sunnuntai 30. toukokuuta 2010

Pitempi viikonloppu

Vasemman käden suonet tuntuivat jo olevan menossa parempaan päin, kun perjantain vastaisena yönä vasempaan käsivarteeni ilmestyi aristava, kova pahka, jonka alueelta iho punoittaa. Soitin osastolle omahoitajalleni ja yritin kuvailla oireet (sainpa samalla myös tilaisuuden esittää kiitokseni hyvästä hoidosta). Kun viimeisimmästä tiputuksesta oireilevaan käteen on kulunut jo toista kuukautta, ei kyse voi olla siitä, että myrkkyjä olisi päässyt kudoksiin, mutta jotenkin tämäkin patti solunsalpaajien suonia ärsyttäviin sivuvaikutuksiin liittynee. Hoitaja vakuutti että syytä isompaan huoleen ei ole ja uskallan lähteä mökille, joten pakkasimme tavarat autoon suunnitelmien mukaan.

Mökillä vietetty aika tuntuu hyvässä mielessä pidemmältä kuin aika kaupungissa. Tekemistä on aivan arkisissa askareissa enemmän kuin kotona, kun vesi on haettava kaivosta ja tupa lämpiää puilla, mutta kaiken ehtii hyvin tehdä kelloa vilkuilematta. Säät pysyivät suosiollisina, mitä nyt pari kertaa vettä ropsautti. Suurin osa viikonlopusta tulikin vietettyä ulkona, kurittaen villiintyneitä ruusukoita ja kaivellen iiriksiä esiin pihan puolelle levinneen sireeniaidan versojen alta. On siellä tainnut varhain keväällä kukkia sinililjojakin, niitä en ole ennen huomannutkaan. Juhannusruusuihin tulee tänä vuonna paljon kukkia, toivottavasti ehdimme ne näkemään. Keto-orvokit rauhoitin ruohonleikkurilta, mutta viikonlopun uurastuksen tuloksena pihamaa näyttää taas siltä että talossa asutaan. Siinä puuhaillessa unohdin tämän sairaudenkin monta kertaa, vaikka vasemmassa käsivarressa turvotus laajeni.

Kaupunkiin päin palatessa palasivat kuitenkin myös kaupungin huolet. Kova, kuumottava ja kipeä patti on käsivarressa edelleen. Pitäisiköhän sitä sittenkin käydä näyttämässä jollekin lääkärille?

torstai 27. toukokuuta 2010

Ei enää solunsalpaajia

Se on sitten ihan totta, tomografiakuvat sen vahvistivat. Kainalon ja soliskuopan metastaasit ovat kokonaan hävinneet ja rintalastan alla piileskeleväkin melkein. Kaikki on niin kunnossa kuin olla voi. Sytostaatteja ei enää tarvita, seuraavana on vuorossa leikkaus ja sen jälkeen säteet. Lääkärini toivotti onnea matkaan ja hyvää Pariisinreissua.

keskiviikko 26. toukokuuta 2010

Pientä kremppaa

Jos syövän toteamishetkellä en tuntenut itseäni vakavasti sairaaksi niin se asia on korjaantunut hoidon myötä. Viimeisimmästä sytostaatista on miltei kaksi viikkoa, mutta olen edelleen ajoittain huonovointinen. Vasemman käsivarren suonet ovat kireät ja kipeät, vaikka jonkinlaista lievittymistä onkin havaittavissa nyt kun viimeisestä CEFistä vasempaan käteen on jo reilu kuukausi. Oikean käden suonet onneksi tuntuvat toipuneen nopeasti saamastaan yhdestä annoksesta. Sen sijaan saman käden ranne ja kyynärtaive ovat edelleen kirjavilla mustelmilla epäonnisten kanyylinlaittoyritysten jäljiltä. Ne eivät sentään enää arista. Neupogen saa ristiselän ja rintalastanseudun särkemään. Tai ainakin toivon että hetkittäin suorastaan lamauttavat kivunvihlaisut johtuvat valkosolukasvutekijän vaikutuksesta, eivätkä jostain muusta.

Hoitojen mittaan hemoglobiini on laskenut jonnekin pohjamutiin, ja hapenottokyky sitä myöten. Pienikin ylämäki saa jalat muuttumaan kahdeksi lyijypainoksi, ja yksi kerros portaita johtaa hengästymiseen pahemman kerran. Aamulla herätessä veri humisee inhottavasti korvissa ja sama seuraus on kumartumisella ja kurkottelulla vuorokaudenajasta riippumatta. Vatsan toiminta ei ole ollut normaalia enää aikoihin - jos ei vaivaa ummetus niin sitten on ripuli. Syömisestä tulee epämiellyttävän täysi ja turvonnut olo, kuin mahassa olisi betonimöhkäle.

Kuukautiset loppuivat toisen sytostaatin jälkeen ja sitä seurasivat tietysti vaihdevuosioireet. Nyt tiedän, mitä ne paljon puhutut kuumat aallot ovat. Hirveä hiki saattaa tulvahtaa iholle yht'äkkiä, vaikka ei mitään tekisikään. Usein se tuntuu iskevän aamuyöstä, herään litimärkänä hiestä ja samassa nihkeässä kunnossa ovat lakanat ja tyynyliinat. Saa nyt sitten nähdä, vieläkö elimistöni alkaa toimia entiseen tapaansa, ja jos, niin milloin. Kiitos hormoninegatiivisen syövän, en sentään saa tähän päälle vielä viiden vuoden estrogeeniestolääkitystä.

Kuvittelin vielä ennen viimeistä hoitoa ensi syksynä palaavani tanssiharrastuksen pariin, mutta se ei taida olla kovin realistista. Kunhan elimistöni ensin toipuu solunsalpaajista ja kroppani leikkauksesta ja sädehoidosta, joudun aloittamaan pohjakunnon rakentamisen aivan pohjalta. Samalla täytyy rakentaa uudestaan suhde omaan kehoon. Niin kuin olen aiemmin kirjoittanut, olen tottunut siihen että minä vaadin ja kroppa tottelee. Koville on ottanut opetella kävelemään hitaammin ja välttämään juoksuaskeleita ettei sydän muljahtelisi rinnassa kuin ankerias pyydyksessä. Vielä kovemmille tulee varmaankin ottamaan silvottu peilikuva. Ehkä käännänkin peilin seinään päin, vaikka psykiatri sanoi että arpiensa kanssa on tärkeää oppia elämään. 

Aivan kuin fyysisen kunnon korjaaminen, myös henkisen kantin korjaantuminen tulee viemään oman aikansa. Aiempi luottamukseni siihen että elämä kyllä kantaa on saanut aikamoisen kolauksen. Mutta olen huomannut että vaikka järki vielä yrittääkin toppuutella, sisäinen optimisti uskoo jo vahvasti toipumiseen.

Kesän kynnyksellä

Tänään kävin verikokeissa ja huomenna tapaan vielä lääkärin ja kuulen tomografian tulokset.

Havahduin hoksaamaan että leikkaukseen on aikaa enää reilut kaksi viikkoa. Nyt yritän vimmaisesti hoitaa kaikki mahdolliset ja mahdottomat asiat alta pois, koska oletan että leikkauksen jälkeen menee viikko tai pari ennen kuin mihinkään taas kykenen.

Alkujaan olin aikonut tilata meille kotiin siivoojan tekemään kevätsiivouksen, mutta rahat palavat nyt Pariisinmatkaan. No, kerrankin näinkin, teemme jotakin kivaa vaikka se ei olekaan niin kovin järkevästi käytettyä rahaa. Mutta koska kukaan hyvä haltijatar ei nyt ole ilmaantumassa kotiamme kaunistamaan, laitoimme viikonloppuna miehen kanssa hihat heilumaan ja siivosimme tavallista perusteelllisemmin.

Tämän viimeisimmän CEF-hoitoni jälkeen joku tuttu loihe lausumaan että nopeastihan ne hoidot sitten menivät. Siihen oli pakko todeta, että oma kokemukseni on toisenlainen. Tämä kevät on ollut pitkä ja ankea kuin nälkävuosi. Kesä sen sijaan tuntuu liian lyhyeltä jo nyt alkaessaan, koska suurin osa siitä tulee menemään leikkauksesta toipuessa ja sädehoidoissa ravatessa.

maanantai 24. toukokuuta 2010

Viikon alkajaisiksi

Aloitin viikon käymällä tapaamassa psykiatria. Puhua pulputin taas sen tunnin verran vai menikö siinä vähän enemmänkin? Käytiin läpi käänteitä sitten viime tapaamisen, ja olihan niitä. Välillä piti nenääkin niistää. Tulevastakin oli puhetta, ja siitä, mitä sitten sairasloman jälkeen. Psykiatri ehdotti, että voisin alkuun tehdä osa-aikatyötä ja saada osa-aikaisen sairauspäivärahan. Kun ehdotusta päässäni hetken kääntelin, se alkoikin kuulostaa tosi hyvältä. Vaikka toisaalta mieli palaakin päästä tarttumaan väitöskirjaan ja saada se valmiiksi, en tiedä olenko heti sädehoidon jälkeen sen enempää fyysisesti kuin henkisestikään siinä kunnossa että pystyn vaadittavaan loppurutistukseen. Täytyypä selvitellä onnistuisiko tällainen pehmeä lasku töihin ja ottaa tuo osa-aikasairasloma lääkärinkin kanssa puheeksi.

Seuraavan tapaamisen sovimme psykiatrin kanssa elo-syyskuun vaihteeseen. Jos kaikki sujuu suunnitelmien mukaan, sinne asti on melko selvät sävelet, mutta sen jälkeen olen - toivottavasti - hoitopolkuni kulkenut ja pitäisi osata löytää tie takaisin tavalliseen elämään.

torstai 20. toukokuuta 2010

Himo kasviksiin

Minuun on viime aikoina iskenyt terveellinen mieliteko: himoitsen tuoreita kasviksia, hedelmiä ja marjoja. Näin lämpimällä ilmalla, kun lämmintä ruokaa ei tee edes mieli, lounaan saa kätevästi salaatista. Pohjaksi vihersalaattia, kurkkua ja tomaattia, ja sitten sekaan muita aineksia mielen mukaan: pähkinöitä tai siemeniä, vihannes- tai hedelmänpaloja, kanaa tai vaikka tonnikalaa ja vähän juustoa tuomaan ruokaisuutta. Herneenversoja ja yrttejä voi jo nyppiä ruukuista parvekkeelta. Kastikkeeksi piisaa hyvä oliiviöljy. Yhdelle ihmiselle salaatin saa rakennettua suoraan syvälle lautaselle, säästää vielä tiskiäkin.

Uskon jossakin määrin, että tämä mieliteko kaikkiin noihin terveellisiin aineksiin on solunsalpaajilla rääkätyn elimistöni lähettämä vaatimus. Jos kroppaansa kuuntelee, se lähettää kyllä viestejä siitä, mitä se tarvitsee. Esimerkiksi poikaa odottaessani en alkuraskaudesta sietänyt mitään grillattua tai uppopaistettua enkä oikeastaan edes punaista lihaa. Elin melkein yksinomaan hedelmillä, tuoreilla vihanneksilla, jugurtilla ja hunajalla. Kun sikiön kehityksen kannalta tärkeimmät kuukaudet olivat ohi, ruokainhotuksetkin katosivat.

Sillä mitä syömme tiedetään olevan yhteyksiä syöpien syntyyn, ja tutkimus käy kuumana sen suhteen. Jotkin riskitekijät, kuten alkoholi ja grillatut ruuat on näytetty toteen. Hyvä olisi kuulemma rajoittaa myös punaisen lihan syömistä. Vihreä tee, herkkusienet ja saksanpähkinät taas ovat tutkimusten mukaan hyvästä. Rapakon takana rintasyöpään liittyvää ruokatutkimusta on koottu nettisivustoksi, joilla annetaan suosituksia erityyppisiin rintasyöpiin sairastuneille parhaasta ruokavaliosta. Jos kuitenkin tutustuu "sallittujen" ja "kiellettyjen" ruokien taustoihin tarkemmin, voi huomata, että yksittäisiin ruoka-aineisiin liittyy usein ristiriitaista tutkimustietoa.

Ehkä tarkkojen listojen noudattaminen sallituista ja kielletyistä aineista voi lisätä jonkun ihmisen tunnetta elämänhallinnasta. Itse olen taipuvainen uskomaan että niin sanottu maalaisjärki riittää: se mikä on muutenkin terveellistä, auttaa myös välttämään syöpää, ja se mikä on epäterveellistä, voi altistaa myös syövälle. Toisaalta uskon myös kohtuuteen kaikessa, ja aion sallia itselleni sen satunnaisen grillimakkaran jatkossakin.

keskiviikko 19. toukokuuta 2010

Sairaalabongausta - terveisiä tomografiasta

Tässä sairastaessa pääsee tutustumaan Helsingin eri sairaaloihin. Voisin tehdä sellaisen sairaalabongauskortin, johon saa pisteitä jokaisesta käydystä sairaalasta. Muista kuin oman sairaanhoitopiirin sairaaloista voisi saada bonuspisteitä. Tähän mennessä olen jo ehtinyt Naistenklinikalle, Kirurgiseen sairaalaan, Syöpätautien klinikalle ja yhteen maakunnalliseen keskussairaalaan. Tänään oli vuorossa Töölön sairaala.

Töölön sairaala on sokkeloinen rakennus ja jotenkin sekavasti järjestetty. Tomografiaan piti käydä ilmoittautumassa röntgenosastolla kolmoskerroksessa (joka on toinen maanyläpuolinen kerros) ja sitten palata odottelemaan toiseen kerrokseen (eli siihen maan tasalle). Onneksi olin paikalla hyvissä ajoin ja hetken harhailtuani ja parilta hoitajalta tietä kysyttyäni löysin oikeaan paikkaan. Tomografiaan ei tuntunut olevan jonoa. Vaikka olin reilusti etuajassa sain kohta jo varjoainetta juotavaksi ja hyvän aikaa ennen puoli kymmentä, jolloin aikani varsinaisesti oli, olin jo tomografiahuoneessa.

Varjoaineen laittaminen suoneen olikin tällä kertaa varsinainen show. Suoneni alkavat saada selvästi tarpeekseen jatkuvasta rei'ittämisestä ja katosivat kokonaan. Ensin ystävällinen hoitaja yritti laittaa kanyylin oikeaan kyynärtaipeeseen - ei onnistunut. Sitten kutsuttiin lääkäri, joka etsi suonen ultraäänen avulla, mutta kanyylin laitto ei vieläkään onnistunut. Hylättiin kyynärtaive ja otettiin oikean käden kämmenselästä lupaavan näköinen suoni, ei toiminut sekään. Kutsuttiin paikalle toinen lääkäri, ja annoin luvan yrittää vasenta kättä, jota siihen asti oli vältetty koska suonet käsivarressa ovat todella kipeät ja kiristävät CEF-tiputuksen jäljiltä. Lääkäri etsi aikansa suonta vasemmasta kyynärtaipeesta, vilkaisi sitten kämmenselkää ja löysi ranteen läheltä hyvän suonen, johon kanyyli viimein saatiin. Ikävä kyllä se oli myös se kaikkein kipein suoni. Sattui aivan tuhannen kamalasti siinä vaiheessa kun varjoaine tuutattiin suoneen, mutta sinne se meni, suoni kesti ja kuvat saatiin lopulta otettua.

Kuvauksen jälkeen kävin haukkaamassa kahviossa sämpylän ja mehua koska olin liikkeellä vain hyvin kevyellä aamupalalla, ennen kuvausta kun ei kahteen tuntiin saa syödä tai juoda. Siitä jatkoin jättämään lääkärintodistuksen sairasloman jatkumisesta Kelaan. Kaunis ilmako lie ollut syynä, mutta konttorissa oli melkein tyhjää ja sain asiani nopeasti toimitettua. Olisin jättänyt matkakorvaushakemuksenkin, mutta en muistanut täyttää sitä etukäteen, eikä minulla tietenkään ole IBAN-tilinumeroani lompakossa.

Kaunista kun on, kävelin hiljakseen Kampista pääpostiin, jossa kävin asioilla, ja piipahdin vielä yliopiston apteekissa hakemassa lisää Neupogenia loppua pistoskuuria varten. Hetken arvoin menisinkö yliopistolle lounastamaan, mutta olo oli jo niin hutera, että katsoin viisaimmaksi olla jatkamatta kaupunkireissuani. Bussissa sain sen verran voimiani takaisin että jaksoin poiketa kauppaan ostamaan salaattiainekset ja limsaa. Olen huomannut että hiilihapotettu, sokerinen juoma auttaa heikotukseen ja kuvotukseen. Koko suorituksesta palkitsin itseni jäätelöllä, jonka söin kotimatkalla. Ensimmäistä kertaa sitten viime perjantain olin tänään kotipihaa pidemmällä. Toipumisjaksoni aikana on tullut kesä. Koivuissa on melkein täysi lehti ja tuomet kukkivat. Ja eilen illalla hoksasin vihdoin, mikä on jo muutaman päivän pitänyt pihalla trii-trii -ääntä. Pääskyset.

tiistai 18. toukokuuta 2010

Aika entinen ei koskaan enää palaa

Kiitos kaikille teille tuesta ja tsempeistä. Tänään olo tuntuu jo hiukan ihmismäisemmältä, eikä sohvalla nököttäminenkään harmita niin paljon kun sää on pilvinen ja sadetta enteilevä. Huomenaamulla on ohjelmassa tietokonetomografia, ja jotenkin minun pitäisi taas sompailla itseni toiselle puolen kaupunkia. Tulokset selviävät sitten lääkärissä ensi viikolla, ja niistä pitkälti riippuu toteutuuko hoidon jatko suunnitellussa aikataulussa, vai palataanko askel taaksepäin solunsalpaajiin.

Ristiriitaista kyllä, juuri nyt kun (ainakin fyysisesti) rankin hoitojakso on toivon mukaan takana päin, on ensimmäisen kerran tullut sellainen olo että tekee mieli lyödä hanskat tiskiin ja sanoa että en jaksa enää. Kyseenalaistaa koko tämän kärsimyksen tarkoituksenmukaisuus. Mitä kohti tässä oikeastaan pinnistellään?

Syövän löytymisestä aina tähän saakka minua on ajanut voimakas halu ELÄÄ, tuli mitä tuli. Hoitojen aikana olen kai alitajuisesti kuvitellut että kun tämä kaikki on lusittu, voin palata takaisin entiseen elämääni. Tai no, jos totta puhun, enimmäkseen en ole ajatellut tulevaisuutta ollenkaan.

Kun nyt sitten henkiinjääminen (ainakin toistaiseksi, mutta niinhän me kaikki olemme elossa toistaiseksi, vaikka asiaa harvemmin tulee näin ajateltua) alkaa näyttää todennäköisemmältä vaihtoehdolta, on hiljalleen hiipinyt mieleen se oivallus, että elämä ei tule palaamaan ennalleen. Vaikka tämä syöpä nyt saataisiin pois elimistöstäni, se ei poistu päiväjärjestyksestä, vaan sanelee kulisseista elämäni kulkua vielä pitkään. Joudun rakentelemaan elämäni uudestaan, erimuotoisista palikoista kuin ennen, ja niissä palikoissa monet aiemmat mahdollisuudet ovat muuttuneet mahdottomuuksiksi tai vähintään epätodennäköisyyksiksi.

Onko minusta tämän jälkeen enää yhtään mihinkään?

maanantai 17. toukokuuta 2010

Hidasta toipumista

Viime päivät ovat menneet enimmäkseen vaakatasossa. Olen ollut aivan vetämätön ja nukkunut ison osan päivästäkin. Tehokkaista lääkkeistä huolimatta pahoinvointi on välillä ollut ottaa yliotteen. Pillereiden nieleminen on vähällä saada aikaan palautusrefleksin. Osa pahoinvoinnista on selvästi peräisin korvien välistä: en saa alas esimerkiksi punaista mehua, koska väri muistuttaa epirubisiinia. Voimia ei nyt ole edes valokuvaprojektin jatkamiseen. Sitä tuskin tarvitsee edes erikseen mainita että harmittaa kun kauniit, lämpimät päivät tuhlaantuvat neljän seinän sisällä.

perjantai 14. toukokuuta 2010

Onko se ohi?

Pitkän ja kylmän kevään jälkeen tuntuu siltä, että kesä tuli kertaheitolla. Lehdet puissa ovat kasvaneet ihan parissa päivässä. Rakastan kevään ja alkukesän hennonvihreää väriä. Tänään lämpömittari kiipesi jo melkein hellelukemiin, meillä on varjon puolella +23.

Viime yön nukuin huonosti ja aamupala ei tänään oikein maistunut. Huono olokin oli. Hoitojännitystä. Linnut lauloivat aivan pakahtumaisillaan kun kävelin bussipysäkille. Kerrankin matka meni sujuvasti ja aivan ennätysnopeasti, kotoa Meilahteen reilussa puolessa tunnissa, kun tavallisesti matkaan saa varata kolme varttia ja pahimmillaan siihen voi vierähtää tuntikin.

Eilinen arkipyhä vaikutti niin, että minulla oli tänään eri huone ja eri hoitaja kuin kolmella viime kerralla. Omahoitajani ei tainnut olla työvuorossakaan. Se hiukkasen harmitti, koska olisin halunnut kiittää häntä hyvästä hoidosta. Muuten kaikki sujui vanhalla rutiinilla. Tiputus tehtiin tällä kertaa oikeaan käteen, koska vasemman suonet ovat aikaisemmista hoidoista niin kipeytyneet ja kovettuneet. Hoitajalta sain neuvon että kipeytyneitä suonia voi koettaa hoitaa sivelemällä kämmenselkään ja käsivarren aristaviin kohtiin Hirudoidia. Täytyypä kokeilla, jahka taas apteekkiin asti pääseen.

Istuessani siinä tippatelineeseen kahlehdittuna lääkärini kävi moikkaamassa ja toi sairaslomapaperit. Ensi viikolla täytyy ne kiikuttaa Kelaan että päivärahan maksu jatkuisi takkuilematta. Hoitajalta pyysin vielä viimeisimmän ultralausunnon ja verikoetulokset. Ensimmäistä kertaa - sikäli kuin tiedän - minulta mitattiin myös syöpämarkkerit, S-CEA ja S-CA15-3. Lääkärini ei niistä eilen mitään maininnut, mutta saattaa olla että tulokset eivät olleet valmiina, labrassa ainakin epäiltiin ehtivätkö ne tulla. Näkyivät kuitenkin olevan viitearvojen rajoissa, mikä lienee hyvä merkki.

Kotimatkalle otin oikein taksin. Olin jo ehtinyt sen päättää muutenkin ottavani, kun köröttely ensin ratikalla, sitten bussilla ja kävely pysäkiltä kotiin jo viimeksi kävivät niin voimille, mutta minulle selvisi vielä lisäksi että olen oikeutettu Kelan matkakorvaukseen. Jotenkin oppaita lukiessani olin jäänyt siihen uskoon, että taksimatkoja korvataan vain pitkämatkalaisille, mutta ei, kotimatka hoidon jälkeen korvataan kaikille. Mitä tästä taas opimme: aina kannattaa kysyä.

Nyt istun tätä kirjoittamassa lasitetulla parvekkeellamme hellemekko päällä ja Tintin virkkaama lierihattu päässäni. Otsikko kuvastaa hyvin tunnelmiani tällä hetkellä. En uskalla vielä luottaa, että tämä olisi nyt tässä. Pelkään takapakkia. Siksi en ole pojallekaan vielä sanonut, että äidillä oli nyt viimeinen lääkehoito. Mutta ken näkee, se uskoo, ja ken elää, se näkee. Seuraavat viikot aion nauttia elämästäni ja olla pohtimatta liikaa tulevaa.

keskiviikko 12. toukokuuta 2010

Lääkärikäynti

Tänään olin ennen kahdeksaa Meilahdessa verikokeissa. Labrahoitajaksi sattui tuttu, kuorokaveri. Kuorossa kyllä tiedetään poissaoloni syy, mutta silti tuntui vähän kummalliselta törmätä "väärissä" ympyröissä. Hän ei alkuun ollut tunnistaa. No, enpä ole tunnistaa itsekään kun peiliin katson, melkoisesti on naama muuttunut kun kulmakarvat ja ripsetkin ovat melkein karisseet. Verinäytteet saatiin siinä kuulumisten vaihdon ohessa otettua.

Olin muistellut että minulla oli aika lääkärille tuloksia kuulemaan 10.30, mutta muistanut väärin. Aika olikin vasta 11.30. Ei se mitään, olin sopinut treffit syöpiksen kahvilaan. Kolmatta tuntia vierähti kahvilassa ja kävellessä Meilahdessa. Ihana keväinen auringonpaiste ja vihdoinkin lämmin ilma, vaikka puheenaiheet olivatkin vakavat. Vaikka tämä sairaus on jokaisella erilainen ja omanlainen, paljon yhdistävää löytyy.

Lääkärini oli aikataulusta edellä, joten sattuipa hyvin että olin ajoissa odottelemassa. Jäi enemmän aikaa keskustelulle ja kysymyslistalleni. Listan jokaista kohtaa ei tosin edes tarvittu, koska lääkärini otti hoidon jatkon puheeksi ennen kuin ehdin siitä kysyä. Ylihuomenna siis saan toivottavasti viimeisen sytostaatin (veriarvot olivat ok) ja viikon päästä vaikutusta vielä tutkitaan tomografian avulla. Tomografian tulokset kuulen lääkäriltäni sitten toukokuun lopulla, ja jos ne näyttävät hyvältä, seuraava hoito onkin sitten leikkaus. Alustava päivämääräkin näkyi lääkärini tietokoneelta, 14.6. Siispä näillä näkymin menen heti Pariisista palattuani matkalaukkuja purkamatta Naistenklinikan rintakirurgiselle osastolle. Leikkausta seuraa vähintään kuukauden toipumisjakso, ja sen jälkeen, jälleen mikäli tilanne sen sallii, alkavat sädehoidot. Ennen niitä tehdään kuitenkin vielä rutiininomaisesti tomografia, ja jos siinä ilmenee että kahden kuukauden jakson aikana on tullut takapakkia, ryhdytään tarvittaviin toimenpiteisiin. Tämä tieto rauhoitti mieltäni kovasti. Niin mielelläni kuin toisaalta pääsenkin solunsalpaajista eroon, tuo kahden kuukauden jakso ilman lääkitystä myös jännittää. Sairaslomaa jatkettiin saman tien sädehoitojakson päättymiseen asti eli elokuun loppuun saakka.

Kysyin lääkäriltäni perinnöllisyystutkimuksista. Niitä ei kuulemma tehdä kesällä, ja tutkimuksiin on useamman kuukauden jono. Todennäköisyys että kohdallani kyse olisi perinnöllisestä sairaudesta on pieni, koska sukurasitetta rintasyöpään ei ole, mutta koska olen alle neljänkymmenen, pääsen tutkimuksiin niin halutessani. Tieto voi lisätä tuskaa, mutta tämän asian olen jo miettinyt ja haluan tutkimuksiin. Palaamme siis asiaan lääkärini kanssa myöhemmin - ehkä ensimmäisellä kontrollikäynnillä, sitten joskus sädehoidon päättymisen jälkeen? Huh, hurjaa ajatella niin pitkälle tulevaisuuteen.

Viimeaikainen huonovointisuuteni on muuten varmasti henkistä laatua, olo nimittäin huononi sairaalaan mennessä ja kuvotus paheni osastolla odotellessa. Piti ihan muistuttaa itseään siitä että en ole nyt tiputukseen menossa. Kun sitten joku tuli odotustilaan istumaan tiputustelineen kanssa, nousi silti melkein pala kurkkuun. Mutta minun vuoroni on vasta ylihuomenna. Pariisin esitelmäkin on melkein valmis. Huomisen, viimeisen hyvän päivän ennen hoitoa, aion viettää puutarhapalstalla jos ei puukkoja sada.

maanantai 10. toukokuuta 2010

Kevät(väsymys)tä ilmassa

Hiljaisuus ja alakulo on ollut vallalla monissa blogeissa viime päivinä. Itsekin olen ollut viime päivät melko väsynyt ja välillä hiukan huonovointinen. En tiedä onko tämä sitten psykosomaattista, yököttää jo valmiiksi ennen hoitoa? Ylihuomenna on taas vuorossa verikokeet ja lääkärikäynti, perjantaina sitten se toivottavasti viimeinen CEF(ainakin tällä erää), jos veriarvot antavat myöten. Hemoglobiini hiukan huolestuttaa, se kun oli väliverikokeissa kovin matala. Lääkärille on taas vaihteeksi lista kysymyksiä, leikkauksen jälkeinen aika askarruttaa.

Eipä tässä sen kummempia kuulumisia tällä kertaa, tuntuu ettei edes ajatus kulje.

torstai 6. toukokuuta 2010

keskiviikko 5. toukokuuta 2010

Onnea onnettomuudessa

Olen hiljalleen tiedostanut, että vaikka diagnoosini ja hoitopolkuni eivät ole tähän mennessä olleet aivan helpoimmasta päästä, olen ollut siinä mielessä onnekas, että olen saanut sitä paljon puhuttua kokonaisvaltaista hoitoa. Koska soliskuopan imusolmuke oireili, se tutkittiin ultraäänellä heti ensimmäisten tutkimusten yhteydessä, ja siksi tiedettiin alusta asti, että syöpäni oli löytyessään levinnyt useisiin eri imusolmukkeisiin vasemmalla puolen yläkroppaa. Niinpä pääsin suoraan levinneisyystutkimuksiin. Normaalistihan rintasyöpätapauksessa ensin leikataan ja vasta sitten tutkitaan tarkemmin.

Viime aikoina olen miettinyt, kuinka minulle olisi käynyt jos imusolmukemetarit eivät olisi antaneet kuulua itsestään ja olisin kenties päätynyt sille tavalliselle hoitopolulle, joka olisi antanut graduskolmoselle viikkoja tai kuukausia aikaa hankkia lebensraumia elimistössäni. Olen ajatellut sitä tapaamaani nuorta rs-siskoa, jolla leikkauksen jälkeen tehdyissä levinneisyystutkimuksissa löytyi metastaaseja keuhkoista ja luustosta. On niin pienestä kiinni, että minä olisin voinut olla hän. Mieleeni tulee kyseenalaistaa rintasyövän tavanomainen hoitojärjestys - moneltako ikävältä yllätykseltä leikkauksen jälkeen vältyttäisiin jos kaikki tutkimukset tehtäisiin heti syövän löydyttyä? Pikainen leikkaus auttaa niitä, joiden syöpä ei ole levinnyt, mutta pikaiset tutkimukset ja solunsalpaajahoito voisivat auttaa niitä, joiden tilanne on toinen - kuten usein on meidän nuorempien potilaiden laita.

Toinen onnellinen asia on se, että minulla on säilynyt koko ajan sama hoitava lääkäri. Enkä olisi voinut saada parempaa lääkäriä. Hän tekee työtään paitsi ammattitaidolla ja kokemuksella, myös persoonallaan, kohtaa potilaansa. Luotan lääkäriini. Siksi vastaanotolle on aina ollut helppo mennä, silloinkin kun taudin käänteet ovat pelottaneet.

Syövän kaltaisen vakavan sairauden ollessa kyseessä toimiva lääkäri-potilassuhde on nähdäkseni tavallistakin tärkeämpi. Potilaan täytyy pystyä kysymään lääkäriltä itseään askarruttavista ja ahdistavista asioista vaikka ne olisivat lääketieteellisessä mielessä vähän tyhmiäkin, tulematta torjutuksi. Myös jatkuvuus on tärkeää. Se, että lääkärini on seurannut taivaltani alusta saakka ja tuntee kaikki sen käänteet, antaa minulle turvallisuudentunnetta. Nyt kun olen piakkoin siirtymässä hoitopolullani seuraavaan vaiheeseen, minua jännittää saanko pitää lääkärini jatkossakin, vai joudunko monien muiden tavoin palloteltavaksi erikoislääkäriltä toiselle, ilman että kenelläkään on kokonaiskuvaa hoidostani.

Ultrakuulumisia

Hoidon tehoamista on kohdallani seurattu tiheästi, ja loppua kohti seuranta vain tiivistyy. Tänään oli taas ultraäänitutkimuksen vuoro. Tällä kertaa ultraava lääkäri oli nainen, joka teki oikein perusteellisen tarkastuksen. Siitä huolimatta kainalon metaria ei enää löytynyt. En nyt tiedä onko tämä suuri ilonaihe, kun kainalon tyhjennys kaikkine mahdollisine jälkiriesoineen on edessä joka tapauksessa, mutta onhan se myönteistä kehitystä ja kertoo että syöpäpirulaiselle on tosiaan pantu luu kurkkuun. Soliskuopassa tai rintalastan vieressä ei myöskään näkynyt mitään. Lääkäri arveli metareiden pienentyneen edellisestä niin paljon, etteivät ne enää ole ultraäänellä erotettavissa. Toukokuun puolivälin jälkeen tomografia kertoo sitten koko totuuden. Itse pääpiru kyllä löytyi, vaikka se paljon pienentynyt onkin. Lääkäri tutki vielä oikean rinnan ja kainalon saman tien, ja ne olivat edelleen puhtaat.

Kun ultraava lääkäri vaikutti ystävälliseltä eikä tuntunut olevan kauhean kiireinen, mainitsin hänelle epämääräisestä aristuksesta, jota olen tuntenut ajoittain vasemmalla puolen heti kylkiluiden alla. Lääkäri ultrasi sitten senkin kohdan, eikä siellä ainakaan ihan pinnassa mitään ylimääräistä ollut. Vatsaonteloa ultra ei kuulemma kunnolla näytäkään, mutta toisaalta aristus vaikuttaa nimenomaan pinnalliselta. Mitä lie. Näitä epämääräisiä tuntemuksiahan tässä taudissa riittää, kun omaa kroppaansa alkaa kuunnella korvat höröllään. Se onkin minulle uutta, yleensä kun en ole kehoni viestejä juurikaan kuunnellut. Ehkä olisi pitänyt, vaikka tuskin se olisi estänyt tätä tautia iskemästä.

maanantai 3. toukokuuta 2010

Uusi viikko, uusi kuukausi

Aloitin viikon käymällä verikokeissa. Lääkärini soitteli sitten muutamaa tuntia myöhemmin perään. Iloinen uutinen oli se, että valkosolujen määrä on noussut jo mukavasti, joten Neupogenin piikittämisestä voin nyt luopua tältä erää. Hemoglobiini sen sijaan on todella surkea, 86. Lääkärini oli jo harkinnut verensiirtoa, mutta koska oma vointini on kuitenkin ihan kohtuullinen, siihen ei vielä tarvitse mennä. Ylihuomenna on sitten vuorossa ultraäänitutkimus. Jännä kuulla miltä tilanne ultraäänessä näyttää, itse kun en pattia enää edes löydä.

Tänään olen pannut tuulemaan ja hoitanut hotellivarauksen. Löysin ihan mukavalta vaikuttavan pienen hotellin kohtuullisen matkan päästä kongressipaikalta ja vielä kohtuulliseen hintaankin, vajaata seitsemänkymppiä yöltä kahdelle hengelle. Hotelli ei ole myöskään liian kaukana Pariisin nähtävyyksistä. Sillä välin kun minä verkostoidun muiden saman alan tutkijoiden kanssa, mies, joka on Pariisissa ensikertalainen, voi kuljeskella niitä katselemassa. Poika puolestaan jää kotimaahan mummolaan hyvään hoitoon.

Jätän ohessa hakemukseni pallopääklubin jäseneksi: