoa.

Ei kaiketi olisi pitänyt nuolaista ennen kuin tipahtaa. Palatessamme juhlakahveilta puolta tuntia myöhemmin röntgenhoitaja tuli ilmoittamaan, että hoitohuoneen automaattiovi on mennyt rikki, ja hoidot ovat toistaiseksi pysähdyksissä. Korjaajaa odoteltiin.

Yleensä olen suhtautunut filosofisella tyyneydellä näihin viivytyksiin, mutta tällä kertaa minuun meni joku piru ja päätin että minähän en jää istumaan ja odottelemaan koneen korjausta peukaloitani pyöritellen, kun oli muutama asiakin, jotka piti saada tänään hoidettua. Sain sovittua röntgenhoitajien kanssa että palaisin iltapäivällä ja varmistaisin vielä ennen paluutani puhelinsoitolla että kaikki on kunnossa.

Näin tapahtui. Lähdin, hoitelin asiani ja iltapäivällä soitin sädehoito-osastolle, jossa kerrottiin kaiken olevan kunnossa. Pääsin koneeseen kohta tultuani, ja hoito aloitettiin. Kahden kentän sädetyksen jälkeen kone teki äkkiä tenän. Kun röntgenhoitaja ilmoitti asiasta minulle, en enää voinut kuin nauraa, niin uskomattomalta tilanne tuntui. Kaikki taivaankappaleet ja auringonpilkut, tai mitkä nyt noiden sädetykkien sielunelämää säätelevätkään, tuntuivat asettuneen viimeistä hoitoani vastaan.

Loppujen lopuksi hoitajat eivät saaneet konetta toimimaan, vaan piti tilata teknikko. Siksi aikaa minä sentään pääsin lavetilta pois. Teknikon puuhatessa koneen kimpussa odottelin pukukopissa sytomyssyä virkaten ja tuumien että olisi kai sittenkin pitänyt jäädä kiltisti nököttämään sädeosaston aulaan. Onneksi kone tuli noin vartissa kuntoon ja viimeinen hoitoni päästiin antamaan loppuun.

Kaikista matkan mutkista huolimatta maaliin päästiin.

Lopputarkastus

2010-09-01T18:01:00.000+03:00

Tänään mennessäni puolitapäivin toisiksi viimeiseen sädetykseen oli Linac2:n ovessa lappu: "Olemme myöhässä n. 1½ tuntia. Pahoittelemme tilannetta." Puolitoista tuntia? Tähänastinen ennätys. Ja minulla piti olla yhdeltä jo lääkärikin! Kävin kolkuttelemassa röntgenhoitajien ovelle, ja sovittiin että menen ensin lääkäriin ja palaan sitten Linac2:n oven taakse sädetystä varten.

Lääkäri - sama, jonka tapasin sädehoidon suunnittelussa - tarkasti sädetysalueen ja vaikutti tyytyväiseltä näkemäänsä. Hän kertoi että sädehoidon vaikutukset ihoon jatkuvat vielä noin viikon verran hoitojen päättymisestä, mutta sen jälkeen iho alkaa korjautua. Siinä vaiheessa iho voi hilseillä ja mennä hiukan rikkikin, mutta antibioottikuurille ei yleensä ole tarvetta. Jos kuitenkin ongelmia ilmenisi, voin soittaa sädehoito-osastolle.

Sen jälkeen oli puhetta jatkoseurannasta. Niin kuin onkologini keväällä jo sanoikin, minulla on aggressiivisen ja useampiin imusolmukkeisiin levinneen syövän takia edessä normaalia rintasyöpäpotilasta tiheämpi seuranta. Ensimmäinen seurantakäynti tomografioineen ja verikokeineen sekä lääkärin tapaamisineen on jo kolmen kuukauden päästä, eli vielä ennen joulua. Sädehoitolääkäri lupasi laittaa ajanvarauspyynnöt menemään samoin tein, postia tulee kotiin ennen pitkää. Muistin tueksi sain vielä kaksipuolisen A4:n verran tekstiä jossa on mm. oirepolin puhelinnumero, jonne sopii soittaa mikäli oireita joko syöpään tai sen hoitoon liittyen ilmenee.

Kun nämä asiat oli saatu käytyä läpi, otin vielä puheeksi nivelkivut. Lääkärikin totesi että oireeni voisivat viitata reumaan. Alkuun hän harkitsi luustokarttaa, mutta loppujen lopuksi päätti pistää minulle suoraan lähetteen asiaankuuluvalle taholle, jossa saavat sitten päättää millaisia tarkempia tutkimuksia tarvitaan. Näin siis järjestyi sekin asia hyvin, ja nyt vain odottelen kutsukirjettä.

Olin tuskin istahtanut odottamaan sädetysvuoroani kun röntgenhoitaja tuli kertomaan että kone oli mennyt rikki. Huolto kestäisi noin vartin. Lohdutukseksi hoitaja jakoi meille odottelijoille kahvikuponkeja, ja menin sitten joutessani kuppilaan. Sillä välin kun siemailin kahvia kone oli saatu kuntoon ja ehdin parahiksi takaisin kun minua sitten kutsuttiinkin. Siinä käydessäni lavetille pitkäkseni röntgenhoitaja kertoili huollon syyksi, että koneesta oli hajonnut moottori, ja se oli vaihdettu. Ihmettelin, lakkaako kone tuottamasta säteilyä jos moottori hajoaa, ja hoitaja selvensi että kyseessä oli yksi sädetysaluetta rajaavan säleikön osia liikuttelevista moottoreista - jokaisella säleellä on oma moottorinsa. Nyt oli kuitenkin kone kunnossa ja korjatulla moottorilla säleikkökin liikkui moitteettomasti.

Kun hoidon jälkeen kiskoin paitaa pääni ylitse, toinen röntgenhoitajista kysäisi montakos kertaa minulla on vielä jäljellä. "Huomenna on viimeinen", vastasin.

Viimeisiä viedään

2010-08-31T23:36:00.001+03:00

2/25 sädehoitoa jäljellä.

Tänään kävin sädetyksen päälle fysioterapeutilla. Mukava fyssari totesi käteni olevan niin hyvässä kunnossa, että hänen luonaan minun ei tarvitse enää käydä, jos vaivat eivät uusiudu. Imusuonet, jotka olivat leikkauksen jälkeen kovat ja kiristävät, ovat niin hyvin pehmenneet. Ovatpa sytostaattien runtelemat verisuonetkin alkaneet korjautua, arpeutunut suonikaan ei enää arista. Huomasin toki edistyksen itsekin kun ei tarvinnut enää voimasanoja mutista yhteen purtujen hampaiden välistä fyssarin käsittelyn aikana. Uiminen on varmasti auttanut, ja uskon että myös Hahtiksen lymfajumpasta on ollut apua.

Juttelin myös nivel- ja muista kivuistani fysioterapeutin kanssa. Kertoilin hänelle, että jalkaterissä minulla oli kipuja jo ennen syövän löytymistä ja luustokartassa näkyi tulehdusmuutoksia, mutta kivut pysyivät sytostaattihoitojen aikana poissa ja tulivat vasta nyt hoitojen loputtua takaisin. Fyssari epäili samaa mitä itse olen mielessäni miettinyt - että kivut saattaisivat olla reumaa, koska sytostaateilla ne talttuivat ja rasituksessa pahenevat. Saa sitten nähdä mitä lääkäri huomenna sanoo.

Tosiaankin, huomenna on lopputarkastus. Tammikuun aurinkoisista pakkaspäivistä hitaasti lämpiävään kevääseen, läpi helteisen kesän ja lopulta alkusyksyn koleisiin ja sateisiin aamuihin sairastaivalta on kestänyt. Tuntuu hiukan vaikealta uskoa että parin päivän päästä se on ohitse.

Olenko minä nyt terve? Ennen syövän löytymistä en tuntenut itseäni sairaaksi. Ainakaan vielä en tunne itseäni terveeksi. Potilaan identiteettiä ei ollut helppo omaksua, mutta takaisin terveiden tavoille voi olla vielä vaikeampi oppia.

Roosa nauha -kävely

2010-08-29T22:39:00.000+03:00

Nyt on kävelty jalat alta, vieläkin sääriä särkee ja jalkateriä suorastaan jomottaa, mutta mukavaa oli, kiitos kaikille mukanaolleille sekä kävelystä että jälkipuinnista!

21/25

2010-08-27T20:02:00.000+03:00

Tänä aamuna mennessäni sädetettäväksi jo tutuksi tullut hoitaja kysyi alkaako jo kyllästyttää. Vastasin että totta puhuen olen jo ihan kypsä. Hoitaja nauroi ja totesi että niin pitääkin tässä vaiheessa olla. Mutta niin se kuulkaas on, että minulla on jäljellä enää neljä sädetystä ensi viikolla, ja sitten koittaa vapaus!

Hiuspäivitys

2010-08-25T22:56:00.000+03:00

Ajattelin laittaa tunnistamista helpottavan kuvan sunnuntain roosa nauha -kävelyä ajatellen. Tätä kun vertaa ensimmäiseen kuvaan, niin ovathan nämä kutrit jo merkittävästi kasvaneet, vaikka varsinkin ohimolta hiukset näyttävät edelleen harvoilta. Kulmakarvatkin erottuvat jo ilman lisäväriä ja ripset alkavat olla melkein entisessä pituudessaan. Rintakehän ihossa on komea polttomerkki, mutta siitä en laita teille kuvaa.

Kävin ostamassa apteekista Bellergalit. Kolmiolääkekin se mokoma vielä on, eli auton rattiin ei sitten ole taas vaihteeksi asiaa. Ajattelin kokeilla vaikutusta viikon-pari, siinä ajassa selvinnee onko lääkkeestä nivelkipuihin mitään apua. Olen lopettanut Buranan napostelun, koska se tuntui pahentavan vatsaoireita. Ehkä pitäisi kuitenkin varmuuden vuoksi kuljettaa särkylääkkeitä mukana - tänään vihlaisi vasemman polven tietämillä muutaman kerran niin lujasti että oli lähteä jalka alta.

Lääkäri soitteli tänään, ja siinä puhelimessa sovittiin että hän jatkoi sairaslomaani syyskuun loppuun. Kun tähän saakka tämä sairastaminen on enimmäkseen tuntunut olevan kaikkea muuta kuin lomaa, nyt ajattelin omistaa ainakin muutaman päivän ihan oikealle sairaslomailulle ja tehdä niillä jotakin mukavaa, rentouttavaa ja henkisiä akkuja lataavaa, se kai tämän toipumisloman tarkoituskin on.

Turhuuksia

2010-08-24T19:19:00.000+03:00

Toisiksi viimeinen sädehoitoviikko pyörähti käyntiin. Aamulla toikkaroin silmät ristissä bussiin kun käytin aikani valvotun aamuyön jälkeen mieluummin nukkumiseen kuin kahvinkeittelyyn. Onneksi ehdin napata kupillisen mukaan syöpiksen kahviosta ja hörppiä sen vuoroani odotellessani.

Vuorossa oli joku hoitaja, joka ei ollut aikoihin ollut sädeosastolla, ja asettelussa meni sitten tavallista pidempään. No, eihän minulla ollut minnekään kiire. Sädetyksessäkin tuntui kestävän tavallista kauemmin. Toinen käsi oli asettelujen jäljiltä jäänyt huonoon asentoon ja puutui ikävästi. Kaikenlaisista turhista pikkuasioista tuleekin rutistua.

Iho alkaa nyt selvästi kärsiä sädetyksistä, vaikka pitkän viikonlopun aikana se tuntui toipuvan, tämän päivän käynti sai ihon niin aristavaksi että kotiin päästyä täytyi riisua liivit pois ja pukea päälle mahdollisimman ohut ja väljä paita. Vasen hartia on myös kipeä, en tiedä johtuuko säteistä vai siitä että proteesi on neljänneskilon kevyempi kuin poistettu rinta. Olen huomannut että ryhti pyrkii menemään kumaraan heti kun en muista vahtia itseäni. Fysioterapeutti tästä jo huomauttikin.

Vaikka helmikuussa tuntui että sairausloma jatkuu ikuisuuden, nyt se onkin yllättäen päättymässä tämän viikon loppuun. Otin asian puheeksi sädehoitajan kanssa ja lupailivat pistää lääkärille lappusta että kirjoittaisi lisää. Ei sitten ole aavistustakaan siitä, paljonko sieltä tulee, mutta ensi viikolla jälkitarkastuksessa sen voi vielä ottaa tarvittaessa puheeksi. Minulla ei ole mahdollisuuksia mihinkään pehmeään töihinpaluuseen, vaan sairausloman päättyessä täytyy tarttua suoraan väitöskirjan loppurutistukseen. Siirtyä yhdestä stressaavasta elämänvaiheesta toiseen. Useamman akateemisen tutkinnon tehneenä tiedän vanhastaan että opinnäytteen loppuvaiheessa kahdeksan tunnin työpäivät eivät riitä. Myönnän että pientä rimakauhua alkaa olla. Psykiatri ehdotti että pieni huili tähän väliin ei olisi välttämättä huono ajatus.

On tässä sairastellessa ehtinyt käydä mielessä sekin, onko tuossa koko väitöskirjatouhussa mitään järkeä. Näistä ajatuksista psykiatri varoitti. Oikeassahan hän on, tyhmää olisi pistää hanskat naulaan näin lähellä urakan valmistumista. Siitä huolimatta varsinkin aamuyöllä valvoessa tulee helposti tunne, että kaikki on melko turhaa.

Hiljalleen olen alkanut listata kysymyksiä jälkitarkastuksessa kysyttäväksi. Niistä tietysti isoin on ensimmäisen kontrollin ajankohta. Vaikka on helpotus, että hoidot loppuvat, tuntuu toisaalta hiukan pelottavalta katkaista tämä syöpikselle kasvattamani napanuora. Kenen puoleen sitten käännyn vaivoineni, keneltä kysyn jos jokin huolestuttaa?

Rajojen rikkomista

2010-08-22T23:08:00.000+03:00

Ennen rinnanpoistoa ajattelin haluavani luultavasti sen jälkeen sulkeutua kotiin vähintään seuraavaksi puoleksi vuodeksi. Uskoin, että varsinkaan mihinkään julkiseen tilaan, missä joutuisin riisuutumaan, en varmasti menisi. Ihmisen mieli ei kuitenkaan aina toimi niin kuin luulisi, toisinaan onneksi.

Uimassa olen käynyt luonnonvesissä jo monta kertaa, paitsi mökkirannassa myös julkisilla uimarannoilla. Tänään rikoin taas yhden henkisen rajan kun menimme läträämään vesipuistoon. Meillä oli lahjakortti, joka oli tänään viimeistä päivää voimassa, joten se oli käytettävä. Järkeilin, että koska iho ei ole sädetyksestä vielä mennyt rikki, uskallan minäkin terveydentilani puolesta sinne mennä.

Hiukan alkuun hermostutti suihkuhuoneeseen mennä, mutta suihkukoppien seinät ovat läpinäkymättömät ja valitsin syrjäisen nurkkakopin, joka takasi maksimaalisen yksityisyyden suihkuttelulleni. Pyyhkeen jätin jakkaralle käden ulottuville, ettei tarvitse hippaloida nakuna koko suihkuhuoneen halki. Eipä se sitten niin vaikeaa ollutkaan, kun uimaproteesikin oli valmiiksi taskussaan. Kolmen tunnin nautinnollisen pulikoinnin aikana en vajavuuttani montaa kertaa joutanut edes muistamaan.

Nelivuotias suhtautuu muuten tissipuoleen äitiin kovin mutkattomasti. Eilen illalla satua lukiessamme poika tyrkkäsi proteesia ja totesi että tisu on tiellä, hän ei näe kirjan kuvia kunnolla. Kysyin, otetaanko tisu pois, ja poika sanoi joo. Eipä siinä muuta kuin proteesi pois liiveistä ja yöpöydälle. Kuulemma näkymä parani.

Ei aihetta jatkotoimenpiteisiin

2010-08-21T12:11:00.000+03:00

Tämä oli lääkärin päätös kilpirauhasarvojeni osalta. Alhainen TSH-arvo (aivolisäkkeen erittämä kilpirauhasen toimintaa säätelevä hormoni) ei kuulemma ole merkittävä, kun T3-V ja T4-V (kilpirauhasen erittämät hormonit) ovat viitearvojen rajoissa. Lisäksi sekin selvisi että verikoe oli otettu liian myöhään, pitäisi ottaa ennen klo 10, koska aamun jälkeen TSH laskee. Lääkärikään ei ilmeisesti tätä tiennyt, kun lähetteen saadessani kysyin onko kellonajalla väliä ja vastaus kuului että ei ole. Kontrollia terveyskeskuksessa kuukauden päästä kuitenkin suositeltiin.

Eihän tämä kilpirauhasvaiva syöpään verrattuna mitään ole, mutta jotenkin toivoisin saavani siihenkin yhtä paneutunutta hoitoa. Liityin nyt Kilpirauhasliittoon, jonka olemassaolostakaan en ollut aiemmin tietoinen. Jospa sitä kautta saisi jonkinmoista lisätietoa. Hiljattain luin Kauneus ja Terveys -lehdestä jutun kilpirauhasen vajaatoiminnasta. Siinä jutun lopuksi haastateltu endokrinologi sanoi, että kilpirauhasen vajaatoimintaa vajaahoidetaan, koska sitä ei pidetä vakavana ongelmana. Useimmiten seurataan pelkkiä raja-arvoja. Kuitenkin sairaus vaikuttaa merkittävästi potilaan yleistilaan, jonka takia olisi tärkeää löytää kullekin yksilöllinen lääkityksen taso, että potilaan olisi mahdollisimman hyvä olla. Kuinkahan tuon endokrinologin asiakkaaksi pääsisi?

No, se kilpirauhasesta, syövästähän minun tässä blogissa piti kirjoittaa.

Enää kahdeksan sädehoitoa jäljellä, ja hyvä niin. Viimeisimmän hoidon jälkeen sädetetyn alueen iho on ollut aika äkäisen punainen ja hiukan aristava. Onneksi minulla on nyt neljän päivän hoitokatkos johtuen Linac2:n huollosta, jospa iho ehtisi vähän toipua tänä aikana. Käsivarsikin on taas pyrkinyt turpoamaan. Aika selvä yhteys sädehoitoon tuolla turvotuksella tuntuu olevan, joten elättelen toiveita että sädehoidon jäätyä taakse tulisi turvotuksestakin ollutta ja mennyttä. Onneksi uiminen, jumppa ja tukihiha helpottavat tähän hätään.

Kun kilpirauhasesta ei syytä nivelvaivoihin löytynyt, täytynee myös käydä apteekissa hankkimassa lääkärin kirjoittama vaihdevuosilääkitys. Kyseessä on hormonikorvaushoitoja edeltävän ajan valmiste, kauppanimeltään Bellergal, jota on käytetty lähinnä lievittämään kuumia aaltoja. Apteekista sitä ei enää saakaan kuin erikseen valmistettuna. Siitä, auttaako lääke nivelvaivoihin, ei ole mitään takuuta, mutta kokeilemattahan ei voi tietää.

Sairaslomaa minulle on kirjoitettuna enää ensi viikko. Pitkään arvoin keskenäni pyydänkö vielä lisää sairaslomaa vai olisinko sittenkin jo kykenevä tarttumaan tutkimustyöhön. Psykiatrini kannustamana olen nyt päätynyt siihen, että sairasloma saa jatkua vielä syyskuulle. Syys-lokakuun vaihteessa lähden sitten puolivirallisesti pariksi viikoksi kenttätöihin ja kirjastoja koluamaan. Lentoliput on jo varattu kaikessa hiljaisuudessa, lääkäreiltä lupia kyselemättä. Olkoon se siirtymäriitti syövästä normaalielämään.

Toimintaa ja vajaatoimintaa

2010-08-19T12:32:00.000+03:00

Takana on puuhakas alkuviikko. Saimme viikonloppuna ulkomaisia vieraita, joita olen ahkerasti emännöinyt sen ajan, mitä en ole viettänyt sairaalassa. Suomi on pitkä maa; vaikka pohjoisessa ovat ilmat jo kylmenneet, täällä etelässä Suomen suvi antaa vielä parastaan, joten olemme käyneet uimassa ja metsäretkillä. Kylläpä vedet ovatkin vielä lämpimiä! Samalla olen ilokseni huomannut kuinka kunto hiljalleen kohenee. Jaksoin ihan hyvin maanantain kymmenen kilometrin kävelyn (toki uima- ja evästauoin tahditettuna). Vasen käsivarsi on myös tykännyt tästä ohjelmasta niin kovasti että kihlasormuskin menee taas sormeen.

Maanantaina kävin siis lääkärissä nivelvaivojen takia. Lääkäri arveli niitä sytostaattien aiheuttamista vaihdevuosista johtuviksi, mutta kun mainitsin kilpirauhasen vajaatoiminnan, sain lähetteen myös verikokeisiin arvojen tarkistamiseksi ja tiistaiaamuna jätin lääkkeen väliin ja piipahdin ennen psykiatrikäyntiä labran kautta. Eilisellä sädehoitokäynnillä olivatkin jo tulokset odottelemassa. Röntgenhoitaja kertoi, että labrasta oli soitettu ja sanottu yhden arvon olevan hieman alakanttinen, mutta muihin toimenpiteisiin se ei antaisi aihetta kuin siihen, että varaan lääkärin ja kontrolliajan terveyskeskukseen kuukauden päästä.

Nythän tavakseni on tullut pyytää kaikki labratulokset ja muut lausunnot myös itselleni, ja niinpä pyysin näitäkin tuloksia ihan mielenkiinnosta. Samalla selitin hoitajalle, että olen ajatellut että pitäisi nämäkin kilpirauhasarvot kerätä pidemmältä ajalta yksiin kansiin seurantaa helpottamaan, kun hoitava taho on välillä vaihtunut. Ystävällinen röntgenhoitaja totesi että joitakin vanhempia tuloksia heillä koneelta näkyikin, ja tiedusteli haluaisinko niistäkin kopion saman tien. Vastasin myöntävästi ja kurkistelin hoitajan olan ylitse näytölle, kun jokin pisti silmääni. Aiemmat TSH-arvot olivat kaikki 0,5 tai 0,6 -alkuisia, mutta tämä viimeisin, joka oli listassa ylimmäisenä, oli 0,035. Sitten katsoin paperiin präntättyä viitearvoa hieman tarkemmin: normaalin rajat ovat 0,4-4. Siinä vaiheessa totesin ääneen, että on tainnut labrassa hoitajalle sattua desimaalivirhe, koska minusta tämä viimeisin liki nollassa oleva arvo ei ole vain vähän alakanttinen vaan lähes TSH-hormonin taso on minulla lähes olematon.

Röntgenhoitaja lupasi selvittää asiaa, ja tänään kuulen sädetyksen yhteydessä, mihin jatkotoimiin tai lisäselvityksiin nuo TSH-tulokset johtavat. Sinänsä merkillistä on että tuo alakanttinen arvo viittaisi pikemminkin kilpirauhasen liikatoimintaan.

Sädehoidot puolivälissä

2010-08-12T22:37:00.000+03:00

Kaksi ja puoli viikkoa hoitoja takana, kaksi ja puoli viikkoa edessä. Iho on toistaiseksi kestänyt sädetyksen hyvin. Tosin rintakehään on ilmestynyt liuta pieniä luomia, joista ajattelin kysäistä maanantaina lääkäriltä. Arpi on aika äkäisen punainen, mutta arpikudoksen liikakasvua siinä ei vielä näy. Naistenklinikan kirurgi sanoikin jälkitarkastuksessa, että sädehoito voi ennaltaehkäistä sen kehittymistä.

Vasen käsi on minusta nyt aika hyvä: Olen käyttänyt hihaa (tosin en tänään) ja perusjumpan lisäksi Hahtiksen jumppaohjeita. Saa nähdä mitä fysioterapeutti sanoo huomisaamuna. Menen siis vaihteeksi heti aamusta sädetettäväksi ja sen päälle fyssarin möyhennettäväksi, ja sitten alkaa viikonloppuvapaa myös sairastamisen osalta.

Ensi viikon alussa palaan sairasarkeen oikein rytinällä, maanantaiaamuna on sädetys ja sen päälle se ylimääräinen lääkärikäynti (ja vaikka se onkin vain nivelkipujen takia, hiukkasen silti jännittää). Tiistaina vierähtää melkein puolet päivästä Meilahdessa psykiatrikäynnin ja sädetyksen merkeissä.

Bettyn silkkiunikot kukkivat palstalla, pojan niihin kohdistamasta puutarhuroinnista huolimatta. Sitkeitä sissejä.

Kaukana kavala maailma

2010-08-08T23:18:00.000+03:00

Kesän viimeinen mökkikäynti on takana. Mökki toki pysyy ja kesäkin vielä jatkuu, mutta näillä näkymin perheemme ehtii sinne seuraavan kerran vasta syksyllä, kun sädehoito on ohitse. Käyntiin liittyi siis tiettyä haikeutta. Pientä alakuloakin oli ilmassa, pohdintoja tämän sairauden tiimoilta.

Niin kuin ennakkoon arvelin, meressä tuli helteiden takia vietettyä paljon aikaa. Olen aina pitänyt luonnonvesissä uimisesta, ja tänä kesänä se on tuntunut erityisen nautinnolliselta. Veden sylissä voin unohtaa kivut ja kiristykset.

Tunnustan että tuoretta tukihihaani en käyttänyt viikonloppuna kertaakaan. Hanska lensi kassiin perjantaina jo ennen Porvoota ja hiha seurasi kohta sen jälkeen perässä.Silti käsi on mielestäni ollut parempi kuin koko viime viikkoon. Liekö uinnin ansiota? Vai onkohan kaikesta sittenkin kiittäminen vain hellettä, joka poisti melkoiset määrät nestettä elimistöstäni hikoiluna.

Mökillä olen irti arkitodellisuudesta, kaukana kavala maailma. Kaupunkiin en olisi millään malttanut palata, ja hiukan leikittelinkin ajatuksella, mitä Meilahdessa olisi sanottu, jos olisin huomenna soittanut päättäneeni antaa piutpaut sädehoidolle ja jääväni mökille. Uhmakohtaus meni kuitenkin äkkiä ohitse, ja täällä olen taas kilttinä tyttönä, valmiina alkavan viikon hoitoihin.

Hiha ja hanska

2010-08-06T14:21:00.000+03:00

Tiinan eiliset uutiset vetivät mielen matalaksi ja panivat taas kysymään MIKSI? Elämä on niin epäreilua. Samalla omatkin pelkopeikot nostivat taas rumia päitään. Mutta toivoa on niin kauan kuin on elämää, siihen haluan takertua.

***

Eilen kävin sovittamassa tukihihan. Hihoja on kolmenlaisia: sukkamaisia saumattomia, joustinkankaasta tehtyjä saumallisia ja kankaasta ommeltuja. Ensinmainittuja löytyy proteesinbeigenä suoraan kaupan hyllystä, kahta jälkimmäistä mallia saa useamman värisenä, mutta ne täytyy teettää mittojen mukaan.Päädyin saumattomaan malliin, joka on kuin käsivarren päälle vedetty tukisukka, koska sen sai heti mukaan ja arvelin saumattoman olevan käytössä miellyttävämpi. Lisäksi Soleuksen apuvälineteknikko piti sitä parhaana ensimmäisenä tukihihana.Tukikäsinettä en uskonut tarvitsevani, koska käsi on ollut merkittävästi turvoksissa vain ranteen yläpuolelta.

Tukihihan idea on se, että se estää nestettä kertymästä kudokseen ja kudosta turpoamasta. Se onkin niin tiukka ja napakasti ihoa vasten istuva, että se täytyy kiskoa käteen kumihanska toisessa kädessä. Ohjeeksi sain pitää hihaa aamusta iltaan, yöksi saa ottaa pois - tai oikein kuumilla ilmoilla voi kokeilla pitää hihaa öisin. Hiha pitäisi pestä päivittäin käsin, ja noin kerran viikossa pesukoneessa (ilman huuhteluainetta). Hihalla on puolen vuoden takuu, jonka jälkeen se täytyy vaihtaa, koska materiaali vähitellen venyy ja kompressiovaikutus menetetään.

Käynti meni nopeasti ja lähdin tyytyväisenä uusi hiha kädessäni. Valitettavasti tämä ensimmäinen hiha oli hiukan liiankin napakka. Tunnin jälkeen, kun minun alkoi olla aika lähteä Meilahteen sädetettäväksi, vasemman käden kämmenselkä oli tummanpunainen ja käsi selvästi turvonnut. Soitin saman tien apuvälineteknikolle, ja sovimme että palaan sädehoidon jälkeen. Pisteet Soleukselle joustavasta toiminnasta.

Uusintakäynnillä sovitettiin uusi, ranteesta hiukan suurempi hiha, ja lisäksi sain mustan, sormenpäistä avonaisen tukihanskan - mies kommentoi myöhemmin, että näytän ihan 80-luvun Dingo-fanilta. Nyt alun toista päivää hihaa ja hanskaa käytettyäni voin todeta että käden turpoamisongelmasta päästiin hihan vaihdolla ja hanskan käyttöönotolla. Hahtiksen jumppaohjeita (ks. edellisen viestin kommentit) olen myös kokeillut, ja mielestäni niistä oli ihan näkyvää apua. Näillä nyt toistaiseksi mennään ja toivotaan että turvotusongelma ennen pitkää poistuisi päiväjärjestyksestä.

Sädehoidotkin ovat kohta puolivälissä, tänään oli kerta 9/25. Nivelvaivojeni takia sain reilun viikon päähän ajan lääkärille, kun eivät ole pelkällä buranalla hävinneet, vaan varsinkin lonkat, polvet ja ristiselkä vaivaavat. Saa nähdä seuraako sitten tarkempia tutkimuksia.

Ensi viikolla hoidot jatkuvat, mutta sitä ennen lähdemme viikonlopuksi mökille. Luvassa on hellettä ja lisäksi minulta on nyt kielletty kaikenlainen vasemman käden rasittaminen, joten taidan varautua viettämään aikaa joko vedessä tai pihalla varjossa istuskellen.

Turvotusta

2010-08-03T09:55:00.000+03:00

No niin, nyt se sitten alkoi. Tänä aamuna huomasin että kellon ranneke, joka normaalisti on hiukan väljä, hädin tuskin yltää kiinni. Päästyäni fyssarin luokse kerroin tästä ensi töikseni, ja fyssari mittaili molemmat käsivarteni monesta kohtaa. Vasemmassa oli paksuutta 0,5-1 cm enemmän kuin oikeassa, mutta ottaen huomioon että olen oikeakätinen ja näin ollen oikea käsi on todennäköisesti normaalioloissa se paksumpi, turvotusta voi olla hiukan enemmän kuin miltä mittojen perusteella näyttää. Tukihiha päätettiin minulle hankkia saman tien. Torstaina menen Soleukseen mittailtavaksi sopivankokoisen hihan tilaamista varten. Maksu hoituu onneksi maksusitoumuksella.

Itse en kuulemma pysty turvotukselle mitään tekemään. Lisää jumppaohjeitakaan en saanut, tässä vaiheessa kun leikkauksesta ei ole vielä kovin kauan ja sädehoidot ovat meneillään en fysioterapeutin mukaan voi tehdä sen kummempia jumppia kuin mihin olen jo ohjeet saanut.

Tietokoneongelmia

2010-08-02T17:41:00.000+03:00

Vajaata kaksi vuotta vanha kannettavani on sanonut sopimuksen irti, näyttö vilkkuu ja kuva väpättää. Takuu olisi muistaakseni vielä voimassa, mutta tietenkin olen hukannut takuukuitin johonkin. No, täytynee yrittää saada kone joka tapauksessa huoltoon. Tässä syy, mikäli lähipäivinä ei blogi tahdo päivittyä. Muuten kuuluu ihan hyvää.

Myssyt maailmalle

2010-07-30T19:56:00.000+03:00

Kävimme tänään pojan kanssa viemässä virkkaamani sytomyssyt Tikataan keräykseen - viimeisenä mahdollisena päivänä, kuinkas muuten. Toivottavasti ne löytävät aikanaan jokainen oman päänsä ja ilahduttavat uusia omistajiaan. Jos lukijani nyt huomasit että alkuvuoden myssykeräys meni sivu suun, lohdutukseksi voin mainostaa että ainakin HUSin alueella keräys jatkuu syksyllä.

Samalla autoilin ensimmäistä kertaa Helsingissä viimetalvisen kortisonihuuruisen peräänajoni jälkeen. Hiukkasen taisi jännittää, mutta onneksi melkein puolen vuoden ajotauko ei tuntunut mitenkään auton käsittelyssä. Se sen sijaan tuntui, että vasen käsi ei ole ennallaan, alkoi mokoma väsyä jo lyhyillä ajomatkoilla.

Lääkärin nivelkipuihini määräämät buranat sain eilen haetuksi ja muutaman olen nyt napannut, mutta en ole ainakaan vielä huomannut että niistä olisi juurikaan apua. Pikemminkin tänään liikkuminen on ollut tavallistakin kankeampaa (tai ainakin on tuntunut siltä, kun olen oloani oikein erikseen tarkkaillut) ja varsinkin polvia on särkenyt niin että portaiden laskeutuminen on työlästä. Taisin saada synttärilahjaksi sen 75-vuotiaan kropankin.

Neljäs sädehoito tänään meni jo kuin vanhalla rutiinilla. Tällä kertaa ei tarvinnut odotella lainkaan vaan pääsin hoitoon heti. Hoidon jälkeen iho näytästi hiukan punoittavan. Toisenkin sivuvaikutuksen olen ollut huomaavinani, nimittäin vasen käsivarsi tuntuu kiristävän taas pahemmin, ja myös kainalon puolella on kova, kireä alue. Saa nähdä mitä fysioterapeutti siitä sanoo ensi tiistaina.

Tiina kun mainitsi sädehoidoista mukavia jutelleet hoitajat, täytyy todeta että OYSissa on se asia paremmin. Täällä hoitoajat on buukattu kaksin- tai kolminkertaisesti eivätkä sädehoitajat jouda normaalikäynnillä paljon juttelemaan. Lihapala vain koneeseen ja kone käyntiin. Toivottivat kuitenkin lähtiessäni hyvää viikonloppua. Ja sitä toivotan minäkin teille kaikille!

Rentoutusharjoituksia

2010-07-28T23:46:00.000+03:00

Syöpäklinikalla oli kovin hiljaista kun saavuin sinne hiukan ennen puolta kuutta. Kanttiini oli kiinni ja päiväsaikaan vilkkaassa ala-aulassa oli vain vahtimestari.

Sädehoidon ajat eivät ole kovin täsmällisiä, mutta onneksi minua oli tästä jo varoitettu. Niinpä en repinyt pelihousujani vaikka Linac kakkosen ovessa oli aanelonen, jossa pahoiteltiin sitä että hoidot olivat noin puoli tuntia aikataulusta jäljessä vaan istuin kaikessa rauhassa odottamaan.

Nivelkipuasiani oli viety lääkärille kuten luvattiin, tänään sain aivan ensi töiksi hoitajalta käteen buranareseptin ja ohjeet ottaa särkylääkettä viikon ajan 1-3 kertaa päivässä. Sen jälkeen katsotaan mitä nivelille kuuluu.

Olen ajatellut, että asennoidun sädehoitoon rentoutusharjoituksena. Onhan se kymmenisen minuuttia, jonka aikana minun ei todellakaan tarvitse tehdä muuta kuin maata paikallani - aika harvinaista pikkulapsen äidille. Hoitohuoneessa soi musiikki, kuuntelen puolella korvalla sitä ja toisella koneen naksutuksia, surinoita ja hurinoita, ja yritän etten edes ajattelisi mitään.

Postilaatikosta sataa tällä hetkellä sairaalalaskuja tahdilla yksi päivässä, kaksi parhaassa. Olen yrittänyt pitää kuluista kirjaa, ja näytästää siltä että 633 euron omavastuuraja alkaa kohta paukkua. Pitäisi selvittää sekin, mitä sen jälkeen tehdään.

Sädehoidossa

2010-07-28T00:03:00.000+03:00

Nyt on sitten ensimmäinen sädehoitokin koettu. Näistä tähänastisista hoidoista se meni kyllä helpoimmalla. Ei muuta kuin yläosa paljaaksi ja lavetille pötkölleen. Hoitajat hoitivat tarkemman kohdistuksen lasersäteiden avulla. Toinen piirsi vielä sinisellä tussilla rintaani jonkin aluerajauksen, ja sitten hoitajat poistuivat huoneesta ja pantiin kone käyntiin. Ainoa tehtäväni oli pysyä liikkumatta kun kone aikansa naksutteli ja kääntyili. Viimeistä satsia varten hoitajat kävivät lisäämässä koneeseen 'telineitä', jonkinmoisia lisäosia siis, ja ylävatsani päälle laitettiin suojaksi geelipeitto.

Hoidon jälkeen röntgenhoitaja esitteli tarkemmin mistä hoidossa on kyse. Saan kahdenlaisia säteitä neljälle eri alueelle. Fotoneita annetaan soliskuoppaan, rintalastan viereen ja rintakehän yläosaan sekä kainalon puolelle. Sille kohtaa rinnan alueella missä keuhkot ovat annetaan elektroneja, koska ne eivät läpäise kudoksia yhtä syvälle kuin fotonit, eikä niiden näin ollen pitäisi vahingoittaa keuhkoja. Näiden neljän alueen saama säteilyannos on yhteensä 2 Gy jokaisella hoitokerralla, jolloin kokonaisannokseksi hoidon loppuun mennessä tulee 50 Gy. Sovimme myös hoitoajat. Koska sädetyskoneella on välillä huoltopäiviä, viimeiseksi hoitopäiväksi tulee 1.9.

Kun varsinaiset sädehoitoon liittyvät asiat oli saatu käsiteltyä, otin puheeksi röntgenhoitajan kanssa myös ne viime aikoina kiusanneet nivelkivut sekä vanhan vaivani, ajoittain vasemmassa kyljessä alimman kylkiluun tietämillä tuntuvan aristuksen, joka on palannut tuntoaistin myötä. Röntgenhoitaja pyysi paikalle toisenkin hoitajan, joka kyseli kivuista tarkemmin. Hän arveli nivelkipujen voivan olla sytostaattien seurausta ja kyljen aristusten olevan hermoperäistä, mutta huoleni viedään nyt joka tapauksessa sädehoitolääkärin harkittaviksi ja huomenna saan kuulla, mitä lääkäri sanoi.

Sitä ennen menemme kuitenkin viettämään rentouttavan päivän uimarannalla. Täällä nimittäin useimmat sädehoitoajat ovat ilta-aikaan, joten minunkin ajoistani pääosa on kello neljän jälkeen ja huomenna minua kaivataan Meilahdessa vasta puoli kuudelta.

Lopuksi ajantasainen hiuskuva, vertailukohta kuukauden takaa löytyy täältä.

Kohta vuotta vanhempi

2010-07-27T00:26:00.000+03:00

Huomenna alkavan sädehoidon myötä tämä syöpätaival kääntyy kohti - niin mitä? Lopusta tuskin voi vielä puhua. Ehkä sen takia en pystykään jakamaan läheisteni tuntemaa helpotusta siitä että 'se on ohi'. Taival jatkuu yhä, vaikka hoidot päättyvät.

Syntymäpäivääni on enää viikko. Vuoden alussa mietin, tulenko sitä näkemään. Nyt se näytästää hyvinkin todennäköiseltä. Samalla tuntuu että olen vanhentunut edellisestä syntymäpäivästä paljon enemmän kuin vuoden.

Ennen sairastumistani pidin itseäni vielä melko nuorena. Ihmettelin kolmenkympin korvilla olevien kavereiden vaikerrusta siitä, tässäkö elämä nyt on, kun oma elämäni oli mielestäni yhä täynnä mahdollisuuksia. Enhän ollut vielä järin vanha ja tulen pitkäikäisestä suvusta, minulla olisi kaikella todennäköisyydellä edessä monta kymmentä mielenkiintoista vuotta. Ajattelin, että minulla on vielä aikaa tehdä vaikka mitä.

Tämän asenteen syöpä on hiertänyt minusta irti. Nyt kysyn itseltäni, mitä minulla vielä on aikaa tehdä? On kuin syöpä olisi tehnyt minusta kertaheitolla 75-vuotiaan. Ehkä katkerin tälle sairaudelle olenkin siitä, että se vei minulta paitsi terveyden, myös tulevaisuuden, uskon elämän jatkumiseen.

Takaisin kaupunkiin

2010-07-25T22:37:00.000+03:00

...ja sairaaseen todellisuuteen - heti huomenna on fysioterapia, tosin vasta iltapäivällä ja siinäpä onkin pulma: mihin tuikkaan päivähoidosta vapaalla olevan pojan, kun miehen pitäisi olla töissä ja lähi-isovanhemmat ovat lomareissulla? Otanko nelivuotiaan fyssarille mukaan kuuntelemaan kun äiti voihkii kivusta?

Olisi siellä mökillä pidempäänkin viihtynyt. Uimassa kävin melkein joka päivä - merivesikin on nyt lämmintä kuin linnunmaito. Ennen lähtöä kysäisin fyssarilta käden käyttämisestä, ja uimisen lisäksi hän antoi luvan kaikkeen tavalliseen puuhailuun. No, saaressa kun ollaan, soutaminen lienee ihan tavallista puuhaa? Uinti ja soutaminen tuntuivat kumpikin kipeässä kädessä hyvältä, eli eivät tuntuneet missään. Sädepuolen hartiankin poltin, SK 20 aurinkovoiteesta huolimatta. Kas kun soutaessa uikkarin olkain hiersi aurinkovoiteen pois... Saunassakin kävin enkä edes muistanut että saunomisesta varoitellaan ennen kuin olin jo istunut löylyssä hyvän aikaa. Seuraavana päivänä olivat sormet turvoksissa, molemmista käsistä - helle lienee ollut syypää pikemminkin kuin sauna.

Uimaproteesi ja uudet uikkarit olivat siis kovassa käytössä. Virallista Proteesia ei sen sijaan voi kehua hellemukavuudesta, sen enempää kuin Amoenan nailonisia rintsikoitakaan. Fylli-tätikin pääsi välillä käyttöön kaikkein hikisimmiksi päiviksi. Syöpää on vaikea unohtaa kun kaikkinainen epämukavuus muistuttaa siitä lähes joka hetki. Kaipaan mikrokuitua, kuka tekisi siitä myös tissipuoliliivejä (vihjeitä vastaanotetaan)? Ikävä kyllä ihan ilmankaan en osaa liuhottaa, koska sen lisäksi että näytän liivittä ja toppauksitta armottoman toispuoleiselta, ryhtini menee vinoon ihan väkisinkin.

Rouvan lyhyt kesätukka keräsi kyllä kylillä katseita, mutta oudommat eivät kehdanneet kysyä ja tutut taustan jo pääsääntöisesti tiesivätkin. Ja onhan tukka reilussa viikossa kovasti tuuhentunut, vaikka pituutta ei olekaan tullut paljon lisää.

Arpi ei ole ihan täydellisesti parantunut, yksi rupi on edelleen jäljellä ja helle sai sen erittämään, ei kuitenkaan kovin paljon. Tuntoaisti palailee pätkittäin, mutta kainalo kai tulee jatkossakin näyttämään joltain ihan muulta ruumiinosalta (jätän lukijan arvauksen varaan, miltä). Särkylääkkeistä sen sijaan pääsin eroon. Helle tuntuu kuitenkin pahentavan nivelvaivoja, joista viimeksi valitin, ja pahimmoillaan illalla nukkumaan käydessä särki niin etten pystynyt nukahtamaan ennen kuin turvauduin panadol-purkkiin. Pariin kertaan piti miehen myös käydä vetämässä emäntä lattialta ylös, kun kyykistyttyäni tuntui kaikki voima häviävän lihaksista enkä enää päässytkään jaloilleni.

Päivät olivat puuhakkaita, siitä jo arkirutiinien pyöritys alkukantaisissa oloissa pitää huolen. Lisäksi luin yhden kirjan, päättelin puolentusinaa sytomyssyä - nyt pitäisi enää alkavalla viikolla toimittaa ne keräyspisteeseen - ja yhtenä päivänä kävimme eväsretkellä. Illalla menimme ajoissa nukkumaan, mutta nukuin huonosti. Ehkä siitäkin voi pääasiassa syyttää hellettä, mutta siinä missä päiväsaikaan puuhatessa ajatukset saa pidettyä kurissa, yöllä valvoessa on aikaa pyöritellä ikäviä asioita mielessään. Lähestyy se hetki, kun pitäisi saada uudestaan tavallisen elämän syrjästä kiinni, eikä se tunnu ihan helpolta.

Virallinen Proteesi

2010-07-16T10:52:00.000+03:00

Olin varannut tälle aamulle proteesinsovituksen vielä ennen viikon mökkilomaa, että saan uimaproteesin mukaani. Eilinen ukonilma ei ollut ilmaa raikastanut, vaan hautova helle on ennallaan. Lämmintä oli jo aamuyhdeksältä reippaasti yli 20 astetta. Niinpä olin aivan hiessä päästessäni perille Bulevardille. Onneksi sovittelusessiossa ystävällisen ja tehtäväänsä harjaantuneen hoitajan kanssa ei mennyt kuin kymmenkunta minuuttia, ja sen jälkeen pääsin lähtemään kotiin mukanani Virallinen Proteesi, uimaproteesi sekä vielä yhdet liivit, jotka puuvillavuorauksensa ansiosta tuntuvatkin mukavilta tällä säällä.

Viimeisen viikon ajan kiusana ovat taas olleet nivelkivut, varsinkin lonkissa. Välillä ne jo hävisivät, mutta en tiedä voiko olla niin että tämä helle houkutteli ne takaisin. Itse epäilen että niveloireet kuuluvat vaihdevuosivaivoihin. Yön nukuttuani tai vaikkapa pidempään istuttuani olen aivan jumissa. Nilkkoja, polvia, lonkkia ja toisinaan myös hartioita särkee. Fyssarille tästä eilen mainitsin ja hän kysyi olenko puhunut oireistani lääkärille. En ole, enkä oikein tiedä mitä pitäisi tehdä, kun mitään lääkärikäyntiä ei ole tiedossa ja rintakirurgiselta minut jo sangen selvästi toivotettiin tervemenneeksi syöpiksen puolelle. Sielläkin kontaktini rajoittuvat jatkossa sädehoitajaan. Hänen kauttaan voin kyllä asioita sädehoitolääkärille esittää, mutta ymmärsin että silloin kyse on lähinnä sädehoitoon liittyvistä oireista. Ketä siis vaivaisin muilla vaivoillani? Onkologini lienee hyvin ansaitulla kesälomalla, joten häntäkään en nyt viitsi sähköpostilla ahdistella. Ehkä sitten elokuun puolella.

Mutta nyt siis edessä on lomaviikko mökillä, ja samalla irtiotto netistä, telkkarista ja muista nykyajan mukavuuksista. Kaupunkiin tullaan taas takaisin vasta pakon edessä, jos säät eivät tästä ihan mahdottomiksi muutu. Ei siis pidä pelästyä jos minusta ei kuulu mitään ennen ensi sunnuntaita. Toivotan teille kaikille mukavaa viikkoa.

Sädehoidon simulointi

2010-07-15T14:43:00.000+03:00

Palasimme eilen illalla takaisin kotiin helteiseltä Itä-Suomen kiertueeltamme, ja tänä aamuna vuorossa oli paluu sairasarkeen. Kello soi seitsemältä että ehtisin punktioon, mutta kas, kaikki neste oli taas yön aikana imeytynyt pois. Siispä riitti että ehdin yhdeksältä bussiin, koska kymmeneltä oli fysioterapia.

Fysioterapia oli taas silkkaa tuskaa. Kun fyssari hieroi aristavaa olkavarttani ja vielä kipeämpää käsivarttani, teki mieli huutaa tai purra jotain, vaikka sormiaan. Tästä kun mainitsin, fyssari tuumi että hyvä sentään etten halunnut häntä purra, joku hoidettava oli kuulemma melkein senkin tehnyt. Vasen käsi on kuitenkin fyssarin mukaan jo paljon paremmassa kunnossa kuin vielä viikko sitten, joten hänkin mielellään myönsi minulle lomaa ensi viikon ja seuraava tapaaminen sovittiin reilun viikon päähän maanantaille. Lupasin vielä jumpata kättä tunnollisesti myös lomalla ollessani.

Fysioterapian jälkeen ehdin mukavasti kävellä syöpikselle ja juoda siellä kahviossa jääteet (vihreää teetä, huom!). Tämä kuumuus käy voimille, joten fyssarin ja lyhyen kävelymatkan jäljiltä olin jo aivan naatti. Syy on ilmeisesti siinä että muutenkin matala verenpaineeni laskee lämpimillä entisestään, josta seuraa lievä huimaus ja huonovointinen olo.

Jääteestä ja lepohetkestä virkistyneenä laskeuduin pohjakerrokseen sädehoito-osastolle, enkä siellä kauan ehtinyt istuakaan, kun röntgenhoitaja tuli kutsumaan minut sisään.

Tarkempaa sädehoitosuunnitelmaa varten tehtiin vielä yksi tietokonetomografia, tosin ilman varjoainetta tällä kertaa (suonet kiittävät). Lavetille pötkölleen ja pään yläpuolella olevista kauhukahvoista kiinni. Ennen tomografiaa hoitajat asettelivat minua vielä vähän parempaan asentoon ja teippailivat rintaani - sekä oikeaan että arven päälle - jonkinlaista rautalankaa, kuulemma kohdistusta helpottamaan. Arvatenkin lanka näkyy tomografiakuvissa? Sitten piti olla liikkumatta niin pitkään että vasen käsi puutui jo pahan kerran. Tomografiakuvat otettiin ja sen jälkeen tehtiin varsinainen kohdistus lasereilla. Lopuksi hoitaja tatuoi vielä ihooni kolme pientä pistettä - yhden vasemman kainalon puolelle arven päähän, yhden rintakehään ja yhden oikeaan rintaan. Täytyy todeta että tatuoinnit eivät ole minun alaani, sen verran ikävältä kaksi noista pisteistä tuntui tehtäessä. Vasen kainalo ei tietysti tunnekaan mitään.

Ja siinä se oli. Seuraavan kerran menen syöpikselle 27. päivä, kun sädehoito alkaa.

Sädehoidon suunnittelua

2010-07-09T23:33:00.001+03:00

Terveisiä itäisestä Suomesta. Olemme matkalla hakemaan poikaa mummolasta kotiin. Lämmintä piisaa täälläkin, eikä järvivesikään tuntunut mahdottoman kylmältä. Uidakin olisi voinut, mutta se oli yksi niistä kysymyksistä, jotka unohdin eilen esittää: joko saan uida? (Ja miten lienee saunomisen laita? Sädehoidon aikanahan sitä ei suositella.) Nyt tuli riisuttua talviturkista vain villahousut.

Ennen kuin lähdimme tänään matkaan, kävin vielä Syöpätautien klinikalla. Olin sen verran ajoissa, että ennätin ilmoittauduttuani moikkaamaan Teetä ja hänen reipasta poikaansa yläkertaan ennen kuin minulle oli varattu aika tapaamaan sädehoitolääkäriä hoidon suunnittelua ja aikataulutusta varten. Sädehoito-osasto on syöpiksen pohjakerroksessa. Ehdin tuskin kaivaa myssynvirkkuuni esiin, kun lääkäri tuli kutsumaan sisään.

Kutsussakin oli mainittu, että tämä käynti on keskustelua ja aikataulujen suunnittelua varten. Lääkäri kertoi sädehoidosta ja sen mahdollisista sivuvaikutuksista, pitkälti ne asiat olivatkin jo entuudestaan tuttuja. Kun lääkäri tiedusteli onko minulla kysyttävää, esitin vienon toivomuksen siitä, että saisin pitää viikon lomaa perheen kanssa ennen sädehoidon alkua. Lääkäri ymmärsi hyvin yskän ja loma kävi hänenkin mielestään hyvin päinsä, joten hän pani papereihini merkinnän "viikko 29 lomalla".

Lääkärin vielä katsastettua haavani pääsin tapaamaan sädehoitohoitajaa, joka hoiti varsinaiset ajanvaraukset. Hoitoni alkaa toiveideni mukaisesti vasta tiistaina viikolla 30, viisi viikkoa leikkauksen jälkeen. Varsinainen suunnittelukerta, jolloin tehdään tietokonetomografia ja tatuoidaan kohdistuspisteet iholle, on ensi viikon torstaina. Selvisipä sekin, että hoidon kellonaika ei sentään ole joka päivä sama, vaan se on sovittavissa. Ensimmäinen hoito on iltapäivällä, mutta se ei estä seuraavia olemasta vaikka aamupäivästä. Muut hoitoajat sovitaan sitten ensimmäisen käynnin yhteydessä. Tulen saamaan hoitoa Linac 2 -laitteella 25 kertaa eli viiden viikon ajan. Sädehoitaja ohjeisti minua lisää hoitojen varalta ja käski jo nyt välttää aurinkoa hoidettavalle alueelle (soliskuopan osalta se ei tosin ole ihan helppoa, poolopaitaa ei näillä helteillä tee mieli pukea). Sitten kävimme vielä katsomassa minne menen varsinaisen hoidon alkaessa. Reilu puoli tuntia tähän käyntiin kokonaisuudessaan kului.

Iltapäivällä otimme suunnan - aika monen muun kanssa - Helsingistä pohjoiseen. Viitostielle päästyämme liikenne alkoi harveta. Pysähdyimme välietappiin viettämään vielä yhden illan kahden kesken ennen kuin palaamme perhe-elämään. Huomenna matka jatkuu sitten vanhempieni luokse, jossa poika on viettänyt viimeiset pari viikkoa. Itä-Suomen kierrokselta palailemme kaupunkiin vasta pakon edessä, eli ensi keskiviikkona.

Jälkitarkastus

2010-07-08T23:16:00.001+03:00

Minulla oli tänään aika leikkauksen jälkitarkastukseen klo 12 ja fysioterapeutille klo 12.30 koska "ei siellä lääkärissä pitkään mene". No ei mennyt, mutta lääkäriä odotellessa taas meni - tuntuu olevan tapana tuolla osastolla että lääkäriajat ovat kauniisti sanoen viitteellisiä. Edellinen potilas tuli huoneesta ihan ajallaan, vähän ennen puolta päivää, eikä muita odottelijoita ollut. Kun kello oli 12.20, kävin ajanvarauksessa pyytämässä että fyssarille ilmoitettaisiin minun olevan kyllä paikalla, mutta lääkäriin pääsyni on myöhässä. Siinä vaiheessa niitä muita odottelijoitakin oli jo tullut. Kello 12.30 fysioterapeutti kävi kutsumassa minua. Kerroin odottelevani yhä lääkäriin pääsyä. Fyssari totesi että hänellä on seuraava asiakas klo 13 ja tuumasi soittavansa lääkärille, ja sitten ei kulunutkaan kuin minuutti tai pari ennen kuin minut kutsuttiin sisään. Olin siis taas valmiiksi erittäin yhteistyöhaluisessa mielentilassa ja taisinpa vähän avautuakin lääkärille siitä, mitä ajattelen siitä että annetut ajat eivät pidä edes akateemisen vartin tarkkuudella. Ovat varmaan tyytyväisiä R31:llä kun siirryn tästä eteenpäin taas syöpiksen potilaaksi.

Kaikesta huolimatta loppukäynti sujui ihan hyvässä hengessä. Patologin lausunnon sisältö - poistetusta kudoksesta ei löytynyt enää elävää syöpäsolukkoa - käytiin nopeasti läpi ja sitten vilkaistiin haavaa. Hyvin on kuulemma parantunut. Haavan alle kertynyt neste poistettiin punktiolla. Tällä kertaa pisto tuntui, vaikkakaan ei kovin häijyltä - tuntoaisti alkaa siis palata. Nestettä ei nytkään irronnut kuin se 20 ml, mutta lääkärin mukaan sädehoidon takia neste kannatta käydä poistattamassa jos sitä kertyy - neste kuulemma huonontaa säteiden tehoa.

Viime tipassa muistin ottaa puheeksi arpiteipin ja käden tuntohäiriöt. Ensimmäisestä sain esitteen ja ohjeet alkaa käyttää teippiä sädehoidon jälkeen jos arpi alkaa oirehtia - sädehoito saattaa kuitenkin kuulemma ennaltaehkäistä arpikudoksen liikakasvua. Jälkimmäisestä sain neuvon odottaa vielä pari viikkoa ja palata sitten asiaan sädehoitolääkärin kanssa mikäli kiputuntemukset jatkuvat, koska siinä tapauksessa täytyy aloittaa lääkitys kivun kroonistumisen välttämiseksi. Sormenpäiden lievä tunnottomuus puolestaan kielii käden isojen hermojen vioittumisesta kainalon tyhjennyksen yhteydessä, mutta niiden pitäisi joskus aikanaan korjautua. Sain myös lopulta reseptin sille 1 g Panadolille, ja tämä lääkäri ei nuukaillut määrissä, 2 x 100 kpl. Koko käyntiin meni kymmenen minuuttia.

Lääkäristä päästyäni menin fysioterapeutille pikaista hierontasessiota varten. Tarvinneeko sanoa että se oli taas silkkaa tuskaa? Vuoroin purin hampaita yhteen ja vuoroin puristin oikeaa kättä nyrkkiin. Tässä tapauksessa kärsimys kuitenkin palkittiin - käsi liikkui heti hieronnan jälkeen paremmin. Sain uusia jumppaohjeita ja ajan jälleen ensi viikoksi.

Bussissa matkalla sairaalasta keskustaan tutustuin patologin lausuntoon. Minulta on poistettu kainalosta 25 imusolmuketta, joista 0/25 sisälsi maligneja muutoksia. Yhdessä imusolmukkeessa oli kuitenkin havaittavissa muutoksia, jotka viittaavat neoadjuvanttihoidon syöpäsoluissa aiheuttamiin muutoksiin - tämä lienee ollut se aiemmin kainalossa havaittu metastaasi.

Poistetussa rinnassa oli samaten kasvaimen paikalla havaittavissa vain nekroottista (kuolioon mennyttä) kudosta. Muita syöpään viittaavia muutoksia rinnasta ei löytynyt. Tarkemmissa tutkimuksissa (immunohistokemiallinen värjäys) ei saatu selville mitään uutta. Värjäykseen sopivia syöpäsolujakaan ei tosin siis enää ollut saatavilla.

Nämä patologin tulokset tuntuvat rohkaisevilta. Kun kerran itse primäärikasvainkin on saatu nitistettyä sytostaateilla kokonaan, eivätköhän muutkin etäpesäkkeet ja mahdolliset elimistössä irrallaan lilluneet syöpäsolut ole saaneet ihan kunnolla kyytiä.

En kuitenkaan voi mitään sille, että patologin lausunnon luettuani minulla on hiukan sellainen olo että vasen rintani, kainalon imusolmukkeet ja käden hermotus - ja käteni täysi toimivuus siinä sivussa - on uhrattu kenties turhaan ja syöpä olisi ollut lannistettavissa pelkillä sytostaateillakin. Toisaalta näitä tuloksiahan ei olisi edes käytettävissä ilman leikkausta. Ja varma on varmaa - rintasyöpä ei takuulla minulla uusi enää ainakaan vasemmassa rinnassa tai kainalon imusolmukkeissa.

Ehkä jonakin päivänä tutkimusmenetelmät ja hoidot kehittyvät niin että rintasyöpää pystytään hoitamaan vähemmän vammauttavilla menetelmillä. Toivon niin.

Kaksi viikkoa myöhemmin

2010-07-06T09:34:00.000+03:00

Nyt kaksi viikkoa leikkauksesta tunnen jo voivani varsin hyvin. Juoksemaan en vielä pysty, en edes hölkkäämään, mutta kävelemään kyllä jo reippaammin hengästymättä. Potkupallon puolikas kainalosta tuntuu melkein kokonaan hävinneen vaikka turvotusta kainalon alla vielä onkin, ja vasen käsikin nousee jo paremmin, vaikka ei vieläkään suoristu kokonaan ilman apua. Kiristystä tuntuu varsinkin olkavarressa, mutta jumpat pystyy kyllä tekemään. Käden tuntohäiriöt ovat ikävä kyllä melko lailla ennallaan elleivät pahentuneet - tuntuu että sormenpäätkin hiukan pistelevät kuin puuduksissa Haavan alapuolella on edelleen vaihtelevasti turvotusta ja iho rumasti kureella ja rupinen. Saa nähdä mitä siitä torstaina jälkitarkastuksessa sanotaan. Täytyy muistaa myös kysyä arpigeelistä.

Eilen kävin Amoenan myymälässä ostoksilla. Hommasin Fylli-tädille kaksoissiskon - kaikilla naisillapa ei olekaan kahta vasenta rintaa. Lisäksi ostin peräti kahdet proteesiliivit ja uimapuvunkin jo toiveikkaasti valmiiksi, vaikka uimaproteesia minulla ei vielä olekaan - se on siinä määrin tyyris että parempi odottaa varsinaiseen proteesin sovitukseen. Olo on kuitenkin heti huomattavasti mukavampi oikeissa proteesiliiveissä kuin tavallisiin liiveihin hakaneuloilla viritellyn Fyllin kanssa.

Siihen on kuitenkin vielä matkaa, että arpiani kenellekään muulle kuin sairaalan henkilökunnalle alkaisin esitellä.